病友网公告
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初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)
亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们： 开头先说明：ITP几种叫法（免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp）都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候，你的心情肯定是无法形容的，不知道血小板减少是什么病的“前兆”（白血病？），血小板这个词也是第一次见，更不知道接下来怎么办。 希望…
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加入患者群的好处
加入患者群的好处 一、不再孤军奋斗 有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通，为什么，因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜，哀自心来！大多数恐惧感，都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。当人们得知可能是“恶性血液病？”时，会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的…
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原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗
患者招募广告：为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友：您好！ 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”，方案号：HS006-ITP-01，泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类，该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书，目前正在全国…
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对于ITP疾病的建议
ITP也是免疫性疾病，但需要定期（比如半年左右）检查一下抗核抗体谱以排除这一类疾病。有的患者早期可能仅表现为血小板减少诊断ITP，一段时间后再检查就是结缔组织疾病。 血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后CT检查有脑出血，而这个发热是脑…
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幽门螺旋杆菌和血小板减少有联系
案例引用：1个月前，一位年近八旬的老年女性患者，因体检发现幽门螺杆菌感染前来就诊，患者没有明显的消化道症状，但在仔细询问病史后，发现患者有血小板减少的病史多年，曾多次就医检查治疗无效。我告诉病人，她的血小板减少可能与幽门螺杆菌感染有关，我建议患者进行幽门螺杆菌根除治疗；并告诉患者，如果不是因为她有血小板减少的问题，按照患者目前的高龄，单纯体检幽门螺杆菌感染，…
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建立儿童血小板减少群和成人病友交流群，群公告警惕病友群骗局
为了让大家找到病友，微信群已按照各疾病种类进行细分，如果您是病友，欢迎加入我们，一起交流探讨治疗知识，对抗疾病的路上，我们一起前行！ 老病友为新病友解答各类困惑 大家基本上每天就会在群里各种问问题，群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑，相互讨论，又相互打气，感觉自己没那么孤单了，遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了，在血小板减少病友交流群里聊熟了后，大家在…
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慢性病同病相怜，血小板减少患者群互助
慢性病病友 同病相怜 一般慢性病比如：免疫性血小板减少症、再障、结缔组织病…等等，都有病程长且很难完全治愈的特性，因此慢性病患者除了身体有病之外，心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情，以致对外界事物缺乏关心，长期下来会过度封闭自己。而另一方面，“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感，病友之间的相互鼓励能给患者带…
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我会因为患上ITP(血小板减少症)病死亡吗？
我会因为ITP（血小板减少症）病死亡吗？ 直接或间接，关于ITP是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的，不仅仅有ITP患者和他们的父母，也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候，很多病人都很关注这个问题，因为过低的血小板往往和一些危险的疾病（比如急性白血病）相联系。所以，此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。 是的，ITP有可能是致命的。…
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教你辨别 干性出血和湿性出血
针对血小板减少性紫癜疾病风险的评估调查发现——有出血症状的血小板减少症患者会比无症状患者，并发症风险发生率高很多！血小板计数降低时病友有一定的出血风险，由于个体耐受不同，出血程度与部位也各不相同。因此，很多血小板减少患者经常会问到什么是湿性出血和干性出血，他们有什么区别？ 干性出血： 皮肤、粘膜出血→皮肤瘀点、瘀斑，皮肤瘀青、青紫斑块，发生在四肢、躯干等处。…
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新冠肺炎流行期，免疫性血小板减少症患者的4个疑问
疫情期间，ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险，如何正确管理病情？新冠肺炎疫情爆发，免疫性血小板减少症（ITP）患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险，以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑，怎么做才是恰当的？ 血小板减少症患者可以加病友交流群，一起抱团取暖！入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 在新冠疫情下…
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最新：ITP的发病率是多少?
【最新】ITP的发病率是多少?答：据报道，ITP的年发病率至少10万分之10，甚至高达10万分之125(科威特报道)。美国成人ITP年发病率为10万分之66，儿童估计为10万分之50，其中每年新发慢性难治性ITP约为10万分之10。根据丹麦和英国的统计研究，儿童ITP的年发病率约为10万分之10至40，诊断为排他性,临床异质性较大。因此，ITP是临床上最常见…
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欢迎病友投稿
欢迎广大病友，医生投稿。 可代为发布个人就诊故事，求医/治疗经历等原创文章。 投稿链接：https://www.itp6.com/tg 本网站/公众号/病友群：致力于血小板减少病人、医生专家教授、医院传播最新资讯、治疗经验，药品研发信息。 设有论坛交流、就诊指南、疾病资料、患者案例等栏目，为广大病友提供一些心灵交流场所，避免走弯路！ 自从生病之后，这一群体有…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知第二版
澄澄爸对itp新的认知第二版——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 澄爸第一版血小板减少的认知链接：https://www.itp6.com/5863.html 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高。不要去百度呀、抖音呀、小红书上去寻找治愈的医生或神药…
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炼狱到重生，与爱同行温暖一生
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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特发性血小板减少性紫癜-ITP
概述 特发性血小板减少性紫癜（ITP）是一种原因不明的获得性出血性疾病，以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多，以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性，其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性（持续时间在3～12个月）及慢性（持续时间大于或等于12个月）。成人典型病例一般隐匿起病病，病前无明显的病毒感染或其他疾病史，…
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病友交流会，用心交流一路同行
病友之间相互交流的就诊信息存在很多偏差，大多来自于网络信息。目前，大家对于疾病的认识水平提高了，更多人更加理性地面对疾病，相互鼓励支持，很多人因此成为了好友。这些变化是逐渐发生的，但是确实发生了。 病友交流会 病友交流会因病而建，开始时重点在“病”，逐步会更多地关注人，重点将在“友”，让朋友聚会在一起。人最害怕的事其实是孤独，谁都一样，无论现在是否患病，无论…
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病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?
前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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病友群的爱心：孩子，人间值得
丁丁的最新治疗情况来了： 最近，各个群里的红包特别多，但是它们的归处却是只有一人，叮妈。 叮叮，那个四岁多的小男孩，初诊itp？，激素丙球艾曲全无效，曾经被怀疑mds，最后，重新经过一轮系统的检查，确诊为重型再生障碍性贫血，在只有输血小板输血才能维持生命的状态下，移植，目前成了这个宝贝唯一的出路。  …
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确诊ITP全套检查有哪些？ 骨穿ITP骨髓象就能确诊吗？
问：只做骨穿检查，提示ITP骨髓象就能确诊ITP吗？？不能！！！ITP的诊断目前缺乏金标准，仍是临床排除性诊断。也就是说诊断ITP除了典型的症状体征及实验室检查外，还需排除可能导致血小板减少的其他疾病。因为ITP发病前期容易与有些病症混淆，所以在确诊前需要排除其他疾病，以免耽误治疗。 怀疑是ITP的病人首先要反复地查血常规，确定血小板减少。然后要通过一些排查…
