• 免疫性血小板减少症能买保险吗?

    免疫性血小板减少症 能买住院医疗保险吗?没病前可以买,得病后不能买!(保险公司不做亏本生意)重疾和医疗险基本买不了了,寿险和意外险应该不受影响。 虽然没有确诊血小板减少性紫癜,但健康告知中一般会涉及到两年内是否住院的问询。所以比较稳妥的方法是向保司提交体检报告和儿保手册进行人工核保。我看你这个病例上写的是去年的10月份,也过去一年多了。如果只是单次急性发作,…

    2022年5月30日
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  • 谈谈我所知道的艾曲泊帕乙醇胺片

           我是个退休了的科研单位研究员,今年七十多了,平时还是十分忙碌。恰好最近空了一点,在认真浏览了网站上几篇有关艾曲波帕的留言后,感到这方面相关信息还比较杂散漏缺,一些病友对该药的认识恐怕也有一定的局限。我是个确诊治疗ITP十数年的老患者了,并且说来与此药还真有点缘分。 我本人07年就参加过葛兰素公司艾曲波帕全球第二、三期人体临床试验(六周与六个月)…

    2022年4月26日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少治疗花费问题

    群里病友经常会问:血小板低治疗要花多少钱?这个二线药太贵了…承受不起费用,下文聊一聊费用问题! 费用问题 治疗血小板减少的费用一般与患者的病情好坏有着最直接的关系,因为病情的轻重决定着治疗血小板减少的方案的制定、治疗方法的选择,同样也影响着治疗血小板减少的费用。而且病情的轻重程序决定着住院与否,如需住院治疗,则另产生住院费、治疗费、护理费等等,费…

    2022年6月13日
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  • 儿童itp会伴终身吗?自愈期一般多久?会复发吗

    问:儿童itp会伴终身吗? 儿童itp绝大多数并不会伴随儿童的终身。儿童itp是由于免疫系统疾病而引起,同时与病毒感染也存在一定的关联。建议儿童在患病期间要保持充足的睡眠时间,有利于病情的恢复。在日常生活中,患者尽量减少感染,禁止食用辛辣、油腻等刺激性的食物。儿童itp会伴终身吗?个体差异大没有具体答案! 儿童itp也就是免疫性血小板减少症,大部分是不会伴随…

    2022年6月8日
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  • 明明白白看懂EB-DNA检查报告

    明明白白看懂EB-DNA检查报告——血液分类 今天要给大家吹的是关于EB-DNA检查报告的一些知识,这是第一部分,关于血液的分类,我原来也傻傻的分不清。因为经常会有病友问到这样的问题: 1、5E+02拷贝是什么意思?2、什么是全血、外周血、血浆、血清、PBMC?3、为什么全血转阳性了,血浆会是阴性的?4、为什么血浆是阳性的,淋巴亚群还会有?5、未检出和小于最…

    2022年8月19日 治疗过程分享
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  • 万哥提醒 血小板减少的ITP病友!

    关于血小板减少是否能治愈这个话题! 首先,说治好的,我倒是听说过很多治好的,有孩子、成人一过性痊愈了,什么是一过性就是病程短,也并不是最初用丙球,输了激素,把病治好的,最终还是靠是自身免疫力恢复!也有很多接近痊愈的,但是未来复发不复发,谁也说不好。无论是患者,还是儿童ITP的家长,都应该以自己去学习ITP知识,药物认知,读懂血常规,骨穿等等各项检查报告单以及…

    2022年4月13日
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  • 病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?

    前言: 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去(血象表、既往史、治疗史、转归史等!认真做好病情记录非常之重要)。 你做到和医生有效沟通了吗? 给大家聊些和医生沟通的事情,特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们,…

    2022年6月19日
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  • 治疗幽门螺旋杆菌血小板33升到170

    血小板从33变成170,我都有点怀疑真实程度。我18年的时候体检血小板数量70多,19年血小板42,20年血小板39,今年血小板37,体检医院的医生让我去公司医院复诊。我去了,又抽了两管血,结果出来只有33的血小板。医生让我做了骨髓穿刺排除病因,结果是正常,医生说是继发性血小板减少,需要吃激素,我说我正在看幽门螺旋杆菌,如果吃幽门螺旋杆菌的药还能吃激素吗,她…

    2022年6月21日
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  • 血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病

    中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症,但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前,关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分,相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种获得性自身免疫性出血性疾病,约占出血性…

    2023年3月2日 ITP指南
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  • 血小板上升至110稳定

    在2021年最后一天,怀着激动的心情,在键盘上敲下这每一行字,这是过往的辛酸,也是新的期许。 一切还得从秋天说起,自己因工作原因,总是加班,平日里也很少带孩子,好不容易有点空,自己也偷懒,总喜欢晚上带着去逛逛商场,在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳,期间孩子也多,人也杂,那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到,直到9月末的时候,一场肺炎的开始,20号左右孩子开…

    2022年6月13日 儿童康复案例
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  • 血小板减少不一定是血液病,是风湿免疫惹的祸

    血小板减少不一定就是血液病哦,风湿免疫疾病也能引起血小板低甚至全血细胞减少… 交流学习 少走弯路 2020年12月下旬单位组织体检,检查出贫血加血小板减少,板值只有25,后来转上级医院检查时只有11个了,20多年来很少生病,知道自己需要住院治疗后着实吓得不轻,血常规三系低了两系,血小板和血红蛋白,医生说要进行恶性病的排查,心里又害怕又忐忑,当时住…

