• 血小板23,医生递上病危通知书!现在血小板康复了

    有一种幸福只有为人父母才能体会到,我家女儿的出生给我带来了无限的惊喜,感受到生活中角色的转变,我终于当妈妈了,带给我们全家人满满的的幸福,由于孩子的出生,让我再一次感觉到生命的奇妙,母亲的伟大! 这些年,我陶醉在浓浓的幸福,满满的爱,突然,上天给了我致命的考验,2020年10月28日,我晚上帮孩子洗澡的时候发现背后有一大块淤青,我吃惊地问孩子怎么弄到的,他说…

    2022年10月11日
    1.1K00
  • 血小板2到130的心路历程

    我女儿从2020年3月16日因脖子下出现出血点,眼周出血点带到医院查血常规,血小板2,诊断为免疫性血小板减少。这期间无数次崩溃,无数个夜不眠,痛苦,焦虑,无助,茫然。娃终于自愈了,真的无比开心,想把这一路走来的历程分享给同样患病的家长们,仅供参考。 初发病 2020年3月我女儿还不满两岁,发病的时候同病房有个才几个月的小男娃,他症状跟我女儿很像,我们入院的时…

    2022年6月23日
    1.6K00
  • 血小板6案例背后的故事

    我所从事的检验科共分五大组,门诊检验组、生化免疫组、急诊组、微生物组、细胞组。我工作在细胞组,细胞组负责的检验项目有:末梢血涂片、各种脱落细胞学检查、各种体表肿物穿刺及其诊断。 一天下午我值班时,我科主任(细胞组厉害人物)在整理即将在本市检验年会上讲课的课件,用手机拍有价值的穿刺涂片,边拍边感慨我们一直保存阳性片子的重要性,同时也对我们从事细胞检验的责任感和…

    2022年5月6日
    71700
  • 血小板一直在100以上,温暖的病友群大家庭

    花儿开了,一开始不想用这个名字,觉得俗气。但想想,这个最符合我的心情,所以俗点就俗点吧。 一年两个月,一眨眼。儿子的血小板100+已经稳定了7个月;这期间的酸甜苦辣,心情百味给大家分享一下吧。 初发病 21年的郑州,不太平。洪水和疫情,我以为是最难的,8月8日,却成了摧毁我的一天:儿子的血小板低到2。当时孩子腿上的淤青一直不下,去儿童医院看免疫科发现的。 我…

    2022年12月4日 儿童康复案例
    1.5K00
  • 血小板上升至110稳定

    在2021年最后一天,怀着激动的心情,在键盘上敲下这每一行字,这是过往的辛酸,也是新的期许。 一切还得从秋天说起,自己因工作原因,总是加班,平日里也很少带孩子,好不容易有点空,自己也偷懒,总喜欢晚上带着去逛逛商场,在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳,期间孩子也多,人也杂,那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到,直到9月末的时候,一场肺炎的开始,20号左右孩子开…

    2022年6月13日 儿童康复案例
    2.0K00
  • 血小板低自愈

    宝宝的腿上长了很多紫色的小红点,脸上也有一些,就带宝宝去医院看,医生一看就说这是皮下出血,需要验个血常规看看血小板有没正常,交费后就去扎手指,想着宝宝又要受苦了心情有点难过,但更多的希望结果正常,轮到宝宝扎了,扎完后等15分钟出结果,结果出来让我和宝爸都伤心极了,宝宝果然是血小板低,而且是低得较多的,血小板正常是100-300,我宝才21,血小板减小才导致皮…

    2023年4月23日
    82200
  • 血小板减少 回忆这段时间的黑暗

    其实和很多宝妈一样,我是不想写东西回忆这段时间的黑暗的,但是还是觉得,如果写了可以让一些家长及时发现宝宝异常,有同样情况不要着急崩溃,也是好的。 我们家宝宝是接种了3次疫苗,最后一次肺炎疫苗后7天,我发现了异常,宝宝脸上出现了几颗血点(其实那时候已经发现有些晚了,之前冒得我以为湿疹其实是紫癜),头上有点血隐出现,口腔黏膜出血,本来我以为就是咽峡炎,一点也没担…

