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写给刚发病孩子的家长们！血小板减少病本身不可怕
作者：患者家长 孩子发病的时候刚过一周岁的生日，过几天就一岁八个月了，虽然我们还没有完全康复，但是看到群里新来的家长们的懵懂跟慌乱，我觉得有必要写下智尧的病例。原谅我流水账一样的记录，因为真的没有好文笔。 2015年6月25日，在孩子身上出血点出现一周的时候，我坐不住带孩子去查了血常规。当时县级医院的大夫看到血小板值为0的时候也是很慌乱的叫我们抓紧去市里大医…
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儿童急性血小板减少性紫癜，自愈的疾病不宜治疗过度
儿童急性血小板减少性紫癜是血液科的常见病，因其起病突然，皮肤出血点、瘀斑、鼻腔出血、牙龈渗血等出血表现突出，家长恐慌、着急，到医院就医要求医生想方设法尽快缓解孩子的病情。面对急切为孩子求治的家长，一些医师便将大剂量糖皮质激素、大剂量丙种球蛋白、环孢菌素A，甚至长春新碱、环磷酰胺等都给病人用上，想尽快稳定病情、缓解病情。 孩子家长的迫切愿望与心情可以理解，一些…
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新生儿血小板减少康复病例
写这篇案例前，首先要特别感谢儿童群的图爸，谢谢图爸在我最最无助的时候无私地提供的所有帮助，谢谢周医生百忙之中对我的回复，也谢谢儿童群的各位爸爸妈妈们热心的帮我解答各种疑问。一直都想赶快写出案例来，现在终于可以写出来了。8月宝宝出生，在子宫内脸部、四肢、后背都有大小不一的瘀斑。出生当晚我们立即将孩子转到了市医院重症监护室，当晚医生测得孩子血小板为五十几，医院用…
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血小板减少病史从绝望到淡定！
这是一个会做饼干的妈妈，也是一个热心的妈妈，孩子在儿童医院看病，我帮病友群里一个妈妈买金薯叶，她知道后带这孩子的情况下帮我买，发快递给病友群里的家长，也是一个惊慌失措的妈妈，电话里能听到为了孩子病情哭泣的声音，每次遇到情况总是询问我们，逐渐建立起来的信任感让我更加关注这个家长，每次的检查单看到其实不高的数值，但是确能理解QQ对面她的喜悦，在北京时，已经到了要…
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儿童血小板减少患者家长谈疾病！
前言我家儿子发现血小板减少至今已经近一年时间了，在前期的积极治疗与后期放养情况下，血小板减少的症状正在好转，自6月20日停用激素至今已近半年了，之前服用的中药也在血小板值的不断鼓励下，自9月20日停掉。虽说减停激素后，血小板的值不太稳定，但总体来说还算正常，多数情况下PLT≥100，即使个别时段PLT偏低一些，但是偏离值不大，都在公认的安全值范围内。 儿子自…
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血小板减少宝宝自愈后能否打疫苗
一岁时候得病的，算是一过性吧，吃过三个月激素，停激素后血小板一直稳定正常数值，到现在一年多了！中间感冒，发烧，细菌病毒感染血小板都很正常！ 孩子之前得了血小板减少症比较稳定，就是血小板一直维持在160-280之间，现在孩子马上要上幼儿园了，学校也要求有疫苗本，之前的大夫也说可以补疫苗了，我们因为害怕一直没给补，现在问一下大夫毕竟如果多数大夫同意我们心里也有个…
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血小板减少治疗过程，关于itp的治疗经验感想和大家分享
3月13日，回想起一年前的今天感觉历历在目。多多今年2岁2个月，男孩，是在2017年3月13日也就是出生后14个月时被诊断ITP。起初发现出血点是在大腿内侧，开始以为是裤子小了勒出来的，过了一天发现血点变多脸上也有密密麻麻出血点，我就找百度了一下，那是我第一次接触紫癜这个词。第三天一早我就带他去医院检查，到医院后医生让化验血项，但是我们等了将近40分钟化验单…
