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再障治疗的感悟-调整自己和孩子的心态，做好10年抗战
“穷也要开心每一天！”这是琨琨说的话。“人生短暂，当我们回忆一生的时候，不要想不出什么难忘或开心的事情，所以活在当下，过好每一天。”这是我的话。得了再障，除了经济的压力，更多就是心理的压力。在国外专门有社工负责患儿及家属的心理辅导，在国内看病都是批发的待遇，根本谈不上谁给你做心理辅导了，所以首先要自己做调试： 第一、对再障这个病种多了解 要有持久战的心理准备…
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再障治疗的感悟-一个家庭的地震
从一个再障患儿的博友看到这样一篇文章《再障, 一个家庭的地震》，很感概，因为这4年多的路确实对我们这个小家改变太多太多了，我想这是每个有再障病友家属家庭的共鸣。 从孩子得病那一刻，注定一切都要改变。现在中国的一个孩子政策，每个家庭都是倒金字塔，4个老人，然后父母，再是孩子，孩子成为了这个倒金子塔最大的希望，因为孩子是朝阳，是家庭的希望，他/她的喜怒哀乐、一颦…
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再障治疗的感悟-浅谈再障治疗西药的优势和副作用
仅此声明：我不是医生，不是血液病专家，我的漏见和理解会有偏差，但作为患儿家属，4年多的经历，希望我们走过的路能给病友们一些启迪，希望大家能选择对的路，少走弯路，坚持治疗，达到孩子痊愈的目的。 儿子07年第一次治疗很顺利，除了中成药再生造血片，可以说基本纯西药治疗，就是双联免疫抑制疗法（ATG+CsA, IST）。琨属于用药很敏感的孩子，初次治疗很顺利，没有大…
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再障治疗的感悟-认识再障，调整心态
儿子得病有4年多了，对一个家庭来说意味着从此生活走入了另一条轨道。这4年多一路走来看的、听的、承受的、感悟的太多太多，想写写这段心路历程，一直没有时间，现在转入了另一个生活的阶段，也越发有冲动。虽然回顾对我来说是沉重的、甚至是痛苦的，但这就是儿子生命经历的一部分，实实在在，不可否认和抛弃的。希望儿子的治疗之路对病友们有些启迪、帮助；同时，也可以让更多朋友防患…
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再障治疗的感悟-我们追求的是治愈，不是起效
本来还没到谈这个问题的时候，我想等儿子的治疗更明显稳定再来总结会更有说服力，但最近看到很多病友在治疗路上“焦躁”导致治疗出现的问题或倒退，我这种“打抱不平”的性格就上来了，看不得大家在误区里走下去。 再障你说它可怕，还真的可怕，因为到现在为止还是世界难题，没有完全攻破；你说它不可怕，如果对它认识充分，选择对的治疗方案，坚持下来，是完全可以治愈的。最少我是这样…
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个人浅谈再生障碍性贫血以及生活护理
个人浅谈再生障碍性贫血 我女儿静涵于2019年元旦左右期间感冒曾有过发高烧，还咳嗽，咳嗽总是不好，不发高烧了，却还低烧，直到2019年2月份，血常规三系减少，医院确诊是再生障碍性贫血。2019年2月16日开始第一次输血、输血小板，直至2020年2月26日最后一次输血，终于脱输了。 再生障碍性贫血我在本地中医用打个比喻这样说的，血是有形的，就像是整个森林一把火…
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再生障碍性贫血之泡脚
再生障碍性贫血患者可以浸泡他们的脚，通常浸泡他们的脚，休息，属于保健治疗，不会影响患者。规范的服用药物来对症治疗，泡脚时可以加进去一些温阳的药物来泡脚。再生障碍性贫血可以泡脚,没有还害处的指导意见只是在各项指标明显下降,尤其是血小板，不要用热水，以免加重出血，而且时间不宜太长，可以用木盆，时间控制在30分钟内的生活护理主要是治疗自己的疾病。 百度一搜，都说泡…
