• ITP血小板减少症给孩子一个自愈的机会

    1月31日,带着宝宝来到街道医院注射百白破第三针,当时脸上身上已经有不同程度的湿疹,询问医生后仍要求我们完成免疫接种,打完当天发现湿疹愈发严重,脸上身上密密麻麻一片片都是红红的,当天晚上17:00带着宝宝来到复旦儿科皮肤科,验血后得知血小板只有16、血红蛋白106、噬酸性细胞计数430,除此之外血象均在正常值,医生立马要求我们转入血液科进行诊断,当时全家一下…

    2023年1月4日
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  • 儿子的ITP病历程,两年了终于看到希望了

    去年4月19因鼻血不止,呕血,淋巴肿大,口腔泡疹,就医于重庆儿童医院。血检血小板为8。因全身多处紫斑,发烧,反复咳嗽,医生怀疑白血病建议骨穿。开始两天都是骨穿前的各种检查,第三天做了穿刺。在等待结果的三天除了输了两天的血小板其他都是按照白血病的常规用药治疗。第四天确诊为鼻衄,肺炎,ITP.甲强龙配合着消炎止血的药用了三天血小板升到85,医生开了一瓶强的松和钙…

    2023年1月2日 儿童康复案例
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  • ITP患者也就是血小板减少性紫癜的治疗之路

    以下来自于一位家长的投稿—— 康康,今年7岁,是一个ITP患者,也就是血小板减少性紫癜。康康的患病,还要从一个夏天说起。有一天康康突然感到头昏无力,妈妈以为是中暑了,便给康康吃了点降温解暑的药,下午康康放学回家的时候,头痛加重,一下子瘫倒在床上,回家后一直发烧,后来发烧好了,又紧接着咳嗽了小半个月。记得后来他腿上一直有淤青一样的东西,他说是在学校里和小朋友玩…

    2023年1月1日
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  • 3.5个月得了血小板减少性紫癜病,8个月后疾病自愈

    出生3.5个月得了血小板减少性紫癜病,8个月后ITP自愈了!感谢血小板减少病友网站以及微信病友交流群的各位热心人士对我和我孩子的帮助,尤其是在刚刚得病那会,从病友网站上学习了不少知识。非常感谢!! 用药为:人免疫球蛋白针 2.5g 1瓶地塞米松针1 mg qd 1支,0.9%氯化纳(软袋)注 50 ml qd 1瓶5%葡萄糖(软袋)注射 50 ml qd 1…

    2022年12月31日
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  • 血小板减少疫苗反应诊断,不排除疫苗反应

    历时1年2月,我儿血小板减少注射疫苗反应诊断终于有了明确结果,不排除疫苗反应!第一次见奉贤疾控针开专家诊断会,为我儿自身偶合反应,我与韩先生彻夜难眠,决定上诉提出两点质疑:1:无血液科专家,我儿一直就诊于复旦儿科血液科,而疾控找寻专家为儿科及皮肤科!2:接种2种疫苗,脊灰和13+,整个专家诊断书只谈及13+,与临床发作时间不符,脊灰从未涉及! 疾控终于历时1…

    2022年12月29日
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  • 儿童血小板减少患者家长谈疾病!

    前言我家儿子发现血小板减少至今已经近一年时间了,在前期的积极治疗与后期放养情况下,血小板减少的症状正在好转,自6月20日停用激素至今已近半年了,之前服用的中药也在血小板值的不断鼓励下,自9月20日停掉。虽说减停激素后,血小板的值不太稳定,但总体来说还算正常,多数情况下PLT≥100,即使个别时段PLT偏低一些,但是偏离值不大,都在公认的安全值范围内。 儿子自…

    2022年12月25日 儿童康复案例
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  • 血小板减少的孩子自愈很强,相信孩子们都会好

