-
分享ITP痊愈过程
仅以此文献给那些因为孩子得了ITP而痛苦挣扎的爸爸妈妈们。从2021年5月诊断出姐姐患有血小板减少症（确诊为ITP），到现在已经快两年时间了，这期间我们有打过两次丙球蛋白，前后吃了七个月的中药。最后是中医彻底治愈了姐姐，从2022年6月份开始，到现在一直很稳定，没有再复发。见血小板每月检测记录表格。 2021年5月初姐姐在家里写作业，突然开始流鼻血，且血流不…
-
炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
-
儿童血小板减少服用阿伐曲泊帕升血小板效果好
病毒感染引起血小板减少 我是儿童ITP群的患者妈妈，我女儿名叫圆圆，今年12岁，我讲一下我女儿的生病过程，我女儿是4岁时因腿上淤青很多去医院检查发现血小板减少，当时听医生讲述这个病真的害怕极了，心想孩子怎么就血小板减少了呢，就连夜去了沈阳盛京医院，在盛京医院化验血小板是32，医生简单解释了开了利可君就让回家观察了，回家一周后孩子感冒血小板直接低到17在大连儿…
-
血小板减少性紫癜是脊灰疫苗的问题
我是个江苏妈妈，因为以前在浙江工作过，所以偶尔会来这里看看各位妈妈得育儿经验，今天看到论坛里这些关于卡介苗异常的宝宝，想起我那刚三个月大吃过脊灰糖丸后就得了血小板减少性紫癜的女儿 ，今天她已经快21个月了，很健康，只是回想起来还是揪心疼痛。 其实对于我们这些年轻妈妈来说很多病是听都没听过，这个血小板减少性紫癜也是。这个病的特征就是全身起红色血点 记得11月2…
-
血小板减少性紫癜两年多，最近终于康复写我的ITP治疗过程
（ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇！提供病友参考，但是仅供参考具体还得听医生的相信医生，但不要盲目相信，也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。）多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解！【预防>治疗】 得ITP两年多了，最近终于康复的差不多了，血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中，得到了许多医生和病友的帮助。所以…
-
新生儿血小板减少康复病例
写这篇案例前，首先要特别感谢儿童群的图爸，谢谢图爸在我最最无助的时候无私地提供的所有帮助，谢谢周医生百忙之中对我的回复，也谢谢儿童群的各位爸爸妈妈们热心的帮我解答各种疑问。一直都想赶快写出案例来，现在终于可以写出来了。8月宝宝出生，在子宫内脸部、四肢、后背都有大小不一的瘀斑。出生当晚我们立即将孩子转到了市医院重症监护室，当晚医生测得孩子血小板为五十几，医院用…
-
血小板正常值三个月后，分享我们的治病历程
大家好，我是天津豆子妈，本来早想写点什么给大家分享一下，出于谨慎，我是等到我家豆子正常值三个月后，才写，希望大家理解，谢谢！豆子是2018年1月出生，发育迟缓。由于我生完豆，视网膜脱落，又检查出豆有点小的先心，我脆弱的心灵又患上了抑郁症，这可是雪上加霜，孩子我没法带，奶奶还要带妯娌家的孩子，于是把豆子寄养在姨奶奶家，这个期间大概一年。后来接回由奶奶在我家带。…
-
不是所有的血小板低都需要治疗
血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…
-
医生无知导致错误治疗，盲目信任医生不可取
提醒病友们：咱们几十个病友群，见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的，血小板减少咱们一定要做系统的排查，没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗！很多病友每年不做 一些必要的复查！很多医生把风湿免疫疾病（干燥综合征、红斑狼疮）当 血液病ITP治疗！医生也是人 也分三六九等，是人就会误诊，是人也会有疾病盲区！下面这篇病友病…
-
初发血小板减少性紫癜（ITP）现今血小板值一直很稳定
2021年9月14日，今天因为小玥玥前天晚上发现腿上和身上有紫红色的出血点来医院看病，一开始以为是皮肤病，结果皮肤科医生一看说不太像，让我验个血，（我们还挂了个儿科专家，因为小玥玥鼻炎引起的咳嗽快半个月了还没好），验血下来，检验科的叫我们重新验了一下，拿到结果，看着上面“上上下下”的箭头，我真的是心乱如麻，不知所措。拿给皮肤科医生看，说这肯定 不是皮肤病，你…
-
给母亲血小板减少，生下孩子也血小板减少的姐妹一些经验
昨天用了两个多小时在手机上记录了一下我得病的历程，希望能对大家有帮助。 我是2018年12月份因为阑尾炎查出血小板减少的，当时血小板20多。后来回忆应该很早血小板就底了。因为我一直在干建材的工作。甲醛的影响应该早就得了。因为早已有症状，例如流鼻血，牙出血，头痛，身上有血点，碰的时候大片紫，无力，睡眠不好！然后开始治疗。 因为2019年5月要结婚，正在装修房子…
-
儿童血小板减少一年了，相信孩子一定能自愈
