• 血小板2到130的心路历程

    我女儿从2020年3月16日因脖子下出现出血点,眼周出血点带到医院查血常规,血小板2,诊断为免疫性血小板减少。这期间无数次崩溃,无数个夜不眠,痛苦,焦虑,无助,茫然。娃终于自愈了,真的无比开心,想把这一路走来的历程分享给同样患病的家长们,仅供参考。 初发病 2020年3月我女儿还不满两岁,发病的时候同病房有个才几个月的小男娃,他症状跟我女儿很像,我们入院的时…

    2022年6月23日
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  • 儿童itp会伴终身吗?自愈期一般多久?会复发吗

    问:儿童itp会伴终身吗? 儿童itp绝大多数并不会伴随儿童的终身。儿童itp是由于免疫系统疾病而引起,同时与病毒感染也存在一定的关联。建议儿童在患病期间要保持充足的睡眠时间,有利于病情的恢复。在日常生活中,患者尽量减少感染,禁止食用辛辣、油腻等刺激性的食物。儿童itp会伴终身吗?个体差异大没有具体答案! 儿童itp也就是免疫性血小板减少症,大部分是不会伴随…

    2022年6月8日
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  • 血小板正常值三个月后,分享我们的治病历程

    大家好,我是天津豆子妈,本来早想写点什么给大家分享一下,出于谨慎,我是等到我家豆子正常值三个月后,才写,希望大家理解,谢谢!豆子是2018年1月出生,发育迟缓。由于我生完豆,视网膜脱落,又检查出豆有点小的先心,我脆弱的心灵又患上了抑郁症,这可是雪上加霜,孩子我没法带,奶奶还要带妯娌家的孩子,于是把豆子寄养在姨奶奶家,这个期间大概一年。后来接回由奶奶在我家带。…

    2022年10月2日
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  • 只要一感冒有病毒感染血小板就降低

    我家宝如果不感冒没有感染的情况下,血小板能恢复到100左右的数值,但一感冒有病毒感染就会降到20-30,现在的问题就是她总是感冒,好一个星期又感冒,一个月要感冒两次,如此频繁的感冒可怎么好啊? 之前我发的验血单,是她病毒感冒时血小板降到24,一周后感冒好了,血小板自己恢复到131,好了一个星期又病毒感冒了,再去验,血小板又降到35了,我该采取什么措施吗?有没…

    2023年1月17日
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  • 确诊ITP,我要不要扛一扛?

    最近,好多家长总会问一个问题,我这个血小板数值这么低,但没有出血,要不要扛一扛?今天我们来谈谈这个问题。第一,什么时候该扛?首先,你必须确诊是ITP,这是所有决定的前提,为什么?因为ITP是自限型疾病,但不是所有血小板减少都叫ITP,不是所有疾病你都能扛。其次,你不是初发病,初发病血小板低必须正规的治疗,这是必需的,也是必要的,身体没有适应低血小板数值,不耐…

    2022年6月4日
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  • 微信病友交流群
  • 许久未见的血小板三位数

    疫苗? 熬过来的人会觉得自己是如此的幸运和感恩,煎熬的过程是心痛和焦灼的。 2021年11月,我的小崽崽诞生啦,一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起,家里的每个人都对她有专属的爱称,可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加,她渐渐开始能抬头,会互动,会咯咯笑,每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。这样的日子持续到她满4个月,我带她去打五价轮状疫苗和13价肺…

    2022年6月24日
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  • 激素治疗ITP,不能一票否决

    从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上,距今大半年了,2020年冬天的寒冷依然刺骨。幼儿园中班的女儿,活泼好动,有天晚上洗涑的时候,我发现她的小腿上有一大片的淤青,问了孩子,可能是摔倒了,或者是小朋友不小心踢到了,我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了,跨部又出现一大片淤青,又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易…

