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再障患者血小板没有升的原因
全血细胞减少是再生障碍性贫血的主要临床特征，而多数患者在经过合理的治疗好转后，各项血细胞都会有所提升，但再障患者各系血细胞不会是“齐头并进”，多会有“先来后到”之分！再生障碍性贫血患者三系全低的情况下，治疗后病情缓解，血象提升，而三系提升往往会有先后顺序，多是按照红细胞→白细胞→血小板的顺序提升，这也是为什么很多再障患者血小板数值一直没有提升的原因之一。 再…
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再障成功治愈案例分享
再障成功治愈案例一 基本信息：姓名：韩XX 性别：男年龄：15岁 藉贯：陕西 患儿病史：患儿于11个月前不明原因出现面色苍白，头昏，乏困无力，牙龈出血，鼻衄，血量多不易止，当时未引起注意，于病后4个月病情加重且出现心慌、气短。在当地医院查血，三系血细胞减少，经骨髓穿刺诊断为再生障碍性贫血，给予输血及药物治疗未见好转，随去天津血液病研究所血液病医院诊断同上给予…
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再障是世界没有攻克的难题？
今天的分享是龙年最后一个分享，也是总结性的一次分享，是我从2011年10月开启琨妈感悟系列后以来坚持了一年多的分享。这一年多走来，真是有酸有甜，有苦有累，从不被大家理解，被怀疑居心叵测到今天不少病友都开始了解对证的中医中药，并因为中医中药而受惠，血象稳步恢复和成功减停西药。最早从广州病友开始，到全国的病友，看过文章的病友不下200人，直接到间接的的不下50个…
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再障是良性病，为何治疗那么久还是不稳定
都说再障是良性病，为何治疗那么久还是不稳定？ 很多再障患者看到自己的血象提升，甚至已经觉得康复在望了，但随着病情的发展，才发现这个病并非如此简单。 再生障碍性贫血并非罕见病，同时对患者所产生的危害也是相当严重的，尤其是在治疗一段时间后，发现病情总反复，稍有不慎，就会出现贫血加重，感染发热，出血的现象。 为何再障患者治疗那么久，病情还是不稳定呢？ …
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再障有自愈的吗？
在血液系统的疾病中，病程长几乎是很多类型疾病的共性，比如再障，短则五六年，还有的患者甚至长达十几年，二十年未达到康复的标准。其中有些患者就有了“我是不是治不好了，要不算了，不治了吧”这样的心理，还有的患者会觉得自身所患的慢性再障并不严重，贫血、出血和感染的症状都较轻微，是不是自己慢慢地就能康复了。今天小编就告诉你，再障罕有自愈者，不积极治疗，危害极大。 首先…
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再障服用中药多久有效
所有的临床工作者在临床工作都曾遇到患者询问几天能治好？多长时间能治好？这种询问经常发生在诊脉、检查、辩证、开方都完成之后，有时候确实让医生难以回答，临床疾病的情况千变万化，治疗效果和疗程受多种主客观因素影响，大多数情况下根本无法准确预测，但是又不能不回答，如果告诉患者不知道或不能预测愈期，往往出现患者放弃治疗、不予购药的情况。 门诊和微信回复中总有患者问多久…
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再障未接种疫苗感染新冠病毒阳性是不是难治？会变成重症？
2019年9月初，北京西苑医院血液科确诊重型再障（当时血色素40左右，白细胞1.8左右，血小板小于20），同月末，进行ATG治疗，出仓后联合环孢素+司坦唑醇+补肾中药，于2021年6月左右，血象指标恢复正常，血色素140以上，白细胞4.0以上，血小板150左右！重型再障ATG联合环孢素、司坦唑醇等免疫疗法恢复的人，在当前是应该优先选择打新冠疫苗，还是优先选择…
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再障治疗方案利与弊的总结
儿子07年7月确诊再障，7月18日上ATG，09年10月血象全部恢复停药，10年3月确诊复发，10年6月23日开始服用散剂+汤药，11年7月减CsA，12年4月7日全部减停西药（CsA），看上去很简单的几句话，但这个过程的上下浮沉，艰难恐惧，可以说是我们这个小家最难的日子，也是人生最深刻感悟的日子，这个治疗过程用一句简单的感悟归纳：“衡量利弊，中西结合”。 …
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再障治疗的感悟
我还清楚记得孩子第一次诊断的情景，当时广州儿童医院的医生对我说：“你看过日本的《血疑》吗？你孩子很可能就是这种病……”当时我脑子刹那一片空白，全身颤抖。质疑、痛苦、害怕、侥幸，种种心态交织一起。我想这是每个小病友家长都会经历的心理过程，觉得天都塌下来了，生活顿时成为黑暗，一切失去了方向。事实的接受是痛苦和残酷的，但不得不接受，要尽快让自己冷静下来，因为孩子的…
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再障治疗的感悟-一个家庭的地震
从一个再障患儿的博友看到这样一篇文章《再障, 一个家庭的地震》，很感概，因为这4年多的路确实对我们这个小家改变太多太多了，我想这是每个有再障病友家属家庭的共鸣。 从孩子得病那一刻，注定一切都要改变。现在中国的一个孩子政策，每个家庭都是倒金字塔，4个老人，然后父母，再是孩子，孩子成为了这个倒金子塔最大的希望，因为孩子是朝阳，是家庭的希望，他/她的喜怒哀乐、一颦…
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再障治疗的感悟-中药治疗有效吗？病人心态
声明：本文只是个人感悟，作为患者家属，会有认识的不足与偏差，仅此参考~~中医是神医？神药？不客气地说如果有这样心态的病友请最好不要服用中药。我以前感悟谈过很多次了，再障治疗没有捷径可走，坚持对的治疗方案和走对的路，再障完全可以治愈的。今天还要补充一点，要有对的心态，因为这点太重要了，是决定成败的关键！警惕虚假夸大宣传的医院和医生，没说几句就说能根治的，切勿相…
