• 血小板低时月经大出血的一个治疗方案

    ITP美女澄澄月经不止住院的消息牵动着大家心,资深病友影瞳特意写了这篇文章分享给大家。 早上刚上班就看到在朋友圈发的关于澄澄月经不止住院的帖子,对此我感同身受,之前不记得多少次也因为同样的原因去住院,哗哗的大血块,来次月经就感觉半个世纪那么久,这次刚结束没几天下次就又来了,最严重的时候我已经失血过多虚脱到下不了床走路,上个厕所都要扶着墙才能走路,浑身没劲,头…

    2023年3月6日
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  • 识别和治疗难治性ITP

    现有的指南描述了大多数患者的管理和治疗,总的来说他们做得很好,即使他们患有慢性ITP,但他们通常没有出血带来的高风险;然而,一小部分患者是难治的,且难以管理。被归类为难治性的病人,其诊断并非真正的ITP,或者其疾病难以控制。ITP是一种排除性诊断;没有具体的检查来证实这一诊断。对治疗的反应是诊断的唯一肯定性确认。然而,难治性患者对一线治疗或其他治疗没有反应;…

    2023年3月5日
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  • 微信病友交流群
  • 深入了解:ITP的所有检查项目(当查出血小板减少时必要的检查)

    涨知识的文章,建议大家先转发、收藏起来! 原发免疫性血小板减少症(ITP)本身就是排它性疾病检查,作为患者一定不要排斥全面的检查!因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者,(血小板减少可以是多种疾病的前期!只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查)诊断不要限于已经有过的检查,永远在路上,只要血小板低,就要不…

    2023年3月4日
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  • 血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病

    中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症,但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前,关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分,相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种获得性自身免疫性出血性疾病,约占出血性…

    2023年3月2日 ITP指南
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  • TPO-RA(促血小板生成素受体激动剂):艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测

    想请教一下各位,艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕这几种药的起效时间分别是多长时间,只是用来度过骨髓抑制期的话,哪种效果更好?特比奥上次打了7针以后血小板才开始上涨,辅助输了5袋血小板才度过抑制期,这次又到抑制期,询问主治医生能不能换艾曲,医生说没必要,作用机理差不多,但是上药后板一直徘徊在个位数,实在太担心了。能不能有哪种药见效更快呢?这是病友们对于三种曲类药…

    2023年2月4日
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  • 关于仿制药,来了解一下吧!

    有钱就吃进口的,没钱就吃国产的病情急吃进口的,稳定后吃国产的大病重病吃进口的,小病轻病吃国产的老人孩子吃进口的,年轻力壮吃国产的实在不行,就只能求助药神了…… 2008年《我不是药神》在国内上映,救命神药“格列卫”也被大家熟知。格列卫,由国际制药巨头诺华公司研发,官方售价4万一盒,且需要终身服用。剧中身患白血病数年的老人吃了3年原研药,就“吃掉”一套房子。而…

    2023年2月4日 治疗过程分享
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  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之阿伐曲泊帕

    前两期的认识药物栏目,已经向大家分享了“泊帕”家族的两大“得力干将”艾曲波帕和海曲泊帕,同时也调查了大家的用药效果。本期,我们来继续了解目前国内上市的“泊帕”家族最后一个成员——阿伐曲泊帕。 艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么…

    2023年2月3日 治疗过程分享
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  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之海曲泊帕

    艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么是海曲泊帕?作用机制是什么? 海曲泊帕乙醇胺片(以下简称“海曲泊帕”)是中国第一个自主研发口服小分子非肽类促血小板生成素受体激动剂。研究显示海曲泊帕能作用于骨髓造血细胞诱导TPO-R介导的包括…

    2023年2月3日
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  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之艾曲泊帕

    艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么是艾曲泊帕?作用机制是什么? 艾曲泊帕是一种小分子非肽类口服TPO受体激动剂,它可以与细胞膜上的TPO受体(跨膜区)结合,激活信号转导通路,刺激人类骨髓祖细胞向巨核细胞的分化和增殖,促进巨核细…

    2023年2月3日 治疗过程分享
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  • 血小板减少关于中西医的选择问题,中西医结合最好!

    看了顶层的一个帖子, 颇有感慨。说的是关于治血小板减少,在中西医选择上的问题,这其实也是在血小板减少病友交流群里病友常常问及的一个热得不能再热的问题了,首先不管怎么样,我们中国人是值得庆幸的,生了病有两种途径可以走,这当然是个好事,但同时也造成了很多病人的迷茫,相信大家在治疗血小板的经历中,都不是单一的选择哪一个吧,也不晓得到底哪个才是正确的了。 有人说西方…

    2023年1月15日
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  • 儿童itp不能积极过度治疗

    16年10月到2020年9月这将近四年的时间,是儿子与ITP抗战的岁月,最初一年也是全家最最最黑暗的一年,哎,简直不堪回首,儿子那时刚过完一岁生日,就发现这个病,因为当时对此病不懂也从没听说过,导致我把此病想的太绝望,主要我们所去的医院的医生也是吓唬我呀,签病危单啊,住ICU啊,说得了这病以后就麻烦啦,整的我也活不成了,结果孩子没出什么事,每天吃吃玩玩的,结…

