病友网公告
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血小板减少病友疑问、陈斌教授解答
问：有些血小板70、80的患者为什么还有皮下出血的症状？答：存在的原因可能：凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。 问：ITP患者最怕的就是脑出血和内出血的状况，陈主任在这一方面有什么建议吗？答：血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后…
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识别和治疗难治性ITP
现有的指南描述了大多数患者的管理和治疗，总的来说他们做得很好，即使他们患有慢性ITP，但他们通常没有出血带来的高风险；然而，一小部分患者是难治的，且难以管理。被归类为难治性的病人，其诊断并非真正的ITP，或者其疾病难以控制。ITP是一种排除性诊断；没有具体的检查来证实这一诊断。对治疗的反应是诊断的唯一肯定性确认。然而，难治性患者对一线治疗或其他治疗没有反应；…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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血小板减少血液类病友群，一键加入！
大家初发病的时候可能因为治疗康复的需要和心态紧张想找同类病友交流所以加入很多病友群，包括我自己本人也是一样，这期间加入了正能量的患者群获得了很多大神的帮助，听取了很多好的建议，也和很多病友成为了很好的朋友，自己压力也没有那么大了，我的建议是，得病了不要怕，除了规范治疗，多和病友聊聊，一定对你身心各方面都会有帮助！这期间我加了很多病友群，看到很多人咨询如何找到…
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血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病
中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症，但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前，关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分，相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症（ITP）是一种获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性…
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血小板减少病友网-ITP病友交流论坛
病人掌握的信息和知识越多，越有利于医患沟通-血小板减少病友网。 能引起血小板减少的原因有很多，包括原发性、继发性、先天性、病毒等等；常见于血液系统疾病，如再生障碍性贫血、急性白血病、严重巨幼细胞性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、骨髓纤维化、淋巴瘤、肿瘤骨髓转移等疾病。 也可继发于多种感染，以病毒感染最为常见，包括麻疹、风疹、水痘、肝炎、巨细胞病毒，以…
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阿伐曲泊帕 vs 艾曲泊帕头对头对比研究结果
美国血液学会（ASH）年会是全球首屈一指的血液学领域的科学交流盛会。这是全球血液学领域一年一度的最高规格盛会。今年受到 COVID-19 疫情影响，第 62 届 ASH 年会（2020 年 12 月 5 日至 12 月 8 日）首次以虚拟会议形式召开。 会议汇集世界各地的血液系统疾病专家，公布诸多重磅研究结果。此次会议亮点颇多，针对血液学领域的各种疗法百花齐…
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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之艾曲泊帕
艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么是艾曲泊帕？作用机制是什么？ 艾曲泊帕是一种小分子非肽类口服TPO受体激动剂，它可以与细胞膜上的TPO受体（跨膜区）结合，激活信号转导通路，刺激人类骨髓祖细胞向巨核细胞的分化和增殖，促进巨核细…
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全国血小板减少患者聚集地，病友群交流场所
新病友加入病友群可以翻到文章底部+！ 近几年，血小板减少的发病人群逐渐增长，越来越多的病友被确诊免疫性血小板减少症，为了帮助大家科学积极的了解疾病少走弯路，我们组建了血小板减少病友交流群。已经有数万病友入群，每个病友群每天多达数千条信息分享。 各位亲爱的血小板减少病友： 原来我们都是隔着微信看病友网站和公众号的文章，而现在，我们想把大家汇聚至一个病友交流群里…
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ITP患者共建家园，ITP血小板家园需要社会的关爱与支持
刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰，这些常人看来很寻常的事情，却会让一类人面临流血不止的危机，他们就是原发免疫性血小板减少症（ITP）患者。在我国，绝大多数ITP患者需要接受长期治疗，他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理，以保障自身的血小板计数维持在安全水平，像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”，今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站（ht…
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建立儿童血小板减少群和成人病友交流群，群公告警惕病友群骗局
为了让大家找到病友，微信群已按照各疾病种类进行细分，如果您是病友，欢迎加入我们，一起交流探讨治疗知识，对抗疾病的路上，我们一起前行！ 老病友为新病友解答各类困惑 大家基本上每天就会在群里各种问问题，群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑，相互讨论，又相互打气，感觉自己没那么孤单了，遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了，在血小板减少病友交流群里聊熟了后，大家在…
