病友网公告
-
ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。 不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励，或许他们的疾病也会好得更快。并且病友网站（ https://www.itp6.com/ 、https://www.itpxuexiaoban.cn/）里面有很…
-
ITP一过性血小板减少是什么意思？
大多数ITP血小板减少儿童是可以自愈的，不要过度治疗，有的孩子一过性痊愈了，什么是一过性就是病程短，也并不是最初用丙球，输了激素，把病治好的！ 一过性就是持续时间较短而消失。如果持续下去就不叫一过性了。有的孩子病程长，用药干预血小板就升上来，随着激素减量，或者丙球代谢，或者使用二线治疗，都是随着停药和药物代谢血小板还会掉下来，并不是说掉下来一次就是一次复发，…
-
ITP患者了解ITP
各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题，说为什么有人会得免疫性血小板减少症，而大多数人却不会有这个问题，以及为什么是免疫性的血小板减少，自己的免疫系统是不是发生了问题，会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…
-
血小板减少症怎么样才算是痊愈？
儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病，早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素，一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物，多数会自行缓解，自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发，糖皮质激素可以应用四周，减量停药。一般一月会自愈，复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童，起病前多有一个上…
-
关于仿制药，来了解一下吧！
有钱就吃进口的，没钱就吃国产的病情急吃进口的，稳定后吃国产的大病重病吃进口的，小病轻病吃国产的老人孩子吃进口的，年轻力壮吃国产的实在不行，就只能求助药神了…… 2008年《我不是药神》在国内上映，救命神药“格列卫”也被大家熟知。格列卫，由国际制药巨头诺华公司研发，官方售价4万一盒，且需要终身服用。剧中身患白血病数年的老人吃了3年原研药，就“吃掉”一套房子。而…
-
血常规只有血小板低就是ITP吗？
不解，我的血常规单子上就血小板低其余正常，单纯血小板少不就是ITP吗，原来不一样的？血小板减少，并不是一种单独的疾病，而是某一种症状的名称。 ITP或者叫原发免疫性血小板减少症，是一种或一类疾病的名称。打个比方，发热，是一种症状的名称，但是可能得的疾病也许是病毒感冒，也许是细菌感染，也可能是其他疾病。所以说血小板减少是ITP的一种症状表现，得了ITP就会有血…
-
加入患者群的好处
加入患者群的好处 一、不再孤军奋斗 有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通，为什么，因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜，哀自心来！大多数恐惧感，都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。当人们得知可能是“恶性血液病？”时，会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的…
-
对于ITP疾病的建议
ITP也是免疫性疾病，但需要定期（比如半年左右）检查一下抗核抗体谱以排除这一类疾病。有的患者早期可能仅表现为血小板减少诊断ITP，一段时间后再检查就是结缔组织疾病。 血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后CT检查有脑出血，而这个发热是脑…
-
什么是临床试验？它的好处和风险
临床试验是一项医学研究，目的是确定一种新药或一项治疗方法的疗效与安全性以及存在的副作用，是为帮助医生找到改善、控制、治疗疾病最佳方法所进行的研究性工作！作为临床实验的参与者之一，参与临床试验招募工作多年，很荣幸能帮助到很多癌症患者参加临床试验，免费治疗。对于癌症患者来说，面对病情进展之外最大的负担应该是经济压力，临床试验对于大部分经济负担大的家庭来说是一个最…
-
免疫性血小板减少过程及其原因
免疫性血小板减少症(ITP)在血液科很常见。所谓免疫性血小板减少症，主要是指无明显诱因引起的血小板减少，但大多数是由于免疫反应引起的血小板破坏增加，因此，也称之为自身免疫性血小板减少症。本文主要讲述血小板减少的过程。 免疫性血小板减少症，是较为常见的一种出血性疾病，且有急慢性之分。急性型患者儿童比较多见，慢性型患者以青年女性居多。急性血小板减少患者出血重，但…
-
血小板减少病友网-ITP病友交流论坛
病人掌握的信息和知识越多，越有利于医患沟通-血小板减少病友网。 能引起血小板减少的原因有很多，包括原发性、继发性、先天性、病毒等等；常见于血液系统疾病，如再生障碍性贫血、急性白血病、严重巨幼细胞性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、骨髓纤维化、淋巴瘤、肿瘤骨髓转移等疾病。 也可继发于多种感染，以病毒感染最为常见，包括麻疹、风疹、水痘、肝炎、巨细胞病毒，以…
