• 特发性血小板减少治疗经验分享

    万哥让我写点东西给大家,其实真不知道写什么好,我是患儿家长,孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查,最后确诊为特发性血小板减少性紫癜,从发病到确诊用了3天左右的时间,当时整个人的状态就是懵的,以为孩子得的就是白血病!后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了! 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说:“你这病不严重,比起我们来不算什么,…

    2022年6月24日
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  • 生病九年,苦难九年

    2013年12月18 因四肢出现明显红点口中有血泡至南京儿童医院检查,当时以为是皮肤病,挂了皮肤科,皮肤科医生让挂血液科检查,医生让做血常规,报告出来血小板是3,医生让住院,因当时无病房入住ICU一天后住入病房。医生诊断特发性血小板减少性紫癜,给予激素等药物治疗,30日血小板升至80出院,出院予以激素治疗。 2014年1月1 因双下肢有出血点,至南京儿童医院…

    2023年3月3日
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  • 疫苗不良反应造成ITP,历时一年基本痊愈

    去年的今天我们在医院度过的,今天在家里吃着好吃的,一家人在一起说说笑笑,这一年的苦算是没白吃,因为宝宝的情况已经好多了,血小板已经稳定有半年了,前几天测了血小板151,停药的半年里都是一百以上,脸上脖子上会有小出血点,但是过几天自己就会消,我相信宝宝应该是痊愈了,特地跟大家说一声,真的像咱们病友交流群里所说 多了解疾病 你才能放平心态,相信孩子都会好的! 大…

    2022年6月5日
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  • 疫苗后血小板减少,医院下病危

    疫苗后血小板减少,医院给我下病危!这段时间忙,刚刚上线发现上一篇好多宝妈遇到同样问题。我分享下宝宝11月底的血小板减少的经历,化险为夷心怀感恩!希望能帮到碰到这样问题的宝宝。11月12日宝宝注射百白破疫苗和口服了一剂脊灰减毒疫苗。就在那个周末16日给宝宝换尿不湿的时候发现屁股上有稀稀拉拉一些紫色小斑点,我还以为是干燥起了点湿疹,抹了保湿霜就没太在意了。第二天…

    2023年2月13日
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  • 疫苗引起ITP的数据

    疫苗引起ITP血小板减少性紫癜的病历很多,免疫性血小板减少性紫癜(ITP),病毒感染是导致ITP的主要原因之一,刚好看到这样一段文献,发出来大家参考。国外大样本的研究发现,疫苗包括乙肝、麻疹等多种病毒疫苗可以导致ITP,麻疹疫苗是减毒的活病毒疫苗,因此国外多个研究报道发现,在注射疫苗后一个月内发生的ITP,大多均为疫苗相关性ITP。 这样的ITP大多数为急性…

    2022年5月12日
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  • 疫苗引起的特发性血小板减少性紫癜

    特发性血小板减少性紫癜最近很多宝妈都会私信问我,宝宝现在好了?吃什么药?等等~ 原来很多宝妈的宝宝都是同个问题,都是因为打了疫苗引起的血小板减少性紫癜,说真的,我去跟预防站的人说过这个事,但她们也没法说出个所以然,都只是回答,因为疫苗也是属于一种病毒,可能个别孩子不适应,但宝妈也别太担心,这个病其实不那么可怕,要相信宝宝的自愈能力! 我先说说我的宝宝情况,他…

    2022年4月27日
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  • 病友5群:一过性血小板减少分享

    发病时娃4个月,小孩是打了预防针后大概2-3小时就发现有出血点的,因为当时不懂,就没怎么管,后来孩子他妈放心不下,就带去医院看了,查血小板25,医生看了后叫直接转去儿童医院,后来晚上到儿童医院血小板只有19了!入院后都是常规治疗(激素),出院后也吃了醋酸什么片,后来血小板一直都是正常的。 医生强调的是出院后尽量不要感冒,我也不知道这个有没有道理,我们家小孩出…

