• 与难治性血小板减少性紫癜斗争

    前天天注册了账号,因为有四年半来有太多太多的话憋在心里,怕自己有一天突然走了就说不出来了。里面的每一句话都是我的亲身真实经历我是一名94年的女孩,与难治性血小板减少性紫癜已斗争四年半了,从治愈现在复发,这一路我经历了太多,没经历过的人也许无法体会,其中身体与心里的痛苦真是无法与外人道也。本以为早已习惯了,失去了四年半最美好的时光,失去和好友一同毕业的机会,体…

    2022年5月7日
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  • ITP切脾 我康复了

    ITP切脾 我康复了 大家好,我是被确诊为ITP 切脾的患者,现在切脾一年了,血小板数值正常,把我的就医经过分享给大家。 2016年5月4日生了我的儿子,一直母乳喂养,整个孕期所有的检查都正常。在2016年10月份左右,身上和腿上出现了红点,以为是过敏,去看皮肤科,皮肤科医生说这个不是过敏,让去血液科看。我就去了昆华医院血液科,抽血,之后血小板在90左右,医…

    2022年6月20日
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  • 原发性血小板减少性紫癜我治愈了

    我是在高二那年得的原发性血小板减少性紫癜,当初发现是因为搓澡有很多出血点,之后又有流鼻血和月经过多现象,因为在外地上学,一周后妈妈不放心把我接回家检查,血小板当时只有6个,正常是100到300,到当地医院血液科住院治疗,当晚输了血小板之后进行激素治疗一个月后出院改为口服激素,减激素的同时血小板也一直掉,后又住院,主任建议切脾,我妈妈不同意,觉得伤害太大,疗效…

    2022年8月27日
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  • 难治ITP切脾后感觉良好

    大家好,79年我是6岁时候发现的,把家里人吓坏了,县级医院确诊ITP。去山西省医大二院诊断,当时医院里的一个留学日本回国的女大夫(现已经80多岁健在)给做骨穿刺诊断,进一步确诊(在79年时候骨穿刺比较少),治疗,6岁治好,好像在2年内复发一次,主要激素治疗,就是能吃,胖啊。外加当时家里的一个伯伯从医学杂志里看的一个药物–肿节风片(江西产)邮购,当…

    2022年5月9日
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  • 减停激素血小板正常中

    忙碌的一周过去了,自从自己得了这个ITP,人就变的特别的敏感,感觉身边都有可能得了这个病,心里一直纠结着,一直想带儿子去检查,老公一直说我神经兮兮的,这几天儿子发高烧,第一天去挂急诊,我就要求查个血常规,医生说不连续发烧3天,不用查,昨天晚上又发烧,老公他们带去做了个血常规,PLT:209,我那个心里高兴的呀!自己的激素已经一天5片了,激素的副作用也越来越显…

    2022年5月3日
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  • 脾切除手术为免疫性血小板减少性紫癜患者带来福音

    59岁的患者束某患有免疫性血小板减少性紫癜3年,因治疗需要而长期服用激素,但停药后病情反复发作,以致病人出现严重副作用,如肥胖、类固醇性糖尿病,病人及家属焦郁痛苦,几年来走遍合肥各大医院求医问药,最后终于下决心接受脾脏切除手术。6月份经过多科会诊及充分术前准备,束某在我院接受了脾脏切除手术治疗,日前,患者来到医院复查血小板在已正常范围,因长期服用激素出现的类…

    2022年5月8日
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  • 血小板减少六次住院经过,目前血小板100正常

    麻绳专挑细处断,噩运只找苦命人 大家好,我是京华,一个和血小板减少症相处了快2年的女生,今年33岁。麻绳专挑细处断,噩运只找苦命人。虽然身患多种疾病,1 荨麻疹型血管炎2(红斑狼疮待排)、3肾病综合征、4血小板减少症、5基因突变、6高血压,但我一直认为自己是非常幸运的,因为我现在依旧可以热爱生活,感受美好的自己,有家人的陪伴,朋友的支持和关心。 2021年7…

    2023年5月5日 成人康复案例
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  • “吃药”是必修课

