再生障碍性贫血 治疗案例

2018年11月9日，女儿因疱疹性咽硖炎，支原体感染，高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少/plt34，当时医生怕是误查，所以10号又查了一次/plt50，医生跟我们说生病也会导致血小板减少，一般病好之后自己都会升上去的，医院里住了10天，出院又查了一次/plt46，出院医生建议我们去外地做骨穿，当时听到骨穿两字很是害怕，以为是在骨头上钻个洞取骨髓…

我是一名就读浙江理工大学的大三学生，十多年的再障让我感触颇深。在我4岁的时候由于不断发烧，当地医院查不名症状的原因，于是家人帮我换到了上海新华医院，在那里我被症断为再障。当时由于家境比较困难，家人是借债供我看病的。几年过去了，病情渐渐好转，家里的钱也都用完了，于是我不再接受任何药物治疗。 到初中的时候，病情复发，家人把我送到浙江省中医院进行治疗，当时的医生建…

首先我要向苏尔云医生致歉， 我是来自武汉的患者， 因心情急切莽撞求医给您带来不便请谅解。今天我想开始记录我的求医历程，坚定跟苏尔云医生走下去的决心，和病友交流后感慨万千。。。感动中我庆幸我找到了苏尔云医生，虽然我到苏尔云医生处看病不到一月但信息倍增。无心者公，无我者明，这句话就是对苏尔云医生的写照。 我是去年三月八号查出再障，当时在我们医院没有血液科医生，唯…

雄激素如何的使用及日常护理？经常因为雄激素的使用和日常护理方面的问题存在争议，我们请天津血研所儿科血液专家竺晓凡主任为病友们做了相关问题的解答。 雄激素造成的肝肾损害是否可逆？ 竺主任：大部分患者在服用治疗剂量的雄激素的时候，不会出现肝损害，但需要每个月监测，一旦发现异常，要根据肝酶情况减量或停用。 哪种情况下需要雄激素和糖皮质激素联合用药？ 竺主任：获得性…

经常因为环孢素使用问题争论，我们请天津血研所儿科血液专家竺晓凡主任为病友们做了相关问题的解答。 如何判定环孢素是否有效？竺主任：环孢素服药3个月血象稳定（脱离血制品输注或间歇期延长）/并有上升趋势视为有效！ 环孢素浓度与治疗效果的关系，过高过低各应该采取什么措施？竺主任：理论上药物浓度与疗效相关。实际上有个例现象。在儿童如果每日总剂量到200毫克仍无效一般不…

看照片上这个清瘦的女孩，不敢相信她经历过这一切，幸福的含义在她的世界里诠释的如此清晰，看她的文字，心被揪的很紧的感觉，忍不住，分享给大家，可能我们埋怨生活很平淡，可能我们抱怨工作很辛苦，在一切在一个再障妈妈来看，都是那么的渴望，每个人的一生都要涂鸦过很多色彩，缺失了，不代表不完美，少一笔，不代表不幸福，好吧，让我们静静的感觉心被揪起！ 2008年被确诊为再生…

在病友交流群里分享文章以及写下这篇文章原有的初衷是鼓励老病友，激励新病友能看到希望，战胜病魔。其目的是为了给浮躁的心灵得到释放。是病友的心灵鸡汤。老病友自然是没话可说，大家都相互帮助，友爱。 这几天，加我的患者特别多。可能是看到我的帖子最后一次的化验单，给了很多新患者信心。问的最多的是苏尔云医生是否真那么神？问话的语气，就好像我是一个托一样。虽说心中不悦，可…

自女儿于2008年3月1日查出患“慢性再生障碍性贫血”至今已有数年，回顾这么多年的求医了历程，颇多感慨，今写下片言于众病有分享。 女儿发病之初，没有任何不良症状，只是突然有一天在洗澡时发现两个小腿上布满了红色的小点点，原以为是阿奇霉素的药物反应，停药后就会消失的。（当实正好是肺炎支原体感染治疗的期末了，立马停药了）一周后去区里的医院验血，血小板20，验血医生…

最近一周急诊室爆满，新冠感染进入了重症的高峰期，有基础疾病的老年人是首当其冲受累的人群，大部分来急诊的原因都是气促或乏力，一个晚上的急诊夜班就能接诊十多个乏力的病人。今天给患有再生障碍性贫血的病人谭阿姨办理了出院，前后住院十余天，终于转阴，可以回家啦。 谭阿姨是在今年4月份诊断的再生障碍性贫血，这个疾病会导致骨髓造血功能障碍，引起血液中白细胞、血小板和红细胞…

注意警示：本文内容仅为普及中医知识，仅供参考，不做为处方，不构成任何之建议、推荐或指引。如有需要请在医生的指导下辩证使用！ 黄鼬这种小动物多数在夜间活动，被人称作是黄鼠狼，虽然形容它的词都不好，这是一种药材对抗癌化肿瘤有很好功效，现在不少人免疫力低下，气血不足，就会选择黄鼬来给大家调理身体，增加血小板数量，提高抵抗力。 黄鼠狼是一种比较小型的食肉动物，通常都…