    今天一大早真是喜事连连,病友群里一直在关注的雅宁切脾手术后恢复得不错,今天雅宁爸爸说孩子能翻身了,真好!祝福乐观、勇敢地雅宁! 另外,儿童1群山东的金刚,平常很少见其在群里发言,今天一上来就跟大家分享了特大好消息,他家女儿在意想不到的情况,血小板竟然升到了146,到现在都还难以相信;随后他自发的将其女儿的病历过程整理成文档,上传到群文件里,并提醒我们有时间可…

    2022年12月25日
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  • 发烧后血小板升到正常什么原因?itp患者发烧自愈心得

    血小板减少病症患者发烧退烧后血小板恢复正常什么原因?5月29那天中午下班回家,奶奶给我说一上午精神都不太好。我一摸,果然在发烧。她说嘴巴痛。一检查,上颚全是血泡。可能是血小板又减少了。 当时都还觉得没啥大问题,毕竟都是自愈性的疾病。因为下午还要上班,我马上带她去家附近的渝北妇幼看急诊。去了就是例行检查,查血。扎了手指头。没多会,检验科的那个女医生就喊到我,说…

    2022年12月23日
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  • 血小板减少治愈后能打疫苗的么?

    儿子5岁5个月的时候也就是11月7日发现大腿有大大小小的咖啡色斑,直接抓去海军总医院查血,血小板8,开病危通知单,做骨穿,输丙球、VC、氯化钠、利巴韦林,丙球连输了四天,其他几样不清楚,就是清楚肯定没用激素(特别感谢那位大夫,当时啥都不懂 ,真用了激素当时我也不会阻止的)。 第一天输丙球的时候医生说只要第二天回升状况良好,就基本没什么事了。等到10号输完丙球…

    2022年12月17日
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  • ITP康复案例!宝宝发病时血小板减少,现在7个多月

    截止今天(9月6日)我家宝宝已经彻底停药23天了,包括“五红汤”,状态良好。因为能力有限,不能为论坛和群组做什么,现在把简单的过程记录一下,希望对各位家长有所帮助。 一、从发现宝宝血小板减少生病到现完全康复在近4个月了,各种心理变化我就不讲了,应该所有的家长都是一样的,拿到血常规单子发现血小板减少那一刻各种失落、绝望、无助交织,尤其是在家里条件一般的家庭。希…

    2022年12月16日
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  • 【曙光】ITP血小板升到201

    初发病 2022年7月14日,一个平凡却让我终身难忘的日子。这天,孩子在少年宫上完课,我就带着她去社区医院查血常规,为什么?带她去查血常规呢,一是因为从7月出开始她腿上胳膊上开始出现淤青,总是不消,女儿奴的我实在不放心。二是我前天晚上刷抖音刷到了白血病的症状就是自发的淤青。这结果,会吓死我的。 结果出来了,其他没有问题,只有血小板57,对比参考值,低了正常值…

    2022年12月4日 儿童康复案例
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  • 血小板一直在100以上,温暖的病友群大家庭

    花儿开了,一开始不想用这个名字,觉得俗气。但想想,这个最符合我的心情,所以俗点就俗点吧。 一年两个月,一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月;这期间的酸甜苦辣,心情百味给大家分享一下吧。 初发病 21年的郑州,不太平。洪水和疫情,我以为是最难的,8月8日,却成了摧毁我的一天:儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下,去儿童医院看免疫科发现的。 我…

    2022年12月4日 儿童康复案例
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  • 新冠肺炎流行期,免疫性血小板减少症患者的4个疑问

    疫情期间,ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险,如何正确管理病情?新冠肺炎疫情爆发,免疫性血小板减少症(ITP)患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险,以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑,怎么做才是恰当的? 血小板减少症患者可以加病友交流群,一起抱团取暖!入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 在新冠疫情下…

    2022年12月3日
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  • 三年了血小板数值忽高忽低,心情起起伏伏

