• 新冠病毒感染可能会出现哪些自身免疫性疾病?

    新冠病毒感染可能会出现哪些自身免疫性疾病? 1、新冠病毒COVID-19感染者体内发现有自身抗体。有报道:抗核抗体(ANA)阳性率为50%、抗 SSA/Ro抗体阳性率为20~25%、抗scl-70抗体阳性率为5%,抗u1 – RNP抗体阳性率5%。 2、与新冠病毒相关的自身免疫。如血栓性血小板减少性紫癜、格林巴利综合征综合征(GBS)、系统性红斑…

    2023年3月24日
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  • 丙球冲击后血小板升高,为何又降下来了?

    对血小板数值严重偏低的血小板减少病人,丙球+激素几乎是所有医院的首选治疗方案,尤其是丙球蛋白,能够显著提升血小板数值,但没过多久,就发现,血小板数值又降下来了! 丙球冲击后血小板升高,为何又降下来了?   因为大剂量丙种球蛋白只能在短时间与单核一巨噬细胞上的Fc受体结合,阻止血小板被破坏,使血小板上升。但其在体内很快被代谢,单核巨噬细胞上的Fc受体又游离出来…

    2023年7月13日
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  • 干燥综合症得了新冠会怎样?会严重吗?病友更新

    几天没来病友群打卡。有小伙伴问我干嘛去了,我有干燥综合征的基础病!感染了新冠了。经过不懈努力,最终还是阳了。所以想把阳了之后的经过写出来。给同样情况的病友做个参考。先是老公和孩子有症状,接着我也开始有症状了。拨通了风湿免疫科主任医生电话,说了下我这边的情况,医生说不用紧张在家里自行隔离就行,医院人真的太太多了。跟我说了应对办法及用药。 感染新冠后,我高烧了两…

    2022年12月26日
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  • 有位神医,叫苏尔云,庆幸他在杭州

    我的文字有点长,首先我们有一位可怜的父亲,早年经常陪母亲看病,母亲过世后父亲打零工抚养我们姐妹长大,18年开始父亲带妹妹看病,就连爷爷过世前住院父亲也没能陪伴在侧,现在连我自己也病了,父亲60多岁还在陪我们姐妹俩求医。整个2018年,我们全家人都在痛苦中度过,至今回忆起妹妹的求医之路都还历历在目,2018年4月因扁桃体发炎反复发烧到浙二就诊,当天就被要求做了…

    2023年7月10日
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  • 小知识:混合性结缔组织病 (MCTD)-症状与病因

    混合性结缔组织病是一组以 系统性红斑狼疮、 系统性硬化症和 多发性肌炎为特征的临床综合征。 可能出现雷诺综合征、关节疼痛、各种皮肤异常、肌肉无力和内脏器官问题。诊断基于症状及监测抗体的血液化验结果。治疗根据症状的严重程度而变化,可能包括非甾体类抗炎药、羟氯喹、皮质类固醇,免疫抑制剂或其组合。(可参阅 结缔组织自身免疫病概述) 女性中混合性结缔组织病比男性更常…

    2022年10月6日
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  • 血小板正常 为何还会有出血点?

    问:请问有血小板恢复正常了,身上还有散在出血点的孩子吗?4个月期间查了3次血常规血小板都正常,3周前发现散在出血点,又复查血常规也正常,不知道什么原因?血小板正常为何还会有出血点??不放心可以再查下凝血三项,应该是没什么问题的,正常人偶尔也会有,可能不留神的磕碰到,不用太过忧虑了。另外:出血点的出现还与其他因素有关比如说血管的弹性等等,补充维生素有效! 延伸…

    2022年5月30日
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  • 一名青年教师的过敏性紫癜经历

    我是一名医学院的青年老师,查资料时,无意进入了这个网站,看到各位病友那些彷徨,无助,恐惧,悲伤,还有乐观,阳光,信心,友情,心灵深处受到了触动,曾经,我也被过敏性紫癜这个顽固的魔鬼反反复复折磨了三次,一样也曾经担忧过,恐惧过,甚至崩溃过,伤心欲绝过,也正是由于发誓要彻底弄明白它,征服它,才使我走上了今天的专业之路。今天看到病友的帖子,也仿佛看到了多年之前的自…

    2022年10月11日
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  • 血小板2 口腔血泡诊断原发性血小板减少性紫癜

