治疗过程分享

病友小赵总结如下：关于复发，没啥说的，就是平时避免感冒，加强锻炼，量小的时候尽量避免感冒。如果发烧就去找医生。总结一点就是，出现和生病时候的症状直接找医生别在家瞎捉摸自己加药。头疼问题找医生解决。心态最重要，就算复发了也没事，要相信自己永远就是那30％的人。河南的教授说 六片以上经常感冒属于正常现象，减到6片以下，这种情况会改善。 如果在六片以下还经常感冒，…

斯蒂尔病人如何减药，纯属病友个人经验。（整理者：竹叶，本文纯粹个人经验，不是医生的科学指导，仅供参考。）激素减药的原则是每十天减总量的十分之一，也就是说，如果你口服十片，吃十天就可以减到九片；如果你吃五片，那十天后可以减成4.5片。但这只是个减药的基本原则而已，到时间了能否减药，还要看自己的身体情况，比如当时有感冒、皮疹或者喉咙不舒服，就不要急于减药，等症状…

奔波在京城的各个医院：拖着一条病腿，拄着拐杖一大早去医院挂号；坐在轮椅上在狭窄、拥挤的楼道间穿行；为了能加个号，我的家人向医生苦苦恳求；冬天的傍晚，为了打上一辆回家的出租车，家人推着腿已经僵硬的我走出很远很远……一年多的轮椅生涯，两年的康复，三年曲折的求医之路，我深深懂得了健康的可贵，我希望每一位像我一样经历过病痛的人，能够坚强面对，我也希望更多像我一样的病…

患者：本人得有成人still病,平时很容易伤风感冒,本想通过晨跑等来提高体质和抵抗力.今天早上在小区第一次晨跑,跑后就出现了头痛和发冷,低烧37.6度。 请问:1、此病能否晨炼?若可以,何种运动最为适合? 2、若借用跑步机在室中锻炼如何?比室外更优否? 3、此病能否喝参茶?若行,现在季节可否? 谢谢！ 免疫风湿科主任医师：1、此病能否晨炼?若可以,何种运动最…

有没有成人斯蒂尔病的朋友？一起加入我们一起交流！也许可以缓解一下精神的压力！ 七月了，外面又下起了雨，滴滴答答都在心头。看着阳台被风吹的左右摇晃的绿植，心里百感交集。因为病情不太乐观，沉寂了太久了，每个失眠的夜晚思如泉涌，有好多话想说想写，关于理想，关于家庭，关于疾病，关于生存……可是天一亮，就什么也不想写也不想说，懒到无以复加。与其说是懒，倒不如说是疼痛消…

这几天心情很差虽然新院区宽敞明亮，护士姐姐很温柔，可是……从入院第三天开始低烧，今天低烧第三天，非常难受。第一天是干燥疼痛，第二天是精神差疼痛，今天最疼吧，嗷嗷叫那种，心里特别绝望，37.5不算跟高，但是我身体反应太大了，喉咙，左手背，左小腿，右脚腕还有钉子户肩周，疼得我总是想，健康的身体没有疼痛多么幸福的一件事，不知道什么时候是头。莫名烦躁，想上厕所，疼的…

大家好，今天我发言的题目是，我和我的斯蒂尔病： 1.医院是个什么样的地方？ 医院给我的第一印象，是个冰冷的、没有人情味、充斥着消毒药水、嘈杂却又人满为患的地方，拖着疲惫的身体，如无头苍蝇般的乱窜，导医的不耐烦让我询问无门。大医院的每个地方都挤满了人，不论是取号、抽血、还是缴费，都得排队。导医台的护士永远都是冰冷冷的回答，还有同样焦急的其他病人或家属抢话，通常…

成人Still病（AOSD）是一种罕见的全身性炎症性疾病，其特征是发热、白细胞增多、关节痛和皮疹。AOSD的典型皮疹是鲑鱼粉色，轻度瘙痒，在发热时明显。皮疹活检的组织病理学显示真皮周围淋巴细胞浸润和中性粒细胞浸润。除了典型的皮疹外，还报道了AOSD不同类型的皮肤表现，如持续性疹样皮肤病、鳞状苔癣样丘疹和持续红斑伴剧烈瘙痒等。这些非典型的表现被称为持续性瘙痒性…

得了成人still病就不能跟正常人一样吗？我一亲戚得了成人still病，去石家庄医院，吃激素人都变形了，脸很胖。现在很痛苦，难道这个病只能这样吗。。。。听说这病只能控制，有没办法能控制得跟正常人一样，一样的身材，一样的生活。抗热散痹汤真的可以治好么？ 今日确诊成人Still复发。看到这个提问也算缘分。我们来聊聊。成人Still只能激素了么？恐怕是的。 首先，…

我从小就生长在广东，春天超级湿热。高三那年开始断断续续每年春就开始偶发不同程度的湿疹，但都是小病小痛。从小到大都算健康，感冒也是不吃药自动会好，后来熬夜生活作息不好后，抵抗力迅速下降，侄子侄女的手足口病都能传染我，但是没什么特别病征也好得很快。所以，2018年，我事业正准备忙碌起来的这一年。3月中，我湿疹又来了，起初手指痒，后来我没注意抓了，然后就严重了。看…