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不经过中医治疗的血小板减少，切除脾脏是无知的悲剧
患者信息：小孙，女，12岁居住地：四川省眉山市仁寿县；身高1米50，体重50公斤；既往体健 。疾病诊断：免疫性血小板减少性紫癜（ITP） 病情病史经过 01、初次发病与诊疗2016-10-10初始发病：小孙开始出现双下肢散在出血性瘀点，但没有明显的牙龈出血，也没有鼻血。父母以为是“皮肤病”，在仁寿县当地镇医院查血却发现有明显的“血小板减少”，建议立即转往成都…
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血小板低自愈
宝宝的腿上长了很多紫色的小红点，脸上也有一些，就带宝宝去医院看，医生一看就说这是皮下出血，需要验个血常规看看血小板有没正常，交费后就去扎手指，想着宝宝又要受苦了心情有点难过，但更多的希望结果正常，轮到宝宝扎了，扎完后等15分钟出结果，结果出来让我和宝爸都伤心极了，宝宝果然是血小板低，而且是低得较多的，血小板正常是100-300，我宝才21，血小板减小才导致皮…
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病友交流群让患者少走很多弯路
2020年，一个记入史册的一年！新冠肺炎来势汹汹，打乱了我们的正常生活秩序。这一年对于我们这个小家庭来说，也是特殊的一年。 2020年8月26日清晨，和平常一样起床洗簌，无意中发现刚满月不久的小宝脸上下颚有几个小红点，我们也没当回事，但是吃完早饭后，大宝突然有点发烧，我这才意识到罪魁祸首是昨天我们在封闭的室内游乐场完了半天，我们带着大宝去县妇幼保健院就诊，顺…
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疫苗后血小板减少，医院下病危
疫苗后血小板减少，医院给我下病危！这段时间忙，刚刚上线发现上一篇好多宝妈遇到同样问题。我分享下宝宝11月底的血小板减少的经历，化险为夷心怀感恩！希望能帮到碰到这样问题的宝宝。11月12日宝宝注射百白破疫苗和口服了一剂脊灰减毒疫苗。就在那个周末16日给宝宝换尿不湿的时候发现屁股上有稀稀拉拉一些紫色小斑点，我还以为是干燥起了点湿疹，抹了保湿霜就没太在意了。第二天…
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免疫性血小板减少性紫癜，没有那么可怕
夜深人静，细细回味宝宝生病的将近四个月的时间，真的是百感交集。思绪良多，还是觉得应该写出来让更多的宝妈们了解这个疾病免疫性血小板减少性紫癜-ITP。 在叮当八个月的例行体检时，发现了血小板计数特别的低，我依然清晰的记得当时的情况。因为粑粑加班，我和姥姥去给叮当做体检，抽完血后我们在等待智力测评室叫号。这时，电话响了。“是张某某的家长吗？我这边是验血室，孩子有…
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突发性血小板减少性紫癜康复后打疫苗
突发性血小板减少性紫癜康复后，宝宝终于可以打疫苗了。现在写经历给大家看看！ 宝宝发病 小宝11个半月多2019年12月22日晚上宝宝磕到头了起了个大包，我没在意，想着小孩子好得快的。可是23号晚上发现宝宝额头没好，脖子上出现紫色黄豆粒大小的斑点三个，身上也有几个点。 24号早上带去苏州大学附属儿童医院园区院。到医院我们本来要挂皮肤科导诊台让直接挂了血液科，很…
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ITP血小板减少紫癜治好已经康复患者-分享治疗方法和就医医院
儿童血小板减少治愈患者 妞妞 血常规所有指标都在正常范围内，没有一个箭头符号妞妞生病至今已经有3个半月了，原本可爱的小洋妞现在变成“丑娃”了，看着就心疼。4月24日又一次住院了，血小板降至15。4月25~4月27日用了三天的丙球，5月2日血小板升至355。之前已经激素减量了，吃两颗了。听了医生说现在可以再减半片，一天就吃一颗半。5月8日去复查了血小板为173…