    2023年1月10日
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  • 血小板减少性紫癜患者如何护理

    血小板减少性紫癜患者如何护理?治疗疾病的同时,做好护理工作相当重要。接下来一起来了解血小板减少性紫癜患者如何护理,以供参考。 (一)休息活动:急性型或慢性型急性发作期应卧床休息,减少活动。血小板明显减少出血倾向严重者或已有内脏出血及合并高热的病人应绝对卧床休息,提供细致的生活护理。 (二)营养:给予高蛋白、高维生素易消化的饮食,若伴有贫血应选用含铁丰富的食物…

    2023年1月9日
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  • 建立儿童血小板减少群和成人病友交流群,群公告警惕病友群骗局

    为了让大家找到病友,微信群已按照各疾病种类进行细分,如果您是病友,欢迎加入我们,一起交流探讨治疗知识,对抗疾病的路上,我们一起前行! 老病友为新病友解答各类困惑 大家基本上每天就会在群里各种问问题,群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑,相互讨论,又相互打气,感觉自己没那么孤单了,遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了,在血小板减少病友交流群里聊熟了后,大家在…

    2023年1月2日
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  • 海曲泊帕乙醇胺片如何才能报销?一步一步告诉你流程

    恒曲海曲泊帕乙醇胺片怎么买才报销?孩子血小板低,确诊itp,用了各种一线药无效,接下来要用海曲,医生说外面药房买,查了下这个药是进医保目录的,怎么样在上海才能报呢?药一盒要一千七百多,太贵了,麻烦知道能报销的亲解答下,感谢!!! 针对上面病友的问题,下面出一个恒曲海曲泊帕乙醇胺片详细报销的流程和注意事项! 药品名称 规格 限额标准 申报资料 限定支付范围 &…

    2022年12月17日 恒曲(海曲泊帕乙醇胺片)
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  • Hp幽门螺杆菌感染伴ITP,Hp感染与血小板减少有关

    百度转帖:幽门螺杆菌(helicobacter pylori,Hp)感染是慢性胃炎主要病因,是引起消化性溃疡重要病因。特发性血小板减少性紫癜(Idiopathic thrombocytopenic purpura,ITP)大多是由于免疫反应引起血小板破坏增加,是一类较为常见出血性疾病。其特点是血小板寿命缩短,骨髓巨核细胞增多80%~90%,患者血清或血小板表…

    2022年12月7日
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  • 血小板减少感染新冠阳性,多个病友经历【病友群内参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有血小板减少症患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗,很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有血小板减少这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开后,此类话题在 …

    2022年12月6日 儿童康复案例
    9.2K10
  • 血小板一直在100以上,温暖的病友群大家庭

    花儿开了,一开始不想用这个名字,觉得俗气。但想想,这个最符合我的心情,所以俗点就俗点吧。 一年两个月,一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月;这期间的酸甜苦辣,心情百味给大家分享一下吧。 初发病 21年的郑州,不太平。洪水和疫情,我以为是最难的,8月8日,却成了摧毁我的一天:儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下,去儿童医院看免疫科发现的。 我…

    2022年12月4日 儿童康复案例
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  • 新冠肺炎流行期,免疫性血小板减少症患者的4个疑问

    疫情期间,ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险,如何正确管理病情?新冠肺炎疫情爆发,免疫性血小板减少症(ITP)患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险,以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑,怎么做才是恰当的? 血小板减少症患者可以加病友交流群,一起抱团取暖!入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 在新冠疫情下…

    2022年12月3日
    3.1K00
  • 陪伴宝宝对抗血小板减少症的心路历程

    2021年,我的小崽崽诞生啦,一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起,家里的每个人都对她有专属的爱称,可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加,她渐渐开始能抬头,会互动,会咯咯笑,每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。 【初发病】 这样的日子持续到她满4个月,我带她去打五价轮状疫苗和13价肺炎疫苗的当天。鉴于崽崽之前打疫苗是一贯的不哭不闹、乖乖睡觉,这次打完…

    2022年11月28日 儿童康复案例
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  • 儿童ITP(特发性血小板减少性紫癜)

    目录 病因与发病机制 儿童特发性血小板减少性紫癜有时又称感染后血小板减少性紫癜,发病前通常有病毒感染史。至于感染与随后出现的血小板暴发破坏之间的关系尚未完全阐明。血小板减少均在病毒感染恢复之后发生,因此,血小板减少不可能是病毒对血小板的直接破坏所致,而可能是机体对感染的一种天然免疫反应引起。 儿童特发性血小板减少性紫癜血小板减少的可能机制是:①病毒感染后,机…

    2022年11月27日
    1.1K00
  • 特发性血小板减少性紫癜-ITP

    概述 特发性血小板减少性紫癜(ITP)是一种原因不明的获得性出血性疾病,以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多,以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性,其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性(持续时间在3~12个月)及慢性(持续时间大于或等于12个月)。成人典型病例一般隐匿起病病,病前无明显的病毒感染或其他疾病史,…

    2022年11月26日 ITP指南
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。