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再障治疗的感悟-再障的治疗方案
慢性再障和急性再障也分重型和非重型：凡AA患者骨髓细胞增生程度低于30%，同时伴有：①外周血中性粒细胞（ANC）绝对计数<0.5×109/L，②网织红细胞<60×109/L，③血小板计数<20×109/L三项中的两项可诊断为重型AA（SAA）；其中，ANC<0.2×109/L时诊断为极重型AA（VSAA）。 西医治疗再障的常用方案： …
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再障治疗的感悟-我们追求的是治愈，不是起效
本来还没到谈这个问题的时候，我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力，但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退，我这种“打抱不平”的性格就上来了，看不得大家在误区里走下去。 再障你说它可怕，还真的可怕，因为到现在为止还是世界难题，没有完全攻破；你说它不可怕，如果对它认识充分，选择对的治疗方案，坚持下来，是完全可以治愈的。最少我是这样…
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再障治疗的感悟-是移植还是选择中药治疗？
本文只是个人感悟，如有观点不同，请亲直接飘过~~(最近要南京杜医生的联系方式的战友多了不少,请大家不要给我留言或放在评论里,我发现几次变成了垃圾评论,以免我错过回复.请发纸条,谢谢!)今天回首，儿子复发已经足足2年了，这2年我们一家人经历了太多，从复发的西药治疗，移植配型，配型后移还是不移的挣扎，中药的选择，中药治疗的坚持，到今天一个趋向明朗的趋势，其实每次…
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再障治疗的感悟-浅谈再障治疗西药的优势和副作用
仅此声明：我不是医生，不是血液病专家，我的漏见和理解会有偏差，但作为患儿家属，4年多的经历，希望我们走过的路能给病友们一些启迪，希望大家能选择对的路，少走弯路，坚持治疗，达到孩子痊愈的目的。 儿子07年第一次治疗很顺利，除了中成药再生造血片，可以说基本纯西药治疗，就是双联免疫抑制疗法（ATG+CsA, IST）。琨属于用药很敏感的孩子，初次治疗很顺利，没有大…
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再障治疗的感悟-认识再障，调整心态
儿子得病有4年多了，对一个家庭来说意味着从此生活走入了另一条轨道。这4年多一路走来看的、听的、承受的、感悟的太多太多，想写写这段心路历程，一直没有时间，现在转入了另一个生活的阶段，也越发有冲动。虽然回顾对我来说是沉重的、甚至是痛苦的，但这就是儿子生命经历的一部分，实实在在，不可否认和抛弃的。希望儿子的治疗之路对病友们有些启迪、帮助；同时，也可以让更多朋友防患…
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再障治疗的感悟-调整自己和孩子的心态，做好10年抗战
“穷也要开心每一天！”这是琨琨说的话。“人生短暂，当我们回忆一生的时候，不要想不出什么难忘或开心的事情，所以活在当下，过好每一天。”这是我的话。得了再障，除了经济的压力，更多就是心理的压力。在国外专门有社工负责患儿及家属的心理辅导，在国内看病都是批发的待遇，根本谈不上谁给你做心理辅导了，所以首先要自己做调试： 第一、对再障这个病种多了解 要有持久战的心理准备…
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再障治疗这条路
我下面说的，因这样或那样的原因，医生不太说。 一、再障名词：慢性再障（AA）、重型再障（SAA）、难治性再障(RSAA).我们暂说重型再障（SAA）。 二、现状发病率低关注度不够，重视度不高，费用昂贵。诊断、治疗极不规范，包括大家认为比较权威的医院也不例外。 三、一半一半再障患友的命运，一半握在医生手中，一半攥在自己手里。 四、就算是铺一条路再障治疗上，我们…
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再障用环孢素、他克莫司导致血肌酐高怎么办？
再生障碍性贫血或者进行造血干细胞移植后的患者，对免疫抑制剂（如环孢素、他克莫司）一定不会陌生。在它们治疗疾病、预防和控制排异反应的同时，常常会伴发一个常见的副作用——肾功能损害，常用的评价指标就是血肌酐。除了不得已减少免疫抑制剂的用量，似乎没有什么降低肌酐的方法。那么，肌酐是什么？如何降低肌酐呢？ 体内的肌酐主要是由肌肉产生，通过肾脏排泄。一般情况下，肌酐的…
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再障病人到底能活多久？
再生障碍性贫血虽然是属于良性的血液病，但它本质的严重程度丝毫不亚于急性白血病，对此主要表现为全血细胞减少，部分可呈现二系低下，也有存在纯红再障一系异常。因为绝大部分的患者都存在贫血、血红蛋白低下以及板低的情况，故产生了只要进行输血就可以改善贫血的状态的想法，进而就能维持身体健康。其实，这种想法是错误的。 多次反复输血为何对再障病人不利呢？ 再障输血治疗是治标…
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再障病人担心复发，那么如何减少复发几率？
多数再障病人在经过合理的诊疗后，都能够达到治愈的效果，逐渐摆脱用药。虽然如此，但再障病情很容易受到感冒，炎症等因素的影响，引起再障复发，让患者异常担心。怎么才能让再生障碍性贫血不复发呢?停药后，虽然再障患者血象和骨髓象都是正常的，身体也没有不适症状，大多数患者也不会复发，但骨髓造血功能并非完美无缺的，这样很多患者及家属都非常担心。因此，治愈后的再障患者，也不…
