老病友经验分享

血小板低下者发生脑出血的征兆表现有哪些？1、常常出现反复性的流鼻血。2、突然发作较为剧烈的头痛，或病程较长，有逐渐加重的趋势。并多伴有恶心、呕吐的症状表现。病人有喷射状的呕吐(脑出血的标志)3、和他人聊天时突然出现语言障碍，或口齿不清，听不懂他人所说的话。4、意识出现障碍，神志不清醒，大小便失禁。5、出现头晕的症状，感觉周围环境不断旋转，无法稳定的站立或是晕…

服药说明 空腹：一般指餐前1小时或餐后2小时服用；饭前：饭前15~60分钟服用；饭后：饭后15~30分钟服用；餐中：进餐少许后服药，药服完后可继续用餐；晨服：早上服（早餐前或早餐后）；睡前：睡前15~30分钟服用。常用药物搜集了用药时间，咱们常用药物大部分都是处方药，必须医生根据病情开处方拿药，包括用法，用量，用药时间等都需要遵医嘱。 海曲泊帕乙醇胺片/恒曲…

大家基本都掌握了一些基础的医学知识，不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安，可如果化验血常规，哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点，也足以击垮一位强大的母亲，让她坐立不安，彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗？今天就和大家来讲讲。原发性免疫性血小板减少症（ITP）。ITP是一种由自身免疫介导的儿童最常见的出血性疾病，以血小板减少和皮肤黏膜出血为主要特点。正所谓…

骨髓活体组织检查术简称骨髓活检，就是用一个特制的穿刺针取一小块大约0.5～1厘米长的圆柱形骨髓组织来作病理学检查。操作方法与骨髓穿刺术完全相同，取出的材料保持了完整的骨髓组织结构，能弥补骨髓穿刺的不足。 骨髓活检的意义 1、正确判断血细胞减少患者骨髓增生程度及其病因。造血组织，脂肪细胞或纤维组织所占的容积比例；了解粒/红比值及骨髓内铁储存情况，判断骨髓的铁储…

图中表示咱们ITP患者各种小手术大手术所需要的血小板数值图！ 牙科手术≥10×109/L;拔牙≥30×109/L;补牙：≥30×109/L 局部牙根阻滞≥30×109/L;小手术≥50×109/L;大手术≥80×109/L ;正常阴道分娩>50×109/L;硬膜外麻醉下剖宫产>80×109/L。

还有4天11月9号，孩子生病满一年了，感触颇多，不由得想记录下来，也算是孩子的一段成长经历，更是我们做家长的一段心路历程。去年的今天，孩子因鼻出血不止去北京儿研所填塞，血常规检查血小板16，人工计数9，血红蛋白90红细胞4.2，追问大夫这是血液病吗，大夫肯定的回答，这就是血液病，心态瞬间崩溃，一系列血液病的名词脑中闪过，陷入无与伦比的恐惧无助和困扰之中。11…

今天跟一个患者网上聊了一下，感觉有些事情需要再强调一下，所以有此一文。 关于治疗药物 血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素，它有很多副作用，但是它的作用是神奇的，在绝大多数情况下，它的作用不可替代，可以减轻出血，升高血小板，所谓人无完人，药也无完药，不能过分夸大它的作用，但是也不能一棒子打死，虽然有时候我们发现，激素让人变胖了，胃吃坏了，血糖血压高了，但是你…

最近听好几个病友谈论激素对股骨头坏死的话题，所以今天特地找到一些资料希望能帮到大家，众所周知，应用糖皮质激素类药物治疗各种疾病可以收到显著疗效，但导致股骨头坏死是它的主要副作用之一。其中股骨头坏死占98%。临床资料显示，小剂量长期使用糖皮质激素股骨头坏死的发病率约20%，大剂量短期使用发病率为40%左右。 使用激素导致股骨头坏死的原因是：1.激素可使骨合成减…

在接触患者家长的过程中，经常有部分家长由于长期治疗没有效果，开始质疑已经变慢性…… 总结起来，孩子从发病基本没有一天不服用药物，经常是激素不敢减停，中药长年不断，完全不顾及孩子的感受，血常规更是三天一查，如果血小板低家长焦虑，心情极度差，死死盯住每次检查的数值，完全忽略观察孩子症状，开始圈养孩子，开始忌口，现在孩子的活动，由于多是儿童…

最近，好多家长总会问一个问题，我这个血小板数值这么低，但没有出血，要不要扛一扛？今天我们来谈谈这个问题。第一，什么时候该扛？首先，你必须确诊是ITP，这是所有决定的前提，为什么？因为ITP是自限型疾病，但不是所有血小板减少都叫ITP，不是所有疾病你都能扛。其次，你不是初发病，初发病血小板低必须正规的治疗，这是必需的，也是必要的，身体没有适应低血小板数值，不耐…

