病友网公告
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血小板减少感染新冠阳性，多个病友经历【病友群内参考】
病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有血小板减少症患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗，很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有血小板减少这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开后，此类话题在 …
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密码保护：ITP6病友交流网站的建设
无法提供摘要。这是一篇受保护的文章。
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7天血小板升到正常，14天根治永不复发
7天血小板升到正常，14天根治永不复发！这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”？ 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章，及早醒悟，不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院！是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠，夸夸其谈，口若悬河！ 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群，…
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病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?
前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…
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ITP患者血小板多少才安全？
如果血小板高于80对人体是没有太大的一个危险，还可以接受剖腹产这样的手术，血小板在50-80之间，对人体也没有太大的一个影响，可以耐受顺产，这样的生理过程。 如果血小板在30-50之间，就是不可以接受一般的手术了，那么这个时候，如果发生手术的话，那么是不可以进行的。如果患者的血小板低于30就比较危险了，因为患者有可能会发生自发性的出血，表现为皮肤粘膜的出血，…
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10个关于ITP基本问题
ITP病友焦虑的原因，有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题，明白了这些，心里有底，焦虑情绪就减轻了。 问题1：什么是ITP？ ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏，并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因（如感染），攻击患者自身血小板。血小板是…
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第二代血小板生成素：TPO受体激动剂，还有可以口服的升血小板药物
病房最近来了位三系减低的患者，其血小板减少，最低可达33 x109/L，连续应用重组人血小板生成素（rhTPO）10天后，血小板并无明显上升。血液科医医师会诊时建议可以使用血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）。对于血小板生成素（TPO）大家肯定很熟悉，但是TPO-RA是个什么东东呢？相信会有朋友们对它感到陌生，今天我们就给大家简单介绍一下。 血小板减少症 …
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慢性病同病相怜，血小板减少患者群互助
慢性病病友 同病相怜 一般慢性病比如：免疫性血小板减少症、再障、结缔组织病…等等，都有病程长且很难完全治愈的特性，因此慢性病患者除了身体有病之外，心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情，以致对外界事物缺乏关心，长期下来会过度封闭自己。而另一方面，“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感，病友之间的相互鼓励能给患者带…
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儿童ITP家长的心态焦虑问题
ITP血小板减少症 家长的自我修养 想到写这样一篇文章，其实主要还是缓解自己内心的焦虑。写出来给 ITP患儿家长看看，也许大家可以去思考一下自己内心的焦虑到底应该如何应对。我们如何才能让自己更强大，来陪孩子走完这一段艰难的路，去迎来属于自己的春天。文章内没有什么ITP的治疗经验分享，因为我们家的孩子也还没好。我只是常常觉得，对于疾病，我们家长有时候更需要心理…
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关于ITP这个病，既简单又实用的经验
ITP是原发性、特发性、免疫性的统称，至今还有人对这个叫法没弄懂。 一：目前为止，ITP尚无根治手段。病友们一定要警惕虚假夸大宣传的血液病医院（宣传能治愈）防止上当受骗！！！ 二：由于缺乏“金标准”，ITP的诊断仍基于排除法。排除其他可能继发血小板减少的疾病，即可诊断ITP。 三：诊断ITP后一旦常规治疗效果不佳，就应该 重新进行鉴别诊断，再次排除可能导致血…
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教你辨别 干性出血和湿性出血
针对血小板减少性紫癜疾病风险的评估调查发现——有出血症状的血小板减少症患者会比无症状患者，并发症风险发生率高很多！血小板计数降低时病友有一定的出血风险，由于个体耐受不同，出血程度与部位也各不相同。因此，很多血小板减少患者经常会问到什么是湿性出血和干性出血，他们有什么区别？ 干性出血： 皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑，皮肤瘀青、青紫斑块，发生在四肢、躯干等处。…
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ITP患者了解ITP
各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题，说为什么有人会得免疫性血小板减少症，而大多数人却不会有这个问题，以及为什么是免疫性的血小板减少，自己的免疫系统是不是发生了问题，会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知第二版
澄澄爸对itp新的认知第二版——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 澄爸第一版血小板减少的认知链接：https://www.itp6.com/5863.html 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高。不要去百度呀、抖音呀、小红书上去寻找治愈的医生或神药…
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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之艾曲泊帕
艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么是艾曲泊帕？作用机制是什么？ 艾曲泊帕是一种小分子非肽类口服TPO受体激动剂，它可以与细胞膜上的TPO受体（跨膜区）结合，激活信号转导通路，刺激人类骨髓祖细胞向巨核细胞的分化和增殖，促进巨核细…
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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之阿伐曲泊帕
前两期的认识药物栏目，已经向大家分享了“泊帕”家族的两大“得力干将”艾曲波帕和海曲泊帕，同时也调查了大家的用药效果。本期，我们来继续了解目前国内上市的“泊帕”家族最后一个成员——阿伐曲泊帕。 艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么…
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ITP病友防骗指南
首先说说这个ITP，我们要明白没有特效能治愈的药物，意思就是没有捷径，靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心，急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。我们知道西医就是丙球激素二线药，都是治标不治本，还有一个中药调理，中药是千人千方，不可能适合任何人的。 再说说骗子： 1：专门找疑难杂症下手，特别是我们这个病，因为ITP儿童大多是进过医院用药升血小板停药降血小板…
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ITP患者：居家自我监测
ITP患者：居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素，不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血，可能会带来不同程度的损害因此，日常工作和居家生活，需要自我监测出血现象和出血倾向！ 各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如…
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TPO-RA（促血小板生成素受体激动剂）：艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测
想请教一下各位，艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕这几种药的起效时间分别是多长时间，只是用来度过骨髓抑制期的话，哪种效果更好？特比奥上次打了7针以后血小板才开始上涨，辅助输了5袋血小板才度过抑制期，这次又到抑制期，询问主治医生能不能换艾曲，医生说没必要，作用机理差不多，但是上药后板一直徘徊在个位数，实在太担心了。能不能有哪种药见效更快呢？这是病友们对于三种曲类药…
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血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病
中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症，但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前，关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分，相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症（ITP）是一种获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性…
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ITP免疫性血小板减少症治疗目的
ITP是一种免疫紊乱导致的血液病，此病也被称为免疫性血小板减少性紫癜，由外周血小板破坏过多（一般是正常的20倍以上）所引起的常见出血性疾病，有的患者没有明显的出血表现，有的患者则以湿性出血为主要的表现，加者数值低下，是比较危险的。故需要摆正第一步的治疗目的。 ITP第一个治疗目的：数值安全不出血 关于此病的临床分型一般是分为急性以及慢性，治疗方面需要针对年龄…
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ITP血小板减少病友网站
ITP病友网站介绍： itp指南医患共同参与治疗探讨，减少过度治疗，前提是患者能够了解疾病。(#血小板减少 #血小板低 #免疫性血小板减少症 #血小板减少性紫癜 #原发性性血小板减少症 #特发性性血小板减少症) “近年生活质量分析发现，ITP病人如果没有接受规范诊疗，其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程…
