病友网公告
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病友群的爱心：孩子，人间值得
丁丁的最新治疗情况来了： 最近，各个群里的红包特别多，但是它们的归处却是只有一人，叮妈。 叮叮，那个四岁多的小男孩，初诊itp？，激素丙球艾曲全无效，曾经被怀疑mds，最后，重新经过一轮系统的检查，确诊为重型再生障碍性贫血，在只有输血小板输血才能维持生命的状态下，移植，目前成了这个宝贝唯一的出路。  …
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2022年跨年 病友群里的红包雨
如此热闹的病友群 跨年（除夕）的日子，有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来！期盼着板板高升… 患病后，特别是患了慢性病，总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟，时间长的可交往几月，有的甚至多年保持联系。由于同病相怜，病友之间往往都怀有一颗同情心，以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此，谈话投机，相处温馨，交往诚心。 20…
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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两会声音：吴德沛教授为ITP患者发声
磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜，严重时危及生命……如果经常性出现上述症状，可要小心了，你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症（英文简称ITP）。 比肿瘤、糖尿病生活质量还差！这是啥病？委员发声了！ 5月22日，全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示，免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中…
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初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)
亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们： 开头先说明：ITP几种叫法（免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp）都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候，你的心情肯定是无法形容的，不知道血小板减少是什么病的“前兆”（白血病？），血小板这个词也是第一次见，更不知道接下来怎么办。 希望…
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原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗
患者招募广告：为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友：您好！ 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”，方案号：HS006-ITP-01，泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类，该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书，目前正在全国…
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炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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不是所有的血小板低都需要治疗
血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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再生障碍性贫血和血小板减少病友交流群
ITP血小板减少病友 和 再生障碍性贫血病友交流群，为了更方便大家交流病情，我们现已建立 60+ 个微信群 和 2 个QQ群 以及2万+病友关注的疾病公众号（病友数以万计），希望大家在群里抱团取暖彼此勉励，分享就医经验和康复经历！ 加入病友群的方式： 1：加 万哥微信号 w959870 可以拉入病友交流群 2：关注公众号 微信搜索“血小板减少病友群丨抱团取…
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下载丨血常规用药记录 随访表
血常规用药记录表已上传！仅供血小板减少病友交流群内使用（无毒安全下载）。 手机内word文档编辑、A4打印纸张后手写纪录都可以！ 点击上方 下载按钮，可以填写自己的病情记录！ 万哥： 血常规记录 随访表 已上传到ITP病友网平台上（因之前是放在腾讯、金山文档中很多年龄偏大病友不会操作。），大家可以直接下载、在手机中打开浏览、编辑或者打印出来手写，希…
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这是咱们的病友网站 – 交流疾病
这是咱们的新病友网站 五秒记住本ITP6病友网站网址！ itp6.com ITP：血小板减少性紫癜、免疫性血小板减少症、原发性血小板减少性紫癜、特发性血小板减少症 都可以统称为ITP。 6：是 阿拉伯数字6 com：.com域名，国际最广泛流行的通用域名格式。 本站由病患 万哥制作，建立病友网站 抱团取暖。 (建站费用：来自于会员群 以及 热心病友支持) 建…
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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阿伐曲泊帕 vs 艾曲泊帕头对头对比研究结果
美国血液学会（ASH）年会是全球首屈一指的血液学领域的科学交流盛会。这是全球血液学领域一年一度的最高规格盛会。今年受到 COVID-19 疫情影响，第 62 届 ASH 年会（2020 年 12 月 5 日至 12 月 8 日）首次以虚拟会议形式召开。 会议汇集世界各地的血液系统疾病专家，公布诸多重磅研究结果。此次会议亮点颇多，针对血液学领域的各种疗法百花齐…
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血小板减少病友群 公众号！
大家关注 病友群 微信公众号 你不是一个人在战斗 共同取暖！自从生病之后，这一群体有个共同的特点就是 同病相怜，感同身受。 公众号：aabingyou微信号：w959870公众号介绍：学习ITP知识和分享治疗经验以及康复历程！我们懂的越多,越容易做出正确的决定。找到相似的病友 交流对医院、医生的看法！得到的病友心理的安慰与疏解；是心理安慰港湾、就诊信息交流地…
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军刀：免疫性血小板减少症心得
2013年8月23日确诊ITP，经过这么多年总结出了一点自己对这个疾病的理解。首先，不论什么疾病确诊是最重要的，因为血小板减少包括很多的疾病，只有做了所有相关可以导致血小板下降疾病的排除、查不到原因，才可称之为ITP。有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查；也有人说，之前就全套排查过，那么这么多年了你还敢确定…
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轻松读懂特比澳rhTPO(重组人血小板生成素注射液)
从原发性免疫性血小板减少症(ITP)最早于1735年被发现和认识以来，关于其治疗的探索脚步从未停歇，治疗选择也不断趋于丰富。当一线治疗（例如糖皮质激素）未能使血小板计数升高至安全水平，或逐渐降低一线治疗剂量时血小板计数降低至安全水平以下时，应使用二线治疗。根据目前国内外ITP指南或专家共识，ITP二线治疗主要包括促血小板生成药物（rhTPO及TPO-RA）、…
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血常规用药记录表的意义
上图是用药情况数值记录表格。 首先当进病友交流群后一切话题不要私聊，明面说，病友群内成员杂不可避免，医托药托或者活雷锋的存在（警惕那些夸大宣传的医院以及网络医生！病友群内有这些虚假宣传的名单。），所以刚开始的时候不要私聊，因为不了解对方是否是真正的病友，其次交流时应说明自己是什么疾病，也就是病历上医生给的诊断，而不是说血小板低，这也是交流初的最关键一点。另外…