    早晨父亲口腔出现一个血泡,没当回事,上班。中午回家,血泡稍微增多,陪同到县医院检查,血小板低(正常值100-300,只剩2),下病危通知,大夫建议直接去济南。四点,收拾完毕,出发。天空飘雪,越下越大,路上口腔出血量增大,心急无奈路滑,至齐鲁医院晚八点,急诊科挂号,抽血检查就诊,9点36分第一瓶输液开始,心稍安。 1月28日 口腔血泡干瘪,嘴内出血不止,禁饮食…

    2022年5月7日
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  • 微信病友交流群
  • 化疗后血小板减少升不上去 – 过程经验分享

    化疗后骨髓造血功能受到抑制,出现血小板下降,并不是肿瘤扩散到了骨髓里。化疗引起的血小板下降是骨髓暂时受抑制的表现,与癌细胞扩散到骨髓是完全不同的情况。化疗后如果血小板极度低下,有自发性出血的危险,这时候需要赶紧停止化疗,卧床减少活动,并输注同型血小板,注射重组人血小板生成素以及口服升血小板药物-海曲、艾曲、阿发曲波帕等等,尽快让血小板上升。 在化疗的过程中,…

    2023年4月19日
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  • 初发病血小板只有6,输血小板+激素和丙球治疗

    9月11日下午四点多,接到在西安上大四的女儿的电话,说腿肿了五六天了,到医院检查,发现血小板只有6,医生让马上转院治疗!输了血小板,激素和丙球之后第二天血小板30,第三天90,第四天150,第五天没有验,第六天医生让出院时验的血小板260。现在已经出院了,给开的激素药继续服用,10月3日复查,血小板388,医生让减量服用激素了,过两天又该复查了,不知道会怎样…

    2022年8月31日 成人康复案例
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  • 艾曲泊帕乙醇胺片能掰开服用吗?

    问:艾曲波帕药能掰开服用吗?艾曲波帕一片好大,25毫克那种,孩子没法吞下,我想问一下可以掰开成小块给孩子吃吗?我看说明书里有说不能碾碎混合到食物或者液体里吃? 回答:可以掰成小块吃(可能影响药效,毕竟艾曲药物有诸多严格服药方式),按说明书的要求最好不要碾碎了放在食物里吃! 根据网上医生解释:艾曲波帕薄膜衣片应根据处方信息完全吞服。切勿将它们分裂,咀嚼或压碎,…

    2022年6月16日
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  • 漫长血小板减少病程记录完工了

    病程记录1995年8月份因农药过敏后感冒7天后出现小腿出现大量出血点,鼻腔牙龈出血严重,就诊于辽宁丹东二院,诊断为血小板减少性紫癜,住院大剂量激素治疗3个月效果不明显,被迫出院,当地吃了中药半年控制住出血,后因家庭条件困难放弃治疗。中途外地上学时常会有少量出血点(感冒劳累加重)没在治疗。 1998年因急性阑尾炎化脓手术,当时血小板3万多,打了4天消炎药后血小…

    2022年9月7日
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  • 没有打疫苗的人得了新冠怎么办?能治好吗?会自愈吗?

    现在还未打疫苗的人最有可能是这两种人。一种人是怕死,担心打完疫苗有后遗症,所以干脆不打。一种人是亚健康状态的人,他们有一些基础疾病,身体体质不允许,打了容易有意想不到的副作用。医生从安全角度出发不建议他们打疫苗。而我本身就是有血小板减少的基础病,而且不太稳定特别是感冒期间血小板减少刷刷刷的掉,疫情风控期间医院去不了,我的血液科大夫建议我不要接种疫苗,但是现在…

    2022年12月12日
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  • 大家好,我被骗了…

    大家好,我是一名ITP的患者,因为病情的原因我长期要吃海曲泊帕,所以我会跟群里的病友收他们的海曲泊帕。 提示:在病友群内,警惕陌生病友加好友! 去年的某一天有着相同经历的病友加了我 (成人血小板减少病友群13群),分享了病情,求医经过,让我对他放松警惕,今年7月份我的海曲正好吃完,正好看到他朋友圈发的 “出海曲泊帕的朋友圈” 我就联系他,他跟我说可以便宜出给…

    2023年7月23日 治疗过程分享
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  • 如何避免血小板减少症过度治疗?