    2022年6月4日
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  • 关于血小板减少自愈这个问题

    儿童血小板减少这个病, 在血液病中算是个良性的. 很多文献说, 大部份是可以在1到半年左右自愈.这个自愈标准是什么?是要靠药物,还是不靠药物靠自身能力? 但我看论坛上很多朋友都超过半年治愈的. 我看到有些朋友不靠药物能自愈, 有的打完一次丙球后恢复, 但还有些要靠药物治疗半年甚至一年左右才好.  这是为什么呢,差别这么大的?是个体的原因,…

    2022年6月12日
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  • 写给刚发病孩子的家长们!血小板减少病本身不可怕

    作者:患者家长 孩子发病的时候刚过一周岁的生日,过几天就一岁八个月了,虽然我们还没有完全康复,但是看到群里新来的家长们的懵懂跟慌乱,我觉得有必要写下智尧的病例。原谅我流水账一样的记录,因为真的没有好文笔。 2015年6月25日,在孩子身上出血点出现一周的时候,我坐不住带孩子去查了血常规。当时县级医院的大夫看到血小板值为0的时候也是很慌乱的叫我们抓紧去市里大医…

    2023年3月24日
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  • 关于血小板减少症,越来越多的宝妈咨询我

    关于血小板减少症,越来越多的宝妈咨询我,因为已经开始上班,没办法一一回复,也确实能够体会宝妈们焦急的心情,统一整理下我知道的情况: 1.引起: 疫苗或者病毒都会引起,是一种免疫过激反应,总体来说还是小孩免疫系统不稳定造成的。如果是疫苗引起一般疫苗注射俩三周后出现。 2.治疗: 低于30以下丙球治疗看效果,效果不明显的话再上激素,如果是免疫性血小板综合征丙球和…

    2022年4月27日
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  • 血小板23,医生递上病危通知书!现在血小板康复了

    有一种幸福只有为人父母才能体会到,我家女儿的出生给我带来了无限的惊喜,感受到生活中角色的转变,我终于当妈妈了,带给我们全家人满满的的幸福,由于孩子的出生,让我再一次感觉到生命的奇妙,母亲的伟大! 这些年,我陶醉在浓浓的幸福,满满的爱,突然,上天给了我致命的考验,2020年10月28日,我晚上帮孩子洗澡的时候发现背后有一大块淤青,我吃惊地问孩子怎么弄到的,他说…

    2022年10月11日
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  • 血小板减少治疗过程,关于itp的治疗经验感想和大家分享

    3月13日,回想起一年前的今天感觉历历在目。多多今年2岁2个月,男孩,是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧,开始以为是裤子小了勒出来的,过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点,我就找百度了一下,那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查,到医院后医生让化验血项,但是我们等了将近40分钟化验单…

    2023年3月25日
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  • 康复分享:ITP病不可怕,了解才会淡定

    初发病 初发病,2020年12月3日发现孩子腿部淤青,身上有许多出血点,以为是过敏,因为孩子才两周岁经常跑磕碰,没有太注意。跟我妈视频的时候说孩子腿淤青,我妈看了之后说淤青不可能是这样的,是皮下出血。 因为有点儿发紫,里面还有感觉很多血点,然后我们赶紧抱着孩子去了当地医院,当地医院看到身上的情况,没有收,让去大地方治疗,当时因为疫情根本无法进京,当天我们连夜…

    2022年6月21日 儿童康复案例
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  • 康复分享丨免疫性血小板减少症(成功毕业)

    免疫性血小板减少症康复分享”毕业论文” 寒假马上就要结束了,对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息,神兽(老大)就要归笼,家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴,然而,一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活! 2021年二月底二宝九个月,按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点,当时没太在意,在家耽误了…

    2022年6月21日
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  • 已移植:WAS湿疹血小板减少免疫缺陷综合征

    2021年5月8日更新 很久没有更新文章了,我们去年4月份回家至今,差不多一年时间,准备7月暑假去北京复查。很多家长通过这篇文章加了我,我也很真诚的跟大家一起分享当时我们的看病经验。 去年8月我爸妈带着宝宝去做了一年检查,当时也是情况比较好,因为过年疫情,我们没有去一年半,但一直都在老家的市级医院复查。目前已经完全停药了,而且这一年的身高也是长的比较理想,虽…

