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血小板减少与疾病斗争的这两年
昨天去复查，拿到检验单的那一刻，我有点不敢相信。天啊，涨到133了！竟然上了三位数！先给大家汇报下热乎乎的战果！虽然现在等结果的心情不像之前那么焦虑紧张了，但也没有很大的期待，毕竟，与血小板做了这么久的斗争，现在给自己的kpi就是，能维持就好。所以看到如今的状态，挺欣慰的。 以前从未想过明明自己是个硬邦邦的女孩却竟然也成为了医院的常客 那时候，新冠疫情还没有…
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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之艾曲泊帕
艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么是艾曲泊帕？作用机制是什么？ 艾曲泊帕是一种小分子非肽类口服TPO受体激动剂，它可以与细胞膜上的TPO受体（跨膜区）结合，激活信号转导通路，刺激人类骨髓祖细胞向巨核细胞的分化和增殖，促进巨核细…
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血小板减少症itp康复经历
孩子生病那段时间，现在回想起来还是历历在目，痛苦、选择、懊悔仿佛还在回荡…2020年是疫情突发的一年也是心痛的开始，3月初突然发现孩子舌头上有出血点（当时认为是黑点），回想起来早有其他症状脖子处有出血点一直未消（太像抓痕未注意），发现后立马至乡镇卫生院检查，血常规报告显示血小板数目30（远低于标准100-300）医生让我们立即前往杭州医院治疗。当天没顾上中饭…
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艾曲泊帕乙醇胺片能掰开服用吗？
问：艾曲波帕药能掰开服用吗？艾曲波帕一片好大，25毫克那种，孩子没法吞下，我想问一下可以掰开成小块给孩子吃吗？我看说明书里有说不能碾碎混合到食物或者液体里吃？ 回答：可以掰成小块吃（可能影响药效，毕竟艾曲药物有诸多严格服药方式），按说明书的要求最好不要碾碎了放在食物里吃！ 根据网上医生解释：艾曲波帕薄膜衣片应根据处方信息完全吞服。切勿将它们分裂，咀嚼或压碎，…
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用美罗华后治好了我的血小板减少
很多人还问我怎么治好的，我强调一下好了，是第二次住院，先打了一周促血小板生成素（一天一针？一针一千多？）和激素（一天挂一瓶，一百多？）升到正常水平，然后出院前打了一次美罗华（一针一万多，那时候没进医保，我打完不就进医保了，呵呵（｡ӧ◡ӧ｡））好的，然后它的药效医生说一个月还是两个月才出来，且治愈率百分之60好像，我忘记了，他还说国外条件好会多打几次。因人而异…
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会引起血小板减少的化学物质
目前可知，有些化学因素，环境因素，毒物等可导致血小板减少，人体血小板减少的危害不可小觑，明确发病因素，应预防与远离。 有血小板减少病人化验微量元素，发现砷超标，事实上砷高也会造成血小板低，而且除了砷，还有很多有害物质也会影响血小板的数量及功能，并且导致凝血及止血功能障碍。二二三、苯、铅、砷、碘化物、苯砷化合物、六六六及金制剂，都会影响血小板的数量及功能。乙醇…
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心情不好影响血小板
引用之前写的患病日志： 3.19说说日志：我是在半年前确诊的免疫血小板减少症，治疗到至今血小板依旧难以稳定。因为病情的原因，人也变得敏感了，经常胡思乱想，在网上查各种各样的资料，害怕自己突然有一天内出血遭遇不测。不知道该怎么缓解这样的心理压力，感觉生活被这个病影响的一地鸡毛，不知道怎么办了….. 4.16说说日志：要回家过年了，可是不想回去，得这…
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从中医治疗血小板减少症说起
中医，是中国传统文化的中药组成部分。是中华文明繁衍生息的重要支柱。5000年的中医药发展，也是中华民族不断成长反展的说明书。但是现代社会，由于传统文化教育的缺失和不法分子的别有用心。所以，中医和中药在现代社会被部分污名化了。 如果你是一个慢性病患者或者家属，尤其是血液病患者及其家属那么请你好好读读这篇小短文。也希望它对你有帮助。首先选择中医治病，是中国患者在…
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血小板减少性紫癜会变白血病吗
血小板减少性紫癜不会转变为白血病。血小板减少性紫癜常见的是特发性血小板减少性紫癜，又称为原发免疫性血小板减少性紫癜，是一组免疫介导的血小板过度破坏引起的出血性疾病，以广泛皮肤黏膜以及内脏出血，血小板减少，骨髓巨核细胞发育成熟障碍，血小板生存时间短为主要特征。 血小板减少类似于白血病的一些症状，有些患者会认为血小板减少性紫癜是准白血病，心理压力很大，其实完全没…
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血小板减少成为考公务员路上的绊脚石
一直很想跟人分享我这几个月的艰难人生，不知道有没有病友跟我一样是考公务员的，itp（血小板减少性紫癜）成为了考公务员路上的一个绊脚石。 2013我研三，从研一开始我就立志要考公务员，已进入研三我就开始了漫长的复习过程，结果是很好的，国考顺利以高分进入中央某部委的面试，2014年1月23日得知进入了T省的选调生面试，要去交材料，因为很久没有进行过全身检查了，为…
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一图读懂血常规化验单，血液病病友请特别关注
