• 医术精湛医德高尚-记血液病专家苏尔云医生

    我,周姣容,65岁。我是在1988年下半年经常感到头晕、鼻子时常要流血,脸色苍白。当时我马上就到宁波市第一医院去看病,经过各种化验、检查确诊为再生障碍性贫血,在第一医院半年时间的治疗中,病情不但没有一点好转反而血常规各项指标下降,非常可怕,无奈中我又转院到宁波中医院治疗,在长达四个月的住院期间我基本上靠输血维持生命。 我们病情比较严重,现在在浙中住院快两个月…

    2023年1月4日
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  • 十多年的再障让我感触颇深,谈谈我的治病经历

    我是一名就读浙江理工大学的大三学生,十多年的再障让我感触颇深。在我4岁的时候由于不断发烧,当地医院查不名症状的原因,于是家人帮我换到了上海新华医院,在那里我被症断为再障。当时由于家境比较困难,家人是借债供我看病的。几年过去了,病情渐渐好转,家里的钱也都用完了,于是我不再接受任何药物治疗。 到初中的时候,病情复发,家人把我送到浙江省中医院进行治疗,当时的医生建…

    2023年3月19日
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  • 原发性血小板减少性紫癜,跪求中名医

    妹妹95年的,今天发病,当时血小板只有2.头痛剧烈,全身有出血点,有脑出血的征兆,当时医生是高剂量连续几天激素冲血小板,中途吃了接近3个月激素药,血小板保持80左右,但是看着妹妹脸部浮肿,多毛,发胖,脾变长变大,我通过百度资料,发现这个病也是可以用中药调理的,我就带着妹妹找到了郑州的一个专门治疗再生障碍的一个血液科专家,是那种传统中药部门,12月28日治疗方…

    2023年10月10日
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  • 听人鼓动退掉脐带血后确诊再生障碍性贫血

    今天,某脐带血储存机构工作人员接到一客户来电,说她宝宝最近总是高烧不断,上周去医院检查,竟然诊断为再生障碍性贫血!询问现在把钱再交上,几个月前她退掉的脐带血还在不在?脐带血储存赠送的保险能不能依然赔付30万。据山东省千佛山医院血液科黄宁教授介绍,再生障碍性贫血是一组由多种病因所致的骨髓功能障碍,以全血细胞减少为主要表现的综合征,简言之就是骨髓丧失造血功能。发…

    2022年7月17日
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  • 微信病友交流群
  • 四岁重型再生障碍性贫血男孩顺利出仓

      仓外,医护人员都在楼道里迎接等待着;仓内,小航与妈妈收拾好东西,怀着激动又迫切的心期待着。7月3日,四岁的重型再障男孩小航在爸爸妈妈的陪伴下顺利出仓啦!   四岁,本该是无忧无虑的年纪,而小航却承受着这个年纪不该有的沉重。2020年1月,大家都沉浸在新年的喜悦里,而小航却出现了间断鼻衄的现象,父母以为只是上火,没想到小航出血现象越来越严重,还时不时的喊累…

    2022年7月3日
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  • 天津血研所24小时住院攻略

    天津血研所24小时住院攻略(2023.4.25更新初诊,如有变动,请各位病友继续更新,以便大家就医) 温馨提醒:去天津之前,向自己医保购买所在地咨询清楚转诊流程或异地就医流程,以及所需报销资料,以便回去报销。每个地方医保政策是不一样的! 一、预约挂号方式有2种:1下载科瑞泰Q医APP2、 微信挂号(关注血液病医院智慧门诊公众号)(备注:郑以州主任周二上午门诊…

    2023年9月9日
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  • 女儿因疱疹性咽硖炎支原体感染高烧查出血小板减少

    2018年11月9日,女儿因疱疹性咽硖炎,支原体感染,高烧而住进医院。医院的血常规检查查出血小板减少/plt34,当时医生怕是误查,所以10号又查了一次/plt50,医生跟我们说生病也会导致血小板减少,一般病好之后自己都会升上去的,医院里住了10天,出院又查了一次/plt46,出院医生建议我们去外地做骨穿,当时听到骨穿两字很是害怕,以为是在骨头上钻个洞取骨髓…

    2023年3月27日
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  • 女性再障病人为何服用雄激素类药?