    2009年7月28日21点09分,叮叮出生了,医生说一切都好,是个10分的宝宝(满分10分),并抱到我面前,让我确认她的性别,还让我亲她一下,我轻轻地亲了亲她的脸蛋,这是我梦寐以求的女儿呀,我的心愿实现了,我们的心愿实现了!42天检查各项指标正常,3个月检查正常,4个月检查正常,5个月检查正常,6个月检查正常,身高、体重、智商等评测都是中等偏上,我们为此感到…

    2022年12月1日 儿童康复案例
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  • 感冒发烧引起的血小板减少案例

    血小板减少症,在血液科是非常常见的出血性疾病,但在日常生活中,人们对此病了解并不多。因此,发病初期很容易误诊,下面结合感染引起血小板减少典型的病例,给大家讲解一下,感冒导致的儿童血小板减少症。 感冒发烧引起血小板减少案例一 12月份的一天,乐乐(化名)高烧不退,咳嗽,父母以为孩子感冒加重,到当地医院就诊,医生说是病毒性感冒。三天后,孩子退热,咳嗽症状减轻。一…

    2022年11月30日
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  • was基因突变血小板减少宝宝移植的日子

    我们移植也快一年了,琐碎的事情一天天过,也没更新病程,把我之前写的移植简记发给大家参考 20210621 周一 凌晨三点,我们启程飞往上海,探寻未知路程,上海的房子特别难找,只能暂住日租房,160一天,下午接到医院通知,明天入院 20210622 周二 早上十点办理入院手续,住进病房,感觉各种的不方便,可是没办法。 懵懵懂懂第一天,测体重只有6.9公斤,抽了…

    2022年11月30日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少宝宝自愈后能否打疫苗

    一岁时候得病的,算是一过性吧,吃过三个月激素,停激素后血小板一直稳定正常数值,到现在一年多了!中间感冒,发烧,细菌病毒感染血小板都很正常! 孩子之前得了血小板减少症比较稳定,就是血小板一直维持在160-280之间,现在孩子马上要上幼儿园了,学校也要求有疫苗本,之前的大夫也说可以补疫苗了,我们因为害怕一直没给补,现在问一下大夫毕竟如果多数大夫同意我们心里也有个…

    2022年11月28日
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  • 儿童ITP(特发性血小板减少性紫癜)

    目录 病因与发病机制 儿童特发性血小板减少性紫癜有时又称感染后血小板减少性紫癜,发病前通常有病毒感染史。至于感染与随后出现的血小板暴发破坏之间的关系尚未完全阐明。血小板减少均在病毒感染恢复之后发生,因此,血小板减少不可能是病毒对血小板的直接破坏所致,而可能是机体对感染的一种天然免疫反应引起。 儿童特发性血小板减少性紫癜血小板减少的可能机制是:①病毒感染后,机…

    2022年11月27日
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  • 特发性血小板减少性紫癜-ITP

    概述 特发性血小板减少性紫癜(ITP)是一种原因不明的获得性出血性疾病,以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多,以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性,其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性(持续时间在3~12个月)及慢性(持续时间大于或等于12个月)。成人典型病例一般隐匿起病病,病前无明显的病毒感染或其他疾病史,…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • 一位慢性儿童ITP患者的艰辛路程

    等在自愈的路上 心随所想提笔:暮然回首,瞬间孩子患病已有三年多时间,突然间很想写点什么,今日提笔又不知从何说起,心中有太多的感钱与心酸,其中的过程与等待也使我慢慢变得更加强大。这段时间看到ITP儿童5/6群有很多新的群友进来庆幸的同时也是一种不幸,庆幸的是你们找到了ITP病友组织这个信息平台,不幸的是我们孩子和下了“ITP”帽子。由于本人文化有限,文章里面没…

    2022年11月26日 儿童康复案例
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  • ITP患者:居家自我监测

    ITP患者:居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素,不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血,可能会带来不同程度的损害因此,日常工作和居家生活,需要自我监测出血现象和出血倾向! 各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如…

    2022年11月26日 ITP指南
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。