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再障病人该如何改善造血功能？
急性、重度再生障碍性贫血在初始发病的时候血象就表现极低，有的病人甚至两三天就要输一次血，更有的病人因为吃药效果不好、移植无条件等原因只能常年依靠输血治疗，在这样的情况下如若是发生输血抗性问题，病人的生命安全就会受到很大的危险。因此，迫切需要一种除了输血以外，还能改善造血功能的治疗。再障疾病的患者促造血治疗方法主要包括以下两个方面。一、雄激素，适用于全部再生障…
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再障病友群 – 患者交流贫血经验
8月12日上午，广州市第一人民医院举办第五届再障病友群里的交流会，一百多位再障病友与该院血液内科的医务人员们齐聚一堂，场面十分温馨。据悉，由该院创建的病友网络互助平台，目前已有近一百多人加入。 与病魔奋战的路上不再孤单 一个从一开始由市一医院血液内科发起的病友会，到病友们因同来医院就诊而相识，到热心的病友们开始聚在一起，越来越多的患者开始加入，原本那令人畏惧…
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再障病情凶险,治疗方法的突破
再障病情凶险 再生障碍性贫血（简称再障）是由于骨髓造血功能衰退，导致红细胞、白细胞和血小板等全血细胞减少，以贫血、出血和反复感染为主要临床表现的一组综合症，严重危害患者的生命健康。对于常人来说，很难理解急性重型再生障碍性贫血疾病的凶险。2003年底，家住广东省廉江的19岁的明明在没明显诱因的情况下出现牙龈出血，当时他并没有引起重视。随后的几天内出现皮肤散在的…
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再障病情突然加重哪里出了问题？
最近小编收到了这样一条私信：“医生， 我是一名再障病人，近期疾病加重，数值急剧低下，这是怎么回事?” 面对这一问题，今天就来谈谈再障治疗中导致疾病加重的一些因素。随着临床工作的观察不断深入，我们发现了再障的很多加重因素，这些因素可以单独或联合影响患者的治疗过程，可以使患者治疗成果倒退，甚至失败。这些治疗因素十分复杂，其中包括来源于患者的依从性因素、来源于医务…
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再障的严重程度并不亚于白血病
2000出生的小惠千，刚刚过完11岁的生日，就因患急重型再生障碍性贫血，住进了医院无菌舱，等待骨髓移植。由于长期激素治疗的刺激，她显得有些虚胖。没有了妈妈的怀抱，没有了自由的空间，没有了可爱的玩偶，没有了夸赞的老师，没有了少年的伙伴，这些足够让她幼小的心灵经受难忍的伤感。再生障碍性贫血（简称再障）是儿童期较为严重和难治的血液病之一。急性重型再障如不进行积极的…
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再障的漫长治疗之路
病史：再障7年，于2018年发现血小板减少，2020年发展成为全血细胞减少，并于10月ATG治疗，7月门诊就诊，诊断再生障碍性贫血，中药+康力龙治疗脱输，并有好转。 西药支持治疗，中药辅助治疗，对于病情严重的患者，第一步就是要脱输，但是对于患者来说这也是一个漫长的过程，有时服用几个月的中药，输血间隔才从一个星期变成两个星期，但这就是进步；第二步就是血象的上升…
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再障移植六年苦难历程背后的思考
6月1日大家都知道是六一儿童节，小朋友最爱的节日。可对我们来说这是晴天霹雳的一天，是我儿子（坤）噩梦的开始。当时他才3 岁，我们在广州中山二院确诊为AA（再生障碍性贫血）,当时血项不算是很差：白3.2，红78，血小板45，不用输血。教授说这个病最好的治疗方案是移植，移植可以完全治愈。听到这样的消息，我们全家人都稍稍放下心来。 我们还在懵懵懂懂浑浑噩噩中，移植…
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再障移植时机的选择
本群致力于分享再障知识，理论上所有药物的使用应经过医生指导，但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药，吃药医生不懂移植，这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识，知道何时找医生调药，何时换医生换方案，何时去移植，考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优，自己才是自身的第一责任人，不能把所有依赖全放在医生身上。 1：轻慢型再障不考虑移植，若您…
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再障苏尔云医生
马上就六个月了，可是贫血一直上不去，血红蛋白89，而且最近血小板也在减少，省妇幼随便挂了个副主任，把我又支到兰大医院血液科，人家血液科开的针剂，不知道能不能打？我想问问有经验的宝妈，有没有遇到同样血小板突然减少比较厉害的，省妇幼哪个医生看得比较好？能确实有办法的？万分紧急，心里特别着急！ 昨天去看苏医生了，这是我们第二次杭州之行，在去年儿子生病以来，对再障一…
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再障血小板一直升不上
得再障的人大多数都有一个很深的体会，这个病太难好，可谓是长血难于上青天，更为甚者就是三系中的血小板， 有时其它项也许长起来了，唯独血小板比蜗牛爬的都慢。（我说的这些指的是血项能稳定的情况下，有的人说我用上激素血长得很快，那是另外要探讨的话题，在这里不做赘述）。 再生障碍贫血严重并发症是血小板减少导致全身系统性出血，最轻可能是皮肤黏膜出血，最重可能导致颅内甚至…
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再障血小板减少病友们一定要让自己休息好(经验之谈)
