• 激素治疗ITP,不能一票否决

    从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上,距今大半年了,2020年冬天的寒冷依然刺骨。幼儿园中班的女儿,活泼好动,有天晚上洗涑的时候,我发现她的小腿上有一大片的淤青,问了孩子,可能是摔倒了,或者是小朋友不小心踢到了,我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了,跨部又出现一大片淤青,又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易…

    2022年6月4日
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  • 原发性血小板减少症好了,这一年来精神压力实在是太大

    2017年9月10日的今天,我还有5天就到预产期了。带着天天又去查了一次血小板240。我想我应该可以安心待产了吧……2017年5月17日,我第一次发现天天身上有淤青,一晚上百度查呀查决定第二天带他去查血。2017年5月18日,医院查血,凝血通过血常规出了问题,血小板只有10。县城小医院说治不了让直接转院去省城儿童医院。我挺着五个多月的肚子,眼泪流的止不住。没…

    2022年9月1日
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  • 免疫变化儿童血小板减少症能自愈

    ITP被叫做免疫性血小板减少症。因为人们发现这种血小板减少症是由于自身免疫异常(紊乱)引起的。成人的免疫系统像已经建好的部队非常完善,免疫系统发生疾病不易治疗,所以成年人ITP病程会比较长。儿童还在不断的生长发育,免疫系统尚未完善,因此可能是一过性的。 我们都知道儿童出生前半年不容易生病,是因为身体中有妈妈给的抗体,比如妈妈患过猩红热,痊愈后身体内就有抗猩红…

    2022年6月7日
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  • 康复分享:ITP病不可怕,了解才会淡定

    初发病 初发病,2020年12月3日发现孩子腿部淤青,身上有许多出血点,以为是过敏,因为孩子才两周岁经常跑磕碰,没有太注意。跟我妈视频的时候说孩子腿淤青,我妈看了之后说淤青不可能是这样的,是皮下出血。 因为有点儿发紫,里面还有感觉很多血点,然后我们赶紧抱着孩子去了当地医院,当地医院看到身上的情况,没有收,让去大地方治疗,当时因为疫情根本无法进京,当天我们连夜…

    2022年6月21日 儿童康复案例
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  • 病房病友拉入病友群!很庆幸认识你们

    2022愿我们所有的宝贝板板虎虎生威,2021已经过去,崭新的2022向我们走来。 治疗经历 其实很不喜欢认识群里的宝妈,宝爸。但是又很庆幸认识你们。我闺女是2020年8月18号晚上发病当初是毫无征兆的腿上有很多出血点开始我认为是过敏但是问孩子说不痒也不难受,去了我们这里的诊所说是像出血点让我天亮带孩子去查血看下,回到家看着孩子满腿的出血点心里也很忐忑。 第…

    2022年6月17日
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  • 血小板减少性紫癜治愈后终于打预防针

    血小板减少性紫癜治愈后终于打预防针 之前说痊愈后半年可打预防针,结果后来各种问题,小毛病给耽搁了。这次是发烧痊愈后一周,去医院做检查,并且做了全面血液检查。本来只想查个血常规,结果医生开了一堆验血单。这一堆结果花了快600元。心痛不是钱,孩子整整抽了3筒血。看着就心疼,但是孩子特别乖,这次一点没哭,也没怎么闹。抽了2筒后都挤不出血了,看着插管子一直挤血,想回…

    2022年4月28日
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  • 血小板23,医生递上病危通知书!现在血小板康复了

    有一种幸福只有为人父母才能体会到,我家女儿的出生给我带来了无限的惊喜,感受到生活中角色的转变,我终于当妈妈了,带给我们全家人满满的的幸福,由于孩子的出生,让我再一次感觉到生命的奇妙,母亲的伟大! 这些年,我陶醉在浓浓的幸福,满满的爱,突然,上天给了我致命的考验,2020年10月28日,我晚上帮孩子洗澡的时候发现背后有一大块淤青,我吃惊地问孩子怎么弄到的,他说…

    2022年10月11日
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  • 孩子的血小板减少紫癜自愈了,和空气环境有关

