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骨髓穿刺：为什么要做骨髓穿刺？
在还没有出生之前胎儿期，我们的造血组织不仅仅限于骨髓，我们的肝脏、脾脏都曾经参与造血，出生后生产制造血液细胞的任务就交给骨髓组织了。 当血液细胞出现数量和质量变化的时候，我们就应该追根溯源，跑到生产它们的工厂里，彻底搞清到底是不是生产线出了问题，骨髓这个高级复杂的立体种植工厂，到底还能不能正常工作。 有时候，血细胞生成减少的原因，是原料供应出了问题，生产线运…
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环孢素的好兄弟——他克莫司
环孢素目前在血液病的治疗应用十分广泛，主要用于重型/极重型再生障碍性贫血（与ATG联用）或非重型再生障碍性贫血（可与雄激素等联用），也用于造血干细胞移植和纯红细胞再生障碍性的治疗。由于服用环孢素是一个长达数月或数年的过程，因此其副反应可能表现的比较明显（如牙龈增生、肾功能损害），使患者苦恼并影响其生活质量；另有一些患者，屡次复查环孢素血药浓度都不理想，或血象…
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再障发病原因是什么？不明白怎么得病的
很多病人会疑惑，本来五大三粗的小伙子、还有那些山珍海味不断的暴发户，这些人也会得再障，还有天理么?还有法律么?很多病人家属也很紧张，他们和病人一起生活，这种疾病会不会传染、会不会遗传、会不会生活习惯相近的人也罹患。很多人得了再障却经过种种治疗疗效欠佳，原因是什么？今天，我们就来谈谈这些问题。 再障的发病原因到目前没有官方定论，但是学界对再障发病有合理的猜测，…
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雄激素治疗再生障碍性贫血问题
雄性激素也是作为再生障碍性贫血常见治疗用药之一，很多病人疑虑此药针对病情的效果。根据医学观察主要是雄激素主要作用于减少蛋白质的分解，刺激蛋白质的合成，有促进红细胞生成。 雄激素治疗再生障碍性贫血能 “提升” 血象吗？ 通过成分临床研究分析，有这一层的治疗效果，雄激素已被列入再障的一线治疗方案，但并非存在百分百的有效率，国内报告的有效率为34.9%～81%，缓…
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血小板低以及再障服用艾曲波帕要知道六件事
1.对于有严重肝肾功能不全的患者，推荐起始剂量为25mg每天一次，其余患者推荐起始剂量为50mg每天一次。2.最好餐前1—2个小时服用，整粒吞咽，如果服用了其他药物食物和含有多价阳离子（钙铁铝镁硒锌等）的饮品，最好四个小时后再服药。早晨或临睡前服用均可。 3.每天的最大剂量不能超过100毫克，定期检查血小板数量，如果出现血小板数量超量，减少药品剂量到50毫克…
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骨髓穿刺与活检结果为何相差这么多？
一、两次骨髓穿刺与活检结果为何相差这么多？两次都抽到了局部增生灶？ 患儿骨髓穿刺涂片检查有具体描述，而骨髓组织切片检查无具体描述，只有结论，此结论是否可靠不得而知，故两者也不好进行比较。骨髓进行两次穿刺涂片检查巨核细胞18只/片，其数量正常，不管是否为“ 局部增生灶 ”, 也不管其它情况如何，就凭巨核细胞数量就可以发现问题所在。 骨髓活检要注意： （1）取材…
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再障患者为什么血小板很难涨起来？
再障患者为什么血小板很难涨起来？ 问了两个问题：1、环孢素为什么能口服尽量不静脉用药？2、再障的患者治疗后为什么血小板最难涨起来？请赐教，谢谢！ 病友回复：巨核细胞是骨髓里的弱势，是按个数数的，根本不计数在百分比内，故最难恢复。第一个问题就不知道了，请高手补充。 病友回复：这个问题很有意思，AA的诊断、治疗里血小板总是充当着一个指标性的角色。AA的血象降低首…
