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澄澄爸：对ITP血小板减少症新的认知
澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步，澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕，毕竟是良性病，首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高，以免上当受骗，一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病，只是一个症状而已，血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…
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血小板减少症症状_病因_鉴别_治疗药物方法
ITP（血小板减少症）简介 血小板减少症是什么？血小板减少症是指由各种原因引起的血液中血小板减少，不管是否有出血、皮肤瘀点、瘀斑等相关症状。在血常规检测结果中，血小板低于 100 × 109/L 即为血小板减少，可同时伴发皮肤黏膜出血（紫癜）。 血小板减少症和血小板减少是什么关系？血小板减少并不是一种独立的疾病，而是血小板减少症的主要表现，血小板减少除了发生…
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免疫性血小板减少症(ITP)-诊断-治疗-症状-病因
血小板减少概述 血小板减少症是一种血小板计数过低的疾病。血小板是无色的血细胞，有助于血液凝结。血小板通过在血管损伤中聚集和形成栓子来止血。血小板减少症可能是由于骨髓疾病如白血病或免疫系统问题引起的。也可能是服用某些药物的副作用。会影响儿童和成人。血小板减少症可以是轻微的，引起很少的体征或症状。极少数情况下，血小板的数量会低到出现危险的内出血。有治疗选择。 症…
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阿伐曲泊帕 vs 艾曲泊帕头对头对比研究结果
美国血液学会（ASH）年会是全球首屈一指的血液学领域的科学交流盛会。这是全球血液学领域一年一度的最高规格盛会。今年受到 COVID-19 疫情影响，第 62 届 ASH 年会（2020 年 12 月 5 日至 12 月 8 日）首次以虚拟会议形式召开。 会议汇集世界各地的血液系统疾病专家，公布诸多重磅研究结果。此次会议亮点颇多，针对血液学领域的各种疗法百花齐…
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服用艾曲波帕十年的真实经验分享，吃药也要现实一点
最后我说几点作为一个ITP老患者服艾曲波帕用的个人体会 艾曲波帕这个药应该说对ITP（血小板减少性紫癜）病人是不错的，特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人，有疗效的比例较高，疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药，疗效也比较稳定，也没有明显的副作用。 但是目前最大的二个问题是：价格高昂，即使是印度低价药，每天50mg一粒,一年也要…
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骤停艾曲、海曲、阿伐曲可引起严重出血
骤停艾曲、海曲、阿伐曲 可引起严重出血，此类事件并不是个例，尤其引起我们的注意！ 停用艾曲泊帕后出血（包括海曲、阿伐曲等），参考最近以及以往发生过的严重出血事件当中，有一部分是因为骤停此类药物之后发生了严重出血特别是脑出血，此类事件并不是个例，尤其引起我们的注意，不要私自骤停药物，有问题请咨询有经验的群友、群管或者遵医嘱。 这里我加一句，并不是所有的都是一句…
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免疫性血小板减少患者艾曲波帕的治疗经历分享给大家
在这里我想把我的治疗经历分享给大家，让跟我一样的人少走一点弯路我是一名免疫性血小板减少患者，曾经的我为了治疗血小板减少一个人到处奔走，好几次都因为血小板低到十位数住院治疗，在医院打激素药水冲击血小板就高可是一停就降，期间服用过激素药环孢素利可君升还有中药都没有效果，因为激素体重却由80胖到130，听说有一种进口的艾曲效果可以却也不是每个人都有效，昂贵的费用我…
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常用药物这个时候服用副作用小
服药说明 空腹：一般指餐前1小时或餐后2小时服用；饭前：饭前15~60分钟服用；饭后：饭后15~30分钟服用；餐中：进餐少许后服药，药服完后可继续用餐；晨服：早上服（早餐前或早餐后）；睡前：睡前15~30分钟服用。常用药物搜集了用药时间，咱们常用药物大部分都是处方药，必须医生根据病情开处方拿药，包括用法，用量，用药时间等都需要遵医嘱。 海曲泊帕乙醇胺片/恒曲…
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第二代血小板生成素：TPO受体激动剂，还有可以口服的升血小板药物
病房最近来了位三系减低的患者，其血小板减少，最低可达33 x109/L，连续应用重组人血小板生成素（rhTPO）10天后，血小板并无明显上升。血液科医医师会诊时建议可以使用血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）。对于血小板生成素（TPO）大家肯定很熟悉，但是TPO-RA是个什么东东呢？相信会有朋友们对它感到陌生，今天我们就给大家简单介绍一下。 血小板减少症 …
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10个关于ITP基本问题
ITP病友焦虑的原因，有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题，明白了这些，心里有底，焦虑情绪就减轻了。 问题1：什么是ITP？ ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏，并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因（如感染），攻击患者自身血小板。血小板是…
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促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）之艾曲泊帕
艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕，很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清！“泊（别）帕（怕）”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解！ 什么是艾曲泊帕？作用机制是什么？ 艾曲泊帕是一种小分子非肽类口服TPO受体激动剂，它可以与细胞膜上的TPO受体（跨膜区）结合，激活信号转导通路，刺激人类骨髓祖细胞向巨核细胞的分化和增殖，促进巨核细…
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艾曲泊帕乙醇胺片能掰开服用吗？
问：艾曲波帕药能掰开服用吗？艾曲波帕一片好大，25毫克那种，孩子没法吞下，我想问一下可以掰开成小块给孩子吃吗？我看说明书里有说不能碾碎混合到食物或者液体里吃？ 回答：可以掰成小块吃（可能影响药效，毕竟艾曲药物有诸多严格服药方式），按说明书的要求最好不要碾碎了放在食物里吃！ 根据网上医生解释：艾曲波帕薄膜衣片应根据处方信息完全吞服。切勿将它们分裂，咀嚼或压碎，…
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阿伐曲泊帕、艾曲泊帕、海曲泊帕一样吗？
由于出血风险增加以及既往对糖皮质激素、免疫球蛋白等治疗反应不佳的ITP患者在递增，临床上也开拓了相关用药的普及性。特别是血小板生成素受体激动剂——此类用药目前分为三大类，下文进行相关解析。 作用机制相同 阿伐曲泊帕、艾曲泊帕、海曲泊帕均为口服的小分子促血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），可与人TPO受体的跨膜结构域相互作用，启动信号级联反应，刺激骨髓巨核…
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血小板正常艾曲波帕彻底停药
治疗之路 我是一位大龄妈妈，我家孩子是2018年4月23日出生的，我对孩子充满着期待，今生不求孩子大富大贵，只求孩子一生平安、健康！ 平时不注意，就在2020年的8月23日那天，突然发现孩子腿上有几个小红点，当时就想了出的是疹子，也没有其它症状，等到下午，我就带着孩子去河南省郑州市儿童医院，医生让做血常规检查，本来血常规结果半个小时出来，我左等右等结果再出不…
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TPO-RA（促血小板生成素受体激动剂）：艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测
想请教一下各位，艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕这几种药的起效时间分别是多长时间，只是用来度过骨髓抑制期的话，哪种效果更好？特比奥上次打了7针以后血小板才开始上涨，辅助输了5袋血小板才度过抑制期，这次又到抑制期，询问主治医生能不能换艾曲，医生说没必要，作用机理差不多，但是上药后板一直徘徊在个位数，实在太担心了。能不能有哪种药见效更快呢？这是病友们对于三种曲类药…
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谈谈我所知道的艾曲泊帕乙醇胺片
我是个退休了的科研单位研究员，今年七十多了，平时还是十分忙碌。恰好最近空了一点，在认真浏览了网站上几篇有关艾曲波帕的留言后，感到这方面相关信息还比较杂散漏缺，一些病友对该药的认识恐怕也有一定的局限。我是个确诊治疗ITP十数年的老患者了，并且说来与此药还真有点缘分。 我本人07年就参加过葛兰素公司艾曲波帕全球第二、三期人体临床试验（六周与六个月）…
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一起了解艾曲泊帕
艾曲泊帕作为ITP、再生障碍性贫血的治疗药物，引起我们关注。但是作为2014年8月才被获批准用于2岁及以上儿童和成人重度再生障碍性贫血（SAA）的药物。由于儿童临床应用时间尚短，网上可查询资料少，我们对这个药物还是充满了好奇。我们整理了一些你最想了解的问题，共同学习。（以下内容摘自网络，仅供探讨，不妥之处请见谅。）治疗请遵医嘱，切忌自行用药。 艾曲波帕适应症…
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药品转让_血小板减少病友有多余闲置药物
提示：回收药物高额出售违法 药品转让区(旨在减轻病友经济负担)，是病友购买某种药物过多或者患者服用无效想把剩下的药物转让给病友的交流区域！请大家谨慎骗子。转海曲泊帕、艾曲泊帕、阿伐曲泊帕正版药物，切勿转艾曲泊帕、阿伐曲泊帕的仿制药物！ 仅仅提供病友群内病友多余药物转让，且本站一概不负责。提示：回收药物高额出售违法 转药格式如下！说明药物版本，购买价格以及发票…
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50mg艾曲泊帕升血小板治疗中
住院（9.4-9.25）经检查骨髓巨核细胞增生活跃，巨核细胞成熟障碍，有血小板PAigG抗体诊断为ITP（特发性血小板减少性紫癜）。期间每天一针特比澳，糖皮质激素（血小板数值14-2-8-22-13-21－12-15-9-8-17）期间血小板低于20时都输了血小板，但是大部分时间输血小板后，第二天查血小板反而降低，虽然知道血小板不是用来升血小板的，但是不理解…
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产板巨核细胞减少之血小板减少治疗经历！
本人：男，49岁。2015年底北京，体检血小板是60，医生当时叫我自己再去复查。我感到紧张了，血小板是什么？好像自己知道一些，看看前两年的体检报告，2013年体检血小板是98，2014年体检血小板是72，当时觉得可能是仪器误差，也没太在意。但60这样数据意味着什么？去哪复查呢？由于当时工作在北京，那就在北京找吧。用手机下载了微医APP，北京各大三甲医院，非主…
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【药物对比】海曲泊帕和艾曲泊帕有什么区别，能治愈吗？
患者提问：海曲和艾曲之间考虑，主要是海曲波帕的费用低于艾曲波帕，要是疗效一样，换成海曲波帕可以降低一些买药费用，因为我们都是自费的。但是又考虑到，害怕海曲波帕治疗效果不及艾曲，有些犹豫。 其实海曲泊帕与艾曲泊帕是同类药物，疗效相似。但是药物具体效果还是因人而异的，下面在各个方面介绍一下海曲波帕和艾曲波帕的区别： 海曲波帕和艾曲波帕均为非肽类促血小板生成素受体…
