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特发性血小板减少症ITP没有吃任何的药血小板正常，目前康复痊愈
记得我很小的时候，大概6，7岁吧，身上就经常起不明原因的紫斑，过两天就消退，不留一点痕迹，我也一点儿不放在心上，照样疯玩。有时候，我妈妈在给我洗澡的时候，会说我， “怎么背后胸前乱抓，血印子一条一条的，下次别乱抓，要感染的”，我说，“妈妈，我没抓过啊？”那会儿就觉得很奇怪， 但也还是没有放在心上。妈妈也没放在心上。时有时无的紫斑，一直在的，一直大学期间也有。…
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ITP确诊前需做的18种疾病排查
问：只做骨穿提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗？？答：不能！！！ITP的诊断目前缺乏金标准，仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外，还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆，所以在确诊前需要排除其他疾病，以免耽误治疗,目前我们总结了18种需要排查的疾病,假如在诊断中发现了除血小板减少之外的其它并…
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停药后 血小板自己升上去了
敬畏生命 2021年12月30日，那一场发烧。一连烧了4天。31日仍然坚持工作，只因为我放心不下我的搭班，只因为这是2022给孩子们的迎新联欢，我不愿意错过。 31日忍着浑身疼痛，我通过发热门诊做了血常规，简单看了病，拿了药。还记得那个血常规，看不出任何异常。也不曾注意到那个后来一直让我担惊受怕的血常规：彼时数值137。这次拿药效果不佳，我又烧了两天，等待核…
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有位神医，叫苏尔云，庆幸他在杭州
我的文字有点长，首先我们有一位可怜的父亲，早年经常陪母亲看病，母亲过世后父亲打零工抚养我们姐妹长大，18年开始父亲带妹妹看病，就连爷爷过世前住院父亲也没能陪伴在侧，现在连我自己也病了，父亲60多岁还在陪我们姐妹俩求医。整个2018年，我们全家人都在痛苦中度过，至今回忆起妹妹的求医之路都还历历在目，2018年4月因扁桃体发炎反复发烧到浙二就诊，当天就被要求做了…
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血小板114久违的三位数！重症状轻板值
三位数的血小板 今天是2022.5.17日，距离上次二豆子查血已经两个半月了，上次是3.5日查的血小板64。期间因为疫情，因为各种原因，有症状了不敢测，没症状不想测，一拖拖到了现在，前两天做梦还梦到了他血小板90，高兴的我不行，因为在我这里，我认为80+就已经算痊愈了，终于今天下定决心去了医院，等结果的时候，各种止不住的手抖腿抖，结果出来，给了我一个天大的惊…
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病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?
前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…
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7天血小板升到正常，14天根治永不复发
7天血小板升到正常，14天根治永不复发！这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”？ 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章，及早醒悟，不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院！是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠，夸夸其谈，口若悬河！ 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群，…
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免疫性血小板减少患者艾曲波帕的治疗经历分享给大家
在这里我想把我的治疗经历分享给大家，让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者，曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走，好几次都因为血小板低到十位数住院治疗，在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降，期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果，因为激素体重却由80胖到130，听说有一种进口的艾曲效果可以却也不是每个人都有效，昂贵的费用我…
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警惕免疫性血小板减少过度治疗
血小板减少症是一种常见的出血性疾病，原因很多，最常见的是“免疫性血小板减少性紫癜（ITP）”疾病。ITP是血液科的一种常见病，以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现。其特点为外周血小板减少，血小板寿命缩短，骨髓巨核细胞正常或增多，有成熟障碍。根据临床表现、发病年龄、血小板减少的持续时间和治疗效果，分为急性型和慢性型，急性型多见于儿童，常为自限性，慢…
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病友眼中的竺晓凡-天津血液病研究所血液科主任
突来的血液病 我家宝宝是在16年的11月初发现的病，当时小腿和脚面都已经是密密麻麻的小出血点，当时天真的我还以为是过敏了，想着过几天就会消下去，然而并没有这样，过几天反而更加严重了，于是就跟家里人商量去医院看看，如果是过敏就买点药，如果不是我们就配合治疗。当我孩子的血常规出来时，大夫说孩子血液有问题，血小板低，建议去血研所或者天津儿童医院做进一步检查，必要时…
