• 医生无知导致错误治疗,盲目信任医生不可取

    提醒病友们:咱们几十个病友群,见过太多小地方医院 血小板低不做彻底排查的,血小板减少咱们一定要做系统的排查,没问题才是ITP。一个骨穿显然不够~很多治疗多年的病友 一直当作ITP治疗!很多病友每年不做 一些必要的复查!很多医生把风湿免疫疾病(干燥综合征、红斑狼疮)当 血液病ITP治疗!医生也是人 也分三六九等,是人就会误诊,是人也会有疾病盲区!下面这篇病友病…

    2022年6月10日
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  • 8岁诊断ITP至今也有16年,去年切脾,血小板至今正常

    8岁诊断ITP至今也有16年,直至去年11.26切脾,至今正常连续5个月每个月查数值都是250-259间,16年共复发6次,前5次基本激素治疗一星期正常然后直至减完,一般5年复发一次,中间不吃任何药物,最后一次没用治疗两月后选择切脾,当时做手术血小板0,后来医院说基本他们都是两三千做得手术,希望能帮到大家,切脾最高升到256,最低跌到52后来自己上来的

    2023年10月7日
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  • 脾切手术后血小板一直稳定,感冒拉肚itp复发

    我22岁,男性,患itp有2年了,去年做了脾切手术后血小板一直稳定在130-190之间,今年5月,因为感冒拉肚itp复发,当时查血小板是7,住院一周,输了血小板,然后打聚合力,血小板升到130出院,今天发现有血点,到医院查血小板是4,现在住院医生让我用丙球,或者输血小板,我没同意,因为怕用多了身体产生耐药性… ITP其实只要不出血就好,对不?it…

    2022年12月17日
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  • 确诊难治性血小板减少切脾无效

    没有想到,在这里会看到那么多得这个病的患者~从20年前确诊,到现在,一直得不到有效的治疗,各种方式都试过, 都没有明显效果。来到这里只是想帮助大家,同时也寻求新的治疗方法!年轻的时候,血小板估计也不太高,身上一碰就容易青紫。20年前第一次发病,那年25岁,浑身无力,背心象有一座小山,月经跟血崩似的,一查血小板才40,并缺铁性贫血,治疗方法是大量激素,血小板维…

    2022年12月13日
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  • 血小板减少治疗和切脾等个人经验及体会

    ITP治疗和切脾等个人经验及体会 写在最前面我是个万年潜水的懒人,谢谢这个论坛、谢谢这个病友网站(https://www.itp6.com/)所有病友分享和提供的信息,让我没那么害怕,我写出我的经历跟大家分享,第一部分是个案,给大家参考。第二部分是写我对这个病的体会和治疗分析,关于的病原因、医生选择、治疗和过度治疗、个体差异等,不一定对,但我觉得有用。 第一…

    2022年12月2日 治疗过程分享
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  • 血小板减少性紫癜切脾半年,更新手术后近况

    抱歉我最近上班很忙没时间整理原来的一些病情的资料但是有什么问题问我的话我还是很愿意和大家交流的我现在切脾已经过了半年多了!血小板也一直在200左右徘徊! 发病原因,在医院里把所有相关的检查做了个遍,结果是不明原因,也就是特发性不过我觉得根本原因还是我们单位给我们寝室装修,不仅用劣质材料,富含苯汞铅,还很恶劣的当天装好就当天入住,我就是住着住着就住成ITP了,…

    2022年9月13日 成人康复案例
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  • 血小板减少切脾后回忆

    我想很多人是想问我关于切脾的事情,所以我这次的病例我会详细记叙,可能有的东西我自己也不是很明白,就直接摘抄了病例。自上次出院后偶尔查血小板,一般维持在10万左右。2007年10月复查血小板1103,但该月月经量较多。11月11日,受凉后呕吐两次,非喷射状,未服药自行缓解。15日体育课后全身散步瘀点,双下肢为主,口唇血泡。到第三军医大学西南医院急诊科查血:血小…

    2022年9月5日
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  • 澄澄爸:对ITP血小板减少症新的认知

    澄澄爸对itp新的认知——仅供病友参考(医学不断的进步,澄爸的认知也会不断的更新…) 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕,毕竟是良性病,首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高,以免上当受骗,一定要去正规公立大医院确诊。 1、我所了解的ITP 血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,血小板减少是一类存在多种发病机制的异质性疾…

    2022年5月31日
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  • 切脾后无效 血小板低浑身无力

    我的血小板减少治疗过程,切脾后无效血小板低!浑身无力 内容三大部分:1、激素治疗过程及感受2、切脾及过程3、术后恢复及身体情况 2011年6月,我去广州大学城中医院的李达医生那里拿过2次中药,旅途奔波,晕车很严重(以前我从不晕车,这时候发现身体很虚弱了,这阶段激素减到2.5粒,血小板50,看着数值还行,其实我的身体已经很差了,干点什么都气喘嘘嘘,满头大汗的,…

    2022年5月10日 治疗过程分享
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  • 微信病友交流群
  • 脾切除术后血小板升高有何危害,怎么办?

    正常时脾脏具有清除血细胞包括血小板的功能。脾脏功能亢进时,导致全血细胞减少包括血小板减少,容易导致感染、贫血和出血。因此,临床上多采用脾切除术以治疗脾功能亢进症,可以达到纠正贫血和出血、预防白细胞减少引起的感染的目的。然而,脾切除术后亦可发生许多并发症,特别时术后早期血小板升高引起的并发症值得每一个外科医生和病人重视。 一、脾切除术后血小板变化规律脾切除术后…

    2024年4月18日
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  • ITP脾切除手术,术后一个月,血小板又降下来了

    我老公ITP脾切除手术,术后一个月,血小板又降下来了,怎么办啊??是不是就再也没有办法啦??心如刀割,该怎么办啊?