    2022年6月20日
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  • ITP确诊前需做的18种疾病排查

    问:只做骨穿提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗??答:不能!!!ITP的诊断目前缺乏金标准,仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外,还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆,所以在确诊前需要排除其他疾病,以免耽误治疗,目前我们总结了18种需要排查的疾病,假如在诊断中发现了除血小板减少之外的其它并…

    2022年6月12日
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  • @所有人 血小板减少患者必备药物

    疫情下的我们 该备哪些必需品呢? 继西安封城后,禹州也开始了严密的封控政策,各种疫情管控也开始升级,药品的管控也将会越来越严格。作为 itp患者以及孩子的家长,我想提醒大家一下,做好备药的工作,因为你不知道,什么时候,你睁开眼,你的城市医院去不了了。 止血类:止血类:棉球,棉签,碘伏,云南白药,红霉素眼膏,止血带,海盐水,胶布,生理期女孩加上断血流,血康胶囊…

    2022年6月13日
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  • 自身抗体(SSA SSB Sm dsDNA RNP)阳性代表的意义

    自身抗体(SSA SSB Sm dsDNA RNP)阳性代表的意义 ⑴ U1-nRNP抗体(U1-nRNP)为夏普综合征的特征性的标志。夏普综合征为多症状多表型的混合结缔组织病合并有类风湿性关节炎、SLE、系统性硬化症及多肌炎的临床特征。抗U1-nRNP抗体也可见于SLE,系统性硬化症和多肌炎。 ⑵ 抗SM抗体(SM)抗SM抗体对SLE高度特异超过90%,同…

    2022年6月10日
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  • 常用药物这个时候服用副作用小

    服药说明 空腹:一般指餐前1小时或餐后2小时服用;饭前:饭前15~60分钟服用;饭后:饭后15~30分钟服用;餐中:进餐少许后服药,药服完后可继续用餐;晨服:早上服(早餐前或早餐后);睡前:睡前15~30分钟服用。常用药物搜集了用药时间,咱们常用药物大部分都是处方药,必须医生根据病情开处方拿药,包括用法,用量,用药时间等都需要遵医嘱。 海曲泊帕乙醇胺片/恒曲…

    2022年6月6日
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  • 开学季,患血小板减少症儿童怎么上学?

    因为是血小板减少症儿童群,接触的大多数都是孩子,所以在这个特殊的时间段里,好多家长都在纠结一个问题,ITP的孩子到底要不要上学。作为家长,又该注意什么?应该怎么样跟老师沟通?怎么样叮嘱孩子? 一 关于血小板数值 个人认为只要血小板在30以上没有严重出血倾向(血小板30以下的孩子请根据具体情况具体分析)的孩子完全可以上学, 如果孩子刚开始上幼儿园,害怕可能出现…

    2022年6月3日
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  • 再障与ITP如何区分?

    血小板减少既是病也是症,因为很多疾病会以血小板减少为首发症状,让人容易混淆,甚至发生误诊误治的现象,纯巨核细胞再障血小板减少症就是如此。 如何区分?用一个形象的比喻说明: 如果把再障和ITP比作两块地,再障是一片沙漠,根本就没办法长庄稼;而ITP是一块好地,本来可以长庄稼的,但是庄稼被蝗虫吃掉了,也没有庄稼。两者的表现虽然都是不能长庄稼,但是原因不一样。IT…

    2022年5月31日
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  • 遇上好医生,孩子的血小板正常稳定

    遇上好医生 写下这篇文章的初衷是希望万哥的itp6网站能更好的建设,帮助更多的人,于我个人其实我不想再回忆那段往事,每一次的回忆都让我无比我心慌、难过,甚至于绝望。 从2021年4月18日至今一路走来,血小板的每一次起伏都牵动着我的心。家有儿女,每一个父母都是伟大的,但再面对幼小的生命中我们又何尝不是脆弱的? 在此首先感谢国家,建设完善医疗卫生服务体系建设发…

    2022年6月22日 儿童康复案例
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  • 确诊ITP全套检查有哪些? 骨穿ITP骨髓象就能确诊吗?

    问:只做骨穿检查,提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗??不能!!!ITP的诊断目前缺乏金标准,仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外,还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆,所以在确诊前需要排除其他疾病,以免耽误治疗。 怀疑是ITP的病人首先要反复地查血常规,确定血小板减少。然后要通过一些排查…

    2022年5月30日
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  • 教你辨别 干性出血和湿性出血

    针对血小板减少性紫癜疾病风险的评估调查发现——有出血症状的血小板减少症患者会比无症状患者,并发症风险发生率高很多!血小板计数降低时病友有一定的出血风险,由于个体耐受不同,出血程度与部位也各不相同。因此,很多血小板减少患者经常会问到什么是湿性出血和干性出血,他们有什么区别? 干性出血: 皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑,皮肤瘀青、青紫斑块,发生在四肢、躯干等处。…

    2022年5月30日
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  • 认识ITP 免疫性血小板减少症

    免疫性血小板减少症(ITP)原来叫原发性、特发性血小板减少性紫癜,由于科学研究的进步,发现有的患者虽然出现血小板减少,但并未出现紫癜,且和免疫功能紊乱有关,所以医学界开会后就给它更名了。从此也可以看出医学有其自身局限性。其发病率约(4~5)/10万,我们全国 13 亿人,假设儿童2亿人,以年为单位,全国大概每年有 8000-1 万此病的患者。 一、孩子是不是…

    2022年6月1日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。