治疗过程分享

看到孩子活蹦乱跳的跑回家，却发现孩子身上有瘀斑，大多数人首先想到就是孩子是不是调皮捣蛋摔了磕到了?殊不知，这可能是机体自身产生抗血小板抗体引起血小板减少所造成的。近日，湖南省胸科医院健康管理中心在开展新生入学检查时，发现这样一起病例。 来自长沙市岳麓区的晓晓(化名)，今年12岁，是一名活泼好动的男孩子。在整个暑假里，晓晓每天都会约上几个小伙伴，在小区的球场上…

好久没来更新了，告诉大家好消息，我现在已经孕快13周 ，还是两个宝宝呢。 话说从结婚以来，我胆小，一直害怕怀孕，怕自己血小板不行，想一直两个人就这样过吧。老公虽然表面支持，但有时也墨迹我咱们要个爱情结晶吧。实际上一直在备孕，总是想让血小板再高一点。10年我又重新上班，工作一直忙，从下半年就感觉头晕涨血压没查，一整年都在头晕涨下过来的，白天查血小板125-85…

我是在14岁的时候查出患有血小板减少性紫癜的，上周又经过确诊为ITP免疫性血小板减少，14岁时是在前左侧腰部淤紫了一大块地方，当时不知道爸妈还带我先去挂的皮肤科，然后医生让去查个血，查出来当时血小板30几个，当时是在西医院，当天下午就被要求住上院了，当天下午就给安排做了骨穿，当时确诊是慢性血小板减少性紫癜，就开始打激素吃激素治疗，当时住了半个月血小板上去了到…

15岁时我得了血小板减少，20岁时确诊为红斑狼疮，那时候高烧40度，半夜找了小门诊不敢看，建议我去大医院，以后被我姐夫送到急诊打吊针抽血，因为姐夫工厂都是在半夜送货，所以那时候是自己撑着40度的高烧头昏而不敢睡，要看吊瓶不敢麻烦我姐夫，在血小板减少期间好感男是一直都有陪我到医院复诊的，直到住院的时候他没有出现过，因为我是在他亲戚的工厂工作的，所以确诊后消息传…

15年前切脾后痊愈，十天前复发，我以为是我不幸，医生却说15年间无复发已是幸运，希望我可以继续幸运下去！加油！ 第一次血小板减少是我十多岁的时候，得了风疹，在重庆市儿童医院检查，一查医生就叫我复查，说我的血象不对，把我妈妈jio豆吓软了。 复查后确定血小板奇低，便开始漫漫4年的治疗之路。 激素冲击疗法无数次，一冲就生，减药就降，丙球因为期间心肌炎不敢用抗生素…

患儿5岁9月，2年来反复出现全身皮肤黏膜瘀点、瘀斑，多次在上级医院诊断“慢性免疫性血小板减少症”并治疗，均未行骨髓穿刺检查，院外长期服用激素（患儿典型库欣面容，体重25kg）。2022年07月28日，因再次出现全身皮肤瘀点、瘀斑，在上级医院治疗，当时查血小板5千，先给予静滴甲强龙（具体剂量不详）3天，血小板无明显回升，遂予静滴丙球联合，于2022年08月03…

3月2号打麻腮风疫苗，3月8号发烧难退，3月10号去家附近医院查血正常，按急性支气管炎治疗。19号发现舌头有葡萄干大小一块紫斑，小孩不肯伸舌头，所以当时没看清楚以为咬到了。21号老人发现舌头上出现第二个黑块，去社康也说咬伤。21号中午老人发现腿上有几个红斑点。我下班后带去家附近医院查血，血小板值6家附近的医院检查科说血小板值太低要重测，我没同意说直接去儿童医…

病友群的存在其实是一种无奈之举，我们要看到背后其实是医学对疾病的无可奈何和病人们的抱团取暖。我希望病友群里的病人可以越来越少，直到解散，解散时也就说明大家都痊愈了。而不是像现在这样，一个微信群不够，又建了2群…5群…10群等等。 病友群的建设，很多时候，并不一定都是为了图谋什么。大家在里面分享治疗经验。在整个群组里，没去推广或营销过什…

如此热闹的病友群 跨年（除夕）的日子，有血小板减少这样一个症状的病友群像家庭一样迎接2022的到来！期盼着板板高升… 患病后，特别是患了慢性病，总会在不同场合交上诸多病友。短的可能只聊几分钟，时间长的可交往几月，有的甚至多年保持联系。由于同病相怜，病友之间往往都怀有一颗同情心，以自身的痛苦体会对方的遭遇。因此，谈话投机，相处温馨，交往诚心。 20…

