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全血细胞减少症再障用阿伐曲泊帕血小板明显上升
我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少，一个月后确诊为重型再障，展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障，该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了，就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障，抗再十几二十年，被医的东倒西歪，七形怪状。也见过几个轻症已脱输，但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明，现在的医治…
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再障患儿的护理和治疗感悟总结！
今天早上儿子看了我文章的初稿，说妈你写这篇博文，西医看了肯定很生气。我笑笑问：“儿子，你看我说的是实话吗？这是你的经历吗？”琨回：“是的，都是大实话，我记得我当时吃骁悉，一吃下去就马上想吐，感觉快要死了，爸爸还给我吃。。。”我说：“我们不是贬低或要讨好中还是西医，我们要说实话，把我们走的路去分享，大家可以借鉴，少走弯路。”儿子说：“妈，你写到哪里了？大家等急…
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再障患者服用环孢素，多久才能停药？
再障患者服用环孢素，多久才能停药？再生障碍性贫血往往具有很长的病程，环孢素作为常用治疗再生障碍性贫血的药物，患者对此药并不陌生，在治疗阶段中可能遇到一系列的疑问，下文针对再障病友对环孢素的疑问进行一一解答： 一、环孢素是什么药？从什么时候开始发现这个药的？环孢素，英语：Cyclosporine A，简写为CsA，也称为“环孢菌素”或“环孢霉素”，于1969年…
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再障ATG治疗后怎样安全度过反应期
再障ATG治疗后怎样安全度过反应期？ ATG治疗经常被作为急重型再障的主要治疗方案，但ATG治疗期间，药物的副反应繁多，那么再障患者ATG治疗后如何安全度过反应期。 ATG抗胸腺细胞球蛋白，部分种类叫ALG(抗淋巴细胞球蛋白)，是用人的淋巴细胞免疫马、兔、猪等动物并从其血液中分离纯化得到的免疫球蛋白，通过消耗患者体内的淋巴细胞达到治疗目的，用于预防和治疗…
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骨髓穿刺：骨穿很痛吗？骨穿很危险吗？
很多患者，一听说要做骨髓穿刺，首先吓得两条腿哆嗦。 害怕骨穿的原因，主要有三个方面： 一是害怕打针，当然也就害怕骨髓穿刺了，这些人大约是小时候被家长害的，这些家长吓唬孩子的口头语就是“再不听话，就让警察抓你去;再不听话，就给你打针！”，所以这些人不仅仅是怕骨髓穿刺，连打针都非常害怕，严重的会晕针，见到别人打针自己都能晕过去，其实是一种心理问题。 第二种情况是…
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我的再障康复之路
我是一名普通职工，于2011年10月不幸患上重度骨髓造血功能再生障碍性贫血的疾病，现在已经过去这么多年，我的身体基本已经痊愈，为了能够帮助到更多的患者，我决定把自己的病情记录下来，希望能够对别人有所助益。 由于年青时的我有酗酒、贪食、多欲等恶习，我的身体内脏功能不太好，有慢性胃炎、肠炎、返流性食道炎等病症，在2011年5月的一个清晨,我来到单位上班,在单位吃…
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再障病人该如何改善造血功能？
急性、重度再生障碍性贫血在初始发病的时候血象就表现极低，有的病人甚至两三天就要输一次血，更有的病人因为吃药效果不好、移植无条件等原因只能常年依靠输血治疗，在这样的情况下如若是发生输血抗性问题，病人的生命安全就会受到很大的危险。因此，迫切需要一种除了输血以外，还能改善造血功能的治疗。再障疾病的患者促造血治疗方法主要包括以下两个方面。一、雄激素，适用于全部再生障…
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再障去杭州找苏尔云医生看病
首先我要向苏尔云医生致歉， 我是来自武汉的患者， 因心情急切莽撞求医给您带来不便请谅解。今天我想开始记录我的求医历程，坚定跟苏尔云医生走下去的决心，和病友交流后感慨万千。。。感动中我庆幸我找到了苏尔云医生，虽然我到苏尔云医生处看病不到一月但信息倍增。无心者公，无我者明，这句话就是对苏尔云医生的写照。 我是去年三月八号查出再障，当时在我们医院没有血液科医生，唯…
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ATG用过后该如何护理
我家外甥女，用过ATG将近有20天了，在这20兲里，她不停地发烧，38度左右，最高烧到39度，aATG是有辐射，但像他这样久还在发烧，就是细菌感染了，不停地吊抗生素，这也不是长久之计，现在她的脾胃特弱，根本吃不了东西，不知你们在护理患者时都做了什么护理，吃了什么，最有营养，你们是如何熬过漫漫一个又一个，长夜的！ 病友回复：ATG用完了，要注意血清反应，主要也…
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再生障碍性贫血75%患者都可以存活
再生障碍性贫血主要发病人群：10～25岁的成人儿童与60岁以上的老人治疗方法：造血干细胞移植和免疫抑制疗法医生建议：超过75%存活率 父母不要轻易放弃救治 3年前的冬夜，9岁的小强在江西老家突然大口吐血，被诊断为再生障碍性贫血(简称“再障”)，当地医生估计他活不过一年。小强的父母带着他辗转上海、杭州，最后来到广州。如今，在各方的援助下，小强活了下来。然而，并…
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通过这次劫难中的酸甜苦辣，真正感悟了人生