我女儿子琪一周岁生日后突然发高烧，去医院查血常规发现血小板只有60，立马转院，先治好了发烧再复查血小板只有52了，当时医生说让孩子住院上激素，我当时对这病一点也不了解，我拒绝了，决定带孩子去苏州儿童医院看，隔了一天，去苏州儿童医院复查血小板又自己升到90了，医生就开了点匹多莫多，维C回家了，接下来的3个月，没做什么治疗，只是定期复查血小板基本都在82左右。 …
-
ITP病友群里，血小板减少治愈康复病友案例分享
特发性血小板减少性紫癜（ITP）可以是急性（突然发病，通常是暂时的）或慢性（长期）。大多数患儿（在80%或90%之间）属于急性特发性血小板减少性紫癜。这些孩子们无论是否接受治疗通常都会在几个月内恢复。即使你的孩子被认为是慢性特发性血小板减少性紫癜也有恢复的可能。相对儿童而言，育龄期妇女以及成人通常为慢性ITP，疾病会反复迁延久治不愈； 特发性血小板减少性紫癜…
-
免疫性血小板减少感染新冠病毒血小板没降反而升
小孩免疫性血小板减少感染新冠病毒一周血小板涨了 从我第一个开始感染新冠了后，就真的害怕我儿子感染！毕竟他是个有免疫方面疾病的小孩，而且我们都已经稳定五个月的血小板了，真的害怕功亏一篑，不知道感染新冠会给他带来什么后果，在我感染的第四天他发烧了！ 最高耳温40.3，血小板减少患者首选退烧药对乙酰氨基酚…可是对于他来说一点用都没有，吃了两次不退烧，家里有美林但是…
-
itp家园治愈案例_儿童成人血小板减少康复案例网站
对于ITP能否治愈的问题，这是病友交流群里反复提及的疑问！“血小板减少症可以治愈吗？”、’“这病能治好吗？”、“儿童血小板减少症能自愈吗？”、“血小板减少不及时治疗会不会变成慢性了？”，非常多的病友被这个困扰！因为他们焦虑不安，无时无刻都在担心，担心身上的出血点，淤青是否越来越多，担心血小板是否减少。看不见的头的西药、中药… 其实无论是患者，还是儿童ITP的…
-
血小板减少感染新冠阳性，多个病友经历【病友群内参考】
病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有血小板减少症患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗，很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有血小板减少这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开后，此类话题在 …
-
血小板减少病史从绝望到淡定！
这是一个会做饼干的妈妈，也是一个热心的妈妈，孩子在儿童医院看病，我帮病友群里一个妈妈买金薯叶，她知道后带这孩子的情况下帮我买，发快递给病友群里的家长，也是一个惊慌失措的妈妈，电话里能听到为了孩子病情哭泣的声音，每次遇到情况总是询问我们，逐渐建立起来的信任感让我更加关注这个家长，每次的检查单看到其实不高的数值，但是确能理解QQ对面她的喜悦，在北京时，已经到了要…
-
陪伴宝宝对抗血小板减少症的心路历程
2021年，我的小崽崽诞生啦，一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起，家里的每个人都对她有专属的爱称，可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加，她渐渐开始能抬头，会互动，会咯咯笑，每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。 【初发病】 这样的日子持续到她满4个月，我带她去打五价轮状疫苗和13价肺炎疫苗的当天。鉴于崽崽之前打疫苗是一贯的不哭不闹、乖乖睡觉，这次打完…
-
康复案例丨血小板这个病不可怕
初发病 我们是2020年12月发病的，当时孩子好好的，当年七月份的时候就发现有於斑，在腿上，两个对称的，我上班，婆婆看孩子，我回家以后婆婆问我孩子腿怎么回事，我当时心里还生气，也没有当回事，后来在屁股上一个於斑，婆婆叫我去看医生，我还没有当回事，直到12月份我发现孩子脸上耳朵上有出血点，我才知道有事情，因为我以前患过过敏性紫癜，所以知道出血点是血液问题，查了…
-
因病结缘感同身受 还好只是ITP
因为itp，我们开始结缘 2021马上就结束了，很想跟大家唠唠心里话，从未想到，有一天我会进入一个这样的大家庭，明明素不相识，却又感觉亲密无间，大家好，我是豆豆妈！因为itp，我们开始结缘，尽管我们并不想因此结缘！如果可以，我宁愿这辈子我们都能互不相识，可是，命运给了我们一张同样的考卷，在解答的过程中，我们认识了彼此，开启了抱团取暖的日子。 感同身受 我想我…
-
发烧血小板上升 免疫系统紊乱
不平凡的一年 ，也是幸运的一年 2021年 是不平凡的一年，也是幸运的一年！从头说起 分享个二宝小胖子成长过程。 2020年10月10日 健健康康的小胖孩报出生，从此家里再次添加新成员 家里人再次满天欢喜，说实话 当时自己也有点小骄傲（此处省略无数字）。在医院住了几天，我们就回家了，没想到这个小胖子 是个超级黏人的小孩 是那种抱着就睡 放下就哭的胆小鬼，从此…
