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利复凝(REVOLADE)25MG/天用药体会
我最近血小板值为19,医生建议用新药利复凝(REVOLADE)25MG/天,看了说明书的副作用: 适用症:口服的小分子血小板生成素受体激动剂型号规格:25mg14片装 心里很纠结,不知群里有谁用过此药,有效吗?有何副作用?我听说这药一旦吃上就不能撤掉,停药三两周后,板就掉回原位。另外骨髓纤维化更令人担心。本来是良性的疾病,反而让人更担心今后。新药缺乏实际的论…
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住院血小板越住越低,吃3颗艾曲血小板1234
3月26日入院时血小板23。次日接受了甲泼尼龙和白介素注射液,血小板反而降为10,再降到9,然后两天丙球的冲击血小板再次降为6。停止丙球后,医生发现我扁桃体发了炎,应该是白介素的副作用,开始用消炎抗生素,两天后血小板开始升回16。 当白介素用到第12天,导致咽肿了胸闷,我叫停了,只用甲泼尼龙,,血小板开始回到二十几。后来的一周,升到36,53,再降到25。这…
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50mg艾曲泊帕升血小板治疗中
住院(9.4-9.25)经检查骨髓巨核细胞增生活跃,巨核细胞成熟障碍,有血小板PAigG抗体诊断为ITP(特发性血小板减少性紫癜)。期间每天一针特比澳,糖皮质激素(血小板数值14-2-8-22-13-21-12-15-9-8-17)期间血小板低于20时都输了血小板,但是大部分时间输血小板后,第二天查血小板反而降低,虽然知道血小板不是用来升血小板的,但是不理解…
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TPO时代,脾切除术治疗ITP是否必要?
TPO时代,脾切除术治疗ITP是否必要? 在过去以丙种球蛋白和激素为ITP主要治疗药物的时代,脾切除术是ITP治疗的重要方法,占据非常重要的地位。随着抗CD20单抗和血小板生成素受体激动剂(TPO-RAs)等大量新型药物的出现,脾切除术是否依旧适用?法国一项多中心回顾性研究的结果回答了这个问题。该研究结果显示,依然有多数患者需要进行脾切除,平均切脾年龄为43…
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产后44天血小板低腿上有瘀斑
我是今年产后44天发现自己血小板低的,今天发现腿上又有瘀斑了。。。 上一段自己的治疗经历吧,希望对病友们有帮助!7月12号,产后44天复查,发现血小板减少只有5入华西急诊科!7月15号输血小板一袋,离开华西,到龙泉区医院住院!观察没有使用药物,做骨穿。7月16号复查血小板数目57。7月18号复查血小板数目96,医生说骨穿结果像是ITP。巨核细胞113个,核细…
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老挝卢修斯艾曲波帕(LUCIELO)
王先生四处求助:哪里可以买到25mg的艾曲波帕?王先生是一名血小板减少症患者,打算要用艾曲波帕进行治疗,来提升血小板。 但是国内艾曲波帕价格过高,王先生想用国外的仿制版本。病友得知王先生的求助信息后,告诉他,目前老挝版的艾曲波帕比较不错,25mg的也就是不到千元,价格十分实惠。可以通过线上平台对接到老挝艾曲波帕。(老挝卢修斯生产的艾曲泊帕仿制药LuciElo…
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血小板减少一定要重视手脚麻木情况,目前服用艾曲波帕
