• 因病结缘感同身受 还好只是ITP

    因为itp,我们开始结缘 2021马上就结束了,很想跟大家唠唠心里话,从未想到,有一天我会进入一个这样的大家庭,明明素不相识,却又感觉亲密无间,大家好,我是豆豆妈!因为itp,我们开始结缘,尽管我们并不想因此结缘!如果可以,我宁愿这辈子我们都能互不相识,可是,命运给了我们一张同样的考卷,在解答的过程中,我们认识了彼此,开启了抱团取暖的日子。 感同身受 我想我…

    2022年6月17日
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  • 已移植:WAS湿疹血小板减少免疫缺陷综合征

    2021年5月8日更新 很久没有更新文章了,我们去年4月份回家至今,差不多一年时间,准备7月暑假去北京复查。很多家长通过这篇文章加了我,我也很真诚的跟大家一起分享当时我们的看病经验。 去年8月我爸妈带着宝宝去做了一年检查,当时也是情况比较好,因为过年疫情,我们没有去一年半,但一直都在老家的市级医院复查。目前已经完全停药了,而且这一年的身高也是长的比较理想,虽…

    2022年6月6日
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  • 血小板减少切脾十几年后,我生了宝宝

    我是6岁左右检查出血小板减少(ITP)的,我现在隐隐约约的感觉,自己的病其实就是没有按疗效治疗而慢慢发展成了极难治愈型的了。小时候住院治疗一段时间就出院了,而父母也简单的认为治好了就不用再吃药了,孩子胖成那样子太受罪了,所以反反复复的,以后激素药就无效了。在我懂事以后清楚的记得,激素治疗最好的效果就是到三万左右,再继续用药就没有变化了,一减药就降下来了,期间…

    2022年5月9日 儿童康复案例
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  • ITP病(免疫性血小板减少症)之等风来

    当你打开这篇文章,我想,我们已经是一个战壕里的战友(病友)了吧,只是,说欢迎,在这好像不合适,那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧!你可能不知道什么叫ITP,但你现在一定已经知道了血小板减少,你可能不了解这个病,但你的脑海里,已经跑过了千军万马。没关系,今天,咱们来聊聊,也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药,因为是排他性疾病,所以,去正规医院,配合医生…

    2022年6月4日
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  • 对血小板减少这个病一无所知,感谢让我在治疗上少弯路

    对血小板减少一无所知,感谢让我在治疗上少弯路!你若盛开 清风自来。 每个家庭都有一段难忘那个的历程,每一个人都有一篇精彩的故事,生活往往不能尽如人意,它不会像你想象的那么好,但也不会像你想象的那么糟,我觉得人的脆弱和坚强都超乎自己的想象,我可能脆弱的因为一句话就会泪流满面,有时,也发现自己咬着牙走了很长一段路…. 初发病治疗史 大家好,我是病友交流群 儿童I…

    2022年5月1日
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  • 儿童血小板减少一年了,相信孩子一定能自愈

    我女儿子琪一周岁生日后突然发高烧,去医院查血常规发现血小板只有60,立马转院,先治好了发烧再复查血小板只有52了,当时医生说让孩子住院上激素,我当时对这病一点也不了解,我拒绝了,决定带孩子去苏州儿童医院看,隔了一天,去苏州儿童医院复查血小板又自己升到90了,医生就开了点匹多莫多,维C回家了,接下来的3个月,没做什么治疗,只是定期复查血小板基本都在82左右。 …

    2023年1月21日
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  • 只要一感冒有病毒感染血小板就降低

    我家宝如果不感冒没有感染的情况下,血小板能恢复到100左右的数值,但一感冒有病毒感染就会降到20-30,现在的问题就是她总是感冒,好一个星期又感冒,一个月要感冒两次,如此频繁的感冒可怎么好啊? 之前我发的验血单,是她病毒感冒时血小板降到24,一周后感冒好了,血小板自己恢复到131,好了一个星期又病毒感冒了,再去验,血小板又降到35了,我该采取什么措施吗?有没…

