病友网公告

  • 病友交流会,用心交流一路同行

    病友之间相互交流的就诊信息存在很多偏差,大多来自于网络信息。目前,大家对于疾病的认识水平提高了,更多人更加理性地面对疾病,相互鼓励支持,很多人因此成为了好友。这些变化是逐渐发生的,但是确实发生了。 病友交流会 病友交流会因病而建,开始时重点在“病”,逐步会更多地关注人,重点将在“友”,让朋友聚会在一起。人最害怕的事其实是孤独,谁都一样,无论现在是否患病,无论…

    2022年8月14日
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  • ITP血小板减少病友网站

    ITP病友网站介绍: itp指南医患共同参与治疗探讨,减少过度治疗,前提是患者能够了解疾病。(#血小板减少 #血小板低 #免疫性血小板减少症 #血小板减少性紫癜 #原发性性血小板减少症 #特发性性血小板减少症) “近年生活质量分析发现,ITP病人如果没有接受规范诊疗,其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”目前ITP的诊断和治疗已经形成了一套规范的流程…

    2022年8月9日
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  • 血小板减少患者交流群 欢迎加入!

    加入血小板减少病友交流群知识文章深入了解疾病! 1.初发病必读:血小板减少新病友引导(ITP?)2.病友群交流的常聊问题!3.ITP确诊前 需做的18种疾病排查4.免疫性血小板减少症治疗目的 备孕孕产群公告提示:未怀孕的血小板减少病友,怀孕前做足检查。确诊自己的疾病,最重要一点,确保不是免疫病,已经怀孕的过程中可以有多种选择,最佳性价比就是糖皮质激素。再次,…

    2022年8月5日
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  • 7天血小板升到正常,14天根治永不复发

    7天血小板升到正常,14天根治永不复发!这些升血小板、根治疾病字眼是不是非常诱惑你 前去“试探”? 及早醒悟 不要执迷愿你看完整篇文章,及早醒悟,不要乱投医 升血小板药物来历不明 打着根治不复发的这些标语的既不是医生也不是医院!是“卖草药的陌生人” 并且药物来历不明…他们经常 忽悠,夸夸其谈,口若悬河! 这篇文章希望所有看到的病友们 积极转发 给各个病友群,…

  • 加入患者群的好处

    加入患者群的好处 一、不再孤军奋斗 有些疾病的痛苦其实反而与家人不便沟通,为什么,因为这些痛苦有时候就源于对自己所爱的人的担心、对所爱人给予的关怀的另一种愧疚。这个时候其实相同状况的病友更容易互诉衷肠–同病相怜,哀自心来!大多数恐惧感,都来自于对未知事物的陌生感以及自我想象。当人们得知可能是“恶性血液病?”时,会陷入到不安、怀疑被误诊、不敢相信的…

    2022年8月5日
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  • 慢性病同病相怜,血小板减少患者群互助

    慢性病病友 同病相怜 一般慢性病比如:免疫性血小板减少症、再障、结缔组织病…等等,都有病程长且很难完全治愈的特性,因此慢性病患者除了身体有病之外,心理或多或少也会产生一些“疾病”。他们一般会把注意力过度集中到自身病情,以致对外界事物缺乏关心,长期下来会过度封闭自己。而另一方面,“同病相怜”的患者之间却有着天然的信任感,病友之间的相互鼓励能给患者带…

    2022年8月4日 治疗过程分享
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  • ITP病友家园-血小板减少病友之家网站

    一个由血小板减少疾病患者创办的ITP6病友交流网站,旨在提高ITP患者的生存质量,科学了解ITP疾病常识,增进病人之间的交流,倡导病友乐观积极的精神。 不幸患上疾病的人如果能够得到类似患者的建议和鼓励,或许他们的疾病也会好得更快。并且病友网站( https://www.itp6.com/ 、https://www.itpxuexiaoban.cn/)里面有很…

    2022年8月4日
    15300
  • ITP6病友网站注册及登录指南

    百度搜索 关键词:“itp6”可以看到网站入口。 网址:itp6.com(短域名,更容易被记住)ITP6让更多病友更加了解这个病,一起抱团取暖! 一、注册和登录网站支持互联用QQ以及微信帐号登录注册(扫码亦可)! 二、为什么之前注册过账号,现在账号却不能登录了?1.你的账号违反论坛规定,已经被屏蔽,请提交申请解除禁止。2.由于您的账号长期没激活,或者违规使用…

    2022年7月6日
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  • 炼狱到重生,与爱同行温暖一生

    炼狱 大家好,我是丁妈,请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月,初为人母,望着怀里那个小小的人,这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来,孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损!那一刻,我的世界坍塌了!医生建议观察,随诊,如果自己不能长好,大点以后考虑手术,乐观的我想,他一定会慢慢长好,成为那个站在我身边的男子汉…

    2022年6月25日 儿童康复案例
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  • 两会声音:吴德沛教授为ITP患者发声

    磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜,严重时危及生命……如果经常性出现上述症状,可要小心了,你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症(英文简称ITP)。 比肿瘤、糖尿病生活质量还差!这是啥病?委员发声了! 5月22日,全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示,免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中…

    2022年6月22日
    4.1K00
  • 血小板减少症会误诊吗? ITP真的会

    血小板减少非常容易误诊 血小板减少症(ITP)容易误诊,不过,无论确诊检查还是治疗,都建议患者前往正规医院接受检查,不要再县级小门诊草草了事。血小板减少症发病率逐年上升,该病无论是临床表现还是治疗反应都存在很大的个体差异。 血小板减少原因很多 引起血小板减少的原因有哪些ITP、红斑狼疮、干燥综合征、抗磷脂综合征、药物性血小板减少(阿司匹林、消炎痛、青霉素、头…

    2022年6月20日
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  • 病友分享经验丨你会和医生有效沟通吗?

