病友网公告
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ITP指南丨血小板减少病友群导读
成人ITP指南丨血小板减少病友群导读 简介：中华医学会血液学分会血栓与止血学组发布2020版的《成人ITP诊断与治疗中国指南》，为最新的成人ITP诊治的临床指导。指南『鼓励 患者 参与治疗决策』！意味着患者 一定要多了解这个病（慢性病）！ 了解自己的各项检查意义并做好血象表格 以及 疾病知识，于医于患都有利。于医，可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、…
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血小板减少症会误诊吗？ ITP真的会
血小板减少非常容易误诊 血小板减少症（ITP）容易误诊，不过，无论确诊检查还是治疗，都建议患者前往正规医院接受检查，不要再县级小门诊草草了事。血小板减少症发病率逐年上升，该病无论是临床表现还是治疗反应都存在很大的个体差异。 血小板减少原因很多 引起血小板减少的原因有哪些ITP、红斑狼疮、干燥综合征、抗磷脂综合征、药物性血小板减少(阿司匹林、消炎痛、青霉素、头…
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ITP病友防骗指南
首先说说这个ITP，我们要明白没有特效能治愈的药物，意思就是没有捷径，靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心，急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。我们知道西医就是丙球激素二线药，都是治标不治本，还有一个中药调理，中药是千人千方，不可能适合任何人的。 再说说骗子： 1：专门找疑难杂症下手，特别是我们这个病，因为ITP儿童大多是进过医院用药升血小板停药降血小板…
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血小板减少症怎么样才算是痊愈？
儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病，早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素，一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物，多数会自行缓解，自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发，糖皮质激素可以应用四周，减量停药。一般一月会自愈，复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童，起病前多有一个上…
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血常规只有血小板低就是ITP吗？
不解，我的血常规单子上就血小板低其余正常，单纯血小板少不就是ITP吗，原来不一样的？血小板减少，并不是一种单独的疾病，而是某一种症状的名称。 ITP或者叫原发免疫性血小板减少症，是一种或一类疾病的名称。打个比方，发热，是一种症状的名称，但是可能得的疾病也许是病毒感冒，也许是细菌感染，也可能是其他疾病。所以说血小板减少是ITP的一种症状表现，得了ITP就会有血…
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ITP血小板减少症病友QQ微信交流群
进微信群的病友 请添加微信号”w959870” 备注：成人还是儿童，就可拉进微信群 大家几乎来自网络，又大部分相识于微信QQ群，几年来人数剧增，微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ ITP血小板…
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ITP患者共建家园，ITP血小板家园需要社会的关爱与支持
刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰，这些常人看来很寻常的事情，却会让一类人面临流血不止的危机，他们就是原发免疫性血小板减少症（ITP）患者。在我国，绝大多数ITP患者需要接受长期治疗，他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理，以保障自身的血小板计数维持在安全水平，像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”，今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站（ht…
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什么是重新评估疾病？
成人病友或者儿童itp家长，通常会听到这么这句话“重新评估”，重新评估四个字也是大家最不愿意听到的，其实可能诸多原因，从发病到后期一直看一个医生的可能性不大，医生接待病人多，不可能针对你的病情了如指掌！ 那么“重新评估”怎么去解释？通常情况下，病程长的患者要定期复查，一般建议3个月左右复查一次，每次血常规单据保留好，有能力的做电子表格统计，医生一般让重新检查…
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再生障碍性贫血_血小板减少患者群+
再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭，这里是由病友发起，和病友们自发建立的平台，咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享，医患咨询交流。大家抱团取暖，一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群，请加微信：w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流，请认准官方病友网站：www.itp6.com 加微信后可进下列病友群：ITP：成年群、儿…
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病友交流会，用心交流一路同行