感悟在儿子没得病之前，我可以理解他人的病痛和难处，但不能深刻体会，就像没结婚时不知道什么是夫妻间的责任和义务，没当妈妈时不能理解母亲的唠叨一样。当经历一切之后，我用眼睛观察，用耳朵倾听，用心灵感悟，明白了很多以前不知的道理。痛苦和磨难也不全是坏事，还可能是人生的老师。 心情不好时千万不要自己开车。第一次接到儿子的病危通知时，我的心情坏极了，一次我去买饭回来，…
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再生障碍性贫血治疗案例
再生障碍性贫血治疗案例一 患者吴磊1993年9月无明显诱因出现双下肢皮肤瘀点、瘀斑，可自行消退，未介意，于1995年2月自感乏力、腹痛、面色萎黄、无骨关节疼痛，即到当地部队医院就诊，经查血象及骨髓穿刺诊断为“再生障碍性贫血”予康力龙、再障生血片及中药治疗，疗效不佳，后经省内外多家医院诊治，诊断同前，治疗无明显疗效，后经亲戚介绍于1996年9月10日首次就诊。…
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再生障碍性贫血月经出血过多怎么办？
很多再生障碍性贫血病人由于红细胞数值低下，常常发生不同程度的出血现象，而对于育龄期的女性再障患者来说，最担心的问题莫过于——例假来了出血过多！女性再障病人月经量多，时间延长也是出血增加的表现之一。大量或是持续性长时间的出血，会导致病人头晕，乏力，部分患者甚至需要在月经前后频繁出入医院输血输板以改善出血贫血的症状。 【急！】再障性贫血例假来了，出血过多怎么办？…
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再障成功治愈案例分享
再障成功治愈案例一 基本信息：姓名：韩XX 性别：男年龄：15岁 藉贯：陕西 患儿病史：患儿于11个月前不明原因出现面色苍白，头昏，乏困无力，牙龈出血，鼻衄，血量多不易止，当时未引起注意，于病后4个月病情加重且出现心慌、气短。在当地医院查血，三系血细胞减少，经骨髓穿刺诊断为再生障碍性贫血，给予输血及药物治疗未见好转，随去天津血液病研究所血液病医院诊断同上给予…
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再障用环孢素、他克莫司导致血肌酐高怎么办？
再生障碍性贫血或者进行造血干细胞移植后的患者，对免疫抑制剂（如环孢素、他克莫司）一定不会陌生。在它们治疗疾病、预防和控制排异反应的同时，常常会伴发一个常见的副作用——肾功能损害，常用的评价指标就是血肌酐。除了不得已减少免疫抑制剂的用量，似乎没有什么降低肌酐的方法。那么，肌酐是什么？如何降低肌酐呢？ 体内的肌酐主要是由肌肉产生，通过肾脏排泄。一般情况下，肌酐的…
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再障治疗的感悟-我们追求的是治愈，不是起效
本来还没到谈这个问题的时候，我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力，但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退，我这种“打抱不平”的性格就上来了，看不得大家在误区里走下去。 再障你说它可怕，还真的可怕，因为到现在为止还是世界难题，没有完全攻破；你说它不可怕，如果对它认识充分，选择对的治疗方案，坚持下来，是完全可以治愈的。最少我是这样…
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再障治疗的感悟-调整自己和孩子的心态，做好10年抗战
“穷也要开心每一天！”这是琨琨说的话。“人生短暂，当我们回忆一生的时候，不要想不出什么难忘或开心的事情，所以活在当下，过好每一天。”这是我的话。得了再障，除了经济的压力，更多就是心理的压力。在国外专门有社工负责患儿及家属的心理辅导，在国内看病都是批发的待遇，根本谈不上谁给你做心理辅导了，所以首先要自己做调试： 第一、对再障这个病种多了解 要有持久战的心理准备…
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中医治疗再障真实个案
分享人：比值仪整理人：琨妈（Jenny）这位病友很特别，是我们群里年龄最大的几位长者病友之一，发病的时候61岁，下面让我们走入他的故事:2010年8月底我开始发病，后来检查确诊是慢性重型再障，最初医院开的西药多达几十种之多，治疗再障的主药吃环孢素、强的松、安雄这些，还有有保肝的、护胃的有补血的、有治高血、心脏的等等一大堆，在医院住了快20天吧，后来出院就是这…
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环孢素的应用经验谈
环孢素是药物治疗重型再生障碍性贫血的第二主角，它与第一主角ATG联用称为重型再生障碍性贫血的免疫抑制治疗疗法。虽然环孢素地位不如ATG或干细胞移植重要和吸睛，但是药物应用时间长，个体疗效及副反应差异大，过程中也会产生各种问题及疑问。下面仅依据说明书、文献及个人经验就常见问题做一个简答，使患者及家属能够对环孢素的应用有一个初步了解。药物不良反应将另文表述。 1…
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血小板减少失去了女儿，是ITP还是再障？
看到ITP6孕产板块里有那么多人成功生出健康的孩子，我很替她们高兴。可是我，一个特别悲催，特别倒霉的人，却没能保住我那可爱的女儿。宝宝已经离开我2个多月了，但是每时每刻都不能减少我对她的思念。记得有人说过：“你越是不相信的事越是会发生在你身上。”坚持努力的想保住宝宝，辛苦了8个月，这段时间对于我来说如此的痛苦，每天面对的不是针筒就是药物。最后还是这些东西害了…
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再生障碍性贫血是白血病前期？
张叶和孙俊，他们来自同一个小县城，是大学同学，也是一对恋人。张叶长着一张瓜子脸，典型的樱桃小嘴，大眼睛上一对黑黑地柳叶眉，一头乌黑地长发，是个着实的大美女。孙俊长像并不显眼，很普通的那种，而且皮肤还黑。但孙俊学习好，特别是文笔特好，张叶也是个爱写作的人，共同的爱好，让他们彼此越走越近。在学习上互相帮助，生活上互相照顾，孙俊常常帮张叶打饭，张叶常常帮孙俊洗衣服…
