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血小板正常艾曲波帕彻底停药
治疗之路 我是一位大龄妈妈，我家孩子是2018年4月23日出生的，我对孩子充满着期待，今生不求孩子大富大贵，只求孩子一生平安、健康！ 平时不注意，就在2020年的8月23日那天，突然发现孩子腿上有几个小红点，当时就想了出的是疹子，也没有其它症状，等到下午，我就带着孩子去河南省郑州市儿童医院，医生让做血常规检查，本来血常规结果半个小时出来，我左等右等结果再出不…
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血小板2到130的心路历程
我女儿从2020年3月16日因脖子下出现出血点，眼周出血点带到医院查血常规，血小板2，诊断为免疫性血小板减少。这期间无数次崩溃，无数个夜不眠，痛苦，焦虑，无助，茫然。娃终于自愈了，真的无比开心，想把这一路走来的历程分享给同样患病的家长们，仅供参考。 初发病 2020年3月我女儿还不满两岁，发病的时候同病房有个才几个月的小男娃，他症状跟我女儿很像，我们入院的时…
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血小板114久违的三位数！重症状轻板值
三位数的血小板 今天是2022.5.17日，距离上次二豆子查血已经两个半月了，上次是3.5日查的血小板64。期间因为疫情，因为各种原因，有症状了不敢测，没症状不想测，一拖拖到了现在，前两天做梦还梦到了他血小板90，高兴的我不行，因为在我这里，我认为80+就已经算痊愈了，终于今天下定决心去了医院，等结果的时候，各种止不住的手抖腿抖，结果出来，给了我一个天大的惊…
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遇上好医生,孩子的血小板正常稳定
遇上好医生 写下这篇文章的初衷是希望万哥的itp6网站能更好的建设，帮助更多的人，于我个人其实我不想再回忆那段往事，每一次的回忆都让我无比我心慌、难过，甚至于绝望。 从2021年4月18日至今一路走来，血小板的每一次起伏都牵动着我的心。家有儿女，每一个父母都是伟大的，但再面对幼小的生命中我们又何尝不是脆弱的？ 在此首先感谢国家，建设完善医疗卫生服务体系建设发…
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血小板减少自愈过程
初发病 血小板8 2021年6 月，天气刚好转热， 本来是打算九月份送他去上幼儿园的，还暗自庆幸，终于可以解放了 。结果1 号那天 就发现他脖子上有暗红色的点 ，当时以为是蚊子咬了 ，精神好 能吃能喝 能睡 就没有在意 。但第二天慢慢的变多了 ，直到9号下午， 额头上出现了一块青，以为撞了头 ，赶紧去镇上医院 。医生说你这个应该没事 ，我们就回家了 到了晚上…
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病友交流群让患者少走很多弯路
2020年，一个记入史册的一年！新冠肺炎来势汹汹，打乱了我们的正常生活秩序。这一年对于我们这个小家庭来说，也是特殊的一年。 2020年8月26日清晨，和平常一样起床洗簌，无意中发现刚满月不久的小宝脸上下颚有几个小红点，我们也没当回事，但是吃完早饭后，大宝突然有点发烧，我这才意识到罪魁祸首是昨天我们在封闭的室内游乐场完了半天，我们带着大宝去县妇幼保健院就诊，顺…
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康复分享丨免疫性血小板减少症（成功毕业）
免疫性血小板减少症康复分享”毕业论文” 寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活！ 2021年二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了…
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康复分享：ITP病不可怕，了解才会淡定
初发病 初发病，2020年12月3日发现孩子腿部淤青，身上有许多出血点，以为是过敏，因为孩子才两周岁经常跑磕碰，没有太注意。跟我妈视频的时候说孩子腿淤青，我妈看了之后说淤青不可能是这样的，是皮下出血。 因为有点儿发紫，里面还有感觉很多血点，然后我们赶紧抱着孩子去了当地医院，当地医院看到身上的情况，没有收，让去大地方治疗，当时因为疫情根本无法进京，当天我们连夜…
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血小板减少症宣告大捷
初发病 2021年1月27日，济南的冬天不算冷，但也寒人。闺女两岁半，又到了打疫苗的日子，今天还特意查了血常规。翻看了那天的化验单血小板150，并无异常。打完针买了叫好多鱼的零食才哄得她不哭闹，往后的每一次查血好多鱼算是必备了。回到家后的一个星期左右，小家伙身上多了很多出血点，当时还以为是过敏。去小区诊所也诊断为过敏。期间所用治疗过敏的药物当然也是无效。因为…
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康复案例丨血小板这个病不可怕
初发病 我们是2020年12月发病的，当时孩子好好的，当年七月份的时候就发现有於斑，在腿上，两个对称的，我上班，婆婆看孩子，我回家以后婆婆问我孩子腿怎么回事，我当时心里还生气，也没有当回事，后来在屁股上一个於斑，婆婆叫我去看医生，我还没有当回事，直到12月份我发现孩子脸上耳朵上有出血点，我才知道有事情，因为我以前患过过敏性紫癜，所以知道出血点是血液问题，查了…
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免疫性血小板减少症康复分享
