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调整血小板减少症的心态生活质量
免疫性血小板减少症（ITP），以前也称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜，本病是良性病，仅表现血小板减少。 声明：文中仅代表对疾病的理解和建议，由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断，病友言论仅代表其个人观点 仅供参考！ 本病的诊断不难，家属及患者困惑的原因是疾病可能反复发作，血小板高高低低，并不稳定，特别是在感冒，腹泻等之后出现，因为…
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病房病友拉入病友群！很庆幸认识你们
2022愿我们所有的宝贝板板虎虎生威，2021已经过去，崭新的2022向我们走来。 治疗经历 其实很不喜欢认识群里的宝妈，宝爸。但是又很庆幸认识你们。我闺女是2020年8月18号晚上发病当初是毫无征兆的腿上有很多出血点开始我认为是过敏但是问孩子说不痒也不难受，去了我们这里的诊所说是像出血点让我天亮带孩子去查血看下，回到家看着孩子满腿的出血点心里也很忐忑。 第…
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免疫系统完善后 儿童有无限种可能自愈
你是我的全部 2021特别的一年，8月7日我满怀期待迎来了我的全部，我从一个涉世未深还在爸妈宠溺保护中的女孩成为北北的妈妈。11月9当我看到血样结果我3个多月的儿子血小板只有16，颅内膜下出血点，签病危，急诊留观输丙球，孩子抽血输液的痛哭，作为妈妈只能心疼的抽抽却又无能为力……2轮丙球孩子血小板120出院，原来最害怕的是出院后…因为父母怕是装修时间短会影响孩…
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脱离个位数血小板94
我的感恩信要来了，别笑话我，语文水平就这样，语言组织也是有限，实话实说！ 你家快好了 时间一晃快四个月了，我每次熬不住的时候都是靠着刀哥那句“你家快好了”走到今天！12月9号凌晨四点多发烧，我心急如焚，继血小板低发生之后，这是第一次生病，我突然不知道发烧应该干什么，我不知道这样的孩子发烧和正常孩子处理的方式是否一样，所以我火急火燎的在群里问孩子发烧该怎么办，…
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漫长血小板减少症的治疗过程
漫长的斗争才刚刚开始 确诊为ITP时你应该觉得很幸运，幸亏查不出病因，幸亏只是ITP最近浏览帖子看到好几个血小板减少的提问，深有感触，所以就想写一下我家宝宝的治疗历程，希望能给有相同经历的妈妈们些许的安慰。故事很长，希望能耐心的看完。首先我简单的介绍一下我家宝宝的情况，男孩，16年8月出生，因为羊水早破，提前一周剖腹产，一直母乳喂养到14个月。期间三个月和九…
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病友必读：如何做一个“聪明”的病人
开头提示病友：ITP指南鼓励患者参与治疗决策！意味着患者一定要多了解这个病（慢性病）！ 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟，在疾病这个恶魔面前，只有互相信任彼此的优势，共同决策，才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…
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血小板上升至110稳定
在2021年最后一天，怀着激动的心情，在键盘上敲下这每一行字，这是过往的辛酸，也是新的期许。 一切还得从秋天说起，自己因工作原因，总是加班，平日里也很少带孩子，好不容易有点空，自己也偷懒，总喜欢晚上带着去逛逛商场，在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳，期间孩子也多，人也杂，那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到，直到9月末的时候，一场肺炎的开始，20号左右孩子开…
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关于血小板减少自愈这个问题
儿童血小板减少这个病, 在血液病中算是个良性的. 很多文献说, 大部份是可以在1到半年左右自愈.这个自愈标准是什么?是要靠药物,还是不靠药物靠自身能力? 但我看论坛上很多朋友都超过半年治愈的. 我看到有些朋友不靠药物能自愈, 有的打完一次丙球后恢复, 但还有些要靠药物治疗半年甚至一年左右才好. 这是为什么呢,差别这么大的?是个体的原因,…
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ITP病不要有压力有负担
十年前我得了ITP病，以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。 2006年我生日的前一天，大概就是4月初，我还和我妈说怎么给我过生日，我妈也答应了。第二天，我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液，当时小诊所就说是感冒，上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈。现在想想，应该是血小板减少性紫癜的前驱症状。以为我此前并没…
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如何理解自愈性疾病的“自愈”
人体的自愈和自我修复过程有复杂的机制。比如最经典的是免疫系统清除病原体，尤其是病毒的情况。这种类型的很多病都可以被称为自限性疾病（自限性疾病可能有权威的定义，但我自己还没有专门从权威的医学教材上找过官方定义，所以只能凭个人理解简单描述这类现象）。人体的自我修复过程当然不止于此，有时候免疫系统功能异常，也会攻击自身的正常细胞组织，或者攻击一些没什么致病性的抗原…
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儿童itp会伴终身吗？自愈期一般多久？会复发吗