风湿免疫性疾病由于病情复杂多变，发病机制大部分不明，诊断困难，被称为“疑难杂症”。而这些疑难杂症当中，成人Still病又号称“疑难杂症中的疑难杂症”。 最近我科就遇到这样一个疑难病例：家住番禺大石的吴女士，由于反复发热长达6个月，辗转在广州多家大、小医院诊治，感染科、血液科、肿瘤科、急诊科跑了个遍，还因为睡眠困难、情绪低落去精神心理科寻求诊治。期间多次抽血、…

“唉！今天23床还在发热，已经一个多星期了，怎么办？”钟医生苦恼地对徐主任说道。徐主任知道，这个56岁的女性是这一周来最棘手的患者，持续一周的发热，用了很多抗生素都没有效果。她在思考：是不是诊断的方向出现了问题？ 病情经过是这样的 患者在入院一周前出现发热，体温 38℃，伴有咽痛、全身乏力，发热时伴有肌肉酸痛；无畏寒、寒战，无咳嗽、咯痰。查体发现左侧扁桃体I…

得了个洋气的病，成人斯蒂尔病……2019年9.31入院（上海华山医院），跨年都是在医院，基本确诊得了成人斯蒂尔病（多么洋气的名字），我自己也是第一次听说。症状就是高烧不退，每天一个到两个小高峰，多数下午到晚上；四肢关节游走性疼痛；咽痛；皮疹；肌肉酸痛；白细胞、C反应蛋白都高出很多。2020.1.9出院，现在出院每日口服甲泼尼龙10粒、奥美拉挫2粒、钙尔奇D片…

得了一种奇怪的以前从没有听过的病，叫做“成人斯蒂尔病”。上个月的时候开始每天发烧，连续烧了了半个多月，挂瓶用各种药物都不好，后来还全身不能动了，吞咽困难一周没吃东西只靠输液，住了两家三甲医院，抽了四五十管血，光检查费花了两三万，检查了10多天才确诊。 这病和红斑狼疮一样是风湿免疫类的病，但是群体更少，也是一辈子都治不好，只能尽量控制不发作。普通消炎药，抗生素…

成人斯蒂尔病是可以缓解的，但是不能彻底根治。在病情发作后可以到医院进行正规的治疗，病情是可以得到控制的。虽然本病的病程多变性，有大约20%左右的患者在一年内可获得完全缓解，所以大多数患者的预后都良好，有33%左右患者再反复发作一到两次后，病情也可完全缓解。 斯蒂尔病大多数都是发生在成年人身上，这种疾病根治的几率还是比较小的 成人斯蒂尔病可能与感染或者自身免疫…

想起之前的一个成人斯蒂尔病人，已经很久没看到他了，不知道他现在怎么样了。她是一位50来岁的淑女，深受成人斯蒂尔病的困扰，已经得病8年多了，还可以独自来诊所看病，可是，一系列并发症已经出现，她柔弱在就诊椅上安坐，看到她一刻很虚弱的样子，我也很难过。还有一个成人斯蒂尔病人，是我小学老师的夫人，她是40多岁出现反复感冒发烧的情况，一开始用激素效果不错，可是刚过了几…

很久前答应过病友写一篇关于自己斯蒂尔治疗过程的的分享文章，一直懒拖没能提笔。为了不辜负关注我和加我qq的病友们，我来大概说说自己的成人斯蒂尔治疗过程和经验建议。以下只代表个人观点，仅供借鉴和参考。有不同经验建议和想法的大家可以一起讨论。 我是06年10月底发病，初始症状咽痛发热关节肌肉疼痛，抗生素输液治疗一周后无效面部有皮疹后去住院治疗。一过性发热持续32天…

尊敬的各位爱心人士您们好，我叫赵成万，今年49岁，家住山西省忻州市高城乡。我们是一个四口之家：我和妻子还有两个女儿，常年靠种田和打零工维持生计。本以为日子能一直安稳平淡地过下去，没想到2013年5月开始，大女儿赵宇青经常发烧。但即便是在这样的身体条件下，女儿仍然坚持备战高考，同年顺利考取山西医科大学汾阳学院。 然而开心没多久，入学一个月除发烧之外，女儿又出现…

今年五月份开始有三四天的发烧，关节肿痛，当时症状不明显，在我们地级市医院住了一周，当时诊断为反应性关节炎。7月18号突然发烧，全身痛得不能动，伴随皮疹和喉咙痛，去当地医院化验血，C反应蛋白和血沉都很高，说是流感，打点滴。当时打了激素和抗生素药物，打了五天，不打激素就坏，直接到了青岛山大医院，挂了呼吸科，感染科和风湿免疫科。最后挂到风湿免疫科的时候，青岛山大梁…

一个月前确诊成人斯蒂尔病，记录一下。 我也是合肥的，成人斯蒂尔，2017年6月发烧，淋巴肿大，普通退烧药没用，烧起来浑身疼，但是没有皮疹，住院三个月，注射激素，没有好，就要求出院了，然后自己退烧了，2018年一整年没吃任何药物，一切正常，但是发现激素导致股骨头坏死了，走路会大腿根疼，2019年2月可能因为感冒和感染的原因，复发了，以为单纯的炎症也拖了一阵子，…

我虽然发病只有两次，但是看过的医院和大夫可不少。 第一次发病，是17岁，当时是连续重感冒两次，然后身上起皮疹，去协和医院住院一个月也查不出来什么问题，出院的时候还发低烧呢。医生说是免疫力低，让吃激素，第一星期吃6片然后一个星期减少一片，吃了一个多月，就好了。后来一直注意自己身体，避免感冒，劳累，一直没再复发过。 第二次发病是2013年6月份，刚换了新的工作，…