• 康复分享:ITP病不可怕,了解才会淡定

    初发病 初发病,2020年12月3日发现孩子腿部淤青,身上有许多出血点,以为是过敏,因为孩子才两周岁经常跑磕碰,没有太注意。跟我妈视频的时候说孩子腿淤青,我妈看了之后说淤青不可能是这样的,是皮下出血。 因为有点儿发紫,里面还有感觉很多血点,然后我们赶紧抱着孩子去了当地医院,当地医院看到身上的情况,没有收,让去大地方治疗,当时因为疫情根本无法进京,当天我们连夜…

    2022年6月21日 儿童康复案例
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  • 康复分享丨免疫性血小板减少症(成功毕业)

    免疫性血小板减少症康复分享”毕业论文” 寒假马上就要结束了,对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息,神兽(老大)就要归笼,家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴,然而,一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活! 2021年二月底二宝九个月,按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点,当时没太在意,在家耽误了…

    2022年6月21日
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  • 康复案例丨血小板这个病不可怕

    初发病 我们是2020年12月发病的,当时孩子好好的,当年七月份的时候就发现有於斑,在腿上,两个对称的,我上班,婆婆看孩子,我回家以后婆婆问我孩子腿怎么回事,我当时心里还生气,也没有当回事,后来在屁股上一个於斑,婆婆叫我去看医生,我还没有当回事,直到12月份我发现孩子脸上耳朵上有出血点,我才知道有事情,因为我以前患过过敏性紫癜,所以知道出血点是血液问题,查了…

    2022年6月20日
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  • 微信病友交流群
  • 开学季,患血小板减少症儿童怎么上学?

    因为是血小板减少症儿童群,接触的大多数都是孩子,所以在这个特殊的时间段里,好多家长都在纠结一个问题,ITP的孩子到底要不要上学。作为家长,又该注意什么?应该怎么样跟老师沟通?怎么样叮嘱孩子? 一 关于血小板数值 个人认为只要血小板在30以上没有严重出血倾向(血小板30以下的孩子请根据具体情况具体分析)的孩子完全可以上学, 如果孩子刚开始上幼儿园,害怕可能出现…

    2022年6月3日
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  • 急性特发性血小板减少性紫癜

    今天看到这篇,是苏州大学第一附属医院血液内科何广胜(副主任医师)参与编辑的,对于急性血小板减少性紫癜我觉得说的还是有道理。 贴过来跟大家分享一下。目的是让我们都树立信心。相信我们的孩子会最终战胜itp的。 急性特发性血小板减少性紫癜疾病简介   急性特发性血小板减少性紫癜(ITP)是儿童中较多见的出血性疾病。发病年龄以2~5岁之间为多,成人少见,无性别差异。…

    2022年10月10日
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  • 总结对血小板减少性紫癫病的小经验

    见到这个阳光的大男孩是在前几天,我接到信息时人还在北京,她妈妈发消息说孩子想来看看我,西宁和兰州前年已经开通了高铁,1个多小时的路程,我爽快的答应了,约好见面的时间。去年接待的家长里有个一青海西宁的家长,有天私聊我,孩子马上要高考了,但是心里压力很大,生病很多年,血小板一直维持的不错,就是心情沮丧,她们看了很着急,想让我帮忙给孩子开导下,字句间,我能感觉到家…

    2022年5月3日
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  • 患特发性血小板减少紫癜刻骨铭心

    2月份,天气还算清爽,我看见朵朵脸上有几颗红点,当时没在意,红点有增多,带她到县人民医院查血常规(之前从没查过,还不知道这就叫血常规)血小板9千,第二天我们到了临省的泸洲医院院,又查2万一,立即住院。之后是丙球6瓶加激素,骨穿确定了是特发性血小板减少紫癜,一个星期后血小板到24.6万,我们出院了。后口服强地松3颗,一星期后血小板降到17万,第二星期又降到7万…

    2022年5月1日
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  • 感冒发烧引起的血小板减少案例

    血小板减少症,在血液科是非常常见的出血性疾病,但在日常生活中,人们对此病了解并不多。因此,发病初期很容易误诊,下面结合感染引起血小板减少典型的病例,给大家讲解一下,感冒导致的儿童血小板减少症。 感冒发烧引起血小板减少案例一 12月份的一天,乐乐(化名)高烧不退,咳嗽,父母以为孩子感冒加重,到当地医院就诊,医生说是病毒性感冒。三天后,孩子退热,咳嗽症状减轻。一…

    2022年11月30日
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  • 感冒引出血点,做血常规才能发现血小板减少

    宝宝感冒引起血小板减少性紫癜!宝宝精神状态好,除了有些感冒症状身上有出血点。没有什么不舒服!宝妈们要提高警惕!出血点不是很明显有点像是过敏,做血常规才能发现! 第三天的早上7.44,睡得迷迷糊糊,护士进来说要抽血,虽然前一天医生就让做好心理准备,需要抽20ml的血,但是看到11个管子的时候还是好难过,宝宝哭的撕心裂肺,到了最后两管血的时候,抽不出来了,护士又…

    2023年3月2日
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  • 我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗?

