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最新：ITP的发病率是多少?
【最新】ITP的发病率是多少?答：据报道，ITP的年发病率至少10万分之10，甚至高达10万分之125(科威特报道)。美国成人ITP年发病率为10万分之66，儿童估计为10万分之50，其中每年新发慢性难治性ITP约为10万分之10。根据丹麦和英国的统计研究，儿童ITP的年发病率约为10万分之10至40，诊断为排他性,临床异质性较大。因此，ITP是临床上最常见…
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有血小板减少症或者出血疾病不建议接种新冠疫苗
血小板减少病友分享 简单明了版本！《不建议接种新冠疫苗人群》 和大多数疫苗一样，疫苗也不是每个人都能接种的。对疫苗所含有的任一种成分过敏者，以及处于发热、急性急病期患者和慢性疾病急性发是严禁接种的。 其次，这些患者也不适合接种：新冠肺炎既往感染者或核酸、抗体检测阳性者；药物不可控制的高血压者；患有惊厥、癫痫和进行性神经系统疾病史者；患有血小板减少症者或者出血…
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服用艾曲波帕十年的真实经验分享，吃药也要现实一点
最后我说几点作为一个ITP老患者服艾曲波帕用的个人体会 艾曲波帕这个药应该说对ITP（血小板减少性紫癜）病人是不错的，特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人，有疗效的比例较高，疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药，疗效也比较稳定，也没有明显的副作用。 但是目前最大的二个问题是：价格高昂，即使是印度低价药，每天50mg一粒,一年也要…
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正规三甲公立血液病医院排名
这个xxx医院医生经常与我微信/电话交流，说能根治疾病且费用低、还能报销呢、并且有“专利”！医生说话很温暖，迫切的希望我能去住院。请问一下群里的病友xxx医院怎么样？是正规医院吗？问一下 哪个医院治疗这个病最好？哪个医院能根治这个疾病？…… 诸如此类问题，在病友群里频频被问及! 提示：私立专科医院(官网首页上挂着 24 小时在线咨询窗口，客服不断问你要不要咨…
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求医心得：四处求医问药经历很多， 感触很多
儿子患病一年了，四处求医问药，经历很多， 感触很多，我用笔记录下来，仅供大家参考，不当之处请见谅，不全之处请大家补充。关注身体的异常表现。我发现很多血液系统患者初次就诊是因为感冒发烧，也有很多是因为稍微磕碰就有淤青，还有是因为无原因的消瘦，出血点，像我们孩子是肝脏疾病，定期复诊所见，无论什么情况，只要是异于正常情况，就要引起大家的重视，及早去医院检查，听取医…
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治疗ITP四个最少及诸多不要
北京协和医院赵永强教授总结 我特别欣赏新加坡一位教授的观点，四个“最少”，这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前，我的诊断治疗完成以后，我说：你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”？ 首先 药物能用一个绝不用两个，可能在座的病友都知道，有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+血小板)全干上去了，好了以后，哪个有效？先选哪个，后选哪个？不知道。所以说，这是…
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治疗幽门螺旋杆菌血小板33升到170
血小板从33变成170，我都有点怀疑真实程度。我18年的时候体检血小板数量70多，19年血小板42，20年血小板39，今年血小板37，体检医院的医生让我去公司医院复诊。我去了，又抽了两管血，结果出来只有33的血小板。医生让我做了骨髓穿刺排除病因，结果是正常，医生说是继发性血小板减少，需要吃激素，我说我正在看幽门螺旋杆菌，如果吃幽门螺旋杆菌的药还能吃激素吗，她…
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海曲泊帕乙醇胺片如何才能报销？一步一步告诉你流程
恒曲海曲泊帕乙醇胺片怎么买才报销？孩子血小板低，确诊itp，用了各种一线药无效，接下来要用海曲，医生说外面药房买，查了下这个药是进医保目录的，怎么样在上海才能报呢？药一盒要一千七百多，太贵了，麻烦知道能报销的亲解答下，感谢！！！ 针对上面病友的问题，下面出一个恒曲海曲泊帕乙醇胺片详细报销的流程和注意事项！ 药品名称 规格 限额标准 申报资料 限定支付范围 &…
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深入了解：ITP的所有检查项目（当查出血小板减少时必要的检查）
涨知识的文章，建议大家先转发、收藏起来！ 原发免疫性血小板减少症（ITP）本身就是排它性疾病检查，作为患者一定不要排斥全面的检查！因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者，（血小板减少可以是多种疾病的前期！只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查）诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知
澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高，以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…
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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知第二版