    2022年4月28日
    72200
  • 血小板减少一次治愈经历!停激素一年后写下病历

    我女儿2021年八月份出生,2022四月二十五号前后发现脚面脚底有红点,(22号打了有打疫苗,现在高度怀疑疫苗引起的?)当时家里人都以为是蚊虫叮咬引起的,所以没有足够重视。四月二十九号明显加重,然后去县级医院检查,血常规显示血小板15。医生要求立即去市医院,因为是当天下午去的医院来不及去市里,第二天一早到达市医院,查体正常,血常规显示血小板22,血红蛋白低于…

    2023年5月3日
    1.0K00
  • 血小板减少停药后自愈,纪录治疗经过

    记在2021年12月16日,在我们这南方城市虽然是零下的天气,但太阳暖暖的,犹如我的心情一样暖暖的,16号原来没有纪念意义的一天现如今却是我们家非常值得纪念的日子。PS:今天也是交作业的日子,本女子苦于无才便是德啊,作业迟迟交不出,今天是最后通牒日子,无退路之时便是奋起反击之日了。今天这么好的日子咱尽量不走煽情路线,偶有煽情敬请各位宝爸宝妈原谅! 发病:一年…

    2023年1月8日
    1.0K00
  • 血小板减少切脾十几年后,我生了宝宝

    我是6岁左右检查出血小板减少(ITP)的,我现在隐隐约约的感觉,自己的病其实就是没有按疗效治疗而慢慢发展成了极难治愈型的了。小时候住院治疗一段时间就出院了,而父母也简单的认为治好了就不用再吃药了,孩子胖成那样子太受罪了,所以反反复复的,以后激素药就无效了。在我懂事以后清楚的记得,激素治疗最好的效果就是到三万左右,再继续用药就没有变化了,一减药就降下来了,期间…

    2022年5月9日 儿童康复案例
    1.3K00
  • 血小板减少历经2次西医1次中医治疗,写写看病经过

    清明节的时候,言言的血小板又降到58,感觉3天的清明节假期是何其的漫长啊,好像过一天,言言的血小板就有少很多似的,好不容易到了4月6日,清明节上班第一天,我和言言爸爸就急的不行的赶往辽宁省中医院给孩子是又一轮的看病,不过这一次看的是中医(孩子爷爷不相信中医会对血液病有效果,害怕我给孩子耽误了,都不怎么对我们说话了)。当时在群里和“心境如水”咨询的是辽宁省中医…

    2023年3月19日
    68400
  • 血小板减少宝宝上幼儿园了

    今年4月份(2岁9个月时,在托班也算大的了),天气刚转暖就送去了。话说当时很纠结要不要送,送什么幼儿园(大幼儿园、公立幼儿园、小幼儿园)。最终在我没过多的关注下,婆婆自已考查几家幼儿园后,擅自送了一个离我家走路约15分钟的一个中等幼儿园,设施一般,费用不高(托班在900-1100元/月,我们在二线中小城市)。入园手续也极其简单,说要带户口本、接种证之类的。报…

    2023年4月2日
    72500
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少宝宝自愈后能否打疫苗

    一岁时候得病的,算是一过性吧,吃过三个月激素,停激素后血小板一直稳定正常数值,到现在一年多了!中间感冒,发烧,细菌病毒感染血小板都很正常! 孩子之前得了血小板减少症比较稳定,就是血小板一直维持在160-280之间,现在孩子马上要上幼儿园了,学校也要求有疫苗本,之前的大夫也说可以补疫苗了,我们因为害怕一直没给补,现在问一下大夫毕竟如果多数大夫同意我们心里也有个…

    2022年11月28日
    83700
  • 血小板减少性紫癜两年多,最近终于康复写我的ITP治疗过程

    (ITP6病友网中有许多知识以及病例以及本人写的这篇!提供病友参考,但是仅供参考具体还得听医生的相信医生,但不要盲目相信,也不过度治疗。这些年看过太多过度治疗的病友都后悔莫及。)多浏览借助别人的经验丰富自己对病症的了解!【预防>治疗】 得ITP两年多了,最近终于康复的差不多了,血小板逐步从3回升到131。在治疗的过程中,得到了许多医生和病友的帮助。所以…

    2023年5月10日 儿童康复案例
    7.2K20
  • 血小板减少性紫癜是否应该冒险给儿子自愈机会?

