• 血小板减少病友疑问、陈斌教授解答

    问:有些血小板70、80的患者为什么还有皮下出血的症状?答:存在的原因可能:凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。 问:ITP患者最怕的就是脑出血和内出血的状况,陈主任在这一方面有什么建议吗?答:血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状,曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院,没有明显感染,最后…

    2023年3月6日
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  • 血小板减少病史从绝望到淡定!

    这是一个会做饼干的妈妈,也是一个热心的妈妈,孩子在儿童医院看病,我帮病友群里一个妈妈买金薯叶,她知道后带这孩子的情况下帮我买,发快递给病友群里的家长,也是一个惊慌失措的妈妈,电话里能听到为了孩子病情哭泣的声音,每次遇到情况总是询问我们,逐渐建立起来的信任感让我更加关注这个家长,每次的检查单看到其实不高的数值,但是确能理解QQ对面她的喜悦,在北京时,已经到了要…

    2022年12月1日 儿童康复案例
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  • 血小板减少症4年了,终于血小板升到正常了

    4年了,血小板终于升了,回想起刚发病时候查血常规的心惊胆战的场景感觉历历在目。每次查血常规的时候血小板那行数字 真的比出考试成绩都紧张,这几年的治疗心酸只有患病的人才能懂! 女儿今年9岁,在4年前查出ITP,这4年中经历了激素,丙球,中药等治疗均无效,血小板一直在个位数徘徊,直到今年9月份开始让她吃艾曲波帕,开始吃25毫克,一天一粒,吃了一盒血小板从5个升到…

    2023年5月13日
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  • 血小板减少症itp康复经历

    孩子生病那段时间,现在回想起来还是历历在目,痛苦、选择、懊悔仿佛还在回荡…2020年是疫情突发的一年也是心痛的开始,3月初突然发现孩子舌头上有出血点(当时认为是黑点),回想起来早有其他症状脖子处有出血点一直未消(太像抓痕未注意),发现后立马至乡镇卫生院检查,血常规报告显示血小板数目30(远低于标准100-300)医生让我们立即前往杭州医院治疗。当天没顾上中饭…

    2023年5月10日
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  • 血小板减少症宣告大捷

    初发病 2021年1月27日,济南的冬天不算冷,但也寒人。闺女两岁半,又到了打疫苗的日子,今天还特意查了血常规。翻看了那天的化验单血小板150,并无异常。打完针买了叫好多鱼的零食才哄得她不哭闹,往后的每一次查血好多鱼算是必备了。回到家后的一个星期左右,小家伙身上多了很多出血点,当时还以为是过敏。去小区诊所也诊断为过敏。期间所用治疗过敏的药物当然也是无效。因为…

    2022年6月21日
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  • 血小板减少症康复了

    今天在这里想长话短说,把女儿的治病过程跟大家分享一下,希望对你们有所帮助。发现女儿的病是在19年的夏天,其实一零年就见到女儿身上有红红的出血点,月经量大,只怪那时太无知,没当回事。 19年发现后住院激素治疗9天后血小板正常出院,然后激素减量,血小板慢慢降下来。半年后听说有位专治血液病的中医,他用的是中药加砭石疗法,试了4个月,女儿受了不少罪。他的中药就像猪饲…

    2022年10月1日
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  • 血小板减少症怎么样才算是痊愈?

    儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病,早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素,一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物,多数会自行缓解,自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发,糖皮质激素可以应用四周,减量停药。一般一月会自愈,复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童,起病前多有一个上…

    2022年6月7日
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  • 血小板减少症治疗方法的利与弊

    血小板减少症在临床上常见,病因多样、涉及科室多、诊治复杂。患者越来越多,血小板减少症给患者造成的危害不容小觑,临床常用的治疗血小板减少的方法存在利与弊。 激素治疗:肾上腺皮质激素为治疗的首选药物,是临床最常见的血小板减少的治疗方法。激素治疗是封闭血小板抗体,刺激骨髓产出更多的血小板来达到人体的需求,但同时会带来很多并发症:1、肝肾功能的损伤;2、免疫机能减低…

    2022年6月1日
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  • 血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病

    中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症,但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前,关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分,相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种获得性自身免疫性出血性疾病,约占出血性…

    2023年3月2日 ITP指南
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  • 血小板减少的孩子自愈很强,相信孩子们都会好

    今天一大早真是喜事连连,病友群里一直在关注的雅宁切脾手术后恢复得不错,今天雅宁爸爸说孩子能翻身了,真好!祝福乐观、勇敢地雅宁! 另外,儿童1群山东的金刚,平常很少见其在群里发言,今天一上来就跟大家分享了特大好消息,他家女儿在意想不到的情况,血小板竟然升到了146,到现在都还难以相信;随后他自发的将其女儿的病历过程整理成文档,上传到群文件里,并提醒我们有时间可…

    2022年12月25日
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  • 血小板减少自愈过程

    初发病 血小板8 2021年6 月,天气刚好转热, 本来是打算九月份送他去上幼儿园的,还暗自庆幸,终于可以解放了 。结果1 号那天 就发现他脖子上有暗红色的点 ,当时以为是蚊子咬了 ,精神好 能吃能喝 能睡 就没有在意 。但第二天慢慢的变多了 ,直到9号下午, 额头上出现了一块青,以为撞了头 ,赶紧去镇上医院 。医生说你这个应该没事 ,我们就回家了 到了晚上…

    2022年6月22日 儿童康复案例
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  • 血小板正常值三个月后,分享我们的治病历程

