治疗过程分享

抗磷脂抗体综合征是一种自身免疫性疾病，其患者可对磷脂结合蛋白产生自身抗体。 可能发生静脉血栓或动脉血栓。病理生理学机制尚未明确。诊断需通过血液学检查加以明确。 抗凝常用于预防和治疗。 抗磷脂抗体综合征（APS)是一种 自身免疫性疾病，包括血栓栓塞和直接针对一种或多种磷脂结合蛋白（如，β2-糖蛋白I、凝血酶原、膜联蛋白A5）的抗体所造成的死胎（妊娠期）。膜联蛋…

巨核细胞成熟障碍，这是什么意思呢?我们的血小板都是成熟的巨核细胞生产的，巨核细胞成熟一般需要几个阶段，就好像一个小孩变成大人需要经过婴儿期、幼儿期和青春期一样，大概包括原始巨核、幼稚巨核、颗粒巨核还有产板巨核。如果一旦小孩的生长被抑制，就不能顺利长大成人去工作了，那么巨核细胞一直停留在前三个阶段，不能变成产板巨核。有巨核细胞成熟障碍的人，要么就是颗粒巨核太多…

夏日空调使用频繁，常常会使人觉得很干燥。如果只是因为在这样的环境下引发的干燥，还只是小事情，多补充水分，湿润皮肤，或者在空调房间放盆水就可以缓解干燥，也不会对身体产生任何危害。但有一种疾病是需要特别引起人们重视的，它常表现为眼干、口干、皮肤干，这就是干燥综合征。干燥综合征患者多数为轻症且可能没有任何症状，但偶尔有严重血小板减少导致出血的病例。国内外报道干燥综…

吃黄鳝血和花生衣涨血小板？ 如果是其它疾病原因造成的血小板低可能有用！如果是ITP的话，只能当做心理安慰… ITP是一种免疫性疾病，血小板的原始造血功能是没有问题的，而是血小板生成了以后，被抗原抗体复合物破坏掉了而已。而通过吃黄鳝血、花生衣，充其量只能给身体提供一些营养，不能涨血小板。食补治疗后血小板升上来的，要注意，到底是病情本身就自行好转了，还是食补的同…

本人血小板偏低的拔智齿经历以及后续注意事项已经拔了两颗的我想有点想给大家分享一下我的经历～事实证明找一个经验丰富的牙医还是很有必要的～个人体质不同，不喜勿喷～啾咪本人体弱多病，有轻微的血小板减少，拔第一颗智齿的时候好像是月经刚刚干净，第二颗的时候可能快来了…… 第一颗 这是我第一次拔智齿，原因是我的门牙被智齿挤歪了 挤歪了 挤歪了（想哭）(┯_┯) ，不仅是…

ITP病友焦虑的原因，有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题，明白了这些，心里有底，焦虑情绪就减轻了。 问题1：什么是ITP？ ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏，并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因（如感染），攻击患者自身血小板。血小板是…

年仅17岁的小慧在人生道路上，遭受了重重的一击，她在2018年被诊断患上了埃文斯综合征，这位朴实、善良、乖巧的女孩，从此开始了与病魔的抗争。病情始于2018年的夏天，当时她的皮肤经常出现紫癜、巩膜黄染的情况，父母先后带她到村卫生所和县医院检查，诊断结果让全家人都“懵”了，从来没有听说的病名“埃文斯综合征/Evans综合征”。 “至今都记得小慧当时那种害怕、无…

阿伐曲泊帕片（DOPTELET）是一种用于治疗低血小板的药物。它经常用于治疗特发性血小板减少性紫癜（ITP）患者，该病常常导致血小板数量过低，使人容易出血和瘀伤。然而，有时吃了阿伐曲泊帕片后可能没有期望的效果。以下是一些建议，希望能对你有所帮助。 首先，如果你觉得吃了阿伐曲泊帕片没有效果，你应该第一时间联系你的医生。你的医生会评估你的病情，并可能要求进一步检…

如果血小板高于80对人体是没有太大的一个危险，还可以接受剖腹产这样的手术，血小板在50-80之间，对人体也没有太大的一个影响，可以耐受顺产，这样的生理过程。 如果血小板在30-50之间，就是不可以接受一般的手术了，那么这个时候，如果发生手术的话，那么是不可以进行的。如果患者的血小板低于30就比较危险了，因为患者有可能会发生自发性的出血，表现为皮肤粘膜的出血，…

