治疗过程分享

让红斑狼疮病人与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女！但要选对时机！ 狼疮患者的故事 看到小倩初为人母那幸福的笑脸，让人回想起三年前，她那悲痛欲绝的一幕：那时，五个多月身孕的小倩被诊断为“重症的红斑狼疮”，全身水肿、面部长了红斑、口唇糜烂的她，有气无力地请求我们，“医生，帮我保住孩子，我要再坚持三个月，孩子就有希望活下来了。”可是，依小倩当时的身体状况，若再…

羟氯喹（HCQ）是有悠久历史的老药，从最初众所周知的抗疟药，到后来在风湿病领域的广泛应用，再到如今在肿瘤领域和其他疾病领域研究中的新的发现，HCQ的作用机制逐渐被发觉与再利用，可谓是当今老药新用的典型代表，预知最新研究成果，且看下文详细解读。 羟氯喹的“前世今生” 抗疟药作为一种慢作用药物治疗风湿病已有近一个多世纪的历史，其最早来源于秘鲁的金鸡纳树皮。传闻1…

很多患有自身免疫病的朋友们或许有听说过环磷酰胺这个药，也有不少患友用过这个药物，估计可能对这个药印象最深的莫过于它的副作用了，“医生啊，您给我用的这个药，怎么觉得越吃，胃口越来越差啊？医生，最近我用了环磷酰胺这个药，每天睡醒或者洗头发的时候发现头发掉了好多呀？”，那么环磷酰胺究竟是一类什么药物呢？它的作用机制又是怎样的呢？ 在了解环磷酰胺的作用方式之前，我们…

4.12我家小毛毛出生，听别人说6个月的时候小孩要发烧，我们小毛毛9月底也就是6个月不到发烧呕吐，带去苏州儿童医院看说是感冒,过两天还是发烧. 找了呼吸科最好的医生看, 结果还是诊断为上呼吸道感染，另外高人说你们这样要拉肚子的，刚到家蛋花汤来了，赶紧翻育儿书说是轮状病毒会导致大便蛋花样，经过两天十几次拉肚子发烧加呕吐终于忍不住带去医院看确诊为轮状病毒，等肚子…

中医是一种文化，中医是一种哲学，中医已经根植于中华民族的血脉之中，但是什么是中医，一个西医大夫是不敢妄加评判的，但是目睹中医之乱象，要不要说两句呢？ 我心目中的中医大家是神秘的，博大的古文化功底，丰富的天文地理知识，对宇宙、自然和人体深深的感悟，时刻显现在我脑中的是数百年前黄帝和大师之间灵魂交流的一问一答并记录在内经里被历代中医奉为经典，我心目中的中医大家是…

转自医师报，里面有些内容ITP病友也可以学习参考 糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮（SLE）的基本药物。在我国，不合理的激素应用影响患者预后，致使患者出现相关并发症，甚至威胁患者生命。7月4日，在由中华医学会风湿病学分会主办、海正辉瑞制药有限公司协办的《糖皮质激素在系统性红斑狼疮患者合理应用的专家共识》新闻发布会上，中华医学会风湿病学分会主任委员、北京协和医院…

抗磷脂综合征(anti-phospholipidsyndrome,APS)是指由抗磷脂抗体引起的一组临床征象的总称，主要表现为血栓形成、习惯性流产、血小板减少和神经精神症状。抗磷脂抗体由多种成分组成，其中非常重要的一个是抗心磷脂抗体，因此，抗磷脂综合征又称为抗心磷脂综合征。30％～40％的红斑狼疮病人抗磷脂抗体阳性，抗磷脂抗体还可出现于类风湿关节炎、干燥综合…

不少人都有这样的疑问：“为什么去医院，医生总是让我反复查血常规、尿常规和肝肾功能这些检查？”、“之前体检查过了，为什么医生这次还让我查？”；“医生给我开这些有的没有用，是不是为了多赚点检查费啊？”其实，这都是大家没有正确认识到血常规、尿常规、肝肾功能的重要性所导致的误解。这些检查不是没有用，而是非常非常重要。检查所花的几十块，给您带来的利益可远不止这个价。 …

2022年3月28日 第一次因为全身发黄，没有力气，吃不下饭，牙龈出血，住进衢州市树兰医院，当天验血常规，血小板只有10，医生让我妈签病重通知书，并且医生怀疑爸爸是肝硬化，肝腹水，要求先打一星期升血小板的特效药，先将血小板升到安全值，当天下午我和姐姐赶回家，晚上联系市人民医院医生，第二天转到市人民医院。 2022年3月29日 第二天转入市人民医院，因为提前联…