天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼…

当你打开这篇文章，我想，我们已经是一个战壕里的战友（病友）了吧，只是，说欢迎，在这好像不合适，那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧！你可能不知道什么叫ITP，但你现在一定已经知道了血小板减少，你可能不了解这个病，但你的脑海里，已经跑过了千军万马。没关系，今天，咱们来聊聊，也许让你有不一样的收获。这个病没有特效药，因为是排他性疾病，所以，去正规医院，配合医生…

因为是血小板减少症儿童群，接触的大多数都是孩子，所以在这个特殊的时间段里，好多家长都在纠结一个问题，ITP的孩子到底要不要上学。作为家长，又该注意什么？应该怎么样跟老师沟通？怎么样叮嘱孩子？ 一 关于血小板数值 个人认为只要血小板在30以上没有严重出血倾向（血小板30以下的孩子请根据具体情况具体分析）的孩子完全可以上学， 如果孩子刚开始上幼儿园，害怕可能出现…

晴晴，女孩，13年1月的生日，19年十一月份的时候（晴晴六周岁半多），因为指甲莫名其妙的断层去看医生，验血后，发现血小板略低，两周后复查，更低了，从此开始了跟血小板斗智斗勇的道路。在此之前，孩子刚刚上学，腿上经常会有青一块紫一块的，但是我们以为孩子在学校里跑跑跳跳，碰撞到是难免的，所以也没有留意，现在想来可能血小板已经低了一段时间了。  &nbsp…

大家基本都掌握了一些基础的医学知识，不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安，可如果化验血常规，哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点，也足以击垮一位强大的母亲，让她坐立不安，彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗？今天就和大家来讲讲。 血小板减少的原因 血小板减少的原因有很多种，包括：一、血小板破坏或消耗增多（如免疫性血小板减少症、系统性红斑狼疮等）；二、血小板生…

免疫性血小板减少症（ITP）是血液科的一种常见病。以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现，目前治疗多以免疫抑制治疗为主。但是在临床工作中我们经常能碰到这种患者，一定要追求血小板提高到正常人的水平，这种态度是不可取的。血小板的主要功能是止血，ITP主要问题也是出血。我们很容易就能理解，只要患者不出血不就行了么？不过分影响患者的生活质量不就可以了么，为…

免疫性血小板减少症(ITP)在血液科很常见。所谓免疫性血小板减少症，主要是指无明显诱因引起的血小板减少，但大多数是由于免疫反应引起的血小板破坏增加，因此，也称之为自身免疫性血小板减少症。本文主要讲述血小板减少的过程。 免疫性血小板减少症，是较为常见的一种出血性疾病，且有急慢性之分。急性型患者儿童比较多见，慢性型患者以青年女性居多。急性血小板减少患者出血重，但…

临床试验是一项医学研究，目的是确定一种新药或一项治疗方法的疗效与安全性以及存在的副作用，是为帮助医生找到改善、控制、治疗疾病最佳方法所进行的研究性工作！作为临床实验的参与者之一，参与临床试验招募工作多年，很荣幸能帮助到很多癌症患者参加临床试验，免费治疗。对于癌症患者来说，面对病情进展之外最大的负担应该是经济压力，临床试验对于大部分经济负担大的家庭来说是一个最…

“血小板低的确是可能会出现脑出血的情况，本身确实可以导致脑出血，血小板减少会导致凝血功能的障碍，慢慢的就会出现脑出血的情况，危害是非常的大的，所以一定要小心注意，而且血小板低出现的脑出血的预后还是比较差的，死亡率也很高，所以一定要积极的做好预防工作。” 颅内出血是免疫性血小板减少症患者的致死重要原因之一，虽然发生率较低，但其严重危害性让病人不容忽视。对血小板…

大部分血小板减少症病患者，患者家属都会有一种怨天尤人、焦虑无助的情况！这就间接地影响全家人的健康。ITP（原发、特发、免疫性血小板减少）是良性病，在血液病里是预后是良好的！免疫性血小板减少症，无症状观察为主！不要把这个病当成一种负担，欣然去接受。心态先好了，一切才能慢慢都好！我们不能说得了ITP也不必担心。显然，近期在英国进行的调查显示，ITP病人往往十分的…

免疫性血小板减少症（ITP）不把这个病当成一回事就对了，前提是ITP这个病只要血小板二三十且没有出血症状完全可以不管它，这个病很多医生说非常影响生活状态，甚至影响的程度超过了恶性肿瘤。为什么呢？就是有很多得这个病的人，明明血小板也没有低到个位数，但是就是天天觉得自己会死，会脑出血，长此以往，你觉得病人精神状态还会好吗？还有精力应付工作和生活吗？只会天天生活在…