病友网公告

  • TPO-RA(促血小板生成素受体激动剂):艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测

    想请教一下各位,艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕这几种药的起效时间分别是多长时间,只是用来度过骨髓抑制期的话,哪种效果更好?特比奥上次打了7针以后血小板才开始上涨,辅助输了5袋血小板才度过抑制期,这次又到抑制期,询问主治医生能不能换艾曲,医生说没必要,作用机理差不多,但是上药后板一直徘徊在个位数,实在太担心了。能不能有哪种药见效更快呢?这是病友们对于三种曲类药…

    11小时前
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  • 关于仿制药,来了解一下吧!

    有钱就吃进口的,没钱就吃国产的病情急吃进口的,稳定后吃国产的大病重病吃进口的,小病轻病吃国产的老人孩子吃进口的,年轻力壮吃国产的实在不行,就只能求助药神了…… 2008年《我不是药神》在国内上映,救命神药“格列卫”也被大家熟知。格列卫,由国际制药巨头诺华公司研发,官方售价4万一盒,且需要终身服用。剧中身患白血病数年的老人吃了3年原研药,就“吃掉”一套房子。而…

    11小时前 治疗过程分享
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  • 阿伐曲泊帕 vs 艾曲泊帕头对头对比研究结果

    美国血液学会(ASH)年会是全球首屈一指的血液学领域的科学交流盛会。这是全球血液学领域一年一度的最高规格盛会。今年受到 COVID-19 疫情影响,第 62 届 ASH 年会(2020 年 12 月 5 日至 12 月 8 日)首次以虚拟会议形式召开。 会议汇集世界各地的血液系统疾病专家,公布诸多重磅研究结果。此次会议亮点颇多,针对血液学领域的各种疗法百花齐…

    1天前 治疗过程分享
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  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之阿伐曲泊帕

    前两期的认识药物栏目,已经向大家分享了“泊帕”家族的两大“得力干将”艾曲波帕和海曲泊帕,同时也调查了大家的用药效果。本期,我们来继续了解目前国内上市的“泊帕”家族最后一个成员——阿伐曲泊帕。 艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么…

    1天前 治疗过程分享
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  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之海曲泊帕

    艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么是海曲泊帕?作用机制是什么? 海曲泊帕乙醇胺片(以下简称“海曲泊帕”)是中国第一个自主研发口服小分子非肽类促血小板生成素受体激动剂。研究显示海曲泊帕能作用于骨髓造血细胞诱导TPO-R介导的包括…

    1天前
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  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之艾曲泊帕

    艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么是艾曲泊帕?作用机制是什么? 艾曲泊帕是一种小分子非肽类口服TPO受体激动剂,它可以与细胞膜上的TPO受体(跨膜区)结合,激活信号转导通路,刺激人类骨髓祖细胞向巨核细胞的分化和增殖,促进巨核细…

    1天前 治疗过程分享
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  • 轻松读懂特比澳rhTPO(重组人血小板生成素注射液)

    从原发性免疫性血小板减少症(ITP)最早于1735年被发现和认识以来,关于其治疗的探索脚步从未停歇,治疗选择也不断趋于丰富。当一线治疗(例如糖皮质激素)未能使血小板计数升高至安全水平,或逐渐降低一线治疗剂量时血小板计数降低至安全水平以下时,应使用二线治疗。根据目前国内外ITP指南或专家共识,ITP二线治疗主要包括促血小板生成药物(rhTPO及TPO-RA)、…

    2天前
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  • 再生障碍性贫血_血小板减少患者群+

    再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭,这里是由病友发起,和病友们自发建立的平台,咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享,医患咨询交流。大家抱团取暖,一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群,请加微信:w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流,请认准官方病友网站:www.itp6.com 加微信后可进下列病友群:ITP:成年群、儿…

    2023年1月26日
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  • 全国血小板减少患者聚集地,病友群交流场所

    新病友加入病友群可以翻到文章底部+! 近几年,血小板减少的发病人群逐渐增长,越来越多的病友被确诊免疫性血小板减少症,为了帮助大家科学积极的了解疾病少走弯路,我们组建了血小板减少病友交流群。已经有数万病友入群,每个病友群每天多达数千条信息分享。 各位亲爱的血小板减少病友: 原来我们都是隔着微信看病友网站和公众号的文章,而现在,我们想把大家汇聚至一个病友交流群里…

    2023年1月13日 治疗过程分享
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  • ITP患者共建家园,ITP血小板家园需要社会的关爱与支持

    刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰,这些常人看来很寻常的事情,却会让一类人面临流血不止的危机,他们就是原发免疫性血小板减少症(ITP)患者。在我国,绝大多数ITP患者需要接受长期治疗,他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理,以保障自身的血小板计数维持在安全水平,像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”,今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站(ht…

    2023年1月12日 治疗过程分享
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  • 建立儿童血小板减少群和成人病友交流群,群公告警惕病友群骗局

