• ITP患者:居家自我监测

    ITP患者:居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素,不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血,可能会带来不同程度的损害因此,日常工作和居家生活,需要自我监测出血现象和出血倾向! 各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • ITP患者一定要知道的知识

    关于确诊ITP的确诊必须强调排除继发性血小板减少,应仔细询问病史包括感染史、服药史、毒物接触史、家族成员出血史或乙肝、红斑狼疮病史;查肝胆B超、肝功能、凝血功能等。若脾大明显,肝大,淋巴结大,黄疸,肝功能,凝血时间明显异常,常提示为肝病等继发性血小板减少,尚需查骨髓穿刺。可据此排除再障、白血病、PNH或MDS等其他血液病。若脾大而骨髓巨核细胞无成熟障碍,应考…

    2023年5月27日
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  • ITP患者也就是血小板减少性紫癜的治疗之路

    以下来自于一位家长的投稿—— 康康,今年7岁,是一个ITP患者,也就是血小板减少性紫癜。康康的患病,还要从一个夏天说起。有一天康康突然感到头昏无力,妈妈以为是中暑了,便给康康吃了点降温解暑的药,下午康康放学回家的时候,头痛加重,一下子瘫倒在床上,回家后一直发烧,后来发烧好了,又紧接着咳嗽了小半个月。记得后来他腿上一直有淤青一样的东西,他说是在学校里和小朋友玩…

    2023年1月1日
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  • ITP患者了解ITP

    各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题,说为什么有人会得免疫性血小板减少症,而大多数人却不会有这个问题,以及为什么是免疫性的血小板减少,自己的免疫系统是不是发生了问题,会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • ITP患者儿子的一篇生活总结

    寒假期间进行社会家庭体验类活动,虽不能说完成了怎样的任务,也还是颇有体会。中学时期,只顾学习的我们似乎总是忽略了家中的柴米油盐,而到了大学,远在千里之外,更是很少能参与到家庭生活中去,因此,难得一个悠闲的假期,也算是对过去生活所缺失的一种弥补,尤其是我家中一次特别事件的发生对我来说真是一场难忘的经历,到现在都历历在目。 一、社会家庭活动—病房体验与别人的买菜…

    2023年8月16日
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  • ITP患者共建家园,ITP血小板家园需要社会的关爱与支持

    刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰,这些常人看来很寻常的事情,却会让一类人面临流血不止的危机,他们就是原发免疫性血小板减少症(ITP)患者。在我国,绝大多数ITP患者需要接受长期治疗,他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理,以保障自身的血小板计数维持在安全水平,像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”,今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站(ht…

    2023年1月12日 治疗过程分享
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  • ITP患者关于服用艾曲泊帕

    我母亲是免疫性血小板减少性紫癜,同时有小三阳。从2018月4月底体检血小板5在县城医院住院治疗,住院期间用了白介素2和激素,出院后服用泼尼松片从14片到逐渐减停,其中血小板降至个位数,曾在西苑中医院、北京中医院、协和医院多位专家看过,使用过TPO10支,输过2次血小板,但血小板一直升不上去,后牙龈出血2个多月,于18年10月到当地市医院丙球冲击加激素到169…

    2023年8月29日
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  • ITP患者可否妊娠?妊娠合并血小板减少

    一、ITP患者可否妊娠? 目前尚无明确的关于维持妊娠所需血小板数目的共识,但妊娠前血小板计数<(20~30)×10^9/L、有出血症状且控制困难、对治疗无效或有严重合并症(糖尿病、高血压、脂代谢异常、肾病、自身免疫系统疾病或既往存在血栓病史)者不建议妊娠(推荐级别2C)。建议对ITP要求妊娠的患者,妊娠前应充分告知以下几点: (1)虽然妊娠期出血风险相对较低…

    2023年9月27日
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  • itp患者吃激素停后就开始有出血点

    我是itp患者,好像时间是14年,因为小时候吃糖吃的太多了,牙一直都不好,所以有一颗牙需要拔掉,拔完就一直出血,姑家的姐说那天去查查看看咋回事,过几天以后去县里医院查血常规,血小板30左右,大夫建议去大医院,我们就来了市医院查了血小板还是30左右, 家里吓坏了,爸妈都哭,那时候我是高一刚结束,刚分完文理,当时排理科第一,很担心辍学养病吧,隔了几天又去了长春一…

    2024年3月3日
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  • ITP患者在无出血的情况下可否正常上学或工作

    患者提问:  我患有ITP已经有一段时间,治疗也逐渐的好转,但是医生说了很多,导致我现在不敢上学和工作了,我想想问一下,ITP患者在无出血的情况下可否正常上学或工作? 医生回答:  血小板减少性紫癜的特点是四肢肌肤散布斑点或波及全身,重症患者伴关节疼痛或腹痛,便血、吐血、崩溃等。血小板减少性紫癜分为原发性和继发性两类。原发性血小板减少性紫癜是一种免疫性综合病…

    2023年6月9日
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  • ITP患者如何使用糖皮质激素才能降低毒副作用?

    ITP患者如何使用糖皮质激素才能降低毒副作用?   血小板减少症(ITP),长期使用糖皮质激素的副作用众所周知,但是又不得不使用它!因为糖皮质激素对于重型ITP患者来说可以短期刺激骨髓造血提升血小板,从而避免了因血小板急速下降导致出血危及生命的情况发生!先进行激素冲击治疗,待ITP患者血小板稳定在20以上,再进行以中医药为主的治疗是常见的治疗ITP的思路,也…

    2023年6月14日
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  • ITP患者很迷茫

    我妈妈54岁,19年7月初检查出ITP,血小板就一直低,病情反复发作。第一次住院在长沙湘雅附三,当时已经身上有出血点。紧急输血,然后激素+11针tpo+三天丙球。血小板升到150多,医生建议我们出院。出院后每天吃10片激素跟医生开的升血小板胶囊,结果不到10天,血小板掉到8。又第二次住院。 第二次还是住到湘雅附三,又连续11天的打tpo,血小板再次升到145…

    2023年11月30日
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  • ITP患者必读|血小板减少知识盘点,值得收藏!

