-
血小板终于升上来了，给同样病症而煎熬的病友正能量
3.29哥哥的血小板终于升上来了！ 8月，甲肝疫苗后导致血小板突然减少，一个月后孩子感冒，脸上出现了针眼般大的淤点，去医院就诊验血，血小板数只有4个，被告得了血小板减少性紫癜。医院下了病危通知，要求立即入院。全家人如雷轰顶。我当时正怀着弟弟，当天又上课，家人怕我承受不了，没有第一时间告诉我诊断结果，打电话询问时也瞒着我说结果还没出来。 回到家，我一开门还没放…
-
疫苗不良反应造成ITP，历时一年基本痊愈
去年的今天我们在医院度过的，今天在家里吃着好吃的，一家人在一起说说笑笑，这一年的苦算是没白吃，因为宝宝的情况已经好多了，血小板已经稳定有半年了，前几天测了血小板151，停药的半年里都是一百以上，脸上脖子上会有小出血点，但是过几天自己就会消，我相信宝宝应该是痊愈了，特地跟大家说一声，真的像咱们病友交流群里所说 多了解疾病 你才能放平心态，相信孩子都会好的！ 大…
-
血小板上升至110稳定
在2021年最后一天，怀着激动的心情，在键盘上敲下这每一行字，这是过往的辛酸，也是新的期许。 一切还得从秋天说起，自己因工作原因，总是加班，平日里也很少带孩子，好不容易有点空，自己也偷懒，总喜欢晚上带着去逛逛商场，在商场的游乐园里带着孩子蹦蹦跳，期间孩子也多，人也杂，那些漂浮在空气中潜在的危险我们也无法看到，直到9月末的时候，一场肺炎的开始，20号左右孩子开…
-
itp治愈案例！
初发病： 茜茜4岁生日前后，2012年5月，这一个月茜茜流鼻血若干次，去医院说是空气干燥，没有化验，腿上磕青，还以为是幼儿园滑滑梯的缘故，跟老师说了。。后来小区滴老太太说情况严重老人担心，最后2012年6月9号去北医三院看病。直接医院扣留住院，当我第一次签署病危通知单的时候，心情无法用语言来形容。一切都显得那么苍白。。第一次听说还有血小板减少这种病症。平时活…
-
开学季，患血小板减少症儿童怎么上学？
因为是血小板减少症儿童群，接触的大多数都是孩子，所以在这个特殊的时间段里，好多家长都在纠结一个问题，ITP的孩子到底要不要上学。作为家长，又该注意什么？应该怎么样跟老师沟通？怎么样叮嘱孩子？ 一 关于血小板数值 个人认为只要血小板在30以上没有严重出血倾向（血小板30以下的孩子请根据具体情况具体分析）的孩子完全可以上学， 如果孩子刚开始上幼儿园，害怕可能出现…
-
遇上好医生,孩子的血小板正常稳定
遇上好医生 写下这篇文章的初衷是希望万哥的itp6网站能更好的建设，帮助更多的人，于我个人其实我不想再回忆那段往事，每一次的回忆都让我无比我心慌、难过，甚至于绝望。 从2021年4月18日至今一路走来，血小板的每一次起伏都牵动着我的心。家有儿女，每一个父母都是伟大的，但再面对幼小的生命中我们又何尝不是脆弱的？ 在此首先感谢国家，建设完善医疗卫生服务体系建设发…
-
初发病血小板17，治疗后血小板稳稳上升准备停药
我女儿在4月初得病毒性感冒，吃了日夜百服宁。然后在感冒两周后也就是四月下旬小腿出现紫癜。当时我们家对这个病一点概念都没有，因面临期中考试，也就没有去看病。只说到五一节回家休假再去医院看。就这么拖着，到了五一节回家时，我发现女儿身上不可能撞到的地方都是黑紫色的乌青、小腿上都是小红点点。有点奇怪。 五一那天，女儿还和同学一起去摄影基地玩了一天，到了5月2日我…
-
认识ITP 免疫性血小板减少症
免疫性血小板减少症(ITP)原来叫原发性、特发性血小板减少性紫癜，由于科学研究的进步，发现有的患者虽然出现血小板减少，但并未出现紫癜，且和免疫功能紊乱有关，所以医学界开会后就给它更名了。从此也可以看出医学有其自身局限性。其发病率约(4～5)／10万，我们全国 13 亿人，假设儿童2亿人，以年为单位，全国大概每年有 8000-1 万此病的患者。 一、孩子是不是…
-
血小板减少自愈过程
初发病 血小板8 2021年6 月，天气刚好转热， 本来是打算九月份送他去上幼儿园的，还暗自庆幸，终于可以解放了 。结果1 号那天 就发现他脖子上有暗红色的点 ，当时以为是蚊子咬了 ，精神好 能吃能喝 能睡 就没有在意 。但第二天慢慢的变多了 ，直到9号下午， 额头上出现了一块青，以为撞了头 ，赶紧去镇上医院 。医生说你这个应该没事 ，我们就回家了 到了晚上…
-
小知识：免疫性血小板减少症(ITP)-症状与病因
什么是免疫性血小板减少症 (ITP)？ 血小板就是凝血细胞，它们是在血流中循环的小细胞，有助于凝血。“-Penia”（减少症 ）是指太少。所以，血小板减少症 (thrombocytopenia) 是指血液内的血小板太少。 免疫性血小板减少症是指由于自身 免疫系统的破坏导致体内血小板太少。 血小板太少使你容易出血你的皮肤上可能有小紫斑，并出现鼻出血和牙龈出血医…
-
儿童血小板减少服用阿伐曲泊帕升血小板效果好
病毒感染引起血小板减少 我是儿童ITP群的患者妈妈，我女儿名叫圆圆，今年12岁，我讲一下我女儿的生病过程，我女儿是4岁时因腿上淤青很多去医院检查发现血小板减少，当时听医生讲述这个病真的害怕极了，心想孩子怎么就血小板减少了呢，就连夜去了沈阳盛京医院，在盛京医院化验血小板是32，医生简单解释了开了利可君就让回家观察了，回家一周后孩子感冒血小板直接低到17在大连儿…