    我们是2019年头发现的,孩子10个月。第一时间是脸上出现血点,以为是吃什么东西过敏引起的,到医院看皮肤科,医生叫抽血化验才知道血小板低,医生推荐到大医院做全面检查。估计是前半个月打预防针引起的,因为那天抽血化验有23左右,隔天到上海儿童医学中心去挂号,医生又抽了次,血小板又跌到20,然后做了一序列检查,骨穿什么的,报告出来是血小板减少紫癜,起初医生给输了一…

    2023年2月5日
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  • 脱离个位数血小板94

    我的感恩信要来了,别笑话我,语文水平就这样,语言组织也是有限,实话实说! 你家快好了 时间一晃快四个月了,我每次熬不住的时候都是靠着刀哥那句“你家快好了”走到今天!12月9号凌晨四点多发烧,我心急如焚,继血小板低发生之后,这是第一次生病,我突然不知道发烧应该干什么,我不知道这样的孩子发烧和正常孩子处理的方式是否一样,所以我火急火燎的在群里问孩子发烧该怎么办,…

    2022年6月16日
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  • 分享女儿ITP血小板减少的经历和体会

    女儿20年9月确诊ITP后,大约在10月底进入少女血小板减少ITP群里学习,得到澄爸、军刀极大帮助,得以进步成为一名淡定妈。很幸运,一路走来遇到了好医生和咱们的病友交流群,女儿没有过度治疗。 下面分享一些女儿ITP血小板减少的经历和体会吧!我女儿ITP半年,激素丙球冲击有效后,仅服用约半个月的激素就停药。然后是三个星期的中药,基本可以说短期内升血小板没效果。…

    2022年10月1日 儿童康复案例
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  • 漫长血小板减少症的治疗过程

    漫长的斗争才刚刚开始 确诊为ITP时你应该觉得很幸运,幸亏查不出病因,幸亏只是ITP最近浏览帖子看到好几个血小板减少的提问,深有感触,所以就想写一下我家宝宝的治疗历程,希望能给有相同经历的妈妈们些许的安慰。故事很长,希望能耐心的看完。首先我简单的介绍一下我家宝宝的情况,男孩,16年8月出生,因为羊水早破,提前一周剖腹产,一直母乳喂养到14个月。期间三个月和九…

    2022年6月16日
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  • 血小板减少症康复了

    今天在这里想长话短说,把女儿的治病过程跟大家分享一下,希望对你们有所帮助。发现女儿的病是在19年的夏天,其实一零年就见到女儿身上有红红的出血点,月经量大,只怪那时太无知,没当回事。 19年发现后住院激素治疗9天后血小板正常出院,然后激素减量,血小板慢慢降下来。半年后听说有位专治血液病的中医,他用的是中药加砭石疗法,试了4个月,女儿受了不少罪。他的中药就像猪饲…

    2022年10月1日
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  • 微信病友交流群
  • 战胜免疫性血小板减少症,未来可期

    大家基本都掌握了一些基础的医学知识,不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安,可如果化验血常规,哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点,也足以击垮一位强大的母亲,让她坐立不安,彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗?今天就和大家来讲讲。 血小板减少的原因 血小板减少的原因有很多种,包括:一、血小板破坏或消耗增多(如免疫性血小板减少症、系统性红斑狼疮等);二、血小板生…

    2022年6月3日
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  • 疫苗引起的特发性血小板减少性紫癜

    特发性血小板减少性紫癜最近很多宝妈都会私信问我,宝宝现在好了?吃什么药?等等~ 原来很多宝妈的宝宝都是同个问题,都是因为打了疫苗引起的血小板减少性紫癜,说真的,我去跟预防站的人说过这个事,但她们也没法说出个所以然,都只是回答,因为疫苗也是属于一种病毒,可能个别孩子不适应,但宝妈也别太担心,这个病其实不那么可怕,要相信宝宝的自愈能力! 我先说说我的宝宝情况,他…

    2022年4月27日
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  • 发烧后血小板升到正常什么原因?itp患者发烧自愈心得