    我儿子叫小宝,所以,群里虽已有妈妈用了这标题,我还是依样划葫芦啦。废话不说。 话说2021年1月26日,因儿子身上密布针尖样红点三天,被市中医院诊为:血小板减少性紫癜。 大年初四啊!医生直接开了住院单,我们完全懵了,慌了,呆呆地抱着孩子进了住院部。住院部空荡荡的,我们的心就更慌了。心想,是不是没生意,吓我们啊?不就是血小板少了点,这红点,说不定就是什么皮疹。…

    2023年2月5日
    1.3K00
  • 血小板减少性紫癜是脊灰疫苗的问题

    我是个江苏妈妈,因为以前在浙江工作过,所以偶尔会来这里看看各位妈妈得育儿经验,今天看到论坛里这些关于卡介苗异常的宝宝,想起我那刚三个月大吃过脊灰糖丸后就得了血小板减少性紫癜的女儿 ,今天她已经快21个月了,很健康,只是回想起来还是揪心疼痛。 其实对于我们这些年轻妈妈来说很多病是听都没听过,这个血小板减少性紫癜也是。这个病的特征就是全身起红色血点 记得11月2…

    2023年9月1日
    97320
  • 血小板减少性紫癜治愈后终于打预防针

    血小板减少性紫癜治愈后终于打预防针 之前说痊愈后半年可打预防针,结果后来各种问题,小毛病给耽搁了。这次是发烧痊愈后一周,去医院做检查,并且做了全面血液检查。本来只想查个血常规,结果医生开了一堆验血单。这一堆结果花了快600元。心痛不是钱,孩子整整抽了3筒血。看着就心疼,但是孩子特别乖,这次一点没哭,也没怎么闹。抽了2筒后都挤不出血了,看着插管子一直挤血,想回…

    2022年4月28日
    1.1K00
  • 血小板减少感染新冠阳性,多个病友经历【病友群内参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有血小板减少症患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗,很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有血小板减少这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开后,此类话题在 …

    2022年12月6日 儿童康复案例
    9.2K10
  • 血小板减少治愈后能打疫苗的么?

    儿子5岁5个月的时候也就是11月7日发现大腿有大大小小的咖啡色斑,直接抓去海军总医院查血,血小板8,开病危通知单,做骨穿,输丙球、VC、氯化钠、利巴韦林,丙球连输了四天,其他几样不清楚,就是清楚肯定没用激素(特别感谢那位大夫,当时啥都不懂 ,真用了激素当时我也不会阻止的)。 第一天输丙球的时候医生说只要第二天回升状况良好,就基本没什么事了。等到10号输完丙球…

    2022年12月17日
    63700
  • 血小板减少治疗过程,关于itp的治疗经验感想和大家分享

    3月13日,回想起一年前的今天感觉历历在目。多多今年2岁2个月,男孩,是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧,开始以为是裤子小了勒出来的,过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点,我就找百度了一下,那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查,到医院后医生让化验血项,但是我们等了将近40分钟化验单…

    2023年3月25日
    83000
  • 血小板减少疫苗反应诊断,不排除疫苗反应

    历时1年2月,我儿血小板减少注射疫苗反应诊断终于有了明确结果,不排除疫苗反应!第一次见奉贤疾控针开专家诊断会,为我儿自身偶合反应,我与韩先生彻夜难眠,决定上诉提出两点质疑:1:无血液科专家,我儿一直就诊于复旦儿科血液科,而疾控找寻专家为儿科及皮肤科!2:接种2种疫苗,脊灰和13+,整个专家诊断书只谈及13+,与临床发作时间不符,脊灰从未涉及! 疾控终于历时1…

    2022年12月29日
    69800
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。