    血小板减少是指外周血小板指数低于100×10^9/L(一般称为十万以下)而言。紫癜是指皮肤或粘模毛细血管自发或触发性血液外渗而引起的瘀点或瘀斑。一般规定,直径<3mm的皮肤或粘膜出血称瘀点,≥3mm者称瘀斑,因两种常同时存在,故统称紫癜。以上是为了区分甄别一下出现紫癜的病因,一个是血小板低导致,另一个则是皮肤毛细血管炎症。 血小板减少的原因有:血小板在脾内阻…

    2024年2月17日
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  • ITP患者快速止鼻血须知

    很多ITP患者会有这种经历,鼻血止不住。第一次出现流鼻血的患者都会比较惊慌,有经验的患者会有一些自己的小妙招。流鼻血了该怎么办?下面病友们为大家整理了一些快速止鼻血的方法,希望对大家有所帮助。 止鼻血方法 1、擤过鼻血(清除血块)及塞过棉花之后,用拇指及食指将鼻孔捏在一起,持续压紧5—7分钟。假使仍未止血,再重复塞棉花及捏鼻子的动作,仍然压5-7分钟。这样应…

    2023年3月8日
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  • ITP患者战胜病魔

    患者:胡女士年龄:67岁性别:女疾病:免疫性血小板减少症 叙述人:患者女儿 2020年2月26日,一个终生都不会忘记的日子,因为这天,ITP闯进了我们家,也打乱了我们的生活。这一天,和往常一样正在做饭的母亲突然感到胸口堵塞,便忍不住咳了几声,这一咳竟咳出了血,起初没有重视,但连续几天一直在咳血。意识到事情严重后,我马上陪着母亲去医院进行检查。血常规提示:WB…

    2022年7月5日
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  • ITP患者是否可以使用美罗华?多久能起效?副作用有哪些?

    儿童ITP患者是否可以使用美罗华?如果可以的话,用量如何计算?有效率是多少?一般多久能起效?副作用有哪些?北京儿童医院答:可以。经典治疗方案:375mg/m2静脉输注,1次/周、共4周。 小剂量治疗方案:100 mg/m2静脉输注,每周1 次, 连续4 周。 2006年 Bennett等报道,前瞻性儿童/青少年ITP应用美罗华1年的观察显示,开始治疗后 9~…

    2023年12月3日
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  • ITP患者检测血小板抗体临床意义

    血小板抗体的检测意义。现在临床上在做的血小板抗体主要包括两种: 1、诊断免疫性血小板减少症:如果有血小板抗体,则患者有免疫性血小板减少症的可能,可作为疾病诊断的辅助指标;2、输血科在病人输注血小板之前,会让病人进行血小板抗体的检查,目的是衡量血小板输下去之后效果会怎么样,如果有血小板抗体,血小板输下去的效果可能会比较差,这一部分病人都是反复输注血小板或者反复…

    2023年5月22日
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  • 微信病友交流群
  • ITP患者求科普

    2019年开始注意血小板低,当时68。之后七七八八的,反正也不影响工作生活,就没当回事。 2021年底,体检42,也没太在乎,年后身上常淤青,测血小板数24,之后21,10,12,三甲检查,要求住院。入院静脉血常规8。 每天静点一瓶维C,皮下一针特比澳。四针之后,第五天空腹血常规25。 此外HP呼气实验阳性,根除前血小板数21,吃药三天血小板数10,就没再继…

    2023年9月13日
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  • ITP患者用药规律

    ITP患者用药规律,我于20多年前发现患ITP,,当时只有5岁,血小板3万多,医生给用了激素后两个月,血小板最多升到5万,医生见无效后就停了,在以后也用过丙球,但无效。在此期间因没什么出血症状就没在意,也没用药。前年在学习期间发生了两次腹腔出血。无奈只得开始服中药,但服一年多后无效。于是我便对此病开始用心钻研,根据症状自己开了个药方,服用后果然有效,两个多月…

    2023年5月8日
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  • ITP患者的疫情期日记

    女,29岁,宝宝快15个月了。生孩子的时候还一切正常,生完孩子也没有出现过血小板低的情况,大约是7下旬的时候,楼主发现四肢断断续续有出血点,一开始楼主以为自己是身体湿气重出现刮痧点,所以没有太在意,紧接着牙龈出血有点儿多,开始凉水漱口还能止住,后来有点儿止的慢了,再然后出血点有点儿多,快要遍布四肢了,也出现皮下淤青,楼主这会儿才重视起来,跑去医院检查,检查的…

    2022年12月6日
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  • ITP患者能打乙肝疫苗?疫苗会引起血小板减少?

    问:ITP患者是否能打乙肝疫苗?乙肝疫苗是否会引起血小板减少?? 答:有文献报道,乙肝疫苗可以引起血小板减少,最初是在1994年由Poullin 和Gabriel发现的。目前国内外文献尚无有关乙肝疫苗是否可以接种于ITP患儿。原则上可以参考MMR相关性ITP治愈后的接种方法。 病友天真吴邪 回复:理论上是可以注射疫苗的,只是有一部分会再次出现血小板减少,乙肝…

    2022年6月10日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。