    2023年1月8日
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  • 病友交流群让患者少走很多弯路

    2020年,一个记入史册的一年!新冠肺炎来势汹汹,打乱了我们的正常生活秩序。这一年对于我们这个小家庭来说,也是特殊的一年。 2020年8月26日清晨,和平常一样起床洗簌,无意中发现刚满月不久的小宝脸上下颚有几个小红点,我们也没当回事,但是吃完早饭后,大宝突然有点发烧,我这才意识到罪魁祸首是昨天我们在封闭的室内游乐场完了半天,我们带着大宝去县妇幼保健院就诊,顺…

    2022年6月22日
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  • 病友必读:如何做一个“聪明”的病人

    开头提示病友:ITP指南鼓励患者参与治疗决策!意味着患者一定要多了解这个病(慢性病)! 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟,在疾病这个恶魔面前,只有互相信任彼此的优势,共同决策,才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…

    2022年6月16日 儿童康复案例
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  • 病友眼中的竺晓凡-天津血液病研究所血液科主任

    突来的血液病 我家宝宝是在16年的11月初发现的病,当时小腿和脚面都已经是密密麻麻的小出血点,当时天真的我还以为是过敏了,想着过几天就会消下去,然而并没有这样,过几天反而更加严重了,于是就跟家里人商量去医院看看,如果是过敏就买点药,如果不是我们就配合治疗。当我孩子的血常规出来时,大夫说孩子血液有问题,血小板低,建议去血研所或者天津儿童医院做进一步检查,必要时…

    2022年4月30日
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  • 病房病友拉入病友群!很庆幸认识你们

    2022愿我们所有的宝贝板板虎虎生威,2021已经过去,崭新的2022向我们走来。 治疗经历 其实很不喜欢认识群里的宝妈,宝爸。但是又很庆幸认识你们。我闺女是2020年8月18号晚上发病当初是毫无征兆的腿上有很多出血点开始我认为是过敏但是问孩子说不痒也不难受,去了我们这里的诊所说是像出血点让我天亮带孩子去查血看下,回到家看着孩子满腿的出血点心里也很忐忑。 第…

    2022年6月17日
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  • 微信病友交流群
  • 确诊ITP,我要不要扛一扛?

    最近,好多家长总会问一个问题,我这个血小板数值这么低,但没有出血,要不要扛一扛?今天我们来谈谈这个问题。第一,什么时候该扛?首先,你必须确诊是ITP,这是所有决定的前提,为什么?因为ITP是自限型疾病,但不是所有血小板减少都叫ITP,不是所有疾病你都能扛。其次,你不是初发病,初发病血小板低必须正规的治疗,这是必需的,也是必要的,身体没有适应低血小板数值,不耐…

    2022年6月4日
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  • 确诊血小板减少症自愈的路上,庆幸进对了病友群

    庆幸遇到您,血小板减少病友交流群 默默付出四处拉人进群的万哥,专业的轩爸,涵妈,伟姐,军刀!还有群里陪伴我度过这段难挨的日子的群友们!还记得宝宝初发病时,是5.25日晚,打了脊灰疫苗第14天,疫苗后那天宝宝身上很多小血点,我当时还没注意,随口说了,妈,老公,安安身上好多小点点,是怎么回事,当时看宝宝精神比较好就没管他,后来吃了晚饭,老公看了宝宝身上的小血点,…

    2022年6月3日
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  • 突发性血小板减少性紫癜康复后打疫苗

    突发性血小板减少性紫癜康复后,宝宝终于可以打疫苗了。现在写经历给大家看看! 宝宝发病 小宝11个半月多2019年12月22日晚上宝宝磕到头了起了个大包,我没在意,想着小孩子好得快的。可是23号晚上发现宝宝额头没好,脖子上出现紫色黄豆粒大小的斑点三个,身上也有几个点。 24号早上带去苏州大学附属儿童医院园区院。到医院我们本来要挂皮肤科导诊台让直接挂了血液科,很…

