老病友经验分享

中医，是中国传统文化的中药组成部分。是中华文明繁衍生息的重要支柱。5000年的中医药发展，也是中华民族不断成长反展的说明书。但是现代社会，由于传统文化教育的缺失和不法分子的别有用心。所以，中医和中药在现代社会被部分污名化了。 如果你是一个慢性病患者或者家属，尤其是血液病患者及其家属那么请你好好读读这篇小短文。也希望它对你有帮助。首先选择中医治病，是中国患者在…

ITP病友网站介绍： itp指南医患共同参与治疗探讨，减少过度治疗，前提是患者能够了解疾病。(#血小板减少 #血小板低 #免疫性血小板减少症 #血小板减少性紫癜 #原发性性血小板减少症 #特发性性血小板减少症) “近年生活质量分析发现，ITP病人如果没有接受规范诊疗，其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程…

为了让大家找到病友，微信群已按照各疾病种类进行细分，如果您是病友，欢迎加入我们，一起交流探讨治疗知识，对抗疾病的路上，我们一起前行！ 老病友为新病友解答各类困惑 大家基本上每天就会在群里各种问问题，群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑，相互讨论，又相互打气，感觉自己没那么孤单了，遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了，在血小板减少病友交流群里聊熟了后，大家在…

目录 病因与发病机制 儿童特发性血小板减少性紫癜有时又称感染后血小板减少性紫癜，发病前通常有病毒感染史。至于感染与随后出现的血小板暴发破坏之间的关系尚未完全阐明。血小板减少均在病毒感染恢复之后发生，因此，血小板减少不可能是病毒对血小板的直接破坏所致，而可能是机体对感染的一种天然免疫反应引起。 儿童特发性血小板减少性紫癜血小板减少的可能机制是：①病毒感染后，机…

16年10月到2020年9月这将近四年的时间，是儿子与ITP抗战的岁月，最初一年也是全家最最最黑暗的一年，哎，简直不堪回首，儿子那时刚过完一岁生日，就发现这个病，因为当时对此病不懂也从没听说过，导致我把此病想的太绝望，主要我们所去的医院的医生也是吓唬我呀，签病危单啊，住ICU啊，说得了这病以后就麻烦啦，整的我也活不成了，结果孩子没出什么事，每天吃吃玩玩的，结…

加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病！ 1.初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题！3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，…

问：有些血小板70、80的患者为什么还有皮下出血的症状？答：存在的原因可能：凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。 问：ITP患者最怕的就是脑出血和内出血的状况，陈主任在这一方面有什么建议吗？答：血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状，曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院，没有明显感染，最后…

治疗态度 首先你要确诊ITP，ITP不是单独一个骨穿就能确诊的！ITP是血液科的一种常见病。以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现，目前治疗多以免疫抑制治疗为主。但是在临床工作中我们经常能碰到这种患者，一定要追求血小板提高到正常人的水平，这种态度是不可取的。 过度治疗 血小板的主要功能是止血，ITP主要问题也是出血。我们很容易就能理解，只要患者不出…

病友群里交流得最多的问题： 血小板减少能不能治好？ 去哪里看好？哪里有神医？ 这个病都吃什么药？ 食疗有什么可以升血小板？ 什么东西不能吃？ 这个病会不会转变成其他病？ ITP会不会复发？ 会不会遗传？ 语音解读常聊问题 声明：文中语音 仅代表军刀个人对疾病的理解和建议（检查），由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断，病友言论仅代表其个人观点&nbs…

今天跟一个患者网上聊了一下，感觉有些事情需要再强调一下，所以有此一文。 关于治疗药物 血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素，它有很多副作用，但是它的作用是神奇的，在绝大多数情况下，它的作用不可替代，可以减轻出血，升高血小板，所谓人无完人，药也无完药，不能过分夸大它的作用，但是也不能一棒子打死，虽然有时候我们发现，激素让人变胖了，胃吃坏了，血糖血压高了，但是你…