    2023年1月17日
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  • 宝宝血小板减少的过程,相信自愈能力

    儿童血小板减少群投稿,微信名:聊以清心(目前已经稳定) 我家宝宝2020.2.13出生。小名开心,爷爷起的。在爷爷奶奶眼睛里那真是宠的不行。祸兮福所依,福兮祸所伏;忧喜聚门兮,吉凶同域。有时候古人说的话真的很有哲理。幸福的日子就在某一天结束了。宝宝九个月的时候,也就是2020年10月22日注射麻腮风疫苗,10.25身上有红点。疫苗注射中心说没事注意观察。 1…

    2022年6月5日
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  • 微信病友交流群
  • 关于血小板减少自愈这个问题

    儿童血小板减少这个病, 在血液病中算是个良性的. 很多文献说, 大部份是可以在1到半年左右自愈.这个自愈标准是什么?是要靠药物,还是不靠药物靠自身能力? 但我看论坛上很多朋友都超过半年治愈的. 我看到有些朋友不靠药物能自愈, 有的打完一次丙球后恢复, 但还有些要靠药物治疗半年甚至一年左右才好.  这是为什么呢,差别这么大的?是个体的原因,…

    2022年6月12日
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  • 血小板减少性紫癜是否应该冒险给儿子自愈机会?

    我儿子叫小宝,所以,群里虽已有妈妈用了这标题,我还是依样划葫芦啦。废话不说。 话说2021年1月26日,因儿子身上密布针尖样红点三天,被市中医院诊为:血小板减少性紫癜。 大年初四啊!医生直接开了住院单,我们完全懵了,慌了,呆呆地抱着孩子进了住院部。住院部空荡荡的,我们的心就更慌了。心想,是不是没生意,吓我们啊?不就是血小板少了点,这红点,说不定就是什么皮疹。…

    2023年2月5日
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  • itp家园治愈案例_儿童成人血小板减少康复案例网站

    对于ITP能否治愈的问题,这是病友交流群里反复提及的疑问!“血小板减少症可以治愈吗?”、’“这病能治好吗?”、“儿童血小板减少症能自愈吗?”、“血小板减少不及时治疗会不会变成慢性了?”,非常多的病友被这个困扰!因为他们焦虑不安,无时无刻都在担心,担心身上的出血点,淤青是否越来越多,担心血小板是否减少。看不见的头的西药、中药… 其实无论是患者,还是儿童ITP的…

    2022年12月15日
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  • ITP康复案例,停药血小板正常

    对于ITP我想我不用多说,大家对它一定都很深恶痛绝~! 是啊!多少孩子因为这个病受病痛的折磨,240天前我的孩子就被诊断出ITP,当时并不了解只是觉得治疗就没事,可还是纠缠了这么久,下面是孩子的具体情况,希望对大家有帮助~! 宝贝现在21个月大~!发病时14个月当时因为便血验血常规,在儿童医院时血小板22(2200)到省级医院时已经是3了也就是(3000),…

    2022年9月20日
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  • 免疫系统完善后 儿童有无限种可能自愈

    你是我的全部 2021特别的一年,8月7日我满怀期待迎来了我的全部,我从一个涉世未深还在爸妈宠溺保护中的女孩成为北北的妈妈。11月9当我看到血样结果我3个多月的儿子血小板只有16,颅内膜下出血点,签病危,急诊留观输丙球,孩子抽血输液的痛哭,作为妈妈只能心疼的抽抽却又无能为力……2轮丙球孩子血小板120出院,原来最害怕的是出院后…因为父母怕是装修时间短会影响孩…

    2022年6月16日
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  • 儿童ITP治疗、愈后注意事项相关问题汇总

    儿童ITP治疗、愈后注意事项相关问题汇总 1、为什么有的ITP儿童在发烧或感冒后,反而血小板上升了?还会反弹吗? 北京儿童医院答:感染可能引起血小板减少,但是ITP患儿不一定在每次感染后都出现血小板减少,还是取决于感染的类型,以及是否产生血小板相关抗体。ITP可能会因感染、药物、疫苗等诱因下复发,注意避免感染和可疑的药物,疫苗的接种需慎重。 2、家里已有一个…

