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再障患儿中医治疗效果和日常护理
中药涨上来的血，到了8克，放在正常人堆里，孩子没人说是病孩（我的朋友和药房里的人都说看不出来，原来我看刘老师的女儿血像没有完全正常，但看上去和正常人没有什么区别，我也特别羡慕）。下面几张照片能客观说明些问题：10年8月-11年6月，琨的环孢血药浓度因为中药的影响低于100，基本是88-68上下，虽然骨髓像没有严重衰竭，白细胞也在3.3-4之间，粒细胞在0。5…
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ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识
谈儿子使用ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识 ATG的疗效 上面的6种免疫抑制组合疗法我儿子用过ATG/CsA/MMF这3种，今天就重点谈谈疗效和副作用。琨当时上A是属于很顺利的，起效也快，上了A后红就不用输了，血小板一个月脱输，不到半年，血象的红和血小板就正常了，粒和淋巴比例也正常，就白在3点多，可以说是最好的20%里的，因为血象…
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常用免疫抑制组合疗法的临床的毒副作用
几种常用免疫抑制组合疗法的临床的毒副作用 ALG和ATG，这2年还有CTX已经推广为西医治疗急重再障的主要方案，也取得令人鼓舞的治疗效果，但是免疫抑制疗法亦可破坏正常免疫反应，作为患者家属要了解的，而且这些制剂多具有细胞毒性，因此必须重视免疫抑制疗法带来的毒副作用。同样，长期服用口服免疫抑制剂CsA/MTX/MMF，特别组合使用，长效的毒副作用也是很大的，大…
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再障患儿的护理和治疗感悟总结！
今天早上儿子看了我文章的初稿，说妈你写这篇博文，西医看了肯定很生气。我笑笑问：“儿子，你看我说的是实话吗？这是你的经历吗？”琨回：“是的，都是大实话，我记得我当时吃骁悉，一吃下去就马上想吐，感觉快要死了，爸爸还给我吃。。。”我说：“我们不是贬低或要讨好中还是西医，我们要说实话，把我们走的路去分享，大家可以借鉴，少走弯路。”儿子说：“妈，你写到哪里了？大家等急…
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再障治疗方案利与弊的总结
儿子07年7月确诊再障，7月18日上ATG，09年10月血象全部恢复停药，10年3月确诊复发，10年6月23日开始服用散剂+汤药，11年7月减CsA，12年4月7日全部减停西药（CsA），看上去很简单的几句话，但这个过程的上下浮沉，艰难恐惧，可以说是我们这个小家最难的日子，也是人生最深刻感悟的日子，这个治疗过程用一句简单的感悟归纳：“衡量利弊，中西结合”。 …
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再障治疗的感悟-调整自己和孩子的心态，做好10年抗战
“穷也要开心每一天！”这是琨琨说的话。“人生短暂，当我们回忆一生的时候，不要想不出什么难忘或开心的事情，所以活在当下，过好每一天。”这是我的话。得了再障，除了经济的压力，更多就是心理的压力。在国外专门有社工负责患儿及家属的心理辅导，在国内看病都是批发的待遇，根本谈不上谁给你做心理辅导了，所以首先要自己做调试： 第一、对再障这个病种多了解 要有持久战的心理准备…
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再障治疗的感悟-一个家庭的地震
从一个再障患儿的博友看到这样一篇文章《再障, 一个家庭的地震》，很感概，因为这4年多的路确实对我们这个小家改变太多太多了，我想这是每个有再障病友家属家庭的共鸣。 从孩子得病那一刻，注定一切都要改变。现在中国的一个孩子政策，每个家庭都是倒金字塔，4个老人，然后父母，再是孩子，孩子成为了这个倒金子塔最大的希望，因为孩子是朝阳，是家庭的希望，他/她的喜怒哀乐、一颦…
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再障治疗的感悟-浅谈再障治疗西药的优势和副作用
仅此声明：我不是医生，不是血液病专家，我的漏见和理解会有偏差，但作为患儿家属，4年多的经历，希望我们走过的路能给病友们一些启迪，希望大家能选择对的路，少走弯路，坚持治疗，达到孩子痊愈的目的。 儿子07年第一次治疗很顺利，除了中成药再生造血片，可以说基本纯西药治疗，就是双联免疫抑制疗法（ATG+CsA, IST）。琨属于用药很敏感的孩子，初次治疗很顺利，没有大…
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再障治疗的感悟-认识再障，调整心态
儿子得病有4年多了，对一个家庭来说意味着从此生活走入了另一条轨道。这4年多一路走来看的、听的、承受的、感悟的太多太多，想写写这段心路历程，一直没有时间，现在转入了另一个生活的阶段，也越发有冲动。虽然回顾对我来说是沉重的、甚至是痛苦的，但这就是儿子生命经历的一部分，实实在在，不可否认和抛弃的。希望儿子的治疗之路对病友们有些启迪、帮助；同时，也可以让更多朋友防患…
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再障治疗的感悟-我们追求的是治愈，不是起效
本来还没到谈这个问题的时候，我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力，但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退，我这种“打抱不平”的性格就上来了，看不得大家在误区里走下去。 再障你说它可怕，还真的可怕，因为到现在为止还是世界难题，没有完全攻破；你说它不可怕，如果对它认识充分，选择对的治疗方案，坚持下来，是完全可以治愈的。最少我是这样…
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再生障碍性贫血之泡脚