很多朋友在身体出现异样时，比如感冒、发烧、嗓子疼等等，无论是什么样的疾病去医院就诊时，医生通常都会让大家做“血常规检查”。特别是血液病病友，定期复查血常规对疾病的管理尤为重要。但很多病友并不了解什么要做血常规检查，也看不懂报告中有升有降小箭头↑↓和指数，那么，这些↑↓和指数究竟代表什么意思?下面，我们通过一张图，快速了解一下。 病友们，血常规报告单上的数据看…
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再生障碍性贫血
再生障碍性贫血 造血功能衰竭是多种原因引起的造血干细胞、造血微环境等异常，导致以贫血为主要表现的一组疾病。包括再生障碍性贫血，纯红细胞再生障碍性贫血、再生障碍危象、先天性再生障碍性贫血，本章介绍临床上最常见的一种即再生障碍性贫血。 一、疾病概述 再生障碍性贫血(apastic1anemia，AA)，简称再障，是一组因化学、物理、生物因素及不明原因所致造血功能…
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血小板减少已经治愈了，现在血小板一直正常了
2019年5月份，有一天快下班时，我在网上百度“小红点、小血点”，因为我发现我身上有老多红色的点，当搜到血小板减少引起的皮下出血点和紫癜时，我感觉不太好。赶紧打电话给我妹，我妹让我赶紧去我们那最好的三甲等医院。到医院一查血，血小板只有9。赶紧住院，输血小板，打丙球，抽骨髓排除恶性病。 等待结果时，我妹含着眼泪问我有没听说过“红斑狼疮”，我当时正在吃饭，顿时味…
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重大发现 治疗血小板低的好办法
血小板低的病友们 幽门螺杆菌检查 你们排查了吗？又一个清除幽门螺杆菌后血小板恢复正常案例！ 治疗血小板低 好办法希望血小板低的朋友们能看到，并受用！！！有一个重大发现！幽门螺杆菌可能导致血小板减少症！！！治疗后血小板可以显著恢复到正常值！ 我的妈妈血小板减少症持续近大半年，最低一次血小板20左右，血小板重组素每月都能打7-8针，但是每次针一停就往下掉，受罪！…
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阿伐曲泊帕价格最贵！对比艾曲和海曲的优势有哪些？
阿伐曲泊帕、艾曲泊帕、海曲泊帕均为口服的小分子促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），可与人TPO受体的跨膜结构域相互作用，启动信号级联反应，刺激骨髓巨核系的增殖和分化，从而促进血小板的生成和释放。三者价格不一样，尤其以阿伐曲泊帕价格最贵（7160一盒15颗药，可以买 2盒艾曲 和 4盒海曲了！），既然这么昂贵那么比艾曲和海曲的优势有哪些？ 优势一：副作用…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知第二版
澄澄爸对itp新的认知第二版——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 澄爸第一版血小板减少的认知链接：https://www.itp6.com/5863.html 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高。不要去百度呀、抖音呀、小红书上去寻找治愈的医生或神药…
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吃海曲泊帕乙醇胺片血小板升不上去怎么办
海曲泊帕乙醇胺片是一种治疗先天性或获得性血小板减少的药物。它通过刺激骨髓中的血小板生成来提高血小板水平。使用海曲泊帕乙醇胺片后需要多长时间才能起效是因个体差异和药物剂量而异。一般而言，它通常需要数天至数周不等才能发挥作用。然而，对于某些患者来说，即使经过了一段时间的海曲泊帕治疗，血小板水平依然无法增加。那么，如果吃海曲泊帕都没用，我们该如何应对呢？ 首先，要…
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ITP孕麻麻记录孕程，希望安全度过孕期
开贴希望ITP孕妈妈们都能安全度过孕期，也为自己加油。3月20日末次YJ，现在孕23周了。2009年就得了ITP，开始激素治疗后，用过中药等等，后来维持在3万-5万左右，感冒查血常规时偶尔也偶1万2万时，后来打羽毛球坚持锻炼身体一年多，血小板基本都在3万左右，身体素质倒是好多了。孕前几天检查血常规血小板是2.7万，前三个月基本没有妊娠反应，吃饭都还不错。13…
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我会因为血小板减少症死亡吗？
这个文章，是说不要对脑出血过于恐慌，也不要为了治病就采取毒副作用更厉害的治疗方式，为了治一种病，反而招来了N种病。。。但是心理上的重视还是要足够的，也要积极配合治疗。毕竟风险还是存在的！ 直接或间接，关于血小板减少ITP这个病是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，…
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认识原发免疫性血小板减少症（ITP)
原发免疫性血小板减少症（Immune ThrombocytoPenia，ITP）是目前临床中最常见的一种血小板减少性疾病，发病率据报道，ITP的年发病率至少10万分之10，甚至高达10万分之125(科威特报道)。美国成人ITP年发病率为10万分之66，儿童估计为10万分之50，其中每年新发慢性难治性ITP约为10万分之10。根据丹麦和英国的统计研究，儿童IT…
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药物治疗无效选择了切脾！切脾一切都好
8月发现血小板减少以后，一直在网上寻找各种治疗办法，虽然没有什么交流，但是她和病友们的乐观一直感染着我。如今，切脾近半年。情况不错。来跟大家分享一下我的治疗过程。希望对大家有所帮助。:) 现在回想，其实我体质一直不是很好，小时候经常感冒。有一次半夜还鼻血几个小时不止。后来不知道怎么的，就止住了，也没进医院检查。后来也有过鼻子出血，也都止住了。大概是感冒啊，鼻…