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小女初发血小板减少病，怀疑与疫苗有关
这次的经历，从我注意到腿上的红点（petechia）到不明的淤青，到我约医生，再到周二一早上医生给我打电话说血小板只有56，就一周的时间吧，我觉得我的人生到了谷底，所有的内疚，悲伤，一股脑拥了出来，几年没流过的眼泪在那一天都流尽了。然后到医院repeat，blood，test，再到两天后的follow，up，真的不知道了我做了多少research，脑补了多少…
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生病九年，苦难九年
2013年12月18 因四肢出现明显红点口中有血泡至南京儿童医院检查，当时以为是皮肤病，挂了皮肤科，皮肤科医生让挂血液科检查，医生让做血常规，报告出来血小板是3，医生让住院，因当时无病房入住ICU一天后住入病房。医生诊断特发性血小板减少性紫癜，给予激素等药物治疗，30日血小板升至80出院，出院予以激素治疗。 2014年1月1 因双下肢有出血点，至南京儿童医院…
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病友5群：一过性血小板减少分享
发病时娃4个月，小孩是打了预防针后大概2-3小时就发现有出血点的，因为当时不懂，就没怎么管，后来孩子他妈放心不下，就带去医院看了，查血小板25，医生看了后叫直接转去儿童医院，后来晚上到儿童医院血小板只有19了！入院后都是常规治疗（激素），出院后也吃了醋酸什么片，后来血小板一直都是正常的。 医生强调的是出院后尽量不要感冒，我也不知道这个有没有道理，我们家小孩出…
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ITP患者也就是血小板减少性紫癜的治疗之路
以下来自于一位家长的投稿—— 康康，今年7岁，是一个ITP患者，也就是血小板减少性紫癜。康康的患病，还要从一个夏天说起。有一天康康突然感到头昏无力，妈妈以为是中暑了，便给康康吃了点降温解暑的药，下午康康放学回家的时候，头痛加重，一下子瘫倒在床上，回家后一直发烧，后来发烧好了，又紧接着咳嗽了小半个月。记得后来他腿上一直有淤青一样的东西，他说是在学校里和小朋友玩…
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新生儿血小板减少算是痊愈了吗
我家大宝（女宝）没有血小板低的情况，但是总记得我生大宝时术前检查血小板低，生小宝（男宝）到孕后后后后后期血小板在乡镇检查低过一次86（隔三天在三甲医院检查正常，小宝复查是在乡镇检查26当天随即在三甲医院检查49）4月18日下午3点13我家小宝出生，第二天早上去打疫苗时医生发现有出血点，检查血小板56（出血点不知道什么时候出现的，我是剖腹产，他们都没有注意，还…
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陪伴宝宝对抗血小板减少症的心路历程
2021年，我的小崽崽诞生啦，一个粉雕玉琢的小姑娘。自她出生之日起，家里的每个人都对她有专属的爱称，可谓集万千宠爱于一身。随着月龄的逐渐增加，她渐渐开始能抬头，会互动，会咯咯笑，每一天都为这个大家庭带来新的惊喜和快乐。 【初发病】 这样的日子持续到她满4个月，我带她去打五价轮状疫苗和13价肺炎疫苗的当天。鉴于崽崽之前打疫苗是一贯的不哭不闹、乖乖睡觉，这次打完…
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血小板减少宝宝上幼儿园了
今年4月份（2岁9个月时，在托班也算大的了），天气刚转暖就送去了。话说当时很纠结要不要送，送什么幼儿园（大幼儿园、公立幼儿园、小幼儿园）。最终在我没过多的关注下，婆婆自已考查几家幼儿园后，擅自送了一个离我家走路约15分钟的一个中等幼儿园，设施一般，费用不高（托班在900-1100元/月，我们在二线中小城市）。入园手续也极其简单，说要带户口本、接种证之类的。报…