再生障碍性贫血患者可以浸泡他们的脚，通常浸泡他们的脚，休息，属于保健治疗，不会影响患者。规范的服用药物来对症治疗，泡脚时可以加进去一些温阳的药物来泡脚。再生障碍性贫血可以泡脚,没有还害处的指导意见只是在各项指标明显下降,尤其是血小板，不要用热水，以免加重出血，而且时间不宜太长，可以用木盆，时间控制在30分钟内的生活护理主要是治疗自己的疾病。 百度一搜，都说泡…
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再障血小板一直升不上
得再障的人大多数都有一个很深的体会，这个病太难好，可谓是长血难于上青天，更为甚者就是三系中的血小板， 有时其它项也许长起来了，唯独血小板比蜗牛爬的都慢。（我说的这些指的是血项能稳定的情况下，有的人说我用上激素血长得很快，那是另外要探讨的话题，在这里不做赘述）。 再生障碍贫血严重并发症是血小板减少导致全身系统性出血，最轻可能是皮肤黏膜出血，最重可能导致颅内甚至…
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再障治疗这条路
我下面说的，因这样或那样的原因，医生不太说。 一、再障名词：慢性再障（AA）、重型再障（SAA）、难治性再障(RSAA).我们暂说重型再障（SAA）。 二、现状发病率低关注度不够，重视度不高，费用昂贵。诊断、治疗极不规范，包括大家认为比较权威的医院也不例外。 三、一半一半再障患友的命运，一半握在医生手中，一半攥在自己手里。 四、就算是铺一条路再障治疗上，我们…
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看完再障病友的经历，我也来说一说！
看到病友们分享的各自的经历，内心十分感触。我是一位62岁的再生障碍性贫血患者，至今已有五年的患病历史。在这五年里，我先是服用西药，没用后，又用中药。如今是中药西药都尝试过了，白细胞在2.5左右。每个月都要去输血红蛋白，输两到三次，每次一个单位。血小板也要输，看情况2到3次这个样子。输了血小板后，血小板的个数大概在4到45之间，不过一周后基本就会跌到10以下。…
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什么是骨髓移植？浅谈骨髓移植
血液病分很多类型，只有很少的类型是好治愈型预后良好，大部分血液病都是难治型，对患者的生命造成极大的威胁。在治疗血液病当中我们常常听到“骨髓移植”，确实，骨髓移植目前是治愈这些难治型血液病唯一的方法。下面我们来了解一下骨髓移植： 何谓骨髓移植？ 鉴于白血病患者病情完全缓解后，体内仍存在着白血病细胞，这些细胞是复发的源泉。造血干细胞移植是指对病人实施大剂量化疗和…
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再生障碍性贫血月经出血过多怎么办？
很多再生障碍性贫血病人由于红细胞数值低下，常常发生不同程度的出血现象，而对于育龄期的女性再障患者来说，最担心的问题莫过于——例假来了出血过多！女性再障病人月经量多，时间延长也是出血增加的表现之一。大量或是持续性长时间的出血，会导致病人头晕，乏力，部分患者甚至需要在月经前后频繁出入医院输血输板以改善出血贫血的症状。 【急！】再障性贫血例假来了，出血过多怎么办？…
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重度再障输血输多久能停？怎么摆脱输血依赖
在刚发病的时候，重度再障病人的主要血细胞一般都是低于危险临界值，让患者和家属都没有反应过来，就已经跌入万丈深渊，确实让人难以接受。在治疗方面首当其冲也是针对缓解病人的症状、提高主要血细胞数值为重中之重！如若让病人的血细胞数值长时间处于危险水平，随之而来的是难以控制的感染和严重脏器的出血！因此，强调“西医”快治疗！针对重度再障的急救治疗方式——支持维持方案。 …
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免疫性全血细胞减少是再障？
检查及化验:入院前查血常规 血红蛋白57 白细胞2.3 血小板19 出院以后 血红蛋白最高103 白细胞4.4 血细胞最高69 治疗情况:安雄 一天三次 一次2粒环孢素 一天三次 一次2粒强的松 一天二粒每隔一天打一支促红素和白介素11 同时我自己还在吃中药 (生血丸和补铁丸也在吃)。病史:28岁 11月份开始经常流鼻血 8月份做骨穿，确诊是IRP1.依您看…
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骨髓穿刺：骨髓穿刺到底怎么穿？
骨髓穿刺简称骨穿，但是其目的是取髓，而不是仅仅穿骨。住院患者的骨穿检查一般在他自己的病床上进行，门诊的骨穿往往在专门的骨穿室。在开始做骨穿前，医生会按照无菌操作要求，请家属到外面等候，以减少交叉感染的机会。另外就是防止家属干扰检查进行，这一点我深有体会，大约十年前，给一位患者做骨穿的过程中，本来非常顺利，我跟患者聊着天，家属也在旁边关心的看着，在非常轻松的气…
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骨髓穿刺：骨穿很痛吗？骨穿很危险吗？
很多患者，一听说要做骨髓穿刺，首先吓得两条腿哆嗦。 害怕骨穿的原因，主要有三个方面： 一是害怕打针，当然也就害怕骨髓穿刺了，这些人大约是小时候被家长害的，这些家长吓唬孩子的口头语就是“再不听话，就让警察抓你去;再不听话，就给你打针！”，所以这些人不仅仅是怕骨髓穿刺，连打针都非常害怕，严重的会晕针，见到别人打针自己都能晕过去，其实是一种心理问题。 第二种情况是…
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骨髓穿刺：什么是骨髓？
得了血液系统疾病，难免会被医生建议做骨髓穿刺，抽骨髓化验确诊。 什么是骨髓呢？ 大自然的鬼斧神工，也比不过人类身体结构的精巧设计。每一处都是如此巧妙的存在着，不能精简，不会冗余。骨骼在人体中起到支撑、运动、保护、分泌的作用，还有一项非常重要的功能就是造血。在全身的骨骼内部，精心分布了许多蜂窝状的空间，称为松质骨。 骨骼内部结构 松质骨的作用，保证了不降低骨骼…