    大家好,我是天津豆子妈,本来早想写点什么给大家分享一下,出于谨慎,我是等到我家豆子正常值三个月后,才写,希望大家理解,谢谢!豆子是2018年1月出生,发育迟缓。由于我生完豆,视网膜脱落,又检查出豆有点小的先心,我脆弱的心灵又患上了抑郁症,这可是雪上加霜,孩子我没法带,奶奶还要带妯娌家的孩子,于是把豆子寄养在姨奶奶家,这个期间大概一年。后来接回由奶奶在我家带。…

    2022年10月2日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板正常艾曲波帕彻底停药

    治疗之路 我是一位大龄妈妈,我家孩子是2018年4月23日出生的,我对孩子充满着期待,今生不求孩子大富大贵,只求孩子一生平安、健康! 平时不注意,就在2020年的8月23日那天,突然发现孩子腿上有几个小红点,当时就想了出的是疹子,也没有其它症状,等到下午,我就带着孩子去河南省郑州市儿童医院,医生让做血常规检查,本来血常规结果半个小时出来,我左等右等结果再出不…

    2022年6月23日
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  • 血小板稳定了盼痊愈,康复了怕复发(已痊愈)

    每天翻看病友们写的案例,心里老想我们家的好了,我一定好好写一篇,真的到了写的时候,却不知道怎么开始了… 6月18日注射疫苗,A群流脑第二针,当时一岁零一个月不到。6月20日磕碰后下巴上脚上有点淤青面积不大,但是有血块,半夜忽然无原因的大哭。 6月21日起床后发现脸上有小出血点,之后发现耳后等地方也有些出血点,去医院检查,血小板5,复查一次还是5,医生让马上住…

    2022年9月12日 儿童康复案例
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  • 血小板稳稳上升分享

    各位病友,大家好!很荣幸也是很不幸以这种方式认识大家,我现在是一个6个月男宝宝的爸爸,今天跟大家分享一下我家宝宝的“等风来”!我家宝宝小名叫橙子,2021年11月9日,也就是两个月的时候因身上起红点,恰是到了体检的时候,拖了两天去二级医院检查,抽血结果显示血小板只有3,当时医生立马通知我们往上级儿童医院转。当天下午住院,抽了好多管血(记不清是多少),等待结果…

    2022年6月20日
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  • 血小板终于升上来了,给同样病症而煎熬的病友正能量

    3.29哥哥的血小板终于升上来了! 8月,甲肝疫苗后导致血小板突然减少,一个月后孩子感冒,脸上出现了针眼般大的淤点,去医院就诊验血,血小板数只有4个,被告得了血小板减少性紫癜。医院下了病危通知,要求立即入院。全家人如雷轰顶。我当时正怀着弟弟,当天又上课,家人怕我承受不了,没有第一时间告诉我诊断结果,打电话询问时也瞒着我说结果还没出来。 回到家,我一开门还没放…

    2022年4月27日
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  • 血小板降低反反复复5次了,到底该怎么办,还能好吗?

    我女儿8个多月时鼻出血,去检查血小板只有1,当时快把人吓死了,直接就去西安交大一附院诊断为重型ITP,给予激素,丙球,血小板等治疗正常出院,之后口服波尼松,减量以后血小板一直往下掉,一个半月后掉到7,就又住院激素+丙球血小板升至68出院,过了半月可能合并支气管炎血小板降低至4,又是激素+丙球血小板升至260出院后大夫说每4周地塞米松冲剂一次,一般为2到5次,…

    2023年1月18日
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  • 血常规三系以及儿童血常规中性粒细胞偏低,淋巴细胞偏高解释

    (病友交流群里经常说三系,不要误认为是”宝马三系”!) 血常规三系是指白细胞系、红细胞系、血小板系。 如果看血常规,巨核系表现在血小板。红系表现在红细胞和血红蛋白。粒系表现在白细胞(淋巴细胞,中性粒细胞,单核细胞,嗜酸性和嗜碱性粒细胞之和就是白细胞)。通常血常规白细胞4-10指成人参考值,儿童白细胞有可能到12-15,还有儿童血常规特…

    2022年6月1日
    1.0K00
  • 血常规用药记录表的意义

    上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊,明面说,病友群内成员杂不可避免,医托药托或者活雷锋的存在(警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生!病友群内有这些虚假宣传的名单。),所以刚开始的时候不要私聊,因为不了解对方是否是真正的病友,其次交流时应说明自己是什么疾病,也就是病历上医生给的诊断,而不是说血小板低,这也是交流初的最关键一点。另外…

    2022年6月1日 ITP指南
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  • 认识ITP 免疫性血小板减少症

    免疫性血小板减少症(ITP)原来叫原发性、特发性血小板减少性紫癜,由于科学研究的进步,发现有的患者虽然出现血小板减少,但并未出现紫癜,且和免疫功能紊乱有关,所以医学界开会后就给它更名了。从此也可以看出医学有其自身局限性。其发病率约(4~5)/10万,我们全国 13 亿人,假设儿童2亿人,以年为单位,全国大概每年有 8000-1 万此病的患者。 一、孩子是不是…

    2022年6月1日
    1.9K00
  • 让人惊慌失措的一过性血小板减少症

    寒假马上就要结束了,对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息,神兽(老大)就要归笼,家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴,然而,一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活……. 二月底二宝九个月,按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点,当时没太在意,在家耽误了2天,我是个比较心小的麻麻,所以还是决定带去当地区医院看一看。挂了皮肤…

    2022年6月4日 儿童康复案例
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。