    雄激素类主要是针对慢性再生障碍性贫血的重要治疗用药,大多数病人一经确诊后药单上都会开此药,如康力龙(司坦唑醇)、十一酸睾酮、达那唑等等。而患者在用药之后,其病情也能够在一定程度上得到缓解,但长期服用其副作用让女性病人有些受不了,甚至让部分患者产生停药的想法。“毁容”的激素,女性再障患者还要继续吃吗? 为什么医生会给女性再障病人开雄激素类用药? 这主要在于雄激…

    2022年7月30日
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  • 妊娠后重型再障 血小板动不动就变个位数

           前言——–我是一名妊娠后重型再障,孕前血象正常,无既往重大病史!孕25周发现腿上有出血,孕27+4血常规血小板为10,骨穿巨核细胞20个,当天输血小板,丙球10g冲击5天,无效,然后又改成丙球30g足量冲击6天,依然无效,期间其他用药就是止血敏还有口服甲钴铵,15天转院…

    2022年5月21日
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  • 对再障病人一些建议

    得了再障,在初步了解病情后,很多患者都会将之与白血病相比,有些恐惧,因为这个病致死率比较高,但实际上,再障与白血病完全不是一回事儿!再障也并非不能治愈,关键还是患者对再障病情及诊疗方面是否有充分认识!今天,给再障病人一些建议,希望能够帮到大家。 首先,对病情要充分了解,但不能钻研 毫无疑问,再障属于重大疾病,尤其是重型再障患者,在治疗过程中,病人对病情有基本…

    2022年7月15日
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  • 对症的中医中药治疗再障有绝对的优势

    在群里从不定期分享儿子治疗的感悟到定期分享,受到不少战友的支持,对大家的信任偶要道一声谢谢!因为这个收获不单是你们,其实对偶也是一个回顾学习和思考的机会。自己说多了,把问题重新梳理和审视后,就更能感悟这个病的本质问题和治疗方案的利弊。琨很好,朝着一个好的方向恢复,这是很明确的,昨天还踏出人生有纪念意义的一步,在好友的带领下,放学后打小工,冒着负零下的寒冷送报…

    2022年8月13日
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  • 对症的并以提升免疫力为最终目的的中医中药是根本?

    对症的并以提升免疫力为最终目的的中医中药是根本? 中医中药市场良簌不齐 现在总体的风气,西医对中医能治疗再障不信任,这还不单因为西医对中医不了解,而是因为确实很多中医不懂再障,中药连中医院的医生也不相信,有甚者还滥用西医,加西药,比西医更狠的,不要奇怪,是事实,连廊坊这治疗再障的老字号中医院都让病友加西药,加到血研所的医生张口结舌的。 不同中医流派认识再障有…

    2022年8月13日
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  • 对者来说心理护理很重要

      再生障碍性贫血,是血液病中比较常见的一类疾病,即骨髓造血功能障碍,得病患者病因不明确,且病程长易复发,用药后副作用大,且愈后易反复,因此,大部分患者临床往往容易产生焦虑、愤怒,悲观等不良情绪,影响治疗效果,今天给大家讲解一下再障的心理调节的重要性。  举两个小例子,第一位患者,再生障性贫血,初次得病,3月余,药物治疗效果不明显,间断输血输板维持治疗,患者…

    2022年7月16日
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  • 少女与再障的故事

    基本资料:叙述人:小红年龄:22地址:黑龙江疾病类型:急重型再障治疗年限:2年 疾病降临   2017年12月的一天早上,闹铃像往常一样按时响起,已经醒来的我却不想起床,因为我感到浑身没有力气。赖床十分钟后,我挣扎着爬起来去洗漱,突然一抬头,却发现镜子里的我面色苍白……我以为是自己没有吃饭才会这样。但后面的几天,头晕乏力的现象越来越重,面色也越来越苍白,意识…