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骨髓纤维化常见疑问及解答
1.什么是骨髓纤维化（简称骨纤）？ 骨髓纤维化常发生于50－70年龄段人群，是一种原因不明的骨髓增殖性疾病，可继发于慢性粒细胞性白血病、真性红细胞增多症、原发性血小板增多症、多发性骨髓瘤等恶性血液病，或骨结核、骨髓炎、苯中毒等疾病。主要表现为骨髓中成纤维细胞增殖，胶原纤维沉积，同时由于骨髓造血功能受到抑制，髓外造血器官如肝、脾的造血功能又重新得到激活，导致肝…
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艾曲波帕——升血小板的利器
艾曲波帕是一种口服的血小板生成素（TPO）受体激动剂，于2008年在美国上市，最初用于治疗免疫性血小板减少症（ITP）；后经过临床试验，证实艾曲波帕不仅可促使巨核细胞的增殖、分化，促进血小板的生成，还有促进骨髓造血干细胞的增殖和分化，从而改善造血功能的作用，于2014年批准用于治疗经免疫抑制疗法无效的重型再生障碍性贫血患者。 这个药物是一种非肽类的血小板生成…
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贫血严重，一直查不出病因
男，56岁，今年半年间突然消瘦、严重贫血、营养不良、脾肿大，目前已入院治疗2个月，尚未查出具体原因，血压仍为低压60；高压90，医院曾用促进造血功能药物，贫血无任何改善，腿部尤其无力。第一次酸溶血试验为阳性，三天后再度酸溶血试验为阴性，CD55、CD59检查为阴性。大年初一感冒，后小中风住院治疗，经查贫血严重。之前母亲也有贫血好几年了，但没数据，只知道能精神…
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全血细胞减少，病也许早就埋下了种子，只是现在才发芽
我目前表现为全血细胞减少，白细胞2500~4000之间，血小板在3万~4万之间，红细胞3.4~4之间，血红蛋白正常。09年到现在做了3次骨髓穿刺，没有最后确诊是什么。初期诊断为慢性再障，但始终没有定。现在回顾自己以往的身体状况，感觉有点历史，还比较连续，只不过不知道是不是一个病的发展是不是会有这么长时间，写出来大家看看吧。 我1975年生，小的时候自感身体很…
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高原血小板减少典型案例
仅此作为医学参考资料。 1.我在青海格尔木工作，海拔2800米左右。2018年10月份由于胃疼，去医院做了胃镜，胃底:黏膜充血肿胀，可见点状黏膜糜烂、出血，粘液湖呈淡黄色，中量。皱襞呈脑回状，血管未见。诊断结果：非萎缩性胃炎伴糜烂，出血，胆汁反流。幽门螺旋杆菌两个加号。输了四天液，四连用药两周。 2.就在这时，做血常规时，发现我血小板只有62 医生问身上有没…
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看病难看病贵
关于“看病难看病贵”我也有很深的体会，可以跟大家一起分享。看病难主要体现在名院名医上。大医院医疗设备先进，检查手段多样；名医学识渊博，经验丰富。每个病人都希望在这样的地方得到救治，所以病人集中，一号难求，病人觉得很难看到病，医生觉得很忙很累，地方性的医院看病还是相对容易的。看病难不是绝对的，而是找到好医院好医生看病难。 看病贵是非常明显的，尤其重大疾病，多数…
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骨穿经历：骨穿虽然有创，还是很安全的。
骨穿经历第一次是在北京302医院，我们将孩子抱进治疗室后，他还觉得很好玩，没有害怕，随后我们骗他出了治疗室守在门外，不一会就听到孩子的哭声和叫喊，他喊：叔叔饶了我吧，我乖，我听话。哭声响彻整个楼道。我和他的爸爸实在抑制不住也哭了起来，我的内心非常自责，如果我平时能多照顾他，也许这些就不会发生了。半小时后，治疗室的门开了，医生让我们进去抱孩子，我看到孩子全身浸…
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养病心得经验分享