艾曲泊帕于2008年经FDA优先审批程序审核，适用于医治免医治无效的糖皮质激素类治疗药物或脾切除手术后慢性特发性血小板减少性紫癜（ITP）患者的血小板减少，是成人慢性TP病人首例被允许医治的口服非肽血小板生成素受体激动剂。艾曲泊帕又称艾曲泊帕，是第一代促血小板生成素受体激动剂，通过诱导刺激巨核细胞（尤其是骨髓中发现的大细胞）的分化和增殖。2018年7月21日…

为了营造一个阳光温馨的抗病群体，病友群并非随意加入！群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群（为保护病人信息，申请信息会全部进行隐私保护），禁止医托、打广告、非公益性试验组等破坏群内环境。 须知： 病友会公众号的设立是为了传播普及疾病知识，对疾病懂得越多，就会促进对病情的认识以及治疗，更好的帮助病情恢复（投稿病疑）…

患者网名：心中的日月，血小板减少20多年，第一次发病是1998年1998年突发鼻出血止不住，在当地医院就诊后，输注两瓶丙球蛋白后血小板升至正常后出院。1998年-2006年中间偶尔喝补血的中药加维生素C。2006年第一次来月经半个月走后，身上突现布满出血点，来医院查血小板8，后注射足量丙球+地米注射5天血小板降至3，后输血小板转至武汉同济，当时教授给的结论是…

患者网名：心中的日月，血小板减少20年，第一次发病是2018年2018年突发鼻出血止不住，在当地医院就诊后，输注两瓶丙球蛋白后血小板升至正常后出院。2018年-2022年中间偶尔喝补血的中药加维生素C。2022年第一次来月经半个月走后，身上突现布满出血点，来医院查血小板8.后注射足量丙球+地米注射5天血小板降至3，后输血小板转至武汉同济，当时教授给的结论是&…

今天刚来到这里，看了大家好多的文字，有很大的感触，我也写写自己的经历，很多东西跟别人说不出，因为不想让别人看到自己软弱的一面，在这里感觉可以很好地倾诉。 我今年24岁了，第一次血小板减少发病据我妈妈说是在四五岁的时候，那时候就在乡下吃点中药，自己也不记得了。我自己的记忆是在7岁的一个晚上开始，那晚我睡着睡着，突然大喊起来鼻涕鼻涕，爸妈打开灯的时候鼻血已经把衣…

20年前，感冒，腹泻后，得了itp血小板7。当时，自己7岁。四肢大量出血点，牙齿出血，止不了血，鼻子也出血，最后，鼻子出血，全部咽下肚子，结果，全部吐出来，然后就是急需输血，那个时候好像没有专门输血小板的，而血库里的血，血小板好像说是没用的，然后母亲输血给我。。。。一直激素治疗。血小板最高78就上不去了。。还以为，我的血小板就那么高，在医院住了一个月后就出院…

我叫王盼盼今年27岁，女。20年前因感冒吃氯霉素下肢有红点青斑查血常规血小板少就诊于天津血液研究所，经相关检查明确诊断为原发性血小板减少。给激素治疗治疗无效，于14年前做切脾术血小板正常出院，此后间断出现血小板下降给激素后好转。口服血康口服液，人參归脾汤和六味地黄汤等治疗。于2011年11月再次血小板减少降至6个住院治疗，甲泼尼龙500毫克每次，1日1次，冲…

大家好！刚审核通过我就迫不及待地发帖来啦~我是论坛新人相信未来，现在是一名大学生，有21年ITP病史。小时候第一次发病是在8岁。暑假的一天早上醒来发现全身都是大大小小的紫癜，去市医院验血并做了骨穿确诊了。住了十来天院，后来慢慢激素减量，然后就好了，一直比较正常。 初二时第二次复发。治疗方法与第一次一样，也是对激素比较敏感，治疗效果很好，停了激素之后很多年都很…

在李达医生的建议下准备尝试用艾曲波帕，在网上求购无意加了血小板减少的病友交流群，发现了许多惺惺相惜的病友，他们的经验总结给了我很多很好的建议。因为从小得病，所以我一直没太关注自己的病情，直到现在才将自己得病的情况进行了梳理，并分享给大家，给大家一个借鉴。1996年，近3岁时发病，因为洗澡的时候发现大腿部位有大块紫癜，紫癜中含有硬块，经当地第四医院医生建议验血…

上周三，忽然发现小腿淤青，肩膀紫癜，再看看口腔黏膜，都是紫癜，便知道是复发了，从13年10月复发，到14年2月停药，过去1年办，以为没那么快复发，还是来了，刚好赶上9月12号要考证，真的好及时，上次是考研，这次是考证。哇哈哈。好像也有点前驱症状吧，比如，像中暑一样，还忽然肾区痛，过几天就这样了，一查血小板45，已经比想象中的高很多了，只是开始有症状了，去找医…