• 天津血研所24小时住院攻略

    天津血研所24小时住院攻略(2023.4.25更新初诊,如有变动,请各位病友继续更新,以便大家就医) 温馨提醒:去天津之前,向自己医保购买所在地咨询清楚转诊流程或异地就医流程,以及所需报销资料,以便回去报销。每个地方医保政策是不一样的! 一、预约挂号方式有2种:1下载科瑞泰Q医APP2、 微信挂号(关注血液病医院智慧门诊公众号)(备注:郑以州主任周二上午门诊…

    2023年9月9日
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  • 骨穿经历:骨穿虽然有创,还是很安全的。

    骨穿经历第一次是在北京302医院,我们将孩子抱进治疗室后,他还觉得很好玩,没有害怕,随后我们骗他出了治疗室守在门外,不一会就听到孩子的哭声和叫喊,他喊:叔叔饶了我吧,我乖,我听话。哭声响彻整个楼道。我和他的爸爸实在抑制不住也哭了起来,我的内心非常自责,如果我平时能多照顾他,也许这些就不会发生了。半小时后,治疗室的门开了,医生让我们进去抱孩子,我看到孩子全身浸…

    2022年8月6日
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  • 环孢素用法及注意事项:小剂量和足剂量方案

    首先环孢素治疗再障的方案几乎只分成两种,一种是足剂量方案(环孢素量每天200mg-300mg),一种是小剂量方案(环孢素量隔天 100mg-150mg),两种方案对再障的治疗效果不能比较,因个体而异,有些病友只对足剂量有效,有些病友只对小剂量有效。但在副作用上,小剂量明显优于足剂量,所以我个人推荐情况允许先试小剂量方案。 足剂量环孢素用法(主要监测环孢素浓度…

    2023年9月9日
    5.5K00
  • 再生障碍性贫血_血小板减少患者群+

    再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭,这里是由病友发起,和病友们自发建立的平台,咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享,医患咨询交流。大家抱团取暖,一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群,请加微信:w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流,请认准官方病友网站:www.itp6.com 加微信后可进下列病友群:ITP:成年群、儿…

    2023年1月26日
    1.3K10
  • 再生障碍性贫血,感染新冠后的情况如何

    最近一周急诊室爆满,新冠感染进入了重症的高峰期,有基础疾病的老年人是首当其冲受累的人群,大部分来急诊的原因都是气促或乏力,一个晚上的急诊夜班就能接诊十多个乏力的病人。今天给患有再生障碍性贫血的病人谭阿姨办理了出院,前后住院十余天,终于转阴,可以回家啦。 谭阿姨是在今年4月份诊断的再生障碍性贫血,这个疾病会导致骨髓造血功能障碍,引起血液中白细胞、血小板和红细胞…

    2023年2月21日
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  • 纯红再生障碍性贫血的治疗用药

    单纯红细胞再生障碍性贫血简称纯红再障,这种疾病有可能和自身免疫紊乱有关系,部分患者也有可能会继发于原发肿瘤性疾病,比如:胸腺瘤。基于这种情况,治疗纯红再障就要采取不同的治疗方式。 单纯性红系低下——纯红再生障碍性贫血的治疗用药 治疗纯红再障时,首先要检查患者是否有胸腺瘤。如果患者体内有胸腺瘤,则先要进行切除手术后,再给药进行治疗。其他原发肿瘤的治疗也是同理的…

    2022年8月9日
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  • 目前只吃中药调理身体,血小板40-60之间

    我真正发病在2020年,其实在这之前我的血小板也一直偏低大约90左右,但当时不懂也没在意,直到2020年一月因感冒发烧到中医看急症。验血常规血小板只有11,医生马上要求留院观察,第二天验血血小板又降到6,医生给我上激素,做了骨穿,并给我爸下了病重通知书,立即转入血液科住院。住院期间一直都上激素,并吃中药,血小板升至20,骨穿检查说巨核细胞增生减少,确诊为继发…

    2022年9月18日
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  • 再障移植六年苦难历程背后的思考

    6月1日大家都知道是六一儿童节,小朋友最爱的节日。可对我们来说这是晴天霹雳的一天,是我儿子(坤)噩梦的开始。当时他才3 岁,我们在广州中山二院确诊为AA(再生障碍性贫血),当时血项不算是很差:白3.2,红78,血小板45,不用输血。教授说这个病最好的治疗方案是移植,移植可以完全治愈。听到这样的消息,我们全家人都稍稍放下心来。 我们还在懵懵懂懂浑浑噩噩中,移植…

    2022年7月24日
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  • 急性重度再障可以单纯中医治疗?不行

    近期接收到较多再障病友表示西医药物副作用大导致生存质量病痛不堪,其中一位重度再障病友表示:“吃药吃很久,身体很差,血象停滞不升,并且精神不好,能否弃西医只吃中药?”对此想法,解答为:不行! 虽然现代中医摒弃、完善了以往的很多缺点,但单纯中医治疗急性、重度的再障,力度往往不够,而急重型再障与它的病名一样,发病急,病情重,血象不经受治疗往往极度低下,而中医虽然有…

    2022年8月9日
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  • 血小板低来大姨妈怎么处理?