我现在是大三的学生，专业课程越来越多，每天除了上课之外，其他时间都忙于赶作业中，经常搞到深夜，几天下来，我会有明显的疲倦感，什么都没精神，身上的淤青和出血点经常出现，体质很快下降。 血小板减少是不能熬夜的，因为熬夜是特别伤身体的，血小板减少症患者不能熬夜，熬夜对人体健康有较大影响，会引起疲劳，从而导致骨髓造血功能下降。从而导致血小板减少，经常熬夜的人血小板很…
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再障血液病患儿母亲的呼唤
前言我家琨琨患再生障碍性贫血半年了，在这半年的心路历程里我的感悟很多，这几天特有冲动希望在此崭新的一年里做个阶段性的总结和分享，最重要的是对关心过、帮助过我家琨琨的所有朋友、同事衷心地道一声“谢谢！”同时希望大家在读完我的分享后能伸出你的援手，行动起来，献出你的一点爱心，共同为血液病的患儿出一份力 — 赠人玫瑰，手有余香！ 一、我儿子的治疗手记 …
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再障血象不升久治不愈的根本问题出在哪里？
你的再障还没治好吗？再障久治不愈的根本问题出在哪里？临床中治疗再障5年、8年、10年甚至更久的患者大有人在，为什么久治不愈？你的再障怎么还没好，根据近40年的临床经验总结综合分析原因不外乎以下几种： 1、单纯依赖西医治疗，撤药后反弹快 西医治疗急性再障主要以骨髓移植和免疫制剂疗法为主，慢性再障主要以雄激素冲击治疗为主。骨髓移植可根治急性再障，但术后为避免出现…
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再障血象正常能否停药？怀孕会导致病情复发吗？
病问医答：1、再障血象正常能否停药？2、怀孕会导致病情复发吗？ 病问：去年确诊，当时三系都低，在市中心医院就诊，现用雄激素和环孢素已2个多月，红细胞和血小板已正常。我想问的是，慢性再障吃药后白细胞和血小板恢复正常还要继续吃药吗?因为还没生小孩子，月经什么的也不正常，副作用也很大，有没有什么办法。 医答：慢性再生障碍性贫血的治疗西医主要用环孢素A，一般正规剂量…
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再障误诊血小板减少性紫癜！
今天我带来爸爸各种资料厚厚一沓去朝晖校区找到苏医生了，他当时正在忙着给另一个病人看病，听说是陕西来的就说让我快先坐一会就忙完了！因爸爸本人没来，苏医生就仔细问我的情况，认真看检查报告！很快他就发现新的问题，确定是再障不是血小板减少性紫癜！让我紧张也让我嘘了一口气：多亏早点找到苏大夫，否则再一次被医院误诊，这次还是西北五省最好的医院！（我爸爸是被一医院误诊用药…
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再障输血的必要性和副作用
再障是多种原因造成的造血功能衰竭，以全身血细胞减少为主要表现的一组综合征。输血是再障支持治疗的常用方法。当血红蛋白含量在60g/L以下时就是输血的指征，低于40～60g/L以下应进行输血。过低的血红蛋白可使身体缺氧而带来危害，甚至发生脑缺氧性昏迷，并可影响肝、肺、肾、心等的功能。 虽然说输血可以在短时间内帮助人们改善病情，提升血象，但这并不是有效的治疗方法，…
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再障需要坚持长期治疗
再生障碍性贫血也是血液科常见的疑难病症之一，虽是良性病，可病情多凶险，而且易反复发作，迁延不愈，很多患者病情反复不愈数年，甚至数十年，因此，再障患者除了采取前期有效治疗外，也要重视长期巩固治疗。再障病人坚持长期巩固治疗，需关注以下几点： 1：治疗要有耐心、信心、决心 再障病程长，部分患者病情凶险， 对患者而言，可能需要坚持很长一段时间的治疗，可能是几年，而即…
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再障风雨四十载-我是如何度过再障严重期的
本来想把这篇文章写得沸沸扬扬，加入点故事性的东西，可能看的人会感到不枯燥，但是仔细想了想，谁稀得看你那些琐琐碎碎的事，大家想看的和觉得有一点参考作用的无非就是下面三点：1 你的治疗过程2 治疗过程各个阶段所用的药物3 各个阶段所用的药物后的效果如何 所以下面写的就紧紧围绕这三点，咱就像吃那海底捞，尽捡那干的捞，直奔主题。 发病原因和历程和用药 1979年因两…
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再障骨髓移植失败的原因
再障骨髓移植失败的原因！骨髓移植治疗再障，在国外已取得许多经验，部分患得预后不佳。 骨髓移植失败的原因可分为：1、病人在移植前，已对对供髓者主要配型已经致敏；2、在骨髓移植后尚未“生根”之前，严重的感染或出血未得到控制；3、移植物抗宿主病(GVHD)：指移植组织成活繁殖后，其中有免疫功能的细胞对病人自身原有组织中的抗原发生免疫反应，从而损害病人的组织，如皮肤…
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别忘了我们是病人-致所有康复与康复中的病友们
我是一位江苏无锡的患者，04年的时候被确诊为急性再生障碍性贫血，在惠佳茗妈妈的帮助下，我有幸遇见了给予我第二次生命的苏医生，开始了漫长的治病之路。从最开始的血红蛋白4克，血小板两万，最糟糕的时候一周多一点就需要输血，每天几乎二十四小时都需要卧床。到慢慢开始有了起色，停激素，不再需要输血，血象开始回升。我和爸妈不知道有多开心，虽然那个时候体质还是很虚弱，圆滚滚…
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别把再生障碍性贫血当成普通贫血
乐乐妈妈发现五岁的乐乐最近脸色有点白，乐乐的妈妈以为是营养性贫血，没当回事，自己到药店给她买了补血的药物给乐乐服用。2周过去了，乐乐的脸色越来越白，还出现了发热，乐乐妈妈赶紧带她到北京大学人民医院小儿血液科就诊。医生经过仔细检查后，发现乐乐除了脸色白，腿上还有几个小出血点，给乐乐查了血常规，发现白细胞、血红蛋白、血小板这几个指标全部低于正常值，医生很肯定地告…