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再障风雨四十载-我是如何度过再障严重期的
本来想把这篇文章写得沸沸扬扬，加入点故事性的东西，可能看的人会感到不枯燥，但是仔细想了想，谁稀得看你那些琐琐碎碎的事，大家想看的和觉得有一点参考作用的无非就是下面三点：1 你的治疗过程2 治疗过程各个阶段所用的药物3 各个阶段所用的药物后的效果如何 所以下面写的就紧紧围绕这三点，咱就像吃那海底捞，尽捡那干的捞，直奔主题。 发病原因和历程和用药 1979年因两…
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再障血小板一直升不上
得再障的人大多数都有一个很深的体会，这个病太难好，可谓是长血难于上青天，更为甚者就是三系中的血小板， 有时其它项也许长起来了，唯独血小板比蜗牛爬的都慢。（我说的这些指的是血项能稳定的情况下，有的人说我用上激素血长得很快，那是另外要探讨的话题，在这里不做赘述）。 再生障碍贫血严重并发症是血小板减少导致全身系统性出血，最轻可能是皮肤黏膜出血，最重可能导致颅内甚至…
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再障治疗这条路
我下面说的，因这样或那样的原因，医生不太说。 一、再障名词：慢性再障（AA）、重型再障（SAA）、难治性再障(RSAA).我们暂说重型再障（SAA）。 二、现状发病率低关注度不够，重视度不高，费用昂贵。诊断、治疗极不规范，包括大家认为比较权威的医院也不例外。 三、一半一半再障患友的命运，一半握在医生手中，一半攥在自己手里。 四、就算是铺一条路再障治疗上，我们…
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看完再障病友的经历，我也来说一说！
看到病友们分享的各自的经历，内心十分感触。我是一位62岁的再生障碍性贫血患者，至今已有五年的患病历史。在这五年里，我先是服用西药，没用后，又用中药。如今是中药西药都尝试过了，白细胞在2.5左右。每个月都要去输血红蛋白，输两到三次，每次一个单位。血小板也要输，看情况2到3次这个样子。输了血小板后，血小板的个数大概在4到45之间，不过一周后基本就会跌到10以下。…
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再障患者网织红细胞为什么增高？
19岁男性病人，来过很多次了，已经在三甲医院确诊了再障．(应该不存在AA-PNH可能)今天入院是为了输血来的．血常规：WBC:1.1 RBC:0.97 HGB：32 PLT 5 分类淋巴0.58给实习生讲网织红的时候，正好看到这个病例，于是说：去做一个网织红吧，再障的应该是低的！ 我们用手工的方法，煌焦油蓝活体染色15分钟．结果出来的时候我也吓了一跳，100…
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儿童再障雄激素的使用和日常护理方面存在的问题
一、雄激素造成的肝肾损害是否可逆？ 竺晓凡主任：大部分患者在服用治疗剂量的雄激素的时候，不会出现肝损害，但需要每个月检测，一旦发现异常，要根据酐酶情况减量或停用。 二、哪种情况下需要雄激素和糖皮质激素联合用药？ 竺晓凡主任：获得性再障患儿不主张雄激素联合糖皮质激素。部分先天性骨髓衰竭的患儿雄激素应用同时联合糖皮质激素；另外ATG治疗后骨髓增生良好，但外周血未…
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再生障碍性贫血月经出血过多怎么办？
很多再生障碍性贫血病人由于红细胞数值低下，常常发生不同程度的出血现象，而对于育龄期的女性再障患者来说，最担心的问题莫过于——例假来了出血过多！女性再障病人月经量多，时间延长也是出血增加的表现之一。大量或是持续性长时间的出血，会导致病人头晕，乏力，部分患者甚至需要在月经前后频繁出入医院输血输板以改善出血贫血的症状。 【急！】再障性贫血例假来了，出血过多怎么办？…
