病友网公告
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炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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血小板减少病友群 公众号！
大家关注 病友群 微信公众号 你不是一个人在战斗 共同取暖！自从生病之后，这一群体有个共同的特点就是 同病相怜，感同身受。 公众号：aabingyou微信号：w959870公众号介绍：学习ITP知识和分享治疗经验以及康复历程！我们懂的越多,越容易做出正确的决定。找到相似的病友 交流对医院、医生的看法！得到的病友心理的安慰与疏解；是心理安慰港湾、就诊信息交流地…
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儿童ITP家长的心态焦虑问题
ITP血小板减少症 家长的自我修养 想到写这样一篇文章，其实主要还是缓解自己内心的焦虑。写出来给 ITP患儿家长看看，也许大家可以去思考一下自己内心的焦虑到底应该如何应对。我们如何才能让自己更强大，来陪孩子走完这一段艰难的路，去迎来属于自己的春天。文章内没有什么ITP的治疗经验分享，因为我们家的孩子也还没好。我只是常常觉得，对于疾病，我们家长有时候更需要心理…
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7天血小板升到正常，14天根治永不复发
7天血小板升到正常，14天根治永不复发！这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”？ 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章，及早醒悟，不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院！是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠，夸夸其谈，口若悬河！ 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群，…
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ITP6病友网站注册及登录指南
百度搜索 关键词：“itp6”可以看到网站入口。 网址：itp6.com（短域名，更容易被记住）ITP6让更多病友更加了解这个病，一起抱团取暖！ 一、注册和登录网站支持互联用QQ以及微信帐号登录注册（扫码亦可）！ 二、为什么之前注册过账号，现在账号却不能登录了？1.你的账号违反论坛规定，已经被屏蔽，请提交申请解除禁止。2.由于您的账号长期没激活，或者违规使用…
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病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?
前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…
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血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病
中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症，但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前，关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分，相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症（ITP）是一种获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性…
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这是咱们的病友网站 – 交流疾病
这是咱们的新病友网站 五秒记住本ITP6病友网站网址！ itp6.com ITP：血小板减少性紫癜、免疫性血小板减少症、原发性血小板减少性紫癜、特发性血小板减少症 都可以统称为ITP。 6：是 阿拉伯数字6 com：.com域名，国际最广泛流行的通用域名格式。 本站由病患 万哥制作，建立病友网站 抱团取暖。 (建站费用：来自于会员群 以及 热心病友支持) 建…
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确诊ITP全套检查有哪些？ 骨穿ITP骨髓象就能确诊吗？
问：只做骨穿检查，提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗？？不能！！！ITP的诊断目前缺乏金标准，仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外，还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆，所以在确诊前需要排除其他疾病，以免耽误治疗。 怀疑是ITP的病人首先要反复地查血常规，确定血小板减少。然后要通过一些排查…
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教你辨别 干性出血和湿性出血
针对血小板减少性紫癜疾病风险的评估调查发现——有出血症状的血小板减少症患者会比无症状患者，并发症风险发生率高很多！血小板计数降低时病友有一定的出血风险，由于个体耐受不同，出血程度与部位也各不相同。因此，很多血小板减少患者经常会问到什么是湿性出血和干性出血，他们有什么区别？ 干性出血： 皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑，皮肤瘀青、青紫斑块，发生在四肢、躯干等处。…
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最新：ITP的发病率是多少?
【最新】ITP的发病率是多少?答：据报道，ITP的年发病率至少10万分之10，甚至高达10万分之125(科威特报道)。美国成人ITP年发病率为10万分之66，儿童估计为10万分之50，其中每年新发慢性难治性ITP约为10万分之10。根据丹麦和英国的统计研究，儿童ITP的年发病率约为10万分之10至40，诊断为排他性,临床异质性较大。因此，ITP是临床上最常见…
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10个关于ITP基本问题
ITP病友焦虑的原因，有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题，明白了这些，心里有底，焦虑情绪就减轻了。 问题1：什么是ITP？ ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏，并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因（如感染），攻击患者自身血小板。血小板是…
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ITP患者血小板多少才安全？
如果血小板高于80对人体是没有太大的一个危险，还可以接受剖腹产这样的手术，血小板在50-80之间，对人体也没有太大的一个影响，可以耐受顺产，这样的生理过程。 如果血小板在30-50之间，就是不可以接受一般的手术了，那么这个时候，如果发生手术的话，那么是不可以进行的。如果患者的血小板低于30就比较危险了，因为患者有可能会发生自发性的出血，表现为皮肤粘膜的出血，…
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特发性血小板减少性紫癜-ITP
概述 特发性血小板减少性紫癜（ITP）是一种原因不明的获得性出血性疾病，以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多，以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性，其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性（持续时间在3～12个月）及慢性（持续时间大于或等于12个月）。成人典型病例一般隐匿起病病，病前无明显的病毒感染或其他疾病史，…
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itp6让更多病友更加了解这个病
ITP6网站（https://www.itp6.com/）由ITP病患者制作，内容涵盖病友治疗案例、康复案例、ITP指南、女性备孕孕产知识经验、脾切除案例、老病友经验分享、ITP治疗药物、血小板减少知识、出血止血护理、饮食及日常护理等等…以帮助更多病友！ 慢性病 最好的大夫是你自己！ 病是自己的，只有自己多懂病才能少走弯路！慢性病 自己（家长）才是第一医生！…
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2021年病友群里的红包雨
病友群的存在其实是一种无奈之举，我们要看到背后其实是医学对疾病的无可奈何和病人们的抱团取暖。我希望病友群里的病人可以越来越少，直到解散，解散时也就说明大家都痊愈了。而不是像现在这样，一个微信群不够，又建了2群…5群…10群等等。 病友群的建设，很多时候，并不一定都是为了图谋什么。大家在里面分享治疗经验。在整个群组里，没去推广或营销过什…
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ITP患者：居家自我监测
ITP患者：居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素，不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血，可能会带来不同程度的损害因此，日常工作和居家生活，需要自我监测出血现象和出血倾向！ 各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如…
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ITP指南丨血小板减少病友群导读
成人ITP指南丨血小板减少病友群导读 简介：中华医学会血液学分会血栓与止血学组发布2020版的《成人ITP诊断与治疗中国指南》，为最新的成人ITP诊治的临床指导。指南『鼓励 患者 参与治疗决策』！意味着患者 一定要多了解这个病（慢性病）！ 了解自己的各项检查意义并做好血象表格 以及 疾病知识，于医于患都有利。于医，可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、…
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关于ITP这个病，既简单又实用的经验
ITP是原发性、特发性、免疫性的统称，至今还有人对这个叫法没弄懂。 一：目前为止，ITP尚无根治手段。病友们一定要警惕虚假夸大宣传的血液病医院（宣传能治愈）防止上当受骗！！！ 二：由于缺乏“金标准”，ITP的诊断仍基于排除法。排除其他可能继发血小板减少的疾病，即可诊断ITP。 三：诊断ITP后一旦常规治疗效果不佳，就应该 重新进行鉴别诊断，再次排除可能导致血…
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军刀：免疫性血小板减少症心得
2013年8月23日确诊ITP，经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。首先，不论什么疾病确诊是最重要的，因为血小板减少包括很多的疾病，只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因，才可称之为ITP。有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查；也有人说，之前就全套排查过，那么这么多年了你还敢确定…