仅以此文献给那些因为孩子得了（免疫性血小板减少症）简称：ITP 而焦虑、痛苦挣扎的爸爸妈妈们。 从2021年5月诊断出姐姐患有免疫性血小板减少症（确诊为ITP），到现在已经快两年时间了，这期间我们打过两次丙球蛋白，也吃了七个月的中药。最后是中医彻底治愈了姐姐，从2022年6月份开始，到现在一直很稳定，没有再复发。感谢中医，感谢成都医生。下面详细说说姐姐从发病…

病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 “今天是感染新冠第三天，已经退烧”“阳了，和病友们说说这几天的经历”“一周转阴！我用了哪些方法”……近期，越来越多感染新冠病毒的病友在朋友圈、病友交流群里等上分享自己的患病经历，针对老人、儿童、孕妇以及特殊基础病人群的各种科普和分享案例也纷纷刷屏~今天分享几个干燥综合征病友阳性以后的特征和恢复情况，以便大家借鉴！ 前天早…

万哥让我写点东西给大家，其实真不知道写什么好，我是患儿家长，孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查，最后确诊为特发性血小板减少性紫癜，从发病到确诊用了3天左右的时间，当时整个人的状态就是懵的，以为孩子得的就是白血病！后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了！ 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说：“你这病不严重，比起我们来不算什么，…

艾曲波帕的原研药是由英国葛兰素史克公司研发生产的，作为用于治疗经糖皮质激素类药物、免疫球蛋白治疗无效或脾切除术后慢性特发性血小板减少性紫癜(ITP)患者的血小板减少。目前，艾曲波帕的仿制版也陆续上市，但在价格方面，跟原版药物差距较大。那为什么同样是艾曲波帕，会产生这么大的价格差呢？ 首先英版艾曲波帕作为进口的原研药，价格也是最为昂贵的版本，艾曲波帕英版有两种…

怎么说呢，看到大家的帖子心里就不好受，我是从大家那步走过来的，一场轻病改变一生轨迹。 记得那时我念初二，过完年腿上就起了紫癜，当时不知道是什么，就去了门诊，大夫说是过敏性紫癜，要打针。当时家了大人包括我自己都觉得没什么，打完针点子就没了。但是当年三月开学一周后，复发了。 建议第一条:治疗过程中一定要定期检查。（原因在之后会详述）再说说我跑医院的经历。家在黑龙…

停特比澳血小板会降下来吗？如果会降，那用特比澳的意义在什么地方呢？希望有懂的病友帮忙解释一下。毕竟这药要大一千块一支，经济压力大呀。现在是环孢素加特比澳（隔天一支），已经治疗有两个月了。 在八月份入职体检中发现自己的血小板只有38.身体没有任何不舒服的感觉。随后在郑州省人民医院开始治疗。做了骨穿和活检，后来医生确定为再障。给了环孢素和特比澳。还有几盒升血小板…

    在北京等待骨穿结果的一周里，我又去了西苑中医院，根本抢不到专家号，就随便找个主治大夫看看。大夫很热情，说我根本不必为了这病跑了这么远。他向我介绍了一个长春当地医院的中医大夫，他说你以后就去他那看吧。后来北京的朋友推荐我看看周霭祥大夫，周大夫的名气很大呢！医院里根本抢不到他的号。我就又千辛万苦找到了周大夫出诊的一个小诊所。在那里我见到了传说中大名鼎鼎的…

束手无策的医生 我是2021年7月份确诊血小板减少症的。说来懊悔，如果7月1号没有跟领导去应酬吃饭的话，可能就避免这个悲剧了。吃饭的前一晚我加班到凌晨两点，第二天还按时去上班，吃饭回来后就感觉不舒服，咳血一晚，硬撑了一天上班，第三天早上才去医院急诊科，急诊科医生马上就要给我抢救了，当时的我呼吸困难、咳得不行，说话都断断续续，渐渐进入昏迷。 7月3日进ICU，…

四月份因感冒咳嗽，吃药两周不见好转后住院治疗两周，吃药两周内血小板一直位于100以上，后血小板降到80-90左右，打针两周血小板直降50-60左右。5月1日出院在家调理， 六月初复查血小板50左右。6月份中药调理到7月中旬，血小板一直维持在50左右，八月初感冒发烧，血小板将至38。到山东齐鲁医院查骨穿，医生让激素治疗，口服醋酸泼尼松片，配合升血小板胶囊，每天…

艾曲泊帕片目前主要为免疫性血小板减少症的二线治疗，主要适应糖皮质激素、免疫球蛋白治疗无效或脾切后的病人。临床结果显示，该药与现有治疗血小板减少症药物相比较，安全性较高。根据报道数据结果表示，艾曲波帕治疗ITP的有效率为59%~88%，起效时间1~2周，需要进行维持治疗以保持患者血小板计数处于安全水平。需要注意的是艾曲波帕有肝功能损害的报道，所以用药过程中需要…