-
健康宣教：免疫性血小板减少症（ITP）
【健康宣教】免疫性血小板减少症（ITP） 住院健康指导 一、心理指导1、主动了解疾病的有关知识,正确认识、积极配合治疗2、保持乐观情绪,避免情绪紧张。 二、住院期间 饮食指导1、流质半流质少渣低盐饮食,如米汤、藕粉、奶粉、牛奶等等。应忌食粗粮或长纤维食品，食用粗粮或长纤维食品，会导致消化道粘膜的出血，消化道出血严重时应禁食，所以必须忌之，如菠菜、芹菜、韭菜、…
-
血小板减少症会误诊吗？ ITP真的会
血小板减少非常容易误诊 血小板减少症（ITP）容易误诊，不过，无论确诊检查还是治疗，都建议患者前往正规医院接受检查，不要再县级小门诊草草了事。血小板减少症发病率逐年上升，该病无论是临床表现还是治疗反应都存在很大的个体差异。 血小板减少原因很多 引起血小板减少的原因有哪些ITP、红斑狼疮、干燥综合征、抗磷脂综合征、药物性血小板减少(阿司匹林、消炎痛、青霉素、头…
-
欢迎病友投稿
欢迎广大病友，医生投稿。 可代为发布个人就诊故事，求医/治疗经历等原创文章。 投稿链接：https://www.itp6.com/tg 本网站/公众号/病友群：致力于血小板减少病人、医生专家教授、医院传播最新资讯、治疗经验，药品研发信息。 设有论坛交流、就诊指南、疾病资料、患者案例等栏目，为广大病友提供一些心灵交流场所，避免走弯路！ 自从生病之后，这一群体有…
-
慢性病同病相怜，血小板减少患者群互助
慢性病病友 同病相怜 一般慢性病比如：免疫性血小板减少症、再障、结缔组织病…等等，都有病程长且很难完全治愈的特性，因此慢性病患者除了身体有病之外，心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情，以致对外界事物缺乏关心，长期下来会过度封闭自己。而另一方面，“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感，病友之间的相互鼓励能给患者带…
-
再生障碍性贫血_血小板减少患者群+
再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭，这里是由病友发起，和病友们自发建立的平台，咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享，医患咨询交流。大家抱团取暖，一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群，请加微信：w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流，请认准官方病友网站：www.itp6.com 加微信后可进下列病友群：ITP：成年群、儿…
-
血常规用药记录表的意义
上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊，明面说，病友群内成员杂不可避免，医托药托或者活雷锋的存在（警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生！病友群内有这些虚假宣传的名单。），所以刚开始的时候不要私聊，因为不了解对方是否是真正的病友，其次交流时应说明自己是什么疾病，也就是病历上医生给的诊断，而不是说血小板低，这也是交流初的最关键一点。另外…
-
2022，你若一直爱，病友群就一直在
2022，你若一直爱，我们就一直在。2021，终于，你消失在了不长的岁月里的长河里，2022，在我们所有期盼的目光里，跟我们撞了个满怀！2021，你跌跌撞撞，落得一身伤，但是，没事，就当是生命给你添了一笔不一样的色彩，生命的成长，从不是一帆风顺的。2022，相信，所有的美好都会与你环环相扣！ 伟姐: （穿越寒冬拥抱你）时光的飞船载着别人浏览四季的风景，穿越春…
-
什么是重新评估疾病？
成人病友或者儿童itp家长，通常会听到这么这句话“重新评估”，重新评估四个字也是大家最不愿意听到的，其实可能诸多原因，从发病到后期一直看一个医生的可能性不大，医生接待病人多，不可能针对你的病情了如指掌！ 那么“重新评估”怎么去解释？通常情况下，病程长的患者要定期复查，一般建议3个月左右复查一次，每次血常规单据保留好，有能力的做电子表格统计，医生一般让重新检查…
-
全国血小板减少患者聚集地，病友群交流场所
新病友加入病友群可以翻到文章底部+！ 近几年，血小板减少的发病人群逐渐增长，越来越多的病友被确诊免疫性血小板减少症，为了帮助大家科学积极的了解疾病少走弯路，我们组建了血小板减少病友交流群。已经有数万病友入群，每个病友群每天多达数千条信息分享。 各位亲爱的血小板减少病友： 原来我们都是隔着微信看病友网站和公众号的文章，而现在，我们想把大家汇聚至一个病友交流群里…
-
ITP血小板减少病友网站
ITP病友网站介绍： itp指南医患共同参与治疗探讨，减少过度治疗，前提是患者能够了解疾病。(#血小板减少 #血小板低 #免疫性血小板减少症 #血小板减少性紫癜 #原发性性血小板减少症 #特发性性血小板减少症) “近年生活质量分析发现，ITP病人如果没有接受规范诊疗，其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程…