    我会因为ITP(血小板减少症)病死亡吗? 直接或间接,关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的,不仅仅有ITP患者和他们的父母,也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候,很多病人都很关注这个问题,因为过低的血小板往往和一些危险的疾病(比如急性白血病)相联系。所以,此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的,ITP有可能是致命的。…

    2022年6月2日
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  • 战胜免疫性血小板减少症,未来可期

    大家基本都掌握了一些基础的医学知识,不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安,可如果化验血常规,哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点,也足以击垮一位强大的母亲,让她坐立不安,彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗?今天就和大家来讲讲。 血小板减少的原因 血小板减少的原因有很多种,包括:一、血小板破坏或消耗增多(如免疫性血小板减少症、系统性红斑狼疮等);二、血小板生…

    2022年6月3日
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  • 新冠肺炎流行期,免疫性血小板减少症患者的4个疑问

    疫情期间,ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险,如何正确管理病情?新冠肺炎疫情爆发,免疫性血小板减少症(ITP)患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险,以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑,怎么做才是恰当的? 血小板减少症患者可以加病友交流群,一起抱团取暖!入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 在新冠疫情下…

    2022年12月3日
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  • 新生儿血小板减少康复病例

    写这篇案例前,首先要特别感谢儿童群的图爸,谢谢图爸在我最最无助的时候无私地提供的所有帮助,谢谢周医生百忙之中对我的回复,也谢谢儿童群的各位爸爸妈妈们热心的帮我解答各种疑问。一直都想赶快写出案例来,现在终于可以写出来了。8月宝宝出生,在子宫内脸部、四肢、后背都有大小不一的瘀斑。出生当晚我们立即将孩子转到了市医院重症监护室,当晚医生测得孩子血小板为五十几,医院用…

    2023年4月26日
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  • 新生儿血小板减少算是痊愈了吗

    我家大宝(女宝)没有血小板低的情况,但是总记得我生大宝时术前检查血小板低,生小宝(男宝)到孕后后后后后期血小板在乡镇检查低过一次86(隔三天在三甲医院检查正常,小宝复查是在乡镇检查26当天随即在三甲医院检查49)4月18日下午3点13我家小宝出生,第二天早上去打疫苗时医生发现有出血点,检查血小板56(出血点不知道什么时候出现的,我是剖腹产,他们都没有注意,还…

    2022年10月20日
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  • 深入了解:ITP的所有检查项目(当查出血小板减少时必要的检查)

    涨知识的文章,建议大家先转发、收藏起来! 原发免疫性血小板减少症(ITP)本身就是排它性疾病检查,作为患者一定不要排斥全面的检查!因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者,(血小板减少可以是多种疾病的前期!只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查)诊断不要限于已经有过的检查,永远在路上,只要血小板低,就要不…

    2023年3月4日
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  • 漫长血小板减少症的治疗过程

    漫长的斗争才刚刚开始 确诊为ITP时你应该觉得很幸运,幸亏查不出病因,幸亏只是ITP最近浏览帖子看到好几个血小板减少的提问,深有感触,所以就想写一下我家宝宝的治疗历程,希望能给有相同经历的妈妈们些许的安慰。故事很长,希望能耐心的看完。首先我简单的介绍一下我家宝宝的情况,男孩,16年8月出生,因为羊水早破,提前一周剖腹产,一直母乳喂养到14个月。期间三个月和九…

    2022年6月16日
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  • 澄澄爸:对ITP血小板减少症新的认知

    澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步,澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕,毕竟是良性病,首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高,以免上当受骗,一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…

    2022年5月31日
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  • 激素治疗ITP,不能一票否决

    从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上,距今大半年了,2020年冬天的寒冷依然刺骨。幼儿园中班的女儿,活泼好动,有天晚上洗涑的时候,我发现她的小腿上有一大片的淤青,问了孩子,可能是摔倒了,或者是小朋友不小心踢到了,我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了,跨部又出现一大片淤青,又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易…

    2022年6月4日
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  • 炼狱到重生,与爱同行温暖一生

    炼狱 大家好,我是丁妈,请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月,初为人母,望着怀里那个小小的人,这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来,孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损!那一刻,我的世界坍塌了!医生建议观察,随诊,如果自己不能长好,大点以后考虑手术,乐观的我想,他一定会慢慢长好,成为那个站在我身边的男子汉…

    2022年6月25日 儿童康复案例
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  • 特发性血小板减少性紫癜-ITP

    概述 特发性血小板减少性紫癜(ITP)是一种原因不明的获得性出血性疾病,以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多,以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性,其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性(持续时间在3~12个月)及慢性(持续时间大于或等于12个月)。成人典型病例一般隐匿起病病,病前无明显的病毒感染或其他疾病史,…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • 特发性血小板减少性紫癜出院三个月血小板正常

    大年二十九,宝宝突然脸上身上手脚起小红点,在县医院检查血小板20,马上转院西安儿童医院,经急诊诊断为特发性血小板减少性紫癜(ITP) 要求住院被告知血液科没有床位,只能去急诊挂水后去酒店休息,宝爸早上五点去血液科排号住院,我和老妈带着宝宝又做了一个血常规,在等结果时检验科来电话让带着宝宝再去复查一次,当时血小板低到只有5了,只记得当时抱着宝宝我的两只腿有千斤…

    2023年5月6日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。