-
特发性血小板减少治疗经验分享
万哥让我写点东西给大家，其实真不知道写什么好，我是患儿家长，孩子在2014年10月28日因流鼻血不止入院检查，最后确诊为特发性血小板减少性紫癜，从发病到确诊用了3天左右的时间，当时整个人的状态就是懵的，以为孩子得的就是白血病！后来在住院病房才了解到我们得的是血液病里最轻的病了！ 记得最清楚的就是病房里一位年轻漂亮的妈妈说：“你这病不严重，比起我们来不算什么，…
-
特发性血小板减少性紫癜-ITP
概述 特发性血小板减少性紫癜（ITP）是一种原因不明的获得性出血性疾病，以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多，以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性，其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性（持续时间在3～12个月）及慢性（持续时间大于或等于12个月）。成人典型病例一般隐匿起病病，病前无明显的病毒感染或其他疾病史，…
-
ITP病不要有压力有负担
十年前我得了ITP病，以为自己要死了。现在结婚怀孕完全无压力的正常活着。各位千万不要有压力有负担。 2006年我生日的前一天，大概就是4月初，我还和我妈说怎么给我过生日，我妈也答应了。第二天，我就在高烧中醒来。天亮了我妈就送我去小诊所输液，当时小诊所就说是感冒，上呼吸道感染引发的发烧。输液7天后痊愈。现在想想，应该是血小板减少性紫癜的前驱症状。以为我此前并没…
-
血小板114久违的三位数！重症状轻板值
三位数的血小板 今天是2022.5.17日，距离上次二豆子查血已经两个半月了，上次是3.5日查的血小板64。期间因为疫情，因为各种原因，有症状了不敢测，没症状不想测，一拖拖到了现在，前两天做梦还梦到了他血小板90，高兴的我不行，因为在我这里，我认为80+就已经算痊愈了，终于今天下定决心去了医院，等结果的时候，各种止不住的手抖腿抖，结果出来，给了我一个天大的惊…
-
ITP患者：居家自我监测
ITP患者：居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素，不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血，可能会带来不同程度的损害因此，日常工作和居家生活，需要自我监测出血现象和出血倾向！ 各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如…
-
关于血小板减少症这个病的六七事
天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼…
-
给母亲血小板减少，生下孩子也血小板减少的姐妹一些经验
昨天用了两个多小时在手机上记录了一下我得病的历程，希望能对大家有帮助。 我是2018年12月份因为阑尾炎查出血小板减少的，当时血小板20多。后来回忆应该很早血小板就底了。因为我一直在干建材的工作。甲醛的影响应该早就得了。因为早已有症状，例如流鼻血，牙出血，头痛，身上有血点，碰的时候大片紫，无力，睡眠不好！然后开始治疗。 因为2019年5月要结婚，正在装修房子…
-
血小板减少症itp康复经历
孩子生病那段时间，现在回想起来还是历历在目，痛苦、选择、懊悔仿佛还在回荡…2020年是疫情突发的一年也是心痛的开始，3月初突然发现孩子舌头上有出血点（当时认为是黑点），回想起来早有其他症状脖子处有出血点一直未消（太像抓痕未注意），发现后立马至乡镇卫生院检查，血常规报告显示血小板数目30（远低于标准100-300）医生让我们立即前往杭州医院治疗。当天没顾上中饭…
-
调整血小板减少症的心态生活质量
免疫性血小板减少症（ITP），以前也称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜，本病是良性病，仅表现血小板减少。 声明：文中仅代表对疾病的理解和建议，由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断，病友言论仅代表其个人观点 仅供参考！ 本病的诊断不难，家属及患者困惑的原因是疾病可能反复发作，血小板高高低低，并不稳定，特别是在感冒，腹泻等之后出现，因为…
-
ITP患者了解ITP
各位ITP病友大家好！又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后，居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题，说为什么有人会得免疫性血小板减少症，而大多数人却不会有这个问题，以及为什么是免疫性的血小板减少，自己的免疫系统是不是发生了问题，会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…