    前言: 本公众号/ITP6病友论坛以及微信病友交流群 一直主张患者做 「血常规记录 随访表」让医生 可以尽快尽可能全面地了解患者的过去(血象表、既往史、治疗史、转归史等!认真做好病情记录非常之重要)。 你做到和医生有效沟通了吗? 给大家聊些和医生沟通的事情,特别是在门诊的时候。在咱们这个论坛/公众号 和 群里病友以及病友家长们,…

    2022年6月19日
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  • ITP指南丨血小板减少病友群导读

    成人ITP指南丨血小板减少病友群导读 简介:中华医学会血液学分会血栓与止血学组发布2020版的《成人ITP诊断与治疗中国指南》,为最新的成人ITP诊治的临床指导。指南『鼓励 患者 参与治疗决策』!意味着患者 一定要多了解这个病(慢性病)! 了解自己的各项检查意义并做好血象表格 以及 疾病知识,于医于患都有利。于医,可以尽快尽可能全面地了解患者的过去(血象表、…

    2022年6月18日
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  • 下载丨血常规用药记录 随访表

    血常规用药记录表已上传 万哥: 血常规记录 随访表 已上传到ITP病友网平台上(因之前是放在腾讯、金山文档中很多年龄偏大病友不会操作。),大家可以直接下载、在手机中打开浏览、编辑或者打印出来手写,希望大家能充分利用起来! 点击上方 下载按钮,可以填写自己的病情记录! ITP的特性“爱复发”以及“没有恢复的血小板,确诊一直在路上”,治疗的过程以及血象…

    2022年6月18日
    1.3K10
  • 不是所有的血小板低都需要治疗

    血小板低都需要治疗吗? 首先要确定到底是不是免疫性血小板减少症(ITP)。实际上,绝大多数ITP病人并不需要让血小板计数达到100×10^9/L。如果没有明显出血倾向(皮肤瘀斑、瘀点等),ITP病人超20×10^9/L即可。因为低于这个数值则容易自发性出血。考虑到血小板本身的波动,研究证实ITP的相对安全阈值是30×10^9/L。在20×10^9/L间时,需…

    2022年6月17日
    1.0K20
  • 病友必读:如何做一个“聪明”的病人

    开头提示病友:ITP指南鼓励患者参与治疗决策!意味着患者一定要多了解这个病(慢性病)! 医患共同决策减少失误 医生是诊断和治疗的专家。患者是对自己的身体、人生价值、经济状况、治疗预期、治疗效果最了解的人。 他的情绪和心态也决定了治疗的效果。医患关系的本质是联盟,在疾病这个恶魔面前,只有互相信任彼此的优势,共同决策,才会作出最佳的选择。 做一个聪明的患者与患者…

    2022年6月16日 儿童康复案例
    6.2K00
  • 原发免疫性血小板减少症患者招募 – 泽贝妥单抗

    患者招募广告:为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友:您好! 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”,方案号:HS006-ITP-01,泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类,该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书,目前正在全国…

    2022年6月14日
    6.5K00
  • 2022,你若一直爱,病友群就一直在

    2022,你若一直爱,我们就一直在。2021,终于,你消失在了不长的岁月里的长河里,2022,在我们所有期盼的目光里,跟我们撞了个满怀!2021,你跌跌撞撞,落得一身伤,但是,没事,就当是生命给你添了一笔不一样的色彩,生命的成长,从不是一帆风顺的。2022,相信,所有的美好都会与你环环相扣! 伟姐: (穿越寒冬拥抱你)时光的飞船载着别人浏览四季的风景,穿越春…

    2022年6月13日 治疗过程分享
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  • 初发病必读:血小板减少新病友引导(ITP?)

    亲爱的ITP病友 以及 儿童ITP宝宝们: 开头先说明:ITP几种叫法(免疫性血小板减少症、原发性血小板减少症、特发性血小板减少症、血小板减少性紫癜… 都统称为itp)都统称为itp…都统称为itp…当初发病的你打开这篇文章的时候,你的心情肯定是无法形容的,不知道血小板减少是什么病的“前兆”(白血病?),血小板这个词也是第一次见,更不知道接下来怎么办。 希望…

    2022年6月12日 ITP指南
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  • itp6让更多病友更加了解这个病

    ITP6网站(https://www.itp6.com/)由ITP病患者制作,内容涵盖病友治疗案例、康复案例、ITP指南、女性备孕孕产知识经验、脾切除案例、老病友经验分享、ITP治疗药物、血小板减少知识、出血止血护理、饮食及日常护理等等…以帮助更多病友! 慢性病 最好的大夫是你自己! 病是自己的,只有自己多懂病才能少走弯路!慢性病 自己(家长)才是第一医生!…

    2022年6月9日
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  • 血小板减少症怎么样才算是痊愈?

    儿童血小板减少性紫癜是免疫性疾病,早期应用丙球治疗。可以根据病情适当应用糖皮质激素,一般应用后三天血小板多升至正常。首次发作可以暂时停用药物,多数会自行缓解,自愈。也有的孩子会由于呼吸道感染等原因导致复发,糖皮质激素可以应用四周,减量停药。一般一月会自愈,复发的倾向减少。如果反复复发超过半年称为慢性血小板减少性紫癜。急性型多见于青少年、儿童,起病前多有一个上…

    2022年6月7日
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邮件:wange@itp6.com

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