再生障碍性贫血 治疗案例

2018″感恩之旅”农历正月二十（三月七号）顺利成行！让内人见到了，给自己延续生命用中医疗法，经历六年治愈”再生障碍性贫血”的救命恩人——浙江工业大学原教授苏尔云先生。在浙江工业大学宿舍楼苏教授的家，记录下了我们相见时留影的愉悦瞬间！我们虽然2010年5月有过一次带上锦旗匾额等感恩后，每年陆续都有快递、电话等往…

1.对于有严重肝肾功能不全的患者，推荐起始剂量为25mg每天一次，其余患者推荐起始剂量为50mg每天一次。2.最好餐前1—2个小时服用，整粒吞咽，如果服用了其他药物食物和含有多价阳离子（钙铁铝镁硒锌等）的饮品，最好四个小时后再服药。早晨或临睡前服用均可。 3.每天的最大剂量不能超过100毫克，定期检查血小板数量，如果出现血小板数量超量，减少药品剂量到50毫克…

最近一周急诊室爆满，新冠感染进入了重症的高峰期，有基础疾病的老年人是首当其冲受累的人群，大部分来急诊的原因都是气促或乏力，一个晚上的急诊夜班就能接诊十多个乏力的病人。今天给患有再生障碍性贫血的病人谭阿姨办理了出院，前后住院十余天，终于转阴，可以回家啦。 谭阿姨是在今年4月份诊断的再生障碍性贫血，这个疾病会导致骨髓造血功能障碍，引起血液中白细胞、血小板和红细胞…

艾曲波帕是一种口服的血小板生成素（TPO）受体激动剂，于2008年在美国上市，最初用于治疗免疫性血小板减少症（ITP）；后经过临床试验，证实艾曲波帕不仅可促使巨核细胞的增殖、分化，促进血小板的生成，还有促进骨髓造血干细胞的增殖和分化，从而改善造血功能的作用，于2014年批准用于治疗经免疫抑制疗法无效的重型再生障碍性贫血患者。 这个药物是一种非肽类的血小板生成…

骨髓穿刺简称骨穿，但是其目的是取髓，而不是仅仅穿骨。住院患者的骨穿检查一般在他自己的病床上进行，门诊的骨穿往往在专门的骨穿室。在开始做骨穿前，医生会按照无菌操作要求，请家属到外面等候，以减少交叉感染的机会。另外就是防止家属干扰检查进行，这一点我深有体会，大约十年前，给一位患者做骨穿的过程中，本来非常顺利，我跟患者聊着天，家属也在旁边关心的看着，在非常轻松的气…

19岁男性病人，来过很多次了，已经在三甲医院确诊了再障．(应该不存在AA-PNH可能)今天入院是为了输血来的．血常规：WBC:1.1 RBC:0.97 HGB：32 PLT 5 分类淋巴0.58给实习生讲网织红的时候，正好看到这个病例，于是说：去做一个网织红吧，再障的应该是低的！ 我们用手工的方法，煌焦油蓝活体染色15分钟．结果出来的时候我也吓了一跳，100…

我，周姣容，65岁。我是在1988年下半年经常感到头晕、鼻子时常要流血，脸色苍白。当时我马上就到宁波市第一医院去看病，经过各种化验、检查确诊为再生障碍性贫血，在第一医院半年时间的治疗中，病情不但没有一点好转反而血常规各项指标下降，非常可怕，无奈中我又转院到宁波中医院治疗，在长达四个月的住院期间我基本上靠输血维持生命。 我们病情比较严重，现在在浙中住院快两个月…

IST治疗再生障碍性贫血几个观点我们是要关注的：一、IST的治疗方案的研究有瓶颈，还不如白血病的研究成熟二、h-ATG（马提取的ATG）比 r-ATG（兔子提取的ATG）要更成熟，ALG(猪提取的)的效果是相对马和兔子要差，加拿大现在用h-ATG三、IST西医强调反应率而不是长期生存率，其主要问题在于如何控制复发和提高治疗反应率四、IST的复发率国外有3成，…

我已经治愈停药很多年了，去年就犹豫要不要打疫苗，后面看了病友群里面的病友说说有打了疫苗复发的情况，又问了医生决定不打，可看现在这情况，全面放开估计要是群体免疫了不打心里有点慌啊~有没有打了疫苗的友友，能不能打~最近形式好严峻，不打疫苗感觉都快生活困难了！有没有再生障碍性贫血得了新冠的病友？ 病友A：楼主的问题我也想问，舍友阳了，我是密接，我没打疫苗还吃环孢素…

从一个成功病例谈儿童重型再生障碍性贫血的治疗 患儿璐璐，起病时4岁，表现为乏力、发热及鼻腔出血，查血常规示全血细胞重度减少，在外院行骨髓形态及活检考虑重型再生障碍性贫血（SAA），经药物治疗几月效果不佳，经病友介绍于2016年10月转入我院。入院后查血常规白细胞总数0.25109/L（正常4-10），中性粒细胞绝对数0.02109/L，血红蛋白及血小板均需要…