    2024年2月6日
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  • 考虑切脾的可以看看我的贴子!

    这个贴是专为考虑切脾手术争扎中的病友们,因为我也有同样经历。楼主小时候10岁曾有一次血小板减少及贫血,当时是突发性,吃了一、两个月激素就好了。在18岁时又再一次复发,现在有4、5年了,几年来住院很多次,曾试过一个月内住院2次,每次也是大量输球蛋白,一个星期后血小板又下跌到个位数字,我的血小板特别小,好经常也是跌到个位,曾经最低是1,当时十分容易撞瘀,每天刷牙…

    2024年1月2日
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  • 美罗华与切脾,如果美罗华无效是不是说明切脾也无效?

    有人说美罗华是体内切脾,如果美罗华无效,是不是说明切脾也无效呢? 北京儿童医院答:美罗华和切脾的作用机制是完全不一样的,说成“体内切脾”应该是基于其疗效而言。两者之间没有必然联系。切脾无效,血小板减低的程度需要治疗,这种情况首先是全面评估诊断,排除其它引起血小板减少的可能,如果确诊难治性ITP,大多疗效不佳。治疗方案的选择取决于疗效和副反应之间的平衡。

    2023年10月18日
    28800
  • 血小板减少症切脾无效怎么办?

    罗先生36岁,9月口腔血疱、皮肤瘀点、尿血,血小板9×10^9/升,低于30×10^9/升出血风险就很大,诊断免疫性血小板减少症(ITP),激素、丙球、环孢素治疗9个月效果差。12月,血小板仍很低而切除脾脏,血小板5×10^9/升,切脾失败。6月,牙龈、口腔、皮肤、小便出血;7月,腹腔脓肿、高热39℃,肺部、尿道、肠道细菌和真菌感染,血中检出乙型副伤寒沙门氏…

    2023年9月22日
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  • 15年前血小板减少切脾后痊愈,十天前复发

    15年前切脾后痊愈,十天前复发,我以为是我不幸,医生却说15年间无复发已是幸运,希望我可以继续幸运下去!加油! 第一次血小板减少是我十多岁的时候,得了风疹,在重庆市儿童医院检查,一查医生就叫我复查,说我的血象不对,把我妈妈jio豆吓软了。 复查后确定血小板奇低,便开始漫漫4年的治疗之路。 激素冲击疗法无数次,一冲就生,减药就降,丙球因为期间心肌炎不敢用抗生素…

    2023年8月12日
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  • 问:什么样的血小板减少病人考虑切脾?

    问:什么样的血小板减少病人考虑切脾?答:服用中剂量或者大剂量激素无效或者停药出血严重并且确诊是ITP

    2023年5月29日
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  • 关于脾脏的那些事儿

    日常生活中大家经常说:某某某脾气真好!谁谁谁脾气好大啊!此脾与我们的器官:脾脏有什么关系呢?脾脏是机体最大的免疫器官,占全身淋巴组织总量的25%,含有大量的淋巴细胞和巨噬细胞,是机体细胞免疫和体液免疫的中心。脾脏位于腹腔左上方。脏面前上方与胃底相连,后下方与左肾和左肾上腺相连。神经、血管自脏面中央的脾门处出入脾脏。脾脏除与胰腺连接处和脾门处外,均被腹膜包裹。…

    2023年5月12日
    66900
  • 七年前切脾治愈血小板一直正常,七年后又复发了

    七年前得的血小板减少当时就是用的激素,不管用,然后用的丙球也不管用。后来医生推荐去大医院,接着就去了苏州医科大学那个附属医院,当时在那用的tpo和美罗华血小板一直是10以下,最后在那住了38天出院了花了20多W。接着又去了北京的301 协和 儿童医院等等治疗方法基本都一样,最后买了几盒环孢素。回家后吃了一半没用,而且当时看这个药的说明书副作用挺大的,就没再吃…

    2023年5月9日
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  • 血小板减少脾切除无效

    记忆中不知道什么时候开始腿上经常有淤青,直到有次和同学在讨论的时候忽然想起来没看过自己的体检报告,我是2009年7月研究生毕业的,进了我们当地的一家三甲医院上班,我就返过去看09年9月的体检报告,发现只有4万,之后找了血液科的同事,他的导师是医大的博导,骨穿,血常规和抗体检查,各抗体均存在,2月28日测的血常规是6万,确诊是ITP,不知道是什么原因,可能因为…

    2023年4月29日
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  • 血小板减少切除脾脏后…

    我外甥现在住院于邵逸夫医院,因血小板减少切除脾脏后全身发水泡,连口腔、鼻孔(内脏看不见)都有水泡,奇痒无比,加之激素引起的胃出血痛不欲生,危在旦夕。呼吁有良医妙药的救救这个年轻的生命。外甥就读于重庆科技大学,今年暑假回家觉得精神不振很疲惫,于8月4日因身上出现紫点去省中医院看病,经检查血小板只有9,确诊为急性血小板减少紫点,通过住院治疗,经过5天注射人体免疫…

    2023年4月2日
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  • 特发难治性血小板减少切脾后无效!

    发现血小板少还是一次意外发现的,2011年自己学骑自行车不小心摔倒直接被扶手砸伤到手腕粉碎性骨折。后住院做手术迟迟不消肿还长水泡医生验血发现血小板低!具体低到什么程度自己不记得了。还是做了手术后医生开了氨钛素药回家吃。在同年家里来到广西生活在自己满12岁的时候来月经一直不停妈妈带我到当地县医院治疗,当时可能太严重了就记得还输了血和血小板还是没止住县医院条件有…

    2023年3月18日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。