    我出生在一个农村家庭,家境不富裕,上面还有一个姐姐。 我上小学三年级时,我爸和我妈很有远见的把我送到了县城的小学。在那里,我每个月回一次家,每次上学前妈妈会给我十块钱的零花钱,买点雪糕面包解解馋。 我生病的起源应该就是从那个时候开始的。那时候太小,完全不懂什么健康,什么身体。我只记得我不喜欢吃寄宿老师家的饭,每次不管是什么菜,我也只吃小半碗饭。而妈妈给我的零…

    2022年5月6日
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  • 近期中药调理血小板升到正常,但总是流鼻血

    2022年春节是女儿得病后过的第二个春节,过年女儿就17虚岁了,去年的元旦女儿发病血小板值12,骨穿确诊ITP,除了血小板少,其它都正常,住院十天静点地米出院,血小板值34,后口服美卓乐8粒起,一周减一粒,血小板值每周都在涨,70天减停,血小板值138,稳定7个月后复发,12月份血小板值个位,扛了一个多月,牙龈出血,脚上和脸上有出血点,吃了一个月凉血止血中药…

    2023年1月8日
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  • 新冠感染引起血小板超低住院

    新冠感染引起血小板超低住院 分享一下我新冠的经历吧,给一些血小板本身有问题或者和我一样有特发性血小板紫癜的病友们。 1.我23号新冠阳了,第一天低烧第二天第三天高烧39度。吃了两次美林两次布洛芬缓释胶囊。退烧。第四天人已经完全舒服了也退烧了。2.第四天身上开始有一小粒一小粒的出血点。3.第五天早上起来刷牙牙龈出血。4.知道自己很小的时候(大概四五岁)那个时候…

    2023年2月21日
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  • 微信病友交流群
  • 血小板减少当时治愈康复12年,今年竟然复发

    首先,我是2008年初次发现患原发性血小板减少性紫癜,当时,我13岁。当时是腿上有出血点,就到当地医院检查,化验血完发现血小板少。其次,经历治疗一年多,康复,至今10多年了,没用任何药物,血小板计数正常。最后,今年,2020年,复发。经过了12年,医学上说如果2年不复发就算痊愈,但是不得不说,这次复发的诱因很大因素在于自己。(12年前当时的化验单丢掉很多,只…

    2022年9月28日 成人康复案例
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  • ITP痊愈后六年的病例

    开篇之初先简单介绍一下我的情况。我叫太海杰,出生于1999年11月,内蒙古锡林郭勒盟,现居内蒙古呼和浩特市。2019年3月25日发病,2019年8月开始血小板上升到正常水平,之后一直保持正常状态,治疗过程持续3年,现在的情况是无治疗愈后六年无复发。 一、发病之初,首次治疗(2019年3月25——4月28,治疗地点呼和浩特)2019年3月当时我在上大学一年级,…

    2023年7月24日 成人康复案例
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  • itp这个病是幸运的,不要怕一定要有个好心态

    20号早上起来嗓子有些疼,也许是19号晚上和女儿木子生气上火引起的!没太在意,多喝水吧!20号晚感觉很冷好像要感冒,还有些发烧,量了体温37.5度,不算烧,担心给木子传染了,可是小家伙一定要我搂着才肯睡,女儿真的是长大了,骗不了了。我搂着她,脸尽量转过去,还是担心给她传染了。 21日早上体温38.4度,完了,真的发烧了,吃药,快过年了可千万不要严重了!下午发…

    2023年2月26日 成人康复案例
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  • 丙球激素输血小板无效血小板一个没涨!最终只能切脾

    4月29日,洗完澡后发现嘴唇上两个血泡,牙龈出血,腿上遍布红点,我告诉了爸爸,爸爸说可能是过敏,就让我去一个乡村医生哪里打了一针过敏针,我总觉得不对劲,而且我疑心病比较重,就去百度,我告诉我爸爸可能是血小板减少紫癜或者是过敏性紫癜,爸爸没相信。。。 4.30号,早上起来满口血,妈妈吓了一跳,我洗了把脸,就流鼻血了,流了十几分钟,7点半爸爸去上班,交代我鼻血止…

    2022年10月1日 成人康复案例
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  • 感冒血小板不少,我的血小板减少这是治好痊愈了吗?