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发烧血小板上升 免疫系统紊乱
不平凡的一年 ，也是幸运的一年 2021年 是不平凡的一年，也是幸运的一年！从头说起 分享个二宝小胖子成长过程。 2020年10月10日 健健康康的小胖孩报出生，从此家里再次添加新成员 家里人再次满天欢喜，说实话 当时自己也有点小骄傲（此处省略无数字）。在医院住了几天，我们就回家了，没想到这个小胖子 是个超级黏人的小孩 是那种抱着就睡 放下就哭的胆小鬼，从此…
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血小板减少感染新冠阳性，多个病友经历【病友群内参考】
病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有血小板减少症患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗，很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有血小板减少这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开后，此类话题在 …
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血小板减少六次住院经过，目前血小板100正常
麻绳专挑细处断，噩运只找苦命人 大家好，我是京华，一个和血小板减少症相处了快2年的女生，今年33岁。麻绳专挑细处断，噩运只找苦命人。虽然身患多种疾病，1 荨麻疹型血管炎2（红斑狼疮待排）、3肾病综合征、4血小板减少症、5基因突变、6高血压，但我一直认为自己是非常幸运的，因为我现在依旧可以热爱生活，感受美好的自己，有家人的陪伴，朋友的支持和关心。 2021年7…
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让人惊慌失措的一过性血小板减少症
寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活……. 二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了2天，我是个比较心小的麻麻，所以还是决定带去当地区医院看一看。挂了皮肤…
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分析正规和非正规医院医生
随着信息的发达，很多人喜欢通过自己“百度”，去了解疾病，去搜“医院排行榜”之类。在优质医疗资源如此紧张的情况下，优秀的医院或学科更本不用网络打广告。知道了莆田系，知道了科室外包，然后还有乱开药、医托之类的各种黑幕，感觉已经很难跟医生建立信任关系。 核心提示: 虚假夸大宣传医院是莆田系医院的重灾区，各类医院如龙蛇混杂，大家如果没有火眼金睛，很容易上当受骗，所以…
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特发性血小板减少治疗经验分享
万哥让我写点东西给大家，其实真不知道写什么好，我是患儿家长，孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查，最后确诊为特发性血小板减少性紫癜，从发病到确诊用了3天左右的时间，当时整个人的状态就是懵的，以为孩子得的就是白血病！后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了！ 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说：“你这病不严重，比起我们来不算什么，…
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再生障碍性贫血感染新冠病毒怎么办？会重症吗？风险大吗？
目前正是新冠肺炎暴发期，再生障碍性贫血（简称aa）人群也是新型冠状病毒易感染人群。严重再障血象不稳定罕见病例中有很大一部分出现在感染新冠肺炎前已患有再障的患者身上，那么如果再障患者感染新冠病毒后会重症吗？风险大吗？下面我们看一则案例！ 再生障碍性贫血患者感染新冠病毒案例： 再生障碍性贫血，是一种血液系统的恶性疾病。3月底，合肥新冠肺炎定点救治医院收治了一位极…
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血小板低时月经大出血的一个止血方案
之前不记得多少次也因为同样的血小板少原因去住院，哗哗的大血块，来次月经就感觉半个世纪那么久，这次刚结束没几天下次就又来了，最严重的时候我已经失血过多虚脱到下不了床走路，上个厕所都要扶着墙才能走路，浑身没劲，头晕的不行，真的是往事不可回首，说多了都是泪。关于止月经的方法我也尝试了很多种，激素，避孕药，输血小板，立止血+止血敏+VC,致康胶囊……
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用美罗华治疗血小板现已正常稳定半年以上，分享给大家！
我上初中来月经很多，我都不知道我是什么了，后来去医院查了血，他们说我是血小板减少 只有8。所以马上住院了，通过一堆检查，骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗… 试过过几次疗程的强的松，很敏感，系统吃了，只要一吃激素血小板都能保持在100以上，即使 减到1片也可以。但是停药后快3个月就会开始慢慢跌，因为激素的副作用很大，我骨头痛 难受 …
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谈谈ITP血小板减少，这个病不可怕
看到很多病友很悲观，以我个人经验聊聊ITP谈谈ITP血小板减少，这个病真的一点都不可怕。我是男生，86年的，听我妈说在我9个月时身上出现红点和紫斑，一直当做皮肤病治疗，直至2岁时在省人民医院确诊ITP（血小板减少）。在28年的时间里，未记事阶段发病3次，小学阶段发病1次，初中未发病，高中发病1次，大学毕业后3年终连续发病3次。小时候是爸妈定期骑着自行车走一整…