    2023年1月10日
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  • 给母亲血小板减少,生下孩子也血小板减少的姐妹一些经验

    昨天用了两个多小时在手机上记录了一下我得病的历程,希望能对大家有帮助。 我是2018年12月份因为阑尾炎查出血小板减少的,当时血小板20多。后来回忆应该很早血小板就底了。因为我一直在干建材的工作。甲醛的影响应该早就得了。因为早已有症状,例如流鼻血,牙出血,头痛,身上有血点,碰的时候大片紫,无力,睡眠不好!然后开始治疗。 因为2019年5月要结婚,正在装修房子…

    2023年1月31日 itp孕产案例
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  • 给那些孩子感冒查出血小板低的家长帖子

    孩子5月11日查血常规,血小板只有44,上网一查,吓得我和老婆每天哭,听了中医舅舅的话,停了头孢和布洛芬,喝了点纯中药的清热解毒药,今天上午去查,一切正常,血小板256!注意,没有接受任何治疗,只是停西药,每天给吃水果,每天给孩子好的休息,今天等到我这个好的结果!希望有类似情况的家长不要着急给孩子介入骨穿和输激素! 刚刚经历了绝处逢生,不希望和我一样的年轻父…

    2022年6月7日
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  • 脱离个位数血小板94

    我的感恩信要来了,别笑话我,语文水平就这样,语言组织也是有限,实话实说! 你家快好了 时间一晃快四个月了,我每次熬不住的时候都是靠着刀哥那句“你家快好了”走到今天!12月9号凌晨四点多发烧,我心急如焚,继血小板低发生之后,这是第一次生病,我突然不知道发烧应该干什么,我不知道这样的孩子发烧和正常孩子处理的方式是否一样,所以我火急火燎的在群里问孩子发烧该怎么办,…

    2022年6月16日
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  • 菜籽油有可能引起血小板下降

    长期食用菜籽油,会对心肌细胞产生危害。过量服用,会使心肌细胞发生异化,甚至出现病变,引发系列疾病。除此之外,还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子,还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低,结果菜籽油停掉后换成大豆油,血小板明显涨上去了,病情明显好转!8月初换的油,截止目前查血3次,血小板都正…

    2022年6月7日
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  • 血小板114久违的三位数!重症状轻板值

    三位数的血小板 今天是2022.5.17日,距离上次二豆子查血已经两个半月了,上次是3.5日查的血小板64。期间因为疫情,因为各种原因,有症状了不敢测,没症状不想测,一拖拖到了现在,前两天做梦还梦到了他血小板90,高兴的我不行,因为在我这里,我认为80+就已经算痊愈了,终于今天下定决心去了医院,等结果的时候,各种止不住的手抖腿抖,结果出来,给了我一个天大的惊…

    2022年6月23日
    1.7K00
  • 血小板20到现在100+

    初发病 2020年6月,好不容易熬到疫情缓解,孩子也快三岁该上幼儿园了,按要求给孩子做个体检-血小板245,顺利的入园了,8月底接种了常规疫苗,孩子也在幼儿园越来越活泼开朗,一切都很美好! 然而并没有,10月初孩子流鼻血了,很快就止住了,没有在意,五六天后孩子又流鼻血,我有点疑惑,爸爸认为男孩子火气旺,偶尔流鼻血也没什么大不了,之后隔七八天就会流一次鼻血,直…

    2022年6月24日
    1.5K00
  • 血小板23,医生递上病危通知书!现在血小板康复了

    有一种幸福只有为人父母才能体会到,我家女儿的出生给我带来了无限的惊喜,感受到生活中角色的转变,我终于当妈妈了,带给我们全家人满满的的幸福,由于孩子的出生,让我再一次感觉到生命的奇妙,母亲的伟大! 这些年,我陶醉在浓浓的幸福,满满的爱,突然,上天给了我致命的考验,2020年10月28日,我晚上帮孩子洗澡的时候发现背后有一大块淤青,我吃惊地问孩子怎么弄到的,他说…

    2022年10月11日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。