疾病要三分治七分养，我愿意把自己在家的一些养病经验跟大家分享。我认为养病有三个注意事项：环境、饮食、心情。 首先谈谈环境问题。保持居室的整洁卫生，选择适宜的温度和湿度是必不可少的，同时还要保证足够的睡眠。每天尽量做到定时打扫，可用84消毒液清洁家具和地板，减少空气中的浮尘。经常拆洗被褥，多在阳光下晾晒，患者的衣物尽量每天更换，有条件者可采用高压消毒。家中可安…
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通过这次劫难中的酸甜苦辣，真正感悟了人生
感悟在儿子没得病之前，我可以理解他人的病痛和难处，但不能深刻体会，就像没结婚时不知道什么是夫妻间的责任和义务，没当妈妈时不能理解母亲的唠叨一样。当经历一切之后，我用眼睛观察，用耳朵倾听，用心灵感悟，明白了很多以前不知的道理。痛苦和磨难也不全是坏事，还可能是人生的老师。 心情不好时千万不要自己开车。第一次接到儿子的病危通知时，我的心情坏极了，一次我去买饭回来，…
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求医心得：四处求医问药经历很多， 感触很多
儿子患病一年了，四处求医问药，经历很多， 感触很多，我用笔记录下来，仅供大家参考，不当之处请见谅，不全之处请大家补充。关注身体的异常表现。我发现很多血液系统患者初次就诊是因为感冒发烧，也有很多是因为稍微磕碰就有淤青，还有是因为无原因的消瘦，出血点，像我们孩子是肝脏疾病，定期复诊所见，无论什么情况，只要是异于正常情况，就要引起大家的重视，及早去医院检查，听取医…
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儿童再障分型治疗-竺晓凡教授
免疫性血小板减少症(ITP)、骨髓增生异常综合征(MDS)、再生障碍性贫血(AA)有很多相似的地方，MDS及AA疾病早期可能表现为ITP，MDS早期可能表现为AA。鉴于疾病复杂性，在疾病早期，立即准确地判断疾病类型，是比较困难的。下面就儿童再障这一疾病的诊断、治疗选择等问题和各位专家及患者家属进行讨论。 骨髓衰竭形象地说就是田地一片荒芜、不长庄稼了；MDS则…
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用美罗华治疗血小板现已正常稳定半年以上，分享给大家！
我上初中来月经很多，我都不知道我是什么了，后来去医院查了血，他们说我是血小板减少 只有8。所以马上住院了，通过一堆检查，骨穿确证为原发性血小板减少性紫癜。于是开始了16年漫长的治疗… 试过过几次疗程的强的松，很敏感，系统吃了，只要一吃激素血小板都能保持在100以上，即使 减到1片也可以。但是停药后快3个月就会开始慢慢跌，因为激素的副作用很大，我骨头痛 难受 …
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血小板减少患者交流群 欢迎加入！
加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病！ 1.初发病必读：血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题！3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示：未怀孕的血小板减少病友，怀孕前做足检查。确诊自己的疾病，最重要一点，确保不是免疫病，已经怀孕的过程中可以有多种选择，最佳性价比就是糖皮质激素。再次，…
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写在女儿从ITP到确诊为红斑狼疮时
三甲医院教授说是ITP 2020年6月6日，一个永世难忘的日子。女儿17岁，高三，正是拼搏的重要时刻。女儿一直身体很好，小时候感冒也打过一些抗生素，长大后身体还不错，用“皮实”形容不为过。一直纠结要不要租个房子改善生活，孩子爸说没必要惯着。腿上的出血点让我心里“咯噔”一下——血小板减少。外婆曾是这病，氨肽素是她常吃的药，一直活到七十多岁，牙齿流血是常态。 我…
