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初发病血小板17，治疗后血小板稳稳上升准备停药
我女儿在4月初得病毒性感冒，吃了日夜百服宁。然后在感冒两周后也就是四月下旬小腿出现紫癜。当时我们家对这个病一点概念都没有，因面临期中考试，也就没有去看病。只说到五一节回家休假再去医院看。就这么拖着，到了五一节回家时，我发现女儿身上不可能撞到的地方都是黑紫色的乌青、小腿上都是小红点点。有点奇怪。 五一那天，女儿还和同学一起去摄影基地玩了一天，到了5月2日我…
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原发性血小板减少症好了，这一年来精神压力实在是太大
2017年9月10日的今天，我还有5天就到预产期了。带着天天又去查了一次血小板240。我想我应该可以安心待产了吧……2017年5月17日，我第一次发现天天身上有淤青，一晚上百度查呀查决定第二天带他去查血。2017年5月18日，医院查血，凝血通过血常规出了问题，血小板只有10。县城小医院说治不了让直接转院去省城儿童医院。我挺着五个多月的肚子，眼泪流的止不住。没…
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女儿血小板升到184
4月1日，愚人节永生难忘。这一天，300公里外的父亲打电话来说女儿因病住院。让妻子收拾行李回家照顾几日，妻子收拾东西，我便给她订了晚上最后一趟列车。送走妻子，我倍感不安，因为以前女儿也生病，父亲也未成如此不安，有时候为了让我和妻子安心工作，反而隐瞒，总是客套一切都好，一切放心，今天的反常让我有点措手不及，刚要打电话问个究竟，父亲的电话又打了过来，语气恐慌，疲…
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不了解ITP疾病真的会终日惶恐
首先真心的感谢病友交流群里的管理，在我们最无助的时候，给予帮助，对我们这些患者家长知无不言。使我们能够坦然的面对ITP，不会因为对ITP的无知而终日惶恐。首发病7月22日，开开已经咳嗽了两天，同时伴有低烧，眼睛也患了结膜炎，我和开开爸带着去看医生，医生说先验个血吧，还没等到结果，化验室就电话打到开开爸的手机上了，我预感不对，肯定有不好的事发生，心立马揪了起来…
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itp治愈案例！
初发病： 茜茜4岁生日前后，2012年5月，这一个月茜茜流鼻血若干次，去医院说是空气干燥，没有化验，腿上磕青，还以为是幼儿园滑滑梯的缘故，跟老师说了。。后来小区滴老太太说情况严重老人担心，最后2012年6月9号去北医三院看病。直接医院扣留住院，当我第一次签署病危通知单的时候，心情无法用语言来形容。一切都显得那么苍白。。第一次听说还有血小板减少这种病症。平时活…
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ITP+自身免疫溶血性贫血（伊文氏综合症）康复了
我不擅长写些什么，也不常在病友论坛里面说话，但是在这里却在我最担心和痛苦的时候给过我莫大的安慰和帮助，我觉得应该为同样患病的孩子和家长做点什么。女儿是去年患病的，很幸运，现已康复，我把治疗过程写下来，希望能够给后来的家长和孩子一些参考。女儿患的并不是单纯的血小板减少性紫癜，而是Evans综合征。Evans综合征：ITP+自身免疫溶血性贫血 上面是最近一次的血…
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特发性血小板减少治疗经验分享
万哥让我写点东西给大家，其实真不知道写什么好，我是患儿家长，孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查，最后确诊为特发性血小板减少性紫癜，从发病到确诊用了3天左右的时间，当时整个人的状态就是懵的，以为孩子得的就是白血病！后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了！ 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说：“你这病不严重，比起我们来不算什么，…
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许久未见的血小板三位数
疫苗？ 熬过来的人会觉得自己是如此的幸运和感恩，煎熬的过程是心痛和焦灼的。 2021年11月，我的小崽崽诞生啦，一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起，家里的每个人都对她有专属的爱称，可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加，她渐渐开始能抬头，会互动，会咯咯笑，每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。这样的日子持续到她满4个月，我带她去打五价轮状疫苗和13价肺…
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血小板20到现在100+
初发病 2020年6月，好不容易熬到疫情缓解，孩子也快三岁该上幼儿园了，按要求给孩子做个体检-血小板245，顺利的入园了，8月底接种了常规疫苗，孩子也在幼儿园越来越活泼开朗，一切都很美好！ 然而并没有，10月初孩子流鼻血了，很快就止住了，没有在意，五六天后孩子又流鼻血，我有点疑惑，爸爸认为男孩子火气旺，偶尔流鼻血也没什么大不了，之后隔七八天就会流一次鼻血，直…
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血小板正常艾曲波帕彻底停药
治疗之路 我是一位大龄妈妈，我家孩子是2018年4月23日出生的，我对孩子充满着期待，今生不求孩子大富大贵，只求孩子一生平安、健康！ 平时不注意，就在2020年的8月23日那天，突然发现孩子腿上有几个小红点，当时就想了出的是疹子，也没有其它症状，等到下午，我就带着孩子去河南省郑州市儿童医院，医生让做血常规检查，本来血常规结果半个小时出来，我左等右等结果再出不…