    血小板低来大姨妈怎么处理?可以任由它来吗?求支招!环孢素早晚共8颗,雄激素两颗,醋酸泼尼松10颗,血小板8.白细胞8.血红蛋白69,吃醋酸泼尼松20天了,没见涨血小板,咋办?血小板低前提到底该采取什么样的治疗方式?再障真的是个无底洞吗?不想吃激素有别的办法吗?吃个一个月激素副作用太大,目前在吃中药➕艾曲,但是血小板还是个位数浑身无力,目前住院➕输血输血小板,…

    2022年7月3日
    1.2K00
  • 一位再障患者的感悟

    晃晃悠悠六年光阴,我的生活步上正轨也许久了,有人说我终于脱离苦海,有人说我的苦难熬到了头我却丝毫没有这种感觉,治疗的日子就好像过眼云烟,悠悠闲闲地过着日子,弹指一挥间,自己已然康复,病人养病,其实就该这样,就当自己是在养老,享受活着的每一天。 病依旧是那种病,自己也依旧是那个自己,每日醒来,是好,是坏,即便自己知道,也只不过是无端的消耗自己的心力,无力改变的…

    2022年11月4日
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  • 少女与再障的故事

    基本资料:叙述人:小红年龄:22地址:黑龙江疾病类型:急重型再障治疗年限:2年 疾病降临   2017年12月的一天早上,闹铃像往常一样按时响起,已经醒来的我却不想起床,因为我感到浑身没有力气。赖床十分钟后,我挣扎着爬起来去洗漱,突然一抬头,却发现镜子里的我面色苍白……我以为是自己没有吃饭才会这样。但后面的几天,头晕乏力的现象越来越重,面色也越来越苍白,意识…

    2022年7月3日
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  • 再障未接种疫苗感染新冠病毒阳性是不是难治?会变成重症?

    2019年9月初,北京西苑医院血液科确诊重型再障(当时血色素40左右,白细胞1.8左右,血小板小于20),同月末,进行ATG治疗,出仓后联合环孢素+司坦唑醇+补肾中药,于2021年6月左右,血象指标恢复正常,血色素140以上,白细胞4.0以上,血小板150左右!重型再障ATG联合环孢素、司坦唑醇等免疫疗法恢复的人,在当前是应该优先选择打新冠疫苗,还是优先选择…

    2022年12月10日
    3.6K00
  • 环孢素、康力龙终于可以停药了

    我还有5天就可以停药了!!即将告别这个陪伴了我快5年岁月的老伙伴,我不知道该哭还是该笑,特此记录一下留下我人生重要的一笔。自从3月份被确诊为再障之后,我的整个人生就一路跌到了谷底,明明是花一样的年纪却偏偏注定要全部耗在这个病上。 6月,顶着细雨我出现在了考场,一年没碰过书本了,突然间是那么的陌生、那么的害怕。考试结果对当时的我来说应该还算不错,考到了三中,进…

    2022年7月7日
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  • 微信病友交流群
  • 再生障碍性贫血感染新冠阳性,多个病友经历【病友群参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为再生障碍性贫血血象不稳定期间暂时不能接种疫苗,很再障病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有再生障碍性贫血这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开…

    2022年12月10日
    6.7K00
  • ATG治疗后一年

    感谢信 一年前的这时候,我母亲刚从山东中医药大学附属医院血液病科出院不久。随着她回家,全家人悬着的心也放了下来。 2022年4月15日,经一个病友介绍,山东中医药大学附属医院血液病科的孔凡盛主任尤其擅长重型再障、MDS、难治复发急性白血病移植治疗。 于是我在好大夫上联系上了孔主任,我立马把在当地医院的检查报告发了过去,孔主任很快回应,讲了病情的发展趋势,治疗…

    2023年7月5日
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  • 免疫性全血细胞减少是再障?

    检查及化验:入院前查血常规 血红蛋白57 白细胞2.3 血小板19 出院以后 血红蛋白最高103 白细胞4.4 血细胞最高69 治疗情况:安雄 一天三次 一次2粒环孢素 一天三次 一次2粒强的松 一天二粒每隔一天打一支促红素和白介素11 同时我自己还在吃中药 (生血丸和补铁丸也在吃)。病史:28岁 11月份开始经常流鼻血 8月份做骨穿,确诊是IRP1.依您看…

    2022年8月11日
    1.2K00
  • 西医与中医治疗再障怎么治根?

    中医与西医是两个极端,但因为现代医学的发展,这两者可以被融合进而对抗疾病,目的在于取长补短,提高疾病临床治疗效果。那么对于再障,西医和中医治疗的分水岭在哪儿?对于再障病人说的中、西医治疗的理念区别又是什么?西医与中医治疗再障怎么治根?下文进行相关解析。 【话说根治】为什么西医与中医治疗再障,会有所不同?一、西医治疗再障,主要是通过抑制病人自身的免疫力抗体来治…

    2022年7月8日
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  • 全血细胞减少症再障用阿伐曲泊帕血小板明显上升

    我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少,一个月后确诊为重型再障,展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障,该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了,就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障,抗再十几二十年,被医的东倒西歪,七形怪状。也见过几个轻症已脱输,但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明,现在的医治…

    2023年9月9日
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  • 再生障碍性贫血月经出血过多怎么办?

    很多再生障碍性贫血病人由于红细胞数值低下,常常发生不同程度的出血现象,而对于育龄期的女性再障患者来说,最担心的问题莫过于——例假来了出血过多!女性再障病人月经量多,时间延长也是出血增加的表现之一。大量或是持续性长时间的出血,会导致病人头晕,乏力,部分患者甚至需要在月经前后频繁出入医院输血输板以改善出血贫血的症状。 【急!】再障性贫血例假来了,出血过多怎么办?…

    2022年8月11日
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  • 再障病人该如何改善造血功能?

    急性、重度再生障碍性贫血在初始发病的时候血象就表现极低,有的病人甚至两三天就要输一次血,更有的病人因为吃药效果不好、移植无条件等原因只能常年依靠输血治疗,在这样的情况下如若是发生输血抗性问题,病人的生命安全就会受到很大的危险。因此,迫切需要一种除了输血以外,还能改善造血功能的治疗。再障疾病的患者促造血治疗方法主要包括以下两个方面。一、雄激素,适用于全部再生障…

    2022年7月8日
    1.1K00
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。