干燥综合症是一种自身免疫性疾病，不容易“除根”，需要长期治疗。由于患者体内免疫功能紊乱，因此需要通过药物较长时间的治疗，才能使体内免疫功能慢慢恢复至正常。其实这里存在一个认识方面的误区，“终生治疗”和“终生服药”是两个不同的概念。 一般来讲，免疫系统的疾病都是不能根治的，都需要长期治疗或者说终生治疗的。终生永久治疗不一定要终生服药，病情缓解后停药观察，定期复…

1.中医在ITP里处于什么样的地位？2.中药到底起了什么作用？3.多大的孩子才能吃中药？4.中药能不能升血小板呢？5.中医何时去介入？ 西医救急，中医就缓 首先这个中医中药在ITP这个病当中，我觉得应该是处于一个辅助治疗的一个地位，有的人说”西医救急，中医就缓”，这句话是有道理的，对于我们ITP也是这样，如果有出血危险，一定要靠西医西药丙球激素，包括二线一二…

ITP被叫做免疫性血小板减少症。因为人们发现这种血小板减少症是由于自身免疫异常（紊乱）引起的。成人的免疫系统像已经建好的部队非常完善，免疫系统发生疾病不易治疗，所以成年人ITP病程会比较长。儿童还在不断的生长发育，免疫系统尚未完善，因此可能是一过性的。 我们都知道儿童出生前半年不容易生病，是因为身体中有妈妈给的抗体，比如妈妈患过猩红热，痊愈后身体内就有抗猩红…

现有的指南描述了大多数患者的管理和治疗，总的来说他们做得很好，即使他们患有慢性ITP，但他们通常没有出血带来的高风险；然而，一小部分患者是难治的，且难以管理。被归类为难治性的病人，其诊断并非真正的ITP，或者其疾病难以控制。ITP是一种排除性诊断；没有具体的检查来证实这一诊断。对治疗的反应是诊断的唯一肯定性确认。然而，难治性患者对一线治疗或其他治疗没有反应；…

得了itp(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制异质性疾病，查不到原因时暂时定性itp。在中国以前叫特发性血小板减少和原发性血小板减少，现在叫免疫性血小板减少症，为什么叫免疫性血小板减少呢？是因为找不到导…

血小板减少症ITP本身就是排它性检查，不排斥检查！诊断不要限于已经有过的检查，永远在路上，只要血小板低，就要不断的想到排除原因！所以每年复查很重要！ 最基本的是血常规的检查，血常规的检查是除了血小板低于正常以外，其他的两系是基本正常的，除非这个病人合并有大出血，出现失血性贫血，这个血常规是最基本的。 其次是骨髓穿刺细胞学检查，在我们国家的诊疗规范里边是要求必…

糖皮质激素 介绍 临床血液科常见的糖皮质激素有醋酸泼尼松（强的松）、甲强龙、氢化可的松、地塞米松、曲安西龙（阿塞松）等。大家一提到激素就毛骨悚然，其实它就是糖皮质激素，原本是肾上腺分泌的，人体本身就有的调节因子，对机体的发育、生长、代谢及免疫有重要调节作用。有的人会问人体本身就有的东西为什么还要另外服用？那是因为人体分泌的仅仅维持正常生理功能，如果从外界摄取…

看我如何练就一双火眼金睛 -在儿童医院做志愿者的日子 在儿童医院给吴主任当志愿者已经有一年多的时间了，现在只要我一踏入儿童医院三层31诊室的大门口时，耳边就会传来络绎不绝的打招呼声音：“彦熙妈来了！”，“彦熙妈你又来了！”“吴老师您来了！”。是啊，我又来了！因为性格问题，能让自己坚持下来的的事几乎没有，但来儿童医院志愿确实让我一直坚持下去的。 因为吴主任是我…

很多病友总是问我，单独检查了骨穿且提示ITP骨髓象，就是确诊ITP了！真的是这样吗？ 血小板减少并不是一种独立的疾病，血小板减少除了发生于血小板减少症之外，还可见于其他很多疾病，如再生障碍性贫血、白血病、系统性红斑狼疮等。血小板低并非就一定是血液病！ 骨穿不能排除红斑狼疮，干燥综合征等结缔组织疾病。所以单独一个骨穿能不能确诊ITP了？答案是 不能！！还得做很…