    6月腿上有出血点,去小门诊说可能是血小板减少,到市医院开血常规血小板23。医生要求住院治疗。开始用激素地塞米松。血小板长到50不在升高了,开始输长春新碱,最高血小板长到80-85住院一个月,要求出院了。出院口服醋酸泼尼松10片,每周减一片,查一次血常规。减到三片之前一直是60-70。三片以后每周减半片,半片吃了三周。停药时自己买一盒利可君。激素吃的少了血小板…

    2023年1月23日
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  • 血小板减少性紫癜,大家一起记录治疗情况

    原发性血小板减少性紫癜。去年六月初六检查出来,当时血小板只有6个了,在那之前就是身上突然出现一些红色的於点,因为是夏季嘛,我以为是蚊子咬的,所以没怎么在意,直到检查前两天突然牙齿流血不止,我就网上百度了下,结合自己的症状感觉要么就是血小板减少性紫癜,要么就是牙齿有问题。 过两天请了个假就去牙科看了下,跟医生说了大致情况。牙科医生建议我先去做个血常规检查。这一…

    2022年9月7日
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  • 脾切手术后血小板一直稳定,感冒拉肚itp复发

    我22岁,男性,患itp有2年了,去年做了脾切手术后血小板一直稳定在130-190之间,今年5月,因为感冒拉肚itp复发,当时查血小板是7,住院一周,输了血小板,然后打聚合力,血小板升到130出院,今天发现有血点,到医院查血小板是4,现在住院医生让我用丙球,或者输血小板,我没同意,因为怕用多了身体产生耐药性… ITP其实只要不出血就好,对不?it…

    2022年12月17日
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  • 血小板减少性紫癜切脾半年,更新手术后近况

    抱歉我最近上班很忙没时间整理原来的一些病情的资料但是有什么问题问我的话我还是很愿意和大家交流的我现在切脾已经过了半年多了!血小板也一直在200左右徘徊! 发病原因,在医院里把所有相关的检查做了个遍,结果是不明原因,也就是特发性不过我觉得根本原因还是我们单位给我们寝室装修,不仅用劣质材料,富含苯汞铅,还很恶劣的当天装好就当天入住,我就是住着住着就住成ITP了,…

    2022年9月13日 成人康复案例
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  • 新冠病毒导致血小板减少 – 已停药

    “33岁,女,血小板3”,是住院期间医生给我的代号。三十多岁的人,也是第一次认识到“血小板”这个指标。事情的起因,要从新冠开始说起。 2022.12.10 晚上发烧,抗原两条杠,赶上了某医院阳性门诊第一位接诊病人,仅有发烧症状作轻症处理,不做任何检查,布洛芬➕蓝芩口服液➕头孢拿药回家,第二天退烧后神清气爽,我还挺嘚瑟觉得自己免疫力可真好。第三天姨妈提前驾到,…

    2023年3月23日
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  • 血小板减少症的患者免疫力非常低,建议少出门

    我现在大一,大概是2020年元旦第二天(当时还在上学)查出来的。当时就是只有皮下出血的症状,家里正好有亲戚是医生,问完之后说情况可能不太妙让我去医院查查血小板数量和凝血因子。去了医院做了血常规之后发现血小板只有8(正常是125-350),门诊的医生就立刻建议我住院。我是下午一点去的医院,各种检查做完大概是五六点了。 因为在外地上学,所以父母当时没来。办理住院…

    2022年8月27日
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  • 公司体检血常规血小板113,没有任何上下箭头

    公司体检姗姗来迟,终于在12月13日落幕,这一天我是起个大早赶个晚集。根据公司布置7:20就到了医院门口,排队转了40分钟没找到停车位,只好开车去比较熟悉的办业务的单位附近,然后打车到医院,这年头在市里开车不如步行。感叹于医院的生意好啊,车水马龙,熙熙攘攘,每个电梯口前人头攒动,好不热闹。 找到体检中心,与同事会师,然后取单、排队、检查,公司今天预约了4位可…

    2022年10月11日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。