病友网公告
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知第二版
澄澄爸对itp新的认知第二版——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 澄爸第一版血小板减少的认知链接：https://www.itp6.com/5863.html 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高。不要去百度呀、抖音呀、小红书上去寻找治愈的医生或神药…
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建立儿童血小板减少群和成人病友交流群，群公告警惕病友群骗局
为了让大家找到病友，微信群已按照各疾病种类进行细分，如果您是病友，欢迎加入我们，一起交流探讨治疗知识，对抗疾病的路上，我们一起前行！ 老病友为新病友解答各类困惑 大家基本上每天就会在群里各种问问题，群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑，相互讨论，又相互打气，感觉自己没那么孤单了，遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了，在血小板减少病友交流群里聊熟了后，大家在…
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血小板减少患者交流群 欢迎加入！
加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病！ 1.初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题！3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，…
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血小板减少病友疑问、陈斌教授解答
问：有些血小板70、80的患者为什么还有皮下出血的症状？答：存在的原因可能：凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。 问：ITP患者最怕的就是脑出血和内出血的状况，陈主任在这一方面有什么建议吗？答：血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后…
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识别和治疗难治性ITP
现有的指南描述了大多数患者的管理和治疗，总的来说他们做得很好，即使他们患有慢性ITP，但他们通常没有出血带来的高风险；然而，一小部分患者是难治的，且难以管理。被归类为难治性的病人，其诊断并非真正的ITP，或者其疾病难以控制。ITP是一种排除性诊断；没有具体的检查来证实这一诊断。对治疗的反应是诊断的唯一肯定性确认。然而，难治性患者对一线治疗或其他治疗没有反应；…
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血小板减少血液类病友群，一键加入！
大家初发病的时候可能因为治疗康复的需要和心态紧张想找同类病友交流所以加入很多病友群，包括我自己本人也是一样，这期间加入了正能量的患者群获得了很多大神的帮助，听取了很多好的建议，也和很多病友成为了很好的朋友，自己压力也没有那么大了，我的建议是，得病了不要怕，除了规范治疗，多和病友聊聊，一定对你身心各方面都会有帮助！这期间我加了很多病友群，看到很多人咨询如何找到…
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ITP病友防骗指南
首先说说这个ITP，我们要明白没有特效能治愈的药物，意思就是没有捷径，靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心，急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。我们知道西医就是丙球激素二线药，都是治标不治本，还有一个中药调理，中药是千人千方，不可能适合任何人的。 再说说骗子： 1：专门找疑难杂症下手，特别是我们这个病，因为ITP儿童大多是进过医院用药升血小板停药降血小板…
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ITP免疫性血小板减少症治疗目的
ITP是一种免疫紊乱导致的血液病，此病也被称为免疫性血小板减少性紫癜，由外周血小板破坏过多（一般是正常的20倍以上）所引起的常见出血性疾病，有的患者没有明显的出血表现，有的患者则以湿性出血为主要的表现，加者数值低下，是比较危险的。故需要摆正第一步的治疗目的。 ITP第一个治疗目的：数值安全不出血 关于此病的临床分型一般是分为急性以及慢性，治疗方面需要针对年龄…
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幽门螺旋杆菌和血小板减少有联系
案例引用：1个月前，一位年近八旬的老年女性患者，因体检发现幽门螺杆菌感染前来就诊，患者没有明显的消化道症状，但在仔细询问病史后，发现患者有血小板减少的病史多年，曾多次就医检查治疗无效。我告诉病人，她的血小板减少可能与幽门螺杆菌感染有关，我建议患者进行幽门螺杆菌根除治疗；并告诉患者，如果不是因为她有血小板减少的问题，按照患者目前的高龄，单纯体检幽门螺杆菌感染，…
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病友交流会，用心交流一路同行