我是一名再障患者，知道自己是再障也是昨天的事，虽然我发现病情已经有7年的时间，从发现自己血小板低的第一时间，我并没有重视，相反的，我和正常人一样，过着想做什么就做什么的日子，直到2020年，妈妈的医生朋友忍不住说我妈妈太不重视我的病情，延误治疗，那时全家人才开始让我去医院。 从2020年开始，我一直在吃药，但我一直都不知道自己生的是什么病，每天按时吃药，但血…

今天我带来爸爸各种资料厚厚一沓去朝晖校区找到苏医生了，他当时正在忙着给另一个病人看病，听说是陕西来的就说让我快先坐一会就忙完了！因爸爸本人没来，苏医生就仔细问我的情况，认真看检查报告！很快他就发现新的问题，确定是再障不是血小板减少性紫癜！让我紧张也让我嘘了一口气：多亏早点找到苏大夫，否则再一次被医院误诊，这次还是西北五省最好的医院！（我爸爸是被一医院误诊用药…

本来买好车票订好酒店准备周四过去杭州的，想想自己这身体，又怕了，只好又退了车票，退了酒店。这几个月输血频繁，差不多平均一袋血维持不到五天时间。7号查血2克，血小板1 白1，输血2u，8号输1.5u。13号开始感觉血没了，头晕头痛厉害。14号查血 1.9克 白1.2 血小板3。 输血2u。完了还是晕，无力。15号输血2u。这几个月一直这样，血不知道怎么没的，溶…

我是一个慢性再障患者，今年19岁 我是早产儿， 在老妈肚子里就待了7个月， 小时候身体不怎么好，本来就有点贫血，还挑食， 8岁的时候在县城私立寄宿学校上1年级 ，大概上到5年级的时候 ，正值夏天 ，县城学校环境本来就差，50多个人住在一大间屋子里，屋子是那种工地简易房，夏天天气热，没有风扇没空调 还有一股子臭鞋味 ，晚上睡不好，白天早上5点钟还要起来跑步(学…

此为张同泰苏尔云医生的治疗医案！ 一位濒临死亡的消化道大出血的重型再障患者，各种止血办法都用上了，在奄奄一息之时，中医救了她的生命。在看着她 黑便渐渐减少精神渐渐恢复之时，是医生最幸福的时光。愿与大家分享。 吕某，女，患再障30年，曾出现过消化道出血。现体质很弱，每月输血和输血小板。于今年3月来我处初诊，当时血象：WBC 2.2, G 0.4, Hb 56,…

我现在是大三的学生，专业课程越来越多，每天除了上课之外，其他时间都忙于赶作业中，经常搞到深夜，几天下来，我会有明显的疲倦感，什么都没精神，身上的淤青和出血点经常出现，体质很快下降。 血小板减少是不能熬夜的，因为熬夜是特别伤身体的，血小板减少症患者不能熬夜，熬夜对人体健康有较大影响，会引起疲劳，从而导致骨髓造血功能下降。从而导致血小板减少，经常熬夜的人血小板很…

我是一个难治性免疫性血小板减少性紫癜的患者，病程18年。前几年血小板一直维持20~30之间，可以正常工作生活，初期用激素+中药治疗过几年，以后就不再理会了。近3年血小板突然急剧下降在个位数，因为退休有时间可以住院治疗了，本想好好关爱一下自己，没想到从此噩梦就开始了。先是用特比奥治疗14针，血小板升至83，出院2周降至8，又继续使用特比奥，换第二批治疗16针血…

我女儿7月因鼻出血发病，经浙江儿保住院后确诊为再障，后经上海几家医院复诊也确认为再障，浙江儿保以环孢素治疗。同年8月我从再障病友交流群找到了苏医生开始同时服中药，环孢素服用一年后没什么效果停用，一直服用苏医生中药，到现在服苏医生的中药刚好二年。 发病时的血象如下：白细胞3.2 红细胞2.71 血红蛋白85 血小板22，上个月查的血象: 白细胞4.73 红细胞…

我，周姣容，65岁。我是在1988年下半年经常感到头晕、鼻子时常要流血，脸色苍白。当时我马上就到宁波市第一医院去看病，经过各种化验、检查确诊为再生障碍性贫血，在第一医院半年时间的治疗中，病情不但没有一点好转反而血常规各项指标下降，非常可怕，无奈中我又转院到宁波中医院治疗，在长达四个月的住院期间我基本上靠输血维持生命。 我们病情比较严重，现在在浙中住院快两个月…

8月28日自己去体检验血常规发现血小板7和红细胞特别低，医生说我情况危急，不过自己没感觉，留观输了血小板。之后转同仁医院做了骨穿，住了12天院，用了3天丙球和11天的重组人血小板生成素最高升到79。当时要上学不能再请假了，对自己的病也完全没认识以为病就好了之后血小板一直下降，10月25日血小板2月经出现崩漏，去了协和医院挂的急诊输了血小板和丙球，之后就一直家…

2018″感恩之旅”农历正月二十（三月七号）顺利成行！让内人见到了，给自己延续生命用中医疗法，经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人——浙江工业大学原教授苏尔云先生。在浙江工业大学宿舍楼苏教授的家，记录下了我们相见时留影的愉悦瞬间！我们虽然2010年5月有过一次带上锦旗匾额等感恩后，每年陆续都有快递、电话等往…