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重度再障输血输多久能停？怎么摆脱输血依赖
在刚发病的时候，重度再障病人的主要血细胞一般都是低于危险临界值，让患者和家属都没有反应过来，就已经跌入万丈深渊，确实让人难以接受。在治疗方面首当其冲也是针对缓解病人的症状、提高主要血细胞数值为重中之重！如若让病人的血细胞数值长时间处于危险水平，随之而来的是难以控制的感染和严重脏器的出血！因此，强调“西医”快治疗！针对重度再障的急救治疗方式——支持维持方案。 …
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干细胞移植可治愈重症再生障碍性贫血
在今年9月16-18日在北京召开的全国造血干细胞移植年会上，长海医院报告了应用异基因外周血造血干细胞移植（allo-PBSCT）治疗成人重症再生障碍性贫血(SAA)的优异疗效。 28例成人SAA患者接受治疗，其中17例为血缘供体移植（供体为患者同胞兄弟姐妹），9例为非血缘供体移植（供体来自中华及台湾骨髓库）。所有患者均符合SAA诊断标准，其中男性20例，女性…
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免疫性全血细胞减少是再障？
检查及化验:入院前查血常规 血红蛋白57 白细胞2.3 血小板19 出院以后 血红蛋白最高103 白细胞4.4 血细胞最高69 治疗情况:安雄 一天三次 一次2粒环孢素 一天三次 一次2粒强的松 一天二粒每隔一天打一支促红素和白介素11 同时我自己还在吃中药 (生血丸和补铁丸也在吃)。病史:28岁 11月份开始经常流鼻血 8月份做骨穿，确诊是IRP1.依您看…
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别把再生障碍性贫血当成普通贫血
乐乐妈妈发现五岁的乐乐最近脸色有点白，乐乐的妈妈以为是营养性贫血，没当回事，自己到药店给她买了补血的药物给乐乐服用。2周过去了，乐乐的脸色越来越白，还出现了发热，乐乐妈妈赶紧带她到北京大学人民医院小儿血液科就诊。医生经过仔细检查后，发现乐乐除了脸色白，腿上还有几个小出血点，给乐乐查了血常规，发现白细胞、血红蛋白、血小板这几个指标全部低于正常值，医生很肯定地告…
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骨髓穿刺：骨髓穿刺到底怎么穿？
骨髓穿刺简称骨穿，但是其目的是取髓，而不是仅仅穿骨。住院患者的骨穿检查一般在他自己的病床上进行，门诊的骨穿往往在专门的骨穿室。在开始做骨穿前，医生会按照无菌操作要求，请家属到外面等候，以减少交叉感染的机会。另外就是防止家属干扰检查进行，这一点我深有体会，大约十年前，给一位患者做骨穿的过程中，本来非常顺利，我跟患者聊着天，家属也在旁边关心的看着，在非常轻松的气…
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骨髓穿刺：什么是骨髓？
得了血液系统疾病，难免会被医生建议做骨髓穿刺，抽骨髓化验确诊。 什么是骨髓呢？ 大自然的鬼斧神工，也比不过人类身体结构的精巧设计。每一处都是如此巧妙的存在着，不能精简，不会冗余。骨骼在人体中起到支撑、运动、保护、分泌的作用，还有一项非常重要的功能就是造血。在全身的骨骼内部，精心分布了许多蜂窝状的空间，称为松质骨。 骨骼内部结构 松质骨的作用，保证了不降低骨骼…
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骨髓穿刺：为什么要做骨髓穿刺？
在还没有出生之前胎儿期，我们的造血组织不仅仅限于骨髓，我们的肝脏、脾脏都曾经参与造血，出生后生产制造血液细胞的任务就交给骨髓组织了。 当血液细胞出现数量和质量变化的时候，我们就应该追根溯源，跑到生产它们的工厂里，彻底搞清到底是不是生产线出了问题，骨髓这个高级复杂的立体种植工厂，到底还能不能正常工作。 有时候，血细胞生成减少的原因，是原料供应出了问题，生产线运…