病友之间相互交流的就诊信息存在很多偏差，大多来自于网络信息。目前，大家对于疾病的认识水平提高了，更多人更加理性地面对疾病，相互鼓励支持，很多人因此成为了好友。这些变化是逐渐发生的，但是确实发生了。 病友交流会 病友交流会因病而建，开始时重点在“病”，逐步会更多地关注人，重点将在“友”，让朋友聚会在一起。人最害怕的事其实是孤独，谁都一样，无论现在是否患病，无论…
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儿童血小板减少新病友群-语音聊病
儿童血小板减少病友群，来这里！欢迎来到温馨的ITP儿童交流群！团结起来共同抵抗ITP，为我们的孩子保驾护航，早日战胜ITP。 下面是儿童家长群语音交流分享经验： 在免疫性血小板减少症（ITP）患病群体中，儿童很常见，这是一种自身免疫性出血性疾病。由于破坏血小板过多，造成血小板减少，表现为皮肤出血点、紫癜、淤斑，鼻衄、牙龈出血等症状！ 当患者出现血小板减少时，…
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准备要孩子需要注意什么？可以激素吗？
我是男性血小板减少患者！请问准备要孩子需要注意什么？可以用激素吗？我现在血小板都不到10，丙球，激素，TPO等都用过，目前只有美罗华和切脾没有试过，现在身上有出血点，经常伴有其他部位不舒服，想用一点地米缓解，但是我们又想要孩子，所以不知道男的用激素对媳妇怀孕有没有影响，想向各位请教一下，我是新手，好多帖子发的不够规范！ 病友天天 回复： 激素等停药后三个月到…
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ITP6病友网站 可供注册帐号！不一一回复了
最近很多病友想去学习疾病知识，浏览其他病友的治疗案例！所以很多病友询问想要一个病友论坛的注册码！在这里统一回复了… 我们病友网站有两个：1：https://www.itpxuexiaoban.cn/ （目前已经不开放注册了，想要注册帐号 可以去第二个 ITP6病友网站 注册 里面有丰富的 疾病知识 病友病例 ） 2：https://www.itp6.com…
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密码保护：ITP6病友交流网站的建设
无法提供摘要。这是一篇受保护的文章。
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血小板减少儿童13群 欢迎病友家长加入！
入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 病友敞开心扉交流 好处多 同病相怜的病友一起交流心得，用药等等。医生太忙了，只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医，患者之间的交流应该会对彼此有益。 有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患，在一定程度上失去社会功能之后，有一个互帮互助的平台是十分重要的。 作为…
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血小板减少成人16群 欢迎病友加入！
入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 群内禁止传播负能量，禁止误导他人盲目服药/停药/偏方治疗等。 建一个病友微信群，能架起一座医患沟通的桥梁，好处多多。一是：能让病人能有更便利的沟通渠道，获得医生的科学指导；二是：能让医生更全面地了解病人病情；三是：能为广大病友构建起一个交流康复经验的平台，节约医疗资源。如此，对于改善医患关系，加强医患沟通，促进…
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血小板减少备孕群 孕产 生孩子-语音经验分享
血小板减少备孕群病友群，来这里！欢迎来到温馨的ITP病友交流群！团结起来共同抵抗ITP，为我们身体健康保驾护航，早日战胜ITP。 下面是血小板减少备孕群语音交流分享经验： 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，孩子出生可能也会板低…
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ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理
ITP病友家园（https://www.itpxuexiaoban.cn/ ）论坛是交流出血护理知识和痊愈治疗经验家园,病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历,让原发性、特发性、免疫性、慢性、难治性血小板减少患者更懂病!懂的越多越容易做出正确决定！ 建病友论坛是为了有一个交流的、查看资料的地方。且方便交流病情、相互鼓励、分享康复历程！ 病友评论：终于有了自己的…
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ITP患者共建家园，ITP血小板家园需要社会的关爱与支持
刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰，这些常人看来很寻常的事情，却会让一类人面临流血不止的危机，他们就是原发免疫性血小板减少症（ITP）患者。在我国，绝大多数ITP患者需要接受长期治疗，他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理，以保障自身的血小板计数维持在安全水平，像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”，今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站（ht…