    2022年7月3日
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  • 巨核细胞再障血小板减少症

    巨核细胞再障血小板减少症,其特征是骨髓中巨核细胞数明显减少或完全缺如所致血小板显著减少,而其他细胞系均正常。又被称为获得性单纯无巨核细胞性血小板减少性紫癜(APATP)。常可进展为再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征,甚至急性白血病。 巨核细胞再障血小板减少症发病无明显年龄倾向,以青年女性居多,儿童较少见,女性发病多于男性。可以是原发性,也可继发于其他疾病。以…

    2023年5月31日
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  • 常用免疫抑制组合疗法的临床的毒副作用

    几种常用免疫抑制组合疗法的临床的毒副作用 ALG和ATG,这2年还有CTX已经推广为西医治疗急重再障的主要方案,也取得令人鼓舞的治疗效果,但是免疫抑制疗法亦可破坏正常免疫反应,作为患者家属要了解的,而且这些制剂多具有细胞毒性,因此必须重视免疫抑制疗法带来的毒副作用。同样,长期服用口服免疫抑制剂CsA/MTX/MMF,特别组合使用,长效的毒副作用也是很大的,大…

    2022年8月12日 再生障碍性贫血 治疗案例
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  • 干细胞移植可治愈重症再生障碍性贫血

    在今年9月16-18日在北京召开的全国造血干细胞移植年会上,长海医院报告了应用异基因外周血造血干细胞移植(allo-PBSCT)治疗成人重症再生障碍性贫血(SAA)的优异疗效。 28例成人SAA患者接受治疗,其中17例为血缘供体移植(供体为患者同胞兄弟姐妹),9例为非血缘供体移植(供体来自中华及台湾骨髓库)。所有患者均符合SAA诊断标准,其中男性20例,女性…

    2022年8月11日
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  • 幼儿重型再生障碍性贫血怎么治疗?

    前几天接到网上咨询,小孩1岁,确诊重型再生障碍性贫血,医生建议4岁后骨髓移植。我告诉患者,重型再障发病急,症状严重,预后不良,是否能坚持到4岁尚是未知数。其次重型再障3年,必然会多次输血,骨髓移植后排异会更强烈。建议再等待移植期间可以中西医结合治疗,如果治疗效果很好,3年后也许不需移植。 无巧不成书,今天在知道上看到类似案例:患者王某5岁,1岁时确诊为重型再…

    2022年8月2日
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  • 康力龙、环孢素、中成药……再障什么时候减药

    目前再生障碍性贫血的常用用药主要以激素(分类)、免疫抑制剂(强效)、中医(综合)为主,较为常见的为康力龙、环孢素、调节类中成药。对于进而达到治疗效果并且病情稳定的患者,则因为药物副作用、迁延病程的缘故需要及时的减药停药。对此,应该如何去做呢? 康力龙、环孢素、中成药……再障减药怎么减? 什么时候减药量?时间如何把控好?这至少需要再生障碍性贫血的病情达到基本治…

    2022年7月14日
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  • 康力龙、环孢素要吃多久

    再生障碍性贫血也与众多疾病一样,有病情程度划分,主要是根据血象变化开展治疗。目前临床上对普通型再生障碍性贫血的治疗多是康力龙与环孢素。   对于再生障碍性贫血的治疗,临床上可以简单分为,支持维持治疗,雄激素、环孢素,免疫抑制剂以及中西联合治疗等。  来自再障病友的疑问:康力龙、环孢素要吃多久?  ①:司坦唑醇(康力龙):2mg tid或十一酸睾酮40mg t…

    2022年7月11日
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  • 当时来例假出血量过多查出再生障碍性贫血

    时光荏苒,岁月如梭,转眼快十年了!2015年,我24岁,结婚生子,人生刚刚开始,就如同早上的朝阳,刚刚升起。四月生下我可爱的女儿,八月底来例假,随后出血量过多眼前发黑,于是去医院急诊。我永远记得那一天,医生很严肃的样子跟我说必须马上住院进行输血。而当时24岁的我,觉得医生太小题大作,犹豫了一下就回家了。小时候我的身体可是倍儿棒的呀!当时的血象是白细胞2.6,…

    2023年4月1日
    43300
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。