病友网公告

  • 关于ITP这个病,既简单又实用的经验

    ITP是原发性、特发性、免疫性的统称,至今还有人对这个叫法没弄懂。 一:目前为止,ITP尚无根治手段。病友们一定要警惕虚假夸大宣传的血液病医院(宣传能治愈)防止上当受骗!!! 二:由于缺乏“金标准”,ITP的诊断仍基于排除法。排除其他可能继发血小板减少的疾病,即可诊断ITP。 三:诊断ITP后一旦常规治疗效果不佳,就应该 重新进行鉴别诊断,再次排除可能导致血…

    2023年7月10日
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  • 澄澄爸:对ITP血小板减少症新的认知第二版

    澄澄爸对itp新的认知第二版——仅供病友参考(医学不断的进步,澄爸的认知也会不断的更新…) 澄爸第一版血小板减少的认知链接:https://www.itp6.com/5863.html 得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕,毕竟是良性病,首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高。不要去百度呀、抖音呀、小红书上去寻找治愈的医生或神药…

    2023年3月11日 治疗过程分享
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  • 血小板减少病友疑问、陈斌教授解答

    问:有些血小板70、80的患者为什么还有皮下出血的症状?答:存在的原因可能:凝血方面、其他疾病。建议进行排查性检查。 问:ITP患者最怕的就是脑出血和内出血的状况,陈主任在这一方面有什么建议吗?答:血小板低的患者如果出现恶心、呕吐、剧烈头痛、视物不清、一定要及时就医。有的脑出血也不一定有典型症状,曾经有一个ITP患者仅仅是发烧血小板低住院,没有明显感染,最后…

    2023年3月6日
    1.2K00
  • 识别和治疗难治性ITP

    现有的指南描述了大多数患者的管理和治疗,总的来说他们做得很好,即使他们患有慢性ITP,但他们通常没有出血带来的高风险;然而,一小部分患者是难治的,且难以管理。被归类为难治性的病人,其诊断并非真正的ITP,或者其疾病难以控制。ITP是一种排除性诊断;没有具体的检查来证实这一诊断。对治疗的反应是诊断的唯一肯定性确认。然而,难治性患者对一线治疗或其他治疗没有反应;…

    2023年3月5日
    1.2K00
  • 深入了解:ITP的所有检查项目(当查出血小板减少时必要的检查)

    涨知识的文章,建议大家先转发、收藏起来! 原发免疫性血小板减少症(ITP)本身就是排它性疾病检查,作为患者一定不要排斥全面的检查!因为误诊的或者检查未做全就当ITP处理的太多…受害的永远只是患者,(血小板减少可以是多种疾病的前期!只是当时未查出…或者医院并没有开出全面的检查)诊断不要限于已经有过的检查,永远在路上,只要血小板低,就要不…

    2023年3月4日
    5.8K01
  • 血小板减少血液类病友群,一键加入!

    大家初发病的时候可能因为治疗康复的需要和心态紧张想找同类病友交流所以加入很多病友群,包括我自己本人也是一样,这期间加入了正能量的患者群获得了很多大神的帮助,听取了很多好的建议,也和很多病友成为了很好的朋友,自己压力也没有那么大了,我的建议是,得病了不要怕,除了规范治疗,多和病友聊聊,一定对你身心各方面都会有帮助!这期间我加了很多病友群,看到很多人咨询如何找到…

    2023年3月3日
    1.2K00
  • 血小板减少症疾病科普文章-讲讲这个病

    中国血小板减少症的定义为血小板计数<100×109/L。血小板减少症是多种疾病的主要临床表现或常见并发症,但目前对血小板减少症的发病机制、病因诊断、治疗指征、治疗方案制定等方面仍缺乏足够深入和系统的认识。目前,关于血小板减少症的流行病学资料仍不充分,相关数据主要与原发病相关。如原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种获得性自身免疫性出血性疾病,约占出血性…