我妈妈62岁,患ITP已经2年了,一直断断续续住院治疗中,脾脏也切了,特比澳也打了,中药也吃了,丙求也挂了,激素也用了,免疫制剂也用了,都无效。确诊为难治性itp。近段时间牙出血越来越频繁,只靠输血小板才能止住。一般一周输2次血小板。5月29日那天牙还在出血,已经5天没输血小板了,感觉到手脚没啥知觉也没当回事,第二天说手脚麻,验血,血小板只有3,医生开了脑部…
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艾曲波帕能提升血小板吗?分享吃艾曲波帕的经历
想想进入了这个网站就也让大家也了解一下的我病况吧,让我们一起治病!本人酒局比较多,加上长期的劳累睡眠不足,才30岁,有一次吃海鲜喝啤酒后感觉浑身痒,挠完以后就有出血点,以为是海鲜过敏没太在意,结果经过一段时间发现没挠过的地方也开始有血点,加只一次感冒以后嘴里都是血泡,脚上出现密密麻麻的红点,自行百度了以后以为是白血病,到医院检查血小板最低到2,直接收的住院做…
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血小板减少激素不敏感怎么治??请各位指教
各位同仁,我妈53岁。有特发性血小板减少性紫癜二十几年。吃过各种中草药,都是病情反复。最近一年血小板一直低下,20~4010^9/L左右。 半年前吃过甲氨蝶呤半月,一周两次,血小板升高不明显,不良反应明显。 近2月吃强的松片,加至一天9~10片,血小板最高升到6010^9/L,血糖血压都升高(原有高脂血症,高血压病,无糖尿病),颜面浮肿明显。近一周因上呼吸道…
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确诊itp服用艾曲波帕升血小板,但伤肝
2016年六月二十九号,公司体检,发现血小板21,七月一号苏州附一复查,查血小板36各种检查,确诊itp服用升血小板胶蘘!七月十三复查板值48七月二十复查血小板值29八月三十复查血小板值26(声明前几次都是专家门诊,这一次没挂上专家,普通门诊号)医生让换药激素美卓乐4mg每顿,一天三次。(后来想想被坑惨了,不管多大医院,尽量专家看)九月七号复查血小板值51九…
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血小板减少ITP+乙肝小三阳的心酸史
作为一个生病两年多的ITP患者,想跟大家分享一下我的经历!2015年6月26号,因为例假过多,胳膊腿上都有淤青!查了血常规血小板只有7个!其他一切正常!在郑州大学第一附属医院住院检查,骨穿!也检查出了乙肝小三阳,病毒携带!这对于一个25岁,结婚一个半月的女人来说,简直是一个晴天霹雳! 血液科的主任孙慧给的首选治疗方案就是激素血小板特比奥!让家属献血小板,说不…
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艾曲波帕一共有哪些版本?
艾曲波帕可以用于治疗血小板减少症、再生障碍性贫血等血液疾病。该药于2008年在美国上市,2018年在中国上市,但原研药高昂的价格还是让不少病友犯难,转而寻找较为便宜版本的艾曲波帕,那么你知道艾曲波帕都有哪些版本吗?血液病药物之艾曲泊帕,一共有哪些版本? 艾曲波帕(Eltrombopag)是全球第1款口服的TPO-R血小板生成素。目前在在亚太地区常见的版本有1…
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艾曲波帕一般要吃多久?
艾曲波帕的主要作用是促进血小板的生长,该药仅用于因血小板减少、临床导致出血风险增加的ITP患者,所以患者购买的时候一定要看清楚。药物服用都是按照疗程,服用艾曲波帕也是一样。那么,艾曲波帕一般要吃多久? 艾曲波帕一般要吃多久?患者在口服艾曲波帕4个小时左右的时间,人体中的血液浓度就会有一定程度的升高。具体需要服用多久,还要根据患者的身体状况判断,每个人的病情不…
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血小板减少吃艾曲没有效果了怎么办?