澄澄爸对itp新的认知第二版——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 澄爸第一版血小板减少的认知链接：https://www.itp6.com/5863.html 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高。不要去百度呀、抖音呀、小红书上去寻找治愈的医生或神药…
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激素不敢减停、中药长年不断、血常规三天一查
在接触患者家长的过程中，经常有部分家长由于长期治疗没有效果，开始质疑已经变慢性…… 总结起来，孩子从发病基本没有一天不服用药物，经常是激素不敢减停，中药长年不断，完全不顾及孩子的感受，血常规更是三天一查，如果血小板低家长焦虑，心情极度差，死死盯住每次检查的数值，完全忽略观察孩子症状，开始圈养孩子，开始忌口，现在孩子的活动，由于多是儿童…
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激素减停方法、副作用及停药反应
激素的副作用 1．肾上腺皮质功能亢进综合征糖皮质激素可引起脂质代谢和水盐代谢紊乱，表现为满月脸和水牛背，向心性肥胖，皮肤及皮下组织变薄，痤疮、多毛、低血钾、高血压、骨质疏松和糖尿等。 2．诱发加重感染因糖皮质激素抑制机体防御技能，可诱发感染或使体内潜在感染灶扩散。 3．消化系统并发症诱发或加重胃、十二指肠溃疡，甚至导致消化道出血或穿孔，少数病人可诱发脂肪肝、…
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激素导致股骨头坏死问题
最近听好几个病友谈论激素对股骨头坏死的话题，所以今天特地找到一些资料希望能帮到大家，众所周知，应用糖皮质激素类药物治疗各种疾病可以收到显著疗效，但导致股骨头坏死是它的主要副作用之一。其中股骨头坏死占98%。临床资料显示，小剂量长期使用糖皮质激素股骨头坏死的发病率约20%，大剂量短期使用发病率为40%左右。 使用激素导致股骨头坏死的原因是：1.激素可使骨合成减…
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特发性血小板减少性紫癜-ITP
概述 特发性血小板减少性紫癜（ITP）是一种原因不明的获得性出血性疾病，以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多，以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性，其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性（持续时间在3～12个月）及慢性（持续时间大于或等于12个月）。成人典型病例一般隐匿起病病，病前无明显的病毒感染或其他疾病史，…
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特发性血小板减少治疗经验分享
万哥让我写点东西给大家，其实真不知道写什么好，我是患儿家长，孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查，最后确诊为特发性血小板减少性紫癜，从发病到确诊用了3天左右的时间，当时整个人的状态就是懵的，以为孩子得的就是白血病！后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了！ 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说：“你这病不严重，比起我们来不算什么，…
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疫苗相关血小板减少症
我的孩子在4个月的时候 打五联第二针诱发得了itp（一种血液病），医生说一年禁止打疫苗，可是病友中有几个孩子在痊愈的情况下打疫苗复发并转移成慢性的例子，此病如转化成慢性生活质量会很低，作为家长如果要补种疫苗必须要承担孩子复发的风险。另外，我同事的孩子小时候也得了此病，这个孩子现在6岁，自出生仅打了卡介和乙肝，她妈妈说她生活的很好，而且询问过防疫站的人说其实别…
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病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?
前言： 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去（血象表、既往史、治疗史、转归史等！认真做好病情记录非常之重要）。 你做到和医生有效沟通了吗？ 给大家聊些和医生沟通的事情，特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们，…
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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知识：什么是血小板抗体？
抗血小板是与血小板结合的抗体，是诊断自身免疫性血小板减少症的重要指标。结合抗体的血小板，或易被单核-巨噬系统捕获而破坏，或结合补体而溶解，使血小板寿命缩短，数量减少。 什么是血小板抗体？ 血小板有复杂的免疫结构，包括多种抗原成分，包括红细胞抗原、HLA（人类白细胞血型）抗原和血小板特异性抗原（HPA），它们对血小板的功能和性质有重要的影响。当人体接触到抗原时…
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确诊ITP，我要不要扛一扛？
最近，好多家长总会问一个问题，我这个血小板数值这么低，但没有出血，要不要扛一扛？今天我们来谈谈这个问题。第一，什么时候该扛？首先，你必须确诊是ITP，这是所有决定的前提，为什么？因为ITP是自限型疾病，但不是所有血小板减少都叫ITP，不是所有疾病你都能扛。其次，你不是初发病，初发病血小板低必须正规的治疗，这是必需的，也是必要的，身体没有适应低血小板数值，不耐…