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血小板2到130的心路历程
我女儿从2020年3月16日因脖子下出现出血点，眼周出血点带到医院查血常规，血小板2，诊断为免疫性血小板减少。这期间无数次崩溃，无数个夜不眠，痛苦，焦虑，无助，茫然。娃终于自愈了，真的无比开心，想把这一路走来的历程分享给同样患病的家长们，仅供参考。 初发病 2020年3月我女儿还不满两岁，发病的时候同病房有个才几个月的小男娃，他症状跟我女儿很像，我们入院的时…
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血小板114久违的三位数！重症状轻板值
三位数的血小板 今天是2022.5.17日，距离上次二豆子查血已经两个半月了，上次是3.5日查的血小板64。期间因为疫情，因为各种原因，有症状了不敢测，没症状不想测，一拖拖到了现在，前两天做梦还梦到了他血小板90，高兴的我不行，因为在我这里，我认为80+就已经算痊愈了，终于今天下定决心去了医院，等结果的时候，各种止不住的手抖腿抖，结果出来，给了我一个天大的惊…
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遇上好医生,孩子的血小板正常稳定
遇上好医生 写下这篇文章的初衷是希望万哥的itp6网站能更好的建设，帮助更多的人，于我个人其实我不想再回忆那段往事，每一次的回忆都让我无比我心慌、难过，甚至于绝望。 从2021年4月18日至今一路走来，血小板的每一次起伏都牵动着我的心。家有儿女，每一个父母都是伟大的，但再面对幼小的生命中我们又何尝不是脆弱的？ 在此首先感谢国家，建设完善医疗卫生服务体系建设发…
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血小板减少自愈过程
初发病 血小板8 2021年6 月，天气刚好转热， 本来是打算九月份送他去上幼儿园的，还暗自庆幸，终于可以解放了 。结果1 号那天 就发现他脖子上有暗红色的点 ，当时以为是蚊子咬了 ，精神好 能吃能喝 能睡 就没有在意 。但第二天慢慢的变多了 ，直到9号下午， 额头上出现了一块青，以为撞了头 ，赶紧去镇上医院 。医生说你这个应该没事 ，我们就回家了 到了晚上…
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病友交流群让患者少走很多弯路
2020年，一个记入史册的一年！新冠肺炎来势汹汹，打乱了我们的正常生活秩序。这一年对于我们这个小家庭来说，也是特殊的一年。 2020年8月26日清晨，和平常一样起床洗簌，无意中发现刚满月不久的小宝脸上下颚有几个小红点，我们也没当回事，但是吃完早饭后，大宝突然有点发烧，我这才意识到罪魁祸首是昨天我们在封闭的室内游乐场完了半天，我们带着大宝去县妇幼保健院就诊，顺…
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康复分享丨免疫性血小板减少症（成功毕业）
免疫性血小板减少症康复分享”毕业论文” 寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活！ 2021年二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了…
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康复分享：ITP病不可怕，了解才会淡定
初发病 初发病，2020年12月3日发现孩子腿部淤青，身上有许多出血点，以为是过敏，因为孩子才两周岁经常跑磕碰，没有太注意。跟我妈视频的时候说孩子腿淤青，我妈看了之后说淤青不可能是这样的，是皮下出血。 因为有点儿发紫，里面还有感觉很多血点，然后我们赶紧抱着孩子去了当地医院，当地医院看到身上的情况，没有收，让去大地方治疗，当时因为疫情根本无法进京，当天我们连夜…
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血小板减少症宣告大捷
初发病 2021年1月27日，济南的冬天不算冷，但也寒人。闺女两岁半，又到了打疫苗的日子，今天还特意查了血常规。翻看了那天的化验单血小板150，并无异常。打完针买了叫好多鱼的零食才哄得她不哭闹，往后的每一次查血好多鱼算是必备了。回到家后的一个星期左右，小家伙身上多了很多出血点，当时还以为是过敏。去小区诊所也诊断为过敏。期间所用治疗过敏的药物当然也是无效。因为…
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免疫性血小板减少症康复分享
初病 我家宝宝是在57天的时候我发现头上腿上零零散散的红色点点，当时以为是过敏…第二天 2021.12.31去县挂了皮肤科，因为是小县城大夫感觉也不专业也怪自己挂错了科，哪个皮肤科大夫说没什么事就是寻常的痣，便让我们走了… 我心里总感觉肯定不是，我又跑到楼上儿科，儿科大夫一看便让先查了一个血常规，血常规化验单出来了血小板只有7，当时我并没有明白血小板只有7是…
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血小板稳稳上升分享
各位病友，大家好！很荣幸也是很不幸以这种方式认识大家，我现在是一个6个月男宝宝的爸爸，今天跟大家分享一下我家宝宝的“等风来”!我家宝宝小名叫橙子，2021年11月9日，也就是两个月的时候因身上起红点，恰是到了体检的时候，拖了两天去二级医院检查，抽血结果显示血小板只有3，当时医生立马通知我们往上级儿童医院转。当天下午住院，抽了好多管血(记不清是多少)，等待结果…
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三个月婴儿 免疫性血小板减少症分享
第一次知道免疫性血小板减少症 第一次知道免疫性血小板减少症的我，经历血小板减少后的宝宝，让我依然心有余悸，敬畏生命。 宝宝出生2021-7-29男宝，两个多月龄打了脊灰跟乙肝疫苗后十天就开始一直咳嗽，吃药好了反复，支气管炎咳嗽反复一个月后，三个多月的时候，那天我一下班就带他去医院，医生建议住院化验血常规，然后抽血第一次结果30.护士让重新采血常规，怕没采对，…