    2023年3月2日 ITP指南
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  • 血小板减少病友网-ITP病友交流论坛

    病人掌握的信息和知识越多,越有利于医患沟通-血小板减少病友网。 能引起血小板减少的原因有很多,包括原发性、继发性、先天性、病毒等等;常见于血液系统疾病,如再生障碍性贫血、急性白血病、严重巨幼细胞性贫血、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、骨髓纤维化、淋巴瘤、肿瘤骨髓转移等疾病。 也可继发于多种感染,以病毒感染最为常见,包括麻疹、风疹、水痘、肝炎、巨细胞病毒,以…

    2023年3月2日
    1.5K00
  • 第二代血小板生成素:TPO受体激动剂,还有可以口服的升血小板药物

    病房最近来了位三系减低的患者,其血小板减少,最低可达33 x109/L,连续应用重组人血小板生成素(rhTPO)10天后,血小板并无明显上升。血液科医医师会诊时建议可以使用血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)。对于血小板生成素(TPO)大家肯定很熟悉,但是TPO-RA是个什么东东呢?相信会有朋友们对它感到陌生,今天我们就给大家简单介绍一下。 血小板减少症 …

    2023年2月17日 恒曲(海曲泊帕乙醇胺片)
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  • TPO-RA(促血小板生成素受体激动剂):艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕评测

    想请教一下各位,艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕这几种药的起效时间分别是多长时间,只是用来度过骨髓抑制期的话,哪种效果更好?特比奥上次打了7针以后血小板才开始上涨,辅助输了5袋血小板才度过抑制期,这次又到抑制期,询问主治医生能不能换艾曲,医生说没必要,作用机理差不多,但是上药后板一直徘徊在个位数,实在太担心了。能不能有哪种药见效更快呢?这是病友们对于三种曲类药…

    2023年2月4日
    5.5K10
  • 关于仿制药,来了解一下吧!

    有钱就吃进口的,没钱就吃国产的病情急吃进口的,稳定后吃国产的大病重病吃进口的,小病轻病吃国产的老人孩子吃进口的,年轻力壮吃国产的实在不行,就只能求助药神了…… 2008年《我不是药神》在国内上映,救命神药“格列卫”也被大家熟知。格列卫,由国际制药巨头诺华公司研发,官方售价4万一盒,且需要终身服用。剧中身患白血病数年的老人吃了3年原研药,就“吃掉”一套房子。而…

    2023年2月4日 治疗过程分享
    1.7K20
  • 阿伐曲泊帕 vs 艾曲泊帕头对头对比研究结果

    美国血液学会(ASH)年会是全球首屈一指的血液学领域的科学交流盛会。这是全球血液学领域一年一度的最高规格盛会。今年受到 COVID-19 疫情影响,第 62 届 ASH 年会(2020 年 12 月 5 日至 12 月 8 日)首次以虚拟会议形式召开。 会议汇集世界各地的血液系统疾病专家,公布诸多重磅研究结果。此次会议亮点颇多,针对血液学领域的各种疗法百花齐…

    2023年2月3日 治疗过程分享
    3.7K00
  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之阿伐曲泊帕

    前两期的认识药物栏目,已经向大家分享了“泊帕”家族的两大“得力干将”艾曲波帕和海曲泊帕,同时也调查了大家的用药效果。本期,我们来继续了解目前国内上市的“泊帕”家族最后一个成员——阿伐曲泊帕。 艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么…

    2023年2月3日 治疗过程分享
    3.4K10
  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之海曲泊帕

    艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么是海曲泊帕?作用机制是什么? 海曲泊帕乙醇胺片(以下简称“海曲泊帕”)是中国第一个自主研发口服小分子非肽类促血小板生成素受体激动剂。研究显示海曲泊帕能作用于骨髓造血细胞诱导TPO-R介导的包括…

    2023年2月3日
    4.4K50
  • 促血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)之艾曲泊帕

    艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、芦曲泊帕…等等泊帕,很多病友对于各种“泊帕”傻傻分不清!“泊(别)帕(怕)”跟着血小板减少病友交流群(ITP6病友网)一起来了解! 什么是艾曲泊帕?作用机制是什么? 艾曲泊帕是一种小分子非肽类口服TPO受体激动剂,它可以与细胞膜上的TPO受体(跨膜区)结合,激活信号转导通路,刺激人类骨髓祖细胞向巨核细胞的分化和增殖,促进巨核细…

    2023年2月3日 治疗过程分享
    3.7K00
  • 轻松读懂特比澳rhTPO(重组人血小板生成素注射液)

    从原发性免疫性血小板减少症(ITP)最早于1735年被发现和认识以来,关于其治疗的探索脚步从未停歇,治疗选择也不断趋于丰富。当一线治疗(例如糖皮质激素)未能使血小板计数升高至安全水平,或逐渐降低一线治疗剂量时血小板计数降低至安全水平以下时,应使用二线治疗。根据目前国内外ITP指南或专家共识,ITP二线治疗主要包括促血小板生成药物(rhTPO及TPO-RA)、…

    2023年2月2日
    4.0K20
  • 再生障碍性贫血_血小板减少患者群+

    再生障碍性贫血和血小板减少病友群大家庭,这里是由病友发起,和病友们自发建立的平台,咱们患者之间抱团取暖、你不是一个人在战斗。病友互助分享,医患咨询交流。大家抱团取暖,一起用乐观积极的心态去面对疾病。进病友群,请加微信:w959870 微信群、QQ群分类、病友们发帖和交流,请认准官方病友网站:www.itp6.com 加微信后可进下列病友群:ITP:成年群、儿…

    2023年1月26日
    1.3K10
  • 全国血小板减少患者聚集地,病友群交流场所

    新病友加入病友群可以翻到文章底部+! 近几年,血小板减少的发病人群逐渐增长,越来越多的病友被确诊免疫性血小板减少症,为了帮助大家科学积极的了解疾病少走弯路,我们组建了血小板减少病友交流群。已经有数万病友入群,每个病友群每天多达数千条信息分享。 各位亲爱的血小板减少病友: 原来我们都是隔着微信看病友网站和公众号的文章,而现在,我们想把大家汇聚至一个病友交流群里…

    2023年1月13日 治疗过程分享
    1.3K00
  • ITP患者共建家园,ITP血小板家园需要社会的关爱与支持

    刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰,这些常人看来很寻常的事情,却会让一类人面临流血不止的危机,他们就是原发免疫性血小板减少症(ITP)患者。在我国,绝大多数ITP患者需要接受长期治疗,他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理,以保障自身的血小板计数维持在安全水平,像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”,今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站(ht…

    2023年1月12日 治疗过程分享
    60600
  • 微信病友交流群
  • 建立儿童血小板减少群和成人病友交流群,群公告警惕病友群骗局

    为了让大家找到病友,微信群已按照各疾病种类进行细分,如果您是病友,欢迎加入我们,一起交流探讨治疗知识,对抗疾病的路上,我们一起前行! 老病友为新病友解答各类困惑 大家基本上每天就会在群里各种问问题,群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑,相互讨论,又相互打气,感觉自己没那么孤单了,遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了,在血小板减少病友交流群里聊熟了后,大家在…

    2023年1月2日
    1.2K00
  • 血小板减少感染新冠阳性,多个病友经历【病友群内参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了,也开始很多公共场所不查核酸码了,对于咱们患有血小板减少症患者而言,有种心惊胆战的感觉,因为血小板减少不稳定期间 暂时不能接种疫苗,很病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者? 有血小板减少这类基础疾病,或自身免疫疾病患者是否感染后会加重?等等疑虑! 全面放开后,此类话题在 …

    2022年12月6日 儿童康复案例
    9.3K10
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。