问：儿童itp会伴终身吗？ 儿童itp绝大多数并不会伴随儿童的终身。儿童itp是由于免疫系统疾病而引起，同时与病毒感染也存在一定的关联。建议儿童在患病期间要保持充足的睡眠时间，有利于病情的恢复。在日常生活中，患者尽量减少感染，禁止食用辛辣、油腻等刺激性的食物。儿童itp会伴终身吗？个体差异大没有具体答案！ 儿童itp也就是免疫性血小板减少症，大部分是不会伴随…
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菜籽油有可能引起血小板下降
长期食用菜籽油，会对心肌细胞产生危害。过量服用，会使心肌细胞发生异化，甚至出现病变，引发系列疾病。除此之外，还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子，还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低，结果菜籽油停掉后换成大豆油，血小板明显涨上去了，病情明显好转！8月初换的油，截止目前查血3次，血小板都正…
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血小板减少症怎么样才算是痊愈？
儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病，早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素，一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物，多数会自行缓解，自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发，糖皮质激素可以应用四周，减量停药。一般一月会自愈，复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童，起病前多有一个上…
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给那些孩子感冒查出血小板低的家长帖子
孩子5月11日查血常规，血小板只有44，上网一查，吓得我和老婆每天哭，听了中医舅舅的话，停了头孢和布洛芬，喝了点纯中药的清热解毒药，今天上午去查，一切正常，血小板256！注意，没有接受任何治疗，只是停西药，每天给吃水果，每天给孩子好的休息，今天等到我这个好的结果！希望有类似情况的家长不要着急给孩子介入骨穿和输激素！ 刚刚经历了绝处逢生，不希望和我一样的年轻父…
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免疫变化儿童血小板减少症能自愈
ITP被叫做免疫性血小板减少症。因为人们发现这种血小板减少症是由于自身免疫异常（紊乱）引起的。成人的免疫系统像已经建好的部队非常完善，免疫系统发生疾病不易治疗，所以成年人ITP病程会比较长。儿童还在不断的生长发育，免疫系统尚未完善，因此可能是一过性的。 我们都知道儿童出生前半年不容易生病，是因为身体中有妈妈给的抗体，比如妈妈患过猩红热，痊愈后身体内就有抗猩红…
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已移植：WAS湿疹血小板减少免疫缺陷综合征
2021年5月8日更新 很久没有更新文章了，我们去年4月份回家至今，差不多一年时间，准备7月暑假去北京复查。很多家长通过这篇文章加了我，我也很真诚的跟大家一起分享当时我们的看病经验。 去年8月我爸妈带着宝宝去做了一年检查，当时也是情况比较好，因为过年疫情，我们没有去一年半，但一直都在老家的市级医院复查。目前已经完全停药了，而且这一年的身高也是长的比较理想，虽…
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宝宝血小板减少的过程，相信自愈能力
儿童血小板减少群投稿，微信名：聊以清心（目前已经稳定） 我家宝宝2020.2.13出生。小名开心，爷爷起的。在爷爷奶奶眼睛里那真是宠的不行。祸兮福所依，福兮祸所伏；忧喜聚门兮，吉凶同域。有时候古人说的话真的很有哲理。幸福的日子就在某一天结束了。宝宝九个月的时候，也就是2020年10月22日注射麻腮风疫苗，10.25身上有红点。疫苗注射中心说没事注意观察。 1…
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疫苗不良反应造成ITP，历时一年基本痊愈
去年的今天我们在医院度过的，今天在家里吃着好吃的，一家人在一起说说笑笑，这一年的苦算是没白吃，因为宝宝的情况已经好多了，血小板已经稳定有半年了，前几天测了血小板151，停药的半年里都是一百以上，脸上脖子上会有小出血点，但是过几天自己就会消，我相信宝宝应该是痊愈了，特地跟大家说一声，真的像咱们病友交流群里所说 多了解疾病 你才能放平心态，相信孩子都会好的！ 大…
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让人惊慌失措的一过性血小板减少症
寒假马上就要结束了，对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息，神兽（老大）就要归笼，家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴，然而，一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活……. 二月底二宝九个月，按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点，当时没太在意，在家耽误了2天，我是个比较心小的麻麻，所以还是决定带去当地区医院看一看。挂了皮肤…
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确诊ITP，我要不要扛一扛？
最近，好多家长总会问一个问题，我这个血小板数值这么低，但没有出血，要不要扛一扛？今天我们来谈谈这个问题。第一，什么时候该扛？首先，你必须确诊是ITP，这是所有决定的前提，为什么？因为ITP是自限型疾病，但不是所有血小板减少都叫ITP，不是所有疾病你都能扛。其次，你不是初发病，初发病血小板低必须正规的治疗，这是必需的，也是必要的，身体没有适应低血小板数值，不耐…
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关于血小板减少症这个病的六七事
天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼…