初病 我家宝宝是在57天的时候我发现头上腿上零零散散的红色点点，当时以为是过敏…第二天 2021.12.31去县挂了皮肤科，因为是小县城大夫感觉也不专业也怪自己挂错了科，哪个皮肤科大夫说没什么事就是寻常的痣，便让我们走了… 我心里总感觉肯定不是，我又跑到楼上儿科，儿科大夫一看便让先查了一个血常规，血常规化验单出来了血小板只有7，当时我并没有明白血小板只有7是…
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血小板稳稳上升分享
各位病友，大家好！很荣幸也是很不幸以这种方式认识大家，我现在是一个6个月男宝宝的爸爸，今天跟大家分享一下我家宝宝的“等风来”!我家宝宝小名叫橙子，2021年11月9日，也就是两个月的时候因身上起红点，恰是到了体检的时候，拖了两天去二级医院检查，抽血结果显示血小板只有3，当时医生立马通知我们往上级儿童医院转。当天下午住院，抽了好多管血(记不清是多少)，等待结果…
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三个月婴儿 免疫性血小板减少症分享
第一次知道免疫性血小板减少症 第一次知道免疫性血小板减少症的我，经历血小板减少后的宝宝，让我依然心有余悸，敬畏生命。 宝宝出生2021-7-29男宝，两个多月龄打了脊灰跟乙肝疫苗后十天就开始一直咳嗽，吃药好了反复，支气管炎咳嗽反复一个月后，三个多月的时候，那天我一下班就带他去医院，医生建议住院化验血常规，然后抽血第一次结果30.护士让重新采血常规，怕没采对，…
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调整血小板减少症的心态生活质量
免疫性血小板减少症（ITP），以前也称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜，本病是良性病，仅表现血小板减少。 声明：文中仅代表对疾病的理解和建议，由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断，病友言论仅代表其个人观点 仅供参考！ 本病的诊断不难，家属及患者困惑的原因是疾病可能反复发作，血小板高高低低，并不稳定，特别是在感冒，腹泻等之后出现，因为…
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不是所有的血小板低都需要治疗
血小板低都需要治疗吗？ 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症（ITP）。实际上，绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向（皮肤瘀斑、瘀点等），ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动，研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时，需…
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因病结缘感同身受 还好只是ITP
因为itp，我们开始结缘 2021马上就结束了，很想跟大家唠唠心里话，从未想到，有一天我会进入一个这样的大家庭，明明素不相识，却又感觉亲密无间，大家好，我是豆豆妈！因为itp，我们开始结缘，尽管我们并不想因此结缘！如果可以，我宁愿这辈子我们都能互不相识，可是，命运给了我们一张同样的考卷，在解答的过程中，我们认识了彼此，开启了抱团取暖的日子。 感同身受 我想我…
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病房病友拉入病友群！很庆幸认识你们
2022愿我们所有的宝贝板板虎虎生威，2021已经过去，崭新的2022向我们走来。 治疗经历 其实很不喜欢认识群里的宝妈，宝爸。但是又很庆幸认识你们。我闺女是2020年8月18号晚上发病当初是毫无征兆的腿上有很多出血点开始我认为是过敏但是问孩子说不痒也不难受，去了我们这里的诊所说是像出血点让我天亮带孩子去查血看下，回到家看着孩子满腿的出血点心里也很忐忑。 第…
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免疫系统完善后 儿童有无限种可能自愈
你是我的全部 2021特别的一年，8月7日我满怀期待迎来了我的全部，我从一个涉世未深还在爸妈宠溺保护中的女孩成为北北的妈妈。11月9当我看到血样结果我3个多月的儿子血小板只有16，颅内膜下出血点，签病危，急诊留观输丙球，孩子抽血输液的痛哭，作为妈妈只能心疼的抽抽却又无能为力……2轮丙球孩子血小板120出院，原来最害怕的是出院后…因为父母怕是装修时间短会影响孩…
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脱离个位数血小板94
我的感恩信要来了，别笑话我，语文水平就这样，语言组织也是有限，实话实说！ 你家快好了 时间一晃快四个月了，我每次熬不住的时候都是靠着刀哥那句“你家快好了”走到今天！12月9号凌晨四点多发烧，我心急如焚，继血小板低发生之后，这是第一次生病，我突然不知道发烧应该干什么，我不知道这样的孩子发烧和正常孩子处理的方式是否一样，所以我火急火燎的在群里问孩子发烧该怎么办，…
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漫长血小板减少症的治疗过程
漫长的斗争才刚刚开始 确诊为ITP时你应该觉得很幸运，幸亏查不出病因，幸亏只是ITP最近浏览帖子看到好几个血小板减少的提问，深有感触，所以就想写一下我家宝宝的治疗历程，希望能给有相同经历的妈妈们些许的安慰。故事很长，希望能耐心的看完。首先我简单的介绍一下我家宝宝的情况，男孩，16年8月出生，因为羊水早破，提前一周剖腹产，一直母乳喂养到14个月。期间三个月和九…
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