病友之间相互交流的就诊信息存在很多偏差，大多来自于网络信息。目前，大家对于疾病的认识水平提高了，更多人更加理性地面对疾病，相互鼓励支持，很多人因此成为了好友。这些变化是逐渐发生的，但是确实发生了。 病友交流会 病友交流会因病而建，开始时重点在“病”，逐步会更多地关注人，重点将在“友”，让朋友聚会在一起。人最害怕的事其实是孤独，谁都一样，无论现在是否患病，无论…
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ITP一过性血小板减少是什么意思？
大多数ITP血小板减少儿童是可以自愈的，不要过度治疗，有的孩子一过性痊愈了，什么是一过性就是病程短，也并不是最初用丙球，输了激素，把病治好的！ 一过性就是持续时间较短而消失。如果持续下去就不叫一过性了。有的孩子病程长，用药干预血小板就升上来，随着激素减量，或者丙球代谢，或者使用二线治疗，都是随着停药和药物代谢血小板还会掉下来，并不是说掉下来一次就是一次复发，…
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新冠肺炎流行期，免疫性血小板减少症患者的4个疑问
疫情期间，ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险，如何正确管理病情？新冠肺炎疫情爆发，免疫性血小板减少症（ITP）患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险，以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑，怎么做才是恰当的？ 血小板减少症患者可以加病友交流群，一起抱团取暖！入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 在新冠疫情下…
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ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。 不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励，或许他们的疾病也会好得更快。并且病友网站（ https://www.itp6.com/ 、https://www.itpxuexiaoban.cn/）里面有很…
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ITP6病友网站 可供注册帐号！不一一回复了
最近很多病友想去学习疾病知识，浏览其他病友的治疗案例！所以很多病友询问想要一个病友论坛的注册码！在这里统一回复了… 我们病友网站有两个：1：https://www.itpxuexiaoban.cn/ （目前已经不开放注册了，想要注册帐号 可以去第二个 ITP6病友网站 注册 里面有丰富的 疾病知识 病友病例 ） 2：https://www.itp6.com…
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最新：ITP的发病率是多少?
【最新】ITP的发病率是多少?答：据报道，ITP的年发病率至少10万分之10，甚至高达10万分之125(科威特报道)。美国成人ITP年发病率为10万分之66，儿童估计为10万分之50，其中每年新发慢性难治性ITP约为10万分之10。根据丹麦和英国的统计研究，儿童ITP的年发病率约为10万分之10至40，诊断为排他性,临床异质性较大。因此，ITP是临床上最常见…
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血小板减少病友疑问、陈斌教授解答
问：有些血小板70、80的患者为什么还有皮下出血的症状？答：存在的原因可能：凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。 问：ITP患者最怕的就是脑出血和内出血的状况，陈主任在这一方面有什么建议吗？答：血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后…
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血小板减少患者交流群 欢迎加入！
加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病！ 1.初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题！3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，…
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确诊ITP全套检查有哪些？ 骨穿ITP骨髓象就能确诊吗？
问：只做骨穿检查，提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗？？不能！！！ITP的诊断目前缺乏金标准，仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外，还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆，所以在确诊前需要排除其他疾病，以免耽误治疗。 怀疑是ITP的病人首先要反复地查血常规，确定血小板减少。然后要通过一些排查…
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幽门螺旋杆菌和血小板减少有联系
案例引用：1个月前，一位年近八旬的老年女性患者，因体检发现幽门螺杆菌感染前来就诊，患者没有明显的消化道症状，但在仔细询问病史后，发现患者有血小板减少的病史多年，曾多次就医检查治疗无效。我告诉病人，她的血小板减少可能与幽门螺杆菌感染有关，我建议患者进行幽门螺杆菌根除治疗；并告诉患者，如果不是因为她有血小板减少的问题，按照患者目前的高龄，单纯体检幽门螺杆菌感染，…
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关于仿制药，来了解一下吧！
有钱就吃进口的，没钱就吃国产的病情急吃进口的，稳定后吃国产的大病重病吃进口的，小病轻病吃国产的老人孩子吃进口的，年轻力壮吃国产的实在不行，就只能求助药神了…… 2008年《我不是药神》在国内上映，救命神药“格列卫”也被大家熟知。格列卫，由国际制药巨头诺华公司研发，官方售价4万一盒，且需要终身服用。剧中身患白血病数年的老人吃了3年原研药，就“吃掉”一套房子。而…