    血小板减少病症患者发烧退烧后血小板恢复正常什么原因?5月29那天中午下班回家,奶奶给我说一上午精神都不太好。我一摸,果然在发烧。她说嘴巴痛。一检查,上颚全是血泡。可能是血小板又减少了。 当时都还觉得没啥大问题,毕竟都是自愈性的疾病。因为下午还要上班,我马上带她去家附近的渝北妇幼看急诊。去了就是例行检查,查血。扎了手指头。没多会,检验科的那个女医生就喊到我,说…

    2022年12月23日
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  • 2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少自愈的历程

    2岁宝宝连续1年半对抗ITP血小板减少的历程 我宝宝现在2岁1个月了,从指标来看,血小板从2013年3月开始升至正常值,但在7、8两月测的血小板都只有90多。虽未完全达到正常值,但我觉得这对我们不重要。在我们眼里宝宝已经有自愈的能力了,我们已经知道如何以平常心态来对待ITP了。 有人说:“解决恐惧的最好办法,就是面对它”,当我们敢面对它时,我们即不再恐惧;我…

    2022年10月30日 儿童康复案例
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  • ITP康复案例!宝宝发病时血小板减少,现在7个多月

    截止今天(9月6日)我家宝宝已经彻底停药23天了,包括“五红汤”,状态良好。因为能力有限,不能为论坛和群组做什么,现在把简单的过程记录一下,希望对各位家长有所帮助。 一、从发现宝宝血小板减少生病到现完全康复在近4个月了,各种心理变化我就不讲了,应该所有的家长都是一样的,拿到血常规单子发现血小板减少那一刻各种失落、绝望、无助交织,尤其是在家里条件一般的家庭。希…

    2022年12月16日
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  • ITP血小板减少症给孩子一个自愈的机会

    1月31日,带着宝宝来到街道医院注射百白破第三针,当时脸上身上已经有不同程度的湿疹,询问医生后仍要求我们完成免疫接种,打完当天发现湿疹愈发严重,脸上身上密密麻麻一片片都是红红的,当天晚上17:00带着宝宝来到复旦儿科皮肤科,验血后得知血小板只有16、血红蛋白106、噬酸性细胞计数430,除此之外血象均在正常值,医生立马要求我们转入血液科进行诊断,当时全家一下…

    2023年1月4日
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  • 血小板减少一次治愈经历!停激素一年后写下病历

    我女儿2021年八月份出生,2022四月二十五号前后发现脚面脚底有红点,(22号打了有打疫苗,现在高度怀疑疫苗引起的?)当时家里人都以为是蚊虫叮咬引起的,所以没有足够重视。四月二十九号明显加重,然后去县级医院检查,血常规显示血小板15。医生要求立即去市医院,因为是当天下午去的医院来不及去市里,第二天一早到达市医院,查体正常,血常规显示血小板22,血红蛋白低于…

    2023年5月3日
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  • 血常规三系以及儿童血常规中性粒细胞偏低,淋巴细胞偏高解释

    (病友交流群里经常说三系,不要误认为是”宝马三系”!) 血常规三系是指白细胞系、红细胞系、血小板系。 如果看血常规,巨核系表现在血小板。红系表现在红细胞和血红蛋白。粒系表现在白细胞(淋巴细胞,中性粒细胞,单核细胞,嗜酸性和嗜碱性粒细胞之和就是白细胞)。通常血常规白细胞4-10指成人参考值,儿童白细胞有可能到12-15,还有儿童血常规特…

    2022年6月1日
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  • 康复案例丨血小板这个病不可怕

    初发病 我们是2020年12月发病的,当时孩子好好的,当年七月份的时候就发现有於斑,在腿上,两个对称的,我上班,婆婆看孩子,我回家以后婆婆问我孩子腿怎么回事,我当时心里还生气,也没有当回事,后来在屁股上一个於斑,婆婆叫我去看医生,我还没有当回事,直到12月份我发现孩子脸上耳朵上有出血点,我才知道有事情,因为我以前患过过敏性紫癜,所以知道出血点是血液问题,查了…

    2022年6月20日
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。