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ITP6病友网站 可供注册帐号！不一一回复了
最近很多病友想去学习疾病知识，浏览其他病友的治疗案例！所以很多病友询问想要一个病友论坛的注册码！在这里统一回复了… 我们病友网站有两个：1：https://www.itpxuexiaoban.cn/ （目前已经不开放注册了，想要注册帐号 可以去第二个 ITP6病友网站 注册 里面有丰富的 疾病知识 病友病例 ） 2：https://www.itp6.com…
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血小板减少成人16群 欢迎病友加入！
入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 群内禁止传播负能量，禁止误导他人盲目服药/停药/偏方治疗等。 建一个病友微信群，能架起一座医患沟通的桥梁，好处多多。一是：能让病人能有更便利的沟通渠道，获得医生的科学指导；二是：能让医生更全面地了解病人病情；三是：能为广大病友构建起一个交流康复经验的平台，节约医疗资源。如此，对于改善医患关系，加强医患沟通，促进…
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血小板减少儿童13群 欢迎病友家长加入！
入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 病友敞开心扉交流 好处多 同病相怜的病友一起交流心得，用药等等。医生太忙了，只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医，患者之间的交流应该会对彼此有益。 有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患，在一定程度上失去社会功能之后，有一个互帮互助的平台是十分重要的。 作为…
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新冠肺炎流行期，免疫性血小板减少症患者的4个疑问
疫情期间，ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险，如何正确管理病情？新冠肺炎疫情爆发，免疫性血小板减少症（ITP）患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险，以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑，怎么做才是恰当的？ 血小板减少症患者可以加病友交流群，一起抱团取暖！入群加微信：w959870，通过后拉入病友群！ 在新冠疫情下…
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特发性血小板减少性紫癜-ITP
概述 特发性血小板减少性紫癜（ITP）是一种原因不明的获得性出血性疾病，以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多，以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性，其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性（持续时间在3～12个月）及慢性（持续时间大于或等于12个月）。成人典型病例一般隐匿起病病，病前无明显的病毒感染或其他疾病史，…
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ITP患者：居家自我监测
ITP患者：居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素，不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血，可能会带来不同程度的损害因此，日常工作和居家生活，需要自我监测出血现象和出血倾向！ 各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如…
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ITP患者了解ITP
各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题，说为什么有人会得免疫性血小板减少症，而大多数人却不会有这个问题，以及为什么是免疫性的血小板减少，自己的免疫系统是不是发生了问题，会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…
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ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理
ITP病友家园（https://www.itpxuexiaoban.cn/ ）论坛是交流出血护理知识和痊愈治疗经验家园,病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历,让原发性、特发性、免疫性、慢性、难治性血小板减少患者更懂病!懂的越多越容易做出正确决定！ 建病友论坛是为了有一个交流的、查看资料的地方。且方便交流病情、相互鼓励、分享康复历程！ 病友评论：终于有了自己的…
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血小板减少备孕群 孕产 生孩子-语音经验分享
血小板减少备孕群病友群，来这里！欢迎来到温馨的ITP病友交流群！团结起来共同抵抗ITP，为我们身体健康保驾护航，早日战胜ITP。 下面是血小板减少备孕群语音交流分享经验： 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，孩子出生可能也会板低…
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儿童血小板减少新病友群-语音聊病
儿童血小板减少病友群，来这里！欢迎来到温馨的ITP儿童交流群！团结起来共同抵抗ITP，为我们的孩子保驾护航，早日战胜ITP。 下面是儿童家长群语音交流分享经验： 在免疫性血小板减少症（ITP）患病群体中，儿童很常见，这是一种自身免疫性出血性疾病。由于破坏血小板过多，造成血小板减少，表现为皮肤出血点、紫癜、淤斑，鼻衄、牙龈出血等症状！ 当患者出现血小板减少时，…