    2022年6月6日
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  • 3.5个月得了血小板减少性紫癜病,8个月后疾病自愈

    出生3.5个月得了血小板减少性紫癜病,8个月后ITP自愈了!感谢血小板减少病友网站以及微信病友交流群的各位热心人士对我和我孩子的帮助,尤其是在刚刚得病那会,从病友网站上学习了不少知识。非常感谢!! 用药为:人免疫球蛋白针 2.5g 1瓶地塞米松针1 mg qd 1支,0.9%氯化纳(软袋)注 50 ml qd 1瓶5%葡萄糖(软袋)注射 50 ml qd 1…

    2022年12月31日
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  • 免疫变化儿童血小板减少症能自愈

    ITP被叫做免疫性血小板减少症。因为人们发现这种血小板减少症是由于自身免疫异常(紊乱)引起的。成人的免疫系统像已经建好的部队非常完善,免疫系统发生疾病不易治疗,所以成年人ITP病程会比较长。儿童还在不断的生长发育,免疫系统尚未完善,因此可能是一过性的。 我们都知道儿童出生前半年不容易生病,是因为身体中有妈妈给的抗体,比如妈妈患过猩红热,痊愈后身体内就有抗猩红…

    2022年6月7日
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  • 希望血小板能稳住,一起升血小板战胜病魔!

    2021年端午节,孩子确诊血小板减少性紫癜。我姑娘是2009年出生,今年正好12周岁。孩子一开始腿上有红点,我也没太在意。其实我知道是紫癜。因为我小时候在12岁左右也在腿上有出血点。那是在农村,到医院找了个亲属看了看说是过敏性紫癜,给了两瓶药回家吃还真就好了。所以我也没太重视姑娘有红点。在一个期末复习功课有些忙。孩子也没有其他症状。端午节正好放假就去了医院做…

    2023年2月1日
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  • 儿童自身免疫性血小板减少性紫癜 痊愈未复发

    早上刚上班,医院导诊护士在大厅看到一对年轻夫妇带着一个4、5岁大的男孩,正在排队准备挂号。孩子一直在流鼻血,脸上有瘀斑,嘴唇发白。 导诊护士看孩子的状况,判断孩子患的是急症,急忙来到他们身边,对年轻夫妇说:“孩子情况紧急,你们先和我一起护送孩子到儿科病房,然后再回来补挂号。”孩子的父母立刻带着小孩(雷雷)跟随导诊护士来到儿科病房,正在查房的姨妈马上走到孩子面…

    2022年5月7日
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  • 重症状轻板值,不是所有的发烧都升血小板!

    重症状轻板值,不是所有的发烧都升血小板! 第一篇 病情介绍、治疗经过 2014年10月1日,一个我终生都不会忘记的日子,因为这天,ITP走进了我们的生活,也打乱了我们的生活。9月30日,孩子幼儿园午觉醒来,老师察觉发烧,随即带到医院。医生看嗓子等各方面都很好,交代高烧就吃退烧药,多喝水,没有查血常规。30日夜,按照医生交代,超过39度用了退烧药。我自己明显感…

    2022年11月25日
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  • 免疫系统完善后 儿童有无限种可能自愈

    你是我的全部 2021特别的一年,8月7日我满怀期待迎来了我的全部,我从一个涉世未深还在爸妈宠溺保护中的女孩成为北北的妈妈。11月9当我看到血样结果我3个多月的儿子血小板只有16,颅内膜下出血点,签病危,急诊留观输丙球,孩子抽血输液的痛哭,作为妈妈只能心疼的抽抽却又无能为力……2轮丙球孩子血小板120出院,原来最害怕的是出院后…因为父母怕是装修时间短会影响孩…

    2022年6月16日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。