    免疫性血小板减少症误区 血小板减少症(ITP)患者很容易走进过度治疗的误区,因此本篇文章整理了一些避免过度治疗的方法,希望血小板减少症病友能够仔细阅读!血小板减少的发生多涉及到患者自身免疫机能失衡紊乱,体内产生抗血小板抗体破坏血小板的生长,或者是不能产生足够的血小板。不要过度在意血小板数值,更不要执意将血小板数值提升至100以上,只要保证血小板数值在安全范围…

    2022年6月17日
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  • 服用曲类药物无效血小板升不上去的原因

    近年来,曲类药物(艾曲、阿伐曲、海曲)作为一种治疗低血小板症的药物备受瞩目。然而,随着临床应用逐渐增多,也逐渐出现了一些病人对曲类药物(艾曲、阿伐曲、海曲)无效的情况。那么,造成曲类药物(艾曲、阿伐曲、海曲)无效的原因是什么呢? 首先,药物代谢差异可能是造成抗药性的主要原因之一。曲类药物(艾曲、阿伐曲、海曲)由肝脏经多种代谢途径排出体外。然而,不同的个体可能…

    2023年11月27日
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  • 尿蛋白与肾病,家庭自测尿蛋白试纸

    健康的人尿中是测不到蛋白的,显示阴性。但肾脏病人常常能测出尿蛋白,因此,尿蛋白的监测是慢性肾脏病人长期要做的一项工作,如果去医院不太方便,可以用试纸法自测:一筒尿蛋白试纸,含有100条,可测试100次。自己接一杯新鲜尿液蘸取尿液1秒后拿出,用吸水纸吸取多余的尿液。上右图为多项的尿液分析试纸,一次可测试尿液12项指标。60秒后,对比比色卡读取数据。 下面重点说…

    2023年6月17日
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  • 海曲泊帕治疗再障有效吗?能报销吗? 

    再生障碍性贫血的新药治疗指南在医学上难以更新,往往停滞于以往的一二线方案。海曲泊帕乙醇胺作为国内首个获批重型再生障碍性贫血适应症的血小板生成素受体激动剂,得到了病友家属们的瞩目。这是一种什么药物?它对再障病情有效果吗?能否报销?下文进行相关解答! 海曲泊帕治疗再障有效吗?能报销吗? 海曲泊帕乙醇胺是一种口服非肽类血小板生成素受体(TPO-R)激动剂,通过激活…

    2023年4月6日
    2.3K00
  • 苏尔云医生也是人,是伟大的医者但不是神

    在病友交流群里分享文章以及写下这篇文章原有的初衷是鼓励老病友,激励新病友能看到希望,战胜病魔。其目的是为了给浮躁的心灵得到释放。是病友的心灵鸡汤。老病友自然是没话可说,大家都相互帮助,友爱。 这几天,加我的患者特别多。可能是看到我的帖子最后一次的化验单,给了很多新患者信心。问的最多的是苏尔云医生是否真那么神?问话的语气,就好像我是一个托一样。虽说心中不悦,可…

    2023年3月4日
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  • 小知识:血小板减少症概述-症状与病因

    血小板减少症是指血液内的血小板(凝血细胞)计数低,这会增加出血风险。 如果骨髓合成的血小板过少或者血小板过多被破坏或积聚在肿大的脾脏内,会发生血小板减少症。可见皮内出血和瘀青。医生利用血液检查作出诊断并确定病因。有时需要治疗(例如血小板输注,使用泼尼松和增加血小板生成量的药物,或者切除脾脏)。 血小板是在血流中循环的细胞,有助于凝血。通常,血液含有约 140…

    2022年10月6日
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  • 流感会造成血小板低吗?

    对于流感,重症感染会起到骨髓抑制的作用,它会抑制骨髓的功能影响患者造血功能,出现血小板下降。 流感会造成血小板低吗? 乙型流感可能会导致血小板降低,流感即流行性感冒,通常是流感病毒所造成,如甲型流感病毒、乙型流感病毒、丙型流感病毒或特殊病毒等。乙型流感患者发热时,身体中可能出现炎症反应,从而引起细胞代谢频率下降,如果患者病情较重,可能影响骨髓造血功能,骨髓无…

    2023年3月8日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。