艾曲波帕(Eltrombopag)是一种用于治疗血小板减少症和再生障碍型贫血的药物。它可以刺激骨髓产生更多的血小板,帮助恢复血小板数量,从而改善血小板减少症引起的出血问题。然而,有时候即使使用了艾曲波帕,治疗效果也不尽如人意。那么,如果吃了艾曲波帕仍然没有效果,我们该怎么办呢? 首先,我们需要明确的是,治疗失败并不意味着没有任何其他选择了。接下来,我们可以考…
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艾曲波帕使用者感受
1 .佳梦:病情为伊文氏综合征,切脾后出现短时间血小板下掉,服用艾曲 4 月有效,切脾后激素逐渐有效,停用艾曲,逐步减药中。未出现不良反应。2.澄澄:病情为 ITP,服用艾曲有效果,不良反应剧烈,有无法行走骨骼疼痛等,停药后逐渐恢复行走。3.小七:病情 ITP,服用艾曲有效血小板最高升到800,不良反应轻度,有头痛,皮疹等。停药后恢复。4.婉婉:病情 ITP…
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79岁高龄血小板减少症患者
2019年11月,我奶奶检查出来ITP,血小板值只有10左右,后经半个月的先激素、后TPO治疗,上升到50出院,期间半年一直相安无事。2020年6月上旬,验血时复发。住院TPO治疗一周升到109+出院,然后6月23号验血时血小板只有17,入院后一周降至1并伴随口腔、消化道、肠胃等内出血(并且封喉导致无法吃东西无法喝水),而后期间使用过1次激素(因身体无法承受…
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艾曲泊帕减药及停药建议,图文仅供参考
国外专家艾曲泊帕停药建议:当PLTz100x109/L,可逐渐减停,降低给药频次(请看大图) 艾曲泊帕治疗ITP相关的免疫效应:艾曲泊帕治疗满意停药后,~30%患者实现停药后持续应答1.同时改善Treg活性和TGF-B1水平2.调节APRIL恢复到正常水平,提升B细胞成熟及生存3.抑制FcyR lIb调节单核FcyR平衡,纠正复发或难治性ITP患者巨噬细胞吞…
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婚前血小板减少,婚后血小板更低
你好我是一名徐州ITP患者,在去年的时候发现有的时候身上有青紫现象,因为当初不懂就没重视,后来去医院检查血小板都在60左右,医生说是血小板减少性紫癜。因为不知道这病的严重性,当初就没治疗。在7月份期间都是血小板在60-70之间。结婚后,老公让我再去检查,7月份左右查血常规血小板就是20多了,随后到徐州市2院找专家看,才知道病的严重性。医生给用了强的松12片,…
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ITP患者共建家园,ITP血小板家园需要社会的关爱与支持
刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰,这些常人看来很寻常的事情,却会让一类人面临流血不止的危机,他们就是原发免疫性血小板减少症(ITP)患者。在我国,绝大多数ITP患者需要接受长期治疗,他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理,以保障自身的血小板计数维持在安全水平,像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”,今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站(ht…
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吃艾曲泊帕免疫性血小板减少数值
免疫性血小板减少(艾曲泊帕)第二盒艾曲了,试完这一盒如果血小板没上到20就要放弃这个药了。 每天都过着担惊受怕的生活,我妈都不敢听到我给他打电话,怕又有什么不好的事情。爷爷奶奶变得很憔悴,妹妹每天都见不到我和爸爸还有石头哥哥,每次我们回家都特别的粘人。我儿子会和我说:妈妈是不是等我生病好了就能去公园,就能去游乐园,就能蹦蹦跳跳跑的很快很快了?是不是等我生病好…
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海曲泊帕/艾曲波帕治疗免疫性血小板减少症三期临床研究
郑大一附院血液科:海曲泊帕/艾曲波帕治疗ITP(免疫性血小板减少症)的三期临床研究(编号:HR-TPO-Ⅲ-ITP;L18YⅢ81)12月24日正式启动,部分免费提供海曲泊帕/艾曲波帕,欢迎有兴趣的患者及家属前来诊室咨询(门诊时间:周一上午、周五上午;门诊地址:郑大一附院河医院区、门诊3楼血液科门诊、7诊室)。海曲泊帕乙醇胺片在原发免疫性血小板减少症患者的有…