    为了让大家找到病友,微信群已按照各疾病种类进行细分,如果您是病友,欢迎加入我们,一起交流探讨治疗知识,对抗疾病的路上,我们一起前行! 老病友为新病友解答各类困惑 大家基本上每天就会在群里各种问问题,群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑,相互讨论,又相互打气,感觉自己没那么孤单了,遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了,在血小板减少病友交流群里聊熟了后,大家在…

    2023年1月2日
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  • 血小板减少感染新冠阳性,多个病友经历【病友群内参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有血小板减少症患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗,很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有血小板减少这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开后,此类话题在 …

    2022年12月6日 儿童康复案例
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  • ITP6病友网站 可供注册帐号!不一一回复了

    最近很多病友想去学习疾病知识,浏览其他病友的治疗案例!所以很多病友询问想要一个病友论坛的注册码!在这里统一回复了… 我们病友网站有两个:1:https://www.itpxuexiaoban.cn/ (目前已经不开放注册了,想要注册帐号 可以去第二个 ITP6病友网站 注册 里面有丰富的 疾病知识 病友病例 ) 2:https://www.itp6‍.com…

    2022年12月4日 治疗过程分享
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  • 血小板减少成人16群 欢迎病友加入!

    入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 群内禁止传播负能量,禁止误导他人盲目服药/停药/偏方治疗等。 建一个病友微信群,能架起一座医患沟通的桥梁,好处多多。一是:能让病人能有更便利的沟通渠道,获得医生的科学指导;二是:能让医生更全面地了解病人病情;三是:能为广大病友构建起一个交流康复经验的平台,节约医疗资源。如此,对于改善医患关系,加强医患沟通,促进…

    2022年12月4日
    19900
  • 血小板减少儿童13群 欢迎病友家长加入!

    入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 病友敞开心扉交流 好处多 同病相怜的病友一起交流心得,用药等等。医生太忙了,只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医,患者之间的交流应该会对彼此有益。 有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。 作为…

    2022年12月4日
    22000
  • 新冠肺炎流行期,免疫性血小板减少症患者的4个疑问

    疫情期间,ITP患者面临医疗资源紧张、交通不便、交叉感染的风险,如何正确管理病情?新冠肺炎疫情爆发,免疫性血小板减少症(ITP)患者在医疗资源紧张、交通不便、医护人员与患者交叉感染的风险,以及如何正确管理病情、正确预防感染之间犹疑,怎么做才是恰当的? 血小板减少症患者可以加病友交流群,一起抱团取暖!入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 在新冠疫情下…

    2022年12月3日
    1.9K00
  • 特发性血小板减少性紫癜-ITP

    概述 特发性血小板减少性紫癜(ITP)是一种原因不明的获得性出血性疾病,以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多,以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性,其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性(持续时间在3~12个月)及慢性(持续时间大于或等于12个月)。成人典型病例一般隐匿起病病,病前无明显的病毒感染或其他疾病史,…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • ITP患者:居家自我监测

    ITP患者:居家自我监测 血小板减少的原因尚未完全清楚引起血小板减少的自身因素,不会导致身体的其他系统发生严重损伤但是血小板减少一旦到了凝血功能严重受损有些部位的出血,可能会带来不同程度的损害因此,日常工作和居家生活,需要自我监测出血现象和出血倾向! 各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如…

    2022年11月26日 ITP指南
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  • ITP患者了解ITP

    各位ITP病友大家好!又到了康复经验分享时间。今天要给大家分享的是门诊患者或者住院患者出院后,居家康复期间如何做出血症状的自我监测。前几天有病友提出问题,说为什么有人会得免疫性血小板减少症,而大多数人却不会有这个问题,以及为什么是免疫性的血小板减少,自己的免疫系统是不是发生了问题,会不会影响到呼吸系统的免疫力。今天就给大家分享一下特发性血小板减少症的原因。后…

    2022年11月26日 ITP指南
    35800
  • ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

    ITP病友家园(https://www.itpxuexiaoban.cn/ )论坛是交流出血护理知识和痊愈治疗经验家园,病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历,让原发性、特发性、免疫性、慢性、难治性血小板减少患者更懂病!懂的越多越容易做出正确决定! 建病友论坛是为了有一个交流的、查看资料的地方。且方便交流病情、相互鼓励、分享康复历程! 病友评论:终于有了自己的…

    2022年11月19日
    11900
  • 血小板减少备孕群 孕产 生孩子-语音经验分享

    血小板减少备孕群病友群,来这里!欢迎来到温馨的ITP病友交流群!团结起来共同抵抗ITP,为我们身体健康保驾护航,早日战胜ITP。 下面是血小板减少备孕群语音交流分享经验: 备孕孕产群公告提示:未怀孕的血小板减少病友,怀孕前做足检查。确诊自己的疾病,最重要一点,确保不是免疫病,已经怀孕的过程中可以有多种选择,最佳性价比就是糖皮质激素。再次,孩子出生可能也会板低…

    2022年11月18日
    16500
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ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。