回想自己得这个病的过程，至今仍心有余悸。此病发病快，隐藏深，死亡率也高。我今年38岁，正当年，突发此病，让人匪夷所思。1月12日我到医院例行体检，前期单位组织我未及时去，想着快过年体检开心的过年，谁知医院通知我血常规异常，血小板为73（正常人190-350），当天下午我又去查为64，我深知身体亮起红灯在忙好手头工作后，周六又去徐医附院查结果为26，我彻底懵了…

我老公月底急发血栓性血小板减少性紫癜，现在还在血浆置换，已经3次人昏迷不醒。我刚出生7天的宝宝可能会失去爸爸，我可能会失去深爱的男人，我不知道最坏的结果我能不能承受，会坚强的活下去，还是抑郁自杀。老公一辈子不顺，都说破财免灾，在他这没用。曾经优渥的家庭生意接连失败，人因为被持刀歹徒伤了进过医院抢救一次活了下来，这次又被这种千万分之一的发病概率砸中，老天还是想…

如果通过输血来输注血小板，反而会使临床患者状况加重，甚至造成患者死亡。这究竟是怎么回事呢？ 不宜输注血小板的疾病大致有血栓性血小板减少性紫癜、肝素诱导性血小板减少症、溶血性尿毒症综合征以及高凝期的弥散性血管内凝血这四种，但是当血小板很低，且严重危及生命时，医生会权衡利弊，也有可能输注血小板。 人们常说，缺什么补什么，我们暂且不去评论这种观点的谬误。就医学上，…

血栓性血小板减少性紫癜患者（TTP）是少见的血液病，尽管近年来报告有增多趋势，但是临床中仍不多见。该病起病急，变化多，发展迅猛。患者常表现为神经系统损害或出血性的急性期死亡。那么血栓性血小板减少性紫癜患者该如何在治疗中护理呢？ 1.防止新的出血点出现及陈旧性出血点的扩散 入院即给患者剪手指甲、脚趾甲。清洁内衣裤均经揉搓变软后，再给患者更换。每次患者呕吐后，及…

血栓性血小板减少性紫癜是一种罕见的、以微血管血栓形成导致全身多系统损害为主要临床表现的疾病。该病起病急骤，如不及时诊治，病死率极高。 TTP以女性多见，任何年龄均可发病，典型病例具有五联症，即微血管病性溶血性贫血、血小板减少、多变的神经系统症状、发热及肾功能损害。实验室检查可见网织红细胞增高，外周血有幼红细胞和红细胞碎片，总胆红索增高，以间接胆红索为主，LD…

2020年10月21日星期三 这个故事的主人公是我本人，今年30岁，18年初被医院确诊为TTP（血栓性血小板减少性紫癜），在那之前的我刚刚为公司签下一个大单，能够拿到不少提成，说不定还能因此升职加薪。那是我真的以为，自己的人生开始顺利精彩起来。 2017年12月24日平安夜，下班后，为了庆祝去了部门安排的庆功宴，吃到一半的时候感觉到嗓子特别疼，我们还开玩笑说…

得了TTP（血栓性血小板减少性紫癜）是怎样的体验？虽然是罕见病，但感觉患者还是很多的。希望病友们可以分享自己的经历，相互鼓励我妈妈今年2月21日被诊断出患ttp，因为之前在县级医院，医生对待此类病症没有经验，输了血小板之后人就处于昏迷状态，然后迅速转往市中心人民医院。当天下午就浑身抽搐，高烧不退，转入icu，血小板只有6（医生当时建议放弃，我和爸爸还是想努力…

血栓性血小板减少性紫癜（TTP）是一种弥散性血栓性微血管病,临床上以典型的五联征为特征：即血小板减少，微血管病性溶血性贫血，多变的神经系统症状和体征，肾损害和发热。该病多见于30～40岁左右的成人，女：男为2：1。 溶血尿毒症综合征（hemolyticuremicsyndromes,HUS）也属血栓性微血管病的一种。临床上常常将伴有明显神经症状的成人血栓性微…

TTP也叫血栓性血小板减少性紫癜。首先，临床上应用最多的就是输血治疗，血浆置换，血浆输注，另外部分患者为了抑制IGG的产生，应用糖皮质激素,能够稳定血小板和内皮细胞膜，抑制其产生。当然也有报道认为，利用免疫抑制剂可以达到治疗的目的。此外，对于一些严重病患，通过脾切除，可以去除抗体产生的部位。需要及时治疗，病程短，预后一般。 下面说说TTP诊断及治疗 血栓性血…

几家欢喜几家愁，盼着、盼着，有关你的消息，终于珊珊而来。只是，你再次弃我而去，无视我的700个黑夜为你挑灯夜战、无视我700个朝阳为你奋力拼搏。“听见 冬天的离开，我在某年某月 醒过来，我想 我等 我期待，未来却不能因此安排”。孙燕姿的《遇见》最能表达我此时的心情，我不自制的又回忆起了我们第一相遇的情景。妈妈突发“血栓性血小板减少性紫癜”，这个闻所未闻的疾病…