再障患者为什么血小板很难涨起来？ 问了两个问题：1、环孢素为什么能口服尽量不静脉用药？2、再障的患者治疗后为什么血小板最难涨起来？请赐教，谢谢！ 病友回复：巨核细胞是骨髓里的弱势，是按个数数的，根本不计数在百分比内，故最难恢复。第一个问题就不知道了，请高手补充。 病友回复：这个问题很有意思，AA的诊断、治疗里血小板总是充当着一个指标性的角色。AA的血象降低首…

前几天就看到很多患者朋友说起很多问题，我觉得很多答案，真的在这个贴吧已经回答到不计其数，甚至很多问题到后面都很难再去找。我总在想，为什么自己或者亲人得了病，既然找到了这个贴吧，为什么不把贴吧的文章看完，再来问一些贴吧没有提到过的问题呢？而往往感觉是一看到这个贴吧就发帖问苏医生怎么治疗再障的问题，我想，如果是我看病，总是问我同样的问题，我脑袋会炸掉把。不过我也…

话说这PNH，AA，MDS三兄弟，诊断上均有明显的特征。如病态造血，CD55，CD59阴性，骨髓造血功能衰竭。有话说得好啊，AA就象一个子宫全切的妇女，根本就生不出来，MDS可以怀孕，但是在肚子里胎儿流产了，而PNH可以把孩子生出来，但是生出来是畸形，很快就死了。哦呵呵，但是大家想过没有，如果是低增生性MDS，低增生性PNH呢？如何与AA鉴别？于是专家们就说…

分享人：祥云朵朵整理人：琨妈（Jenny）2010年11月得知我的血小板两千，我在同事的陪同下背上行李住进了长春一大医院。期间输强力松，丙球都无济于事，12月份确诊为再障，当时因为病急大脑短路我听信了医生的误导：医生认识我是生病前服用中药引起的。医院里对中医的思想封闭的特别严，到了医院就把自己活着的希望完全交给了所谓的教授，我用我的真诚打动了医生，我的主治医…

再生障碍性贫血，是一种比较恶性的血液病。由于病人自身没有造血功能，只能靠长期输血维持生命，因此患这种病的人又被称作“无血人”，他们的生命随时会受到威胁。 苏尔云教授，我省仅有的几个知名的中西医结合血液病专家之一，从事中西医结合血液病临床医疗工作已经30多年，对治疗再障颇有心得，有着自己独特的一套方法。 “第一次接触再障病人已经是三十五前的事了，那个时候我刚好…

6月1日大家都知道是六一儿童节，小朋友最爱的节日。可对我们来说这是晴天霹雳的一天，是我儿子（坤）噩梦的开始。当时他才3 岁，我们在广州中山二院确诊为AA（再生障碍性贫血）,当时血项不算是很差：白3.2，红78，血小板45，不用输血。教授说这个病最好的治疗方案是移植，移植可以完全治愈。听到这样的消息，我们全家人都稍稍放下心来。 我们还在懵懵懂懂浑浑噩噩中，移植…

在刚发病的时候，重度再障病人的主要血细胞一般都是低于危险临界值，让患者和家属都没有反应过来，就已经跌入万丈深渊，确实让人难以接受。在治疗方面首当其冲也是针对缓解病人的症状、提高主要血细胞数值为重中之重！如若让病人的血细胞数值长时间处于危险水平，随之而来的是难以控制的感染和严重脏器的出血！因此，强调“西医”快治疗！针对重度再障的急救治疗方式——支持维持方案。 …

再生障碍性贫血也与众多疾病一样，有病情程度划分，主要是根据血象变化开展治疗。目前临床上对普通型再生障碍性贫血的治疗多是康力龙与环孢素。 　　对于再生障碍性贫血的治疗，临床上可以简单分为，支持维持治疗，雄激素、环孢素，免疫抑制剂以及中西联合治疗等。　　来自再障病友的疑问：康力龙、环孢素要吃多久？　　①：司坦唑醇（康力龙）：2mg tid或十一酸睾酮40mg t…

患再生障碍性贫血十三年了！这个病被称之为软癌！不过患病这么长时间我还是一直很乐观的！感觉没什么大不了的！ 大学毕业后参加工作，我知道自己跟别人不一样，得了一个富贵病，这个病有钱就能活，于是我努力的工作，使劲的攒钱，买了房子，也买了车！17年的时候，最疼爱我的妈妈患了直肠癌，离开了我！我的天都要塌了！守着所有的回忆，只知道哭！妈妈为我付出了太多太多，我们的生活…

再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭，这里是由病友发起，和病友们自发建立的平台，咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享，医患咨询交流。大家抱团取暖，一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群，请加微信：w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流，请认准官方病友网站：www.itp6.com 加微信后可进下列病友群：ITP：成年群、儿…