    2023年3月9日
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  • 许久未见的血小板三位数

    疫苗? 熬过来的人会觉得自己是如此的幸运和感恩,煎熬的过程是心痛和焦灼的。 2021年11月,我的小崽崽诞生啦,一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起,家里的每个人都对她有专属的爱称,可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加,她渐渐开始能抬头,会互动,会咯咯笑,每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。这样的日子持续到她满4个月,我带她去打五价轮状疫苗和13价肺…

    2022年6月24日
    1.2K00
  • 患特发性血小板减少紫癜刻骨铭心

    2月份,天气还算清爽,我看见朵朵脸上有几颗红点,当时没在意,红点有增多,带她到县人民医院查血常规(之前从没查过,还不知道这就叫血常规)血小板9千,第二天我们到了临省的泸洲医院院,又查2万一,立即住院。之后是丙球6瓶加激素,骨穿确定了是特发性血小板减少紫癜,一个星期后血小板到24.6万,我们出院了。后口服强地松3颗,一星期后血小板降到17万,第二星期又降到7万…

    2022年5月1日
    1.2K00
  • 儿童itp不能积极过度治疗

    16年10月到2020年9月这将近四年的时间,是儿子与ITP抗战的岁月,最初一年也是全家最最最黑暗的一年,哎,简直不堪回首,儿子那时刚过完一岁生日,就发现这个病,因为当时对此病不懂也从没听说过,导致我把此病想的太绝望,主要我们所去的医院的医生也是吓唬我呀,签病危单啊,住ICU啊,说得了这病以后就麻烦啦,整的我也活不成了,结果孩子没出什么事,每天吃吃玩玩的,结…

    2023年1月10日
    1.2K00
  • 家长要充满信心,小孩血小板减少可以自愈

    在万哥的血小板减少病友网站平台”儿童康复案例“下面,有许许多多儿童原发免疫性血小板减少症的孩子都自愈了,请家长们一定要对自己的孩子充满信心,只要还是ITP这个病,我们的孩子可以自愈!我家孩子就是案例,下面分享我家孩子的自愈经历: 发现儿子血小板减少症已经9个多月了,其实在一周岁体检的时候,血小板数值就是70几,我们以为检测错了,因为小…

    2023年1月22日
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  • 儿童ITP(特发性血小板减少性紫癜)

    目录 病因与发病机制 儿童特发性血小板减少性紫癜有时又称感染后血小板减少性紫癜,发病前通常有病毒感染史。至于感染与随后出现的血小板暴发破坏之间的关系尚未完全阐明。血小板减少均在病毒感染恢复之后发生,因此,血小板减少不可能是病毒对血小板的直接破坏所致,而可能是机体对感染的一种天然免疫反应引起。 儿童特发性血小板减少性紫癜血小板减少的可能机制是:①病毒感染后,机…

    2022年11月27日
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  • 激素治疗ITP,不能一票否决

    从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上,距今大半年了,2020年冬天的寒冷依然刺骨。幼儿园中班的女儿,活泼好动,有天晚上洗涑的时候,我发现她的小腿上有一大片的淤青,问了孩子,可能是摔倒了,或者是小朋友不小心踢到了,我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了,跨部又出现一大片淤青,又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易…

    2022年6月4日
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  • 原发性血小板减少症好了,这一年来精神压力实在是太大

    2017年9月10日的今天,我还有5天就到预产期了。带着天天又去查了一次血小板240。我想我应该可以安心待产了吧……2017年5月17日,我第一次发现天天身上有淤青,一晚上百度查呀查决定第二天带他去查血。2017年5月18日,医院查血,凝血通过血常规出了问题,血小板只有10。县城小医院说治不了让直接转院去省城儿童医院。我挺着五个多月的肚子,眼泪